Mütter- und Schwangerenforum

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Aja99
3917 Beiträge
02.11.2016 17:47
Zitat von Alaska:

Zitat von born-in-helsinki:

Ich weiss auch nicht welchen Thread, aber mein Sohn ist besonders, anders, weiss auch nicht. Und doch normal.
Er bekommt Sprach und Ergotherapie, dazu haben wir quasi die "mittlere " Pflegestufe. Hier gibts 3, das ist dann abhängig davon wie oft wir wo hinmuessen und wie sehr ich auf ihn aufpassen muss, so ähnlich wie die deutschen Stufen.
Er hat leichte asperger autistische Zuege, wuerde aber nie eingestuft werden können da er eben nicht "richtig" autistisch ist. Schwer zu erklären.
Er weiss zb ALLE Busnummern auswendig aus unserer Stadt, wohin sie fahren und woher sie kommen. Als Beispiel.
Er kann zb schreiben, liest teilweise seine Buecher selber.... Dafuer ist er im sozialen Bereich eher schwach.
Aber ich kenne es nicht anders, fuer mich ist er ein normaler furchtbar wuseliger Junge


Das find ich aber auch hochinteressant. Würde man in Deutschland auch die mittlere Pflegestufe bekommen, wenn keine "richtige" Diagnose vorliegt? Ich glaub, da würden sich unsere Ämter sehr quer stellen.

Könnte es nicht einfach eine sehr milde Form von Asperger sein?
Für eine PS. brauch man keine Diagnose nur der pflegeaufwand ist anzugeben
Obsidian
12865 Beiträge
02.11.2016 17:48
Alaska, für die Pflegestufe in Deutschland braucht man keine Diagnose, sondenr nur einen nachgewiesenen Mehrbedarf im Pflegeaufwand.
Obsidian
12865 Beiträge
02.11.2016 17:48
Zitat von Aja99:

Zitat von Alaska:

Zitat von born-in-helsinki:

Ich weiss auch nicht welchen Thread, aber mein Sohn ist besonders, anders, weiss auch nicht. Und doch normal.
Er bekommt Sprach und Ergotherapie, dazu haben wir quasi die "mittlere " Pflegestufe. Hier gibts 3, das ist dann abhängig davon wie oft wir wo hinmuessen und wie sehr ich auf ihn aufpassen muss, so ähnlich wie die deutschen Stufen.
Er hat leichte asperger autistische Zuege, wuerde aber nie eingestuft werden können da er eben nicht "richtig" autistisch ist. Schwer zu erklären.
Er weiss zb ALLE Busnummern auswendig aus unserer Stadt, wohin sie fahren und woher sie kommen. Als Beispiel.
Er kann zb schreiben, liest teilweise seine Buecher selber.... Dafuer ist er im sozialen Bereich eher schwach.
Aber ich kenne es nicht anders, fuer mich ist er ein normaler furchtbar wuseliger Junge


Das find ich aber auch hochinteressant. Würde man in Deutschland auch die mittlere Pflegestufe bekommen, wenn keine "richtige" Diagnose vorliegt? Ich glaub, da würden sich unsere Ämter sehr quer stellen.

Könnte es nicht einfach eine sehr milde Form von Asperger sein?
Für eine PS. brauch man keine Diagnose nur der pflegeaufwand ist anzugeben


Da warst du schneller
02.11.2016 17:49
Ich hab es auch nicht böse aufgefasst und auch nicht böse gemeint.

Es ist schlimm,dass "behindert"so negativ behaftet ist.Aber wie oft hört und liest man "Du/er /sie /es ist behindert und gemeint ist doof.
engelchen310774
5383 Beiträge
02.11.2016 17:58
Eine gute Freundin meines Mannes hat jahrelang in einer pflegeeinrichtung für behinderte gearbeitet....sie sagte immer,wenn ich weiss das mein Kind krank ist bekomme ich es nicht!2 Wochen vor entbindungstermin wurde festgestellt das der kleine einen offenen rücken hat....joa....das ist jetzt 4 Jahre her und sie wuppt es mit bravur geht vollzeitjob arbeiten weil der Vater sich direkt nach der diagnose von dannen gemacht hat....
Ich habe bei den kleinen keine extra Untersuchungen machen lassen.wir waren uns einig egal was ist es sind und bleiben unsere Kinder! !
Jadaflo
75123 Beiträge
02.11.2016 17:58
Zitat von DieW:

Ich hab es auch nicht böse aufgefasst und auch nicht böse gemeint.

Es ist schlimm,dass "behindert"so negativ behaftet ist.Aber wie oft hört und liest man "Du/er /sie /es ist behindert und gemeint ist doof.

schrecklich
born-in-helsinki
16486 Beiträge
02.11.2016 18:03
Ich weiss gar nicht wie das alles in D laufen wuerde, hier wars auch eher schwierig irgendwie.
Oder es kam mir nur so vor wegen anderer Sprache und alleinerziehend damals.
Oft frage ich mich, wenn ich andere Kinder so sehe im Vergleich zu meinem Sohn, wieso er nicht auch mal so sein kann. Also gerade wenn wir irgendwohin gehen, ich stehe immer unter Spannung, er macht halt auch oft Mist und ihm fallen die wildesten Sachen ein. Zum Glueck läuft er nicht mehr weg. Das war eine zeitlang ganz extrem schlimm bei uns.
Am liebsten hätte ich ihn an mich gebunden
Jetzt denkt er sehr sehr viel nach und es kommen oft aus dem Nichts fragen zum Tod seines Vaters....
Alaska
8592 Beiträge
02.11.2016 20:16
Zitat von Anonym 1909691:

Ja wir haben eine besondere tochter, sie ist schwerstmehrfachbehindert.
Wir haben es erst einen tag nach dem Kaiserschnitt erfahren.
Sie hatte irgendwann wenige tage vor dem Kaiserschnitt, hirnbluten 4.Grades (das Großhirn ist dabei kaputt gegangen und ist nur noch so groß wie eine Füllerkappe) , auf Grund meiner Präeklampsie. Die ersten 2 Jahre waren relativ anstrengend, wir merkten leider das wir an unsere Grenzen kommen. Denn sie kann leider gar nichts. Nicht sitzen, nicht stehen, sich nicht gezielt bewegen, nicht sehen, nicht essen, nicht reden..
Wir haben uns dann entschlossen, sie in eine pflegeeinrichtung zu geben, die für solch schwer kranken Kinder da sind.
Denn auch wir können uns irgendwann nicht mehr um sie kümmern, und wir wollten einfach nicht das sie sich nur an uns "gewöhnt".Wir holen sie jedes Wochenende nach hause. Sie ist nur von Montag bis Freitag da. und sie ist dort aufgeblüht! Sie fühlt sich sehr wohl, denn sie ist unter Kindern den ganzen tag, die auch so sind wie sie. In einen Kita oder Ikita konnte sie nie gehen.
Mittlerweile ist sie 9 Jahre und wir möchten sie nicht missen. Besondere Kinder geben so viel zurück.
Manchmal stell ich mir die Frage, was wäre wenn ich es gewusst hätte, hätte ich dann abgetrieben? aber sowas kann man im nachhinein nicht mehr beantworten.
Es gibt Tage da tut sie mir einfach leid, das sind dann solche tage an denen sie krampft, und einfach schmerzen hat. Da blutet das Mamaherz weil man nicht helfen kann.
Aber es gibt auch Tage die bestehen aus freude, da ist sie am lachen, wenn ihr bruder mit ihr "spielt".
auch wenn man sich als mama schlecht fühlt, und auch blöde kommentare erntet, haben wir das richtige für unsere Tochter getan.Dort hat sie "Freunde" die sie hier zu Hause nie hätte.
Und sie hat uns als Familie.


Das versteh ich. Ich kenn selber eine Familie, die schwerstbehinderte Tochter ist unter der Woche in der Einrichtung, kommt auch wochenends heim.
Die Mutter konnte schlichtweg die Tochter nicht mehr tragen, anheben, zumal sie die meiste Zeit auch wirklich nicht "da" ist.

Wie händelt ihr das nach Hause holen? Sie muss ja dann liegend transportiert werden, oder?
Alaska
8592 Beiträge
02.11.2016 20:17
Zitat von Norimena:

Meine Große Tochter hat High Function Autismus, die Diagnose haben wir bekommen, als sie 4 Jahre alt war.
Wir kommen ganz gut damit klar, aber ab und zu ist es auch schwierig. Sie geht jetzt im 2. Jahr zu einer Förderschule und das gefällt ihr ganz gut dort.

Jetzt habe ich vor 2 Wochen in einem Gespräch mit dem Kindergarten erfahren, dass sie empfehlen, Andrea ebenfalls auf einer Förderschule anzumelden.
Ich weiß nicht, warum, aber das hat mich irgendwie getroffen.
Schon wieder dieser ganz Rattenschwanz, weil man kann ja nicht einfach zu einer Förderschule seiner Wahl gehen und das Kind dort anmelden, nein, da muss ein ganzes Verfahren durchlaufen werden
Sie ist sehr stark sprachverzögert und extrem schüchtern und introvertiert und hat deswegen auch einen I-Platz im Kindergarten und bekommt Logo.


Hat deine Mittlere auch eine ähnliche Diagnose?
Ihr seid in den USA, gell?
Heati
2209 Beiträge
02.11.2016 20:17
Ich habe zwar zum Glück kein behindertes Kind, bin dafür diejenige mit einer in unserer Familie ...
Meine Cousine und eine Großcousine haben ebenso eine Sehbehinderung wie ich, und der Unterschied könnte kaum größer sein zwischen uns und meiner Großcousine, die in der Türkei lebt. Während wir hier so selbstständig wie möglich sind, meine Cousine und ich, ist die andere bereits um die 40, wird von allen nur bemitleidet und kein Mann schaut sie auch nur mit dem A**** an. Dabei ist sie ein herzensguter und begabter Mensch. Das finde ich furchtbar.
Und wegen der Pflegestufe: Meine wurde mir vor drei Jahren einfach so aberkannt, hatte Pflegestufe 1. Seitdem ist es für mich sehr schwierig, anderen Leuten klar zu machen, dass ich leider in vielen Bereichen Hilfe benötige. Das ist ein Krampf, weil von mir 100% Leistung erwartet wird und mein Mann, der quasi meine Defizite ausgleicht, nicht als Hilfe für mich anerkannt wird.
Alaska
8592 Beiträge
02.11.2016 20:21
Aja, deine Geschichte kenn ich ja. Ich find immer noch so irre, dass bei all unserem Bildungsstand und dem Fortschritt in der Medizin, kein Name für eure Krankheit oder Behinderung (nicht, dass ich nochmal in ein Fettnäpfchen trete) gefunden wird.

@Heati: Siehst du trotz Brille so extrem schlecht?

@krissi: Ja, und im NS-Regime war es lebensunwertes Leben.
Ich wohn eine halbe Stunde von Grafeneck entfernt. Sagt das jemand was?
StilleWasser
4685 Beiträge
02.11.2016 20:27
Meine Mittlere und ich haben Asperger - offiziell fällt es um die erhöhte FBH zu bekommen in den 50% Behindertenstatus bzw. für später dann fürs arbeiten - aber es natürlich keine Behinderung - es is nur anders.

Is aber im Gegensatz zu ner körperlichen Behinderung oder wirklichen geistigen Behinderung natürlich nochmal ganz was anderes bzw. absolut ned vergleichbar.
Norimena
1090 Beiträge
02.11.2016 20:34
Zitat von Alaska:

Zitat von Norimena:

Meine Große Tochter hat High Function Autismus, die Diagnose haben wir bekommen, als sie 4 Jahre alt war.
Wir kommen ganz gut damit klar, aber ab und zu ist es auch schwierig. Sie geht jetzt im 2. Jahr zu einer Förderschule und das gefällt ihr ganz gut dort.

Jetzt habe ich vor 2 Wochen in einem Gespräch mit dem Kindergarten erfahren, dass sie empfehlen, Andrea ebenfalls auf einer Förderschule anzumelden.
Ich weiß nicht, warum, aber das hat mich irgendwie getroffen.
Schon wieder dieser ganz Rattenschwanz, weil man kann ja nicht einfach zu einer Förderschule seiner Wahl gehen und das Kind dort anmelden, nein, da muss ein ganzes Verfahren durchlaufen werden
Sie ist sehr stark sprachverzögert und extrem schüchtern und introvertiert und hat deswegen auch einen I-Platz im Kindergarten und bekommt Logo.


Hat deine Mittlere auch eine ähnliche Diagnose?
Ihr seid in den USA, gell?


Nein, wir wohnen in Deutschland

Sie gehen beide ins SPZ, da gibt es bei Andrea wirklich nur die Diagnose der Sprachverzögerung.
Bin mal gespannt, morgen müssen wir zuerst zur Regel-Grundschule zur Anmeldung und dann muss ich dort sagen, dass ich das Verfahren zur Festellung des sonderpädagogischen Förderbedarfs möchte. Angedacht ist eine Sprachheilschule.
Naja und in dem Verfahren besuchen sie dann den Kindergarten, dann gibt es noch eine amtsärztliche Untersuchung usw.
Haben wir ja alles bei Clara schon durch, wobei sie sich damals aufgeregt haben, dass die Diagnose schon 2012 gestellt wurde, das wäre ja schon so lang her.
Äh, ja? Sie ist Autist, das ändert sich nicht mehr, da gibt es keine spontane Wunderheilung
Aja99
3917 Beiträge
02.11.2016 20:35
Zitat von Alaska:

Aja, deine Geschichte kenn ich ja. Ich find immer noch so irre, dass bei all unserem Bildungsstand und dem Fortschritt in der Medizin, kein Name für eure Krankheit oder Behinderung (nicht, dass ich nochmal in ein Fettnäpfchen trete) gefunden wird.

@Heati: Siehst du trotz Brille so extrem schlecht?

@krissi: Ja, und im NS-Regime war es lebensunwertes Leben.
Ich wohn eine halbe Stunde von Grafeneck entfernt. Sagt das jemand was?
Alles gut ,für uns hat das Wort Behindert nichts negatives .
Heati
2209 Beiträge
02.11.2016 20:38
Zitat von Alaska:

Aja, deine Geschichte kenn ich ja. Ich find immer noch so irre, dass bei all unserem Bildungsstand und dem Fortschritt in der Medizin, kein Name für eure Krankheit oder Behinderung (nicht, dass ich nochmal in ein Fettnäpfchen trete) gefunden wird.

@Heati: Siehst du trotz Brille so extrem schlecht?

@krissi: Ja, und im NS-Regime war es lebensunwertes Leben.
Ich wohn eine halbe Stunde von Grafeneck entfernt. Sagt das jemand was?


Ja, ich habe nur 1% Sehrest ... mein Sichtfeld ist vielleicht so groß wie ein 2 €-Stück, schätze ich. Wenn ich z. B. gerade auf meinen Laptopbildschirm gucke, muss ich sowohl zur Seite als auch hoch und runter schauen, um ihn komplett im Blick zu haben. Wenn ich nur so draufschaue kann ich mich nur auf den Fleck fixieren, auf den ich aktuell gucke.
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