Mütter- und Schwangerenforum

Besondere Kinder hier im Forum

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Anonym 1909691
0 Beiträge
02.11.2016 20:38
Zitat von Alaska:

Zitat von Anonym 1909691:

Ja wir haben eine besondere tochter, sie ist schwerstmehrfachbehindert.
Wir haben es erst einen tag nach dem Kaiserschnitt erfahren.
Sie hatte irgendwann wenige tage vor dem Kaiserschnitt, hirnbluten 4.Grades (das Großhirn ist dabei kaputt gegangen und ist nur noch so groß wie eine Füllerkappe) , auf Grund meiner Präeklampsie. Die ersten 2 Jahre waren relativ anstrengend, wir merkten leider das wir an unsere Grenzen kommen. Denn sie kann leider gar nichts. Nicht sitzen, nicht stehen, sich nicht gezielt bewegen, nicht sehen, nicht essen, nicht reden..
Wir haben uns dann entschlossen, sie in eine pflegeeinrichtung zu geben, die für solch schwer kranken Kinder da sind.
Denn auch wir können uns irgendwann nicht mehr um sie kümmern, und wir wollten einfach nicht das sie sich nur an uns "gewöhnt".Wir holen sie jedes Wochenende nach hause. Sie ist nur von Montag bis Freitag da. und sie ist dort aufgeblüht! Sie fühlt sich sehr wohl, denn sie ist unter Kindern den ganzen tag, die auch so sind wie sie. In einen Kita oder Ikita konnte sie nie gehen.
Mittlerweile ist sie 9 Jahre und wir möchten sie nicht missen. Besondere Kinder geben so viel zurück.
Manchmal stell ich mir die Frage, was wäre wenn ich es gewusst hätte, hätte ich dann abgetrieben? aber sowas kann man im nachhinein nicht mehr beantworten.
Es gibt Tage da tut sie mir einfach leid, das sind dann solche tage an denen sie krampft, und einfach schmerzen hat. Da blutet das Mamaherz weil man nicht helfen kann.
Aber es gibt auch Tage die bestehen aus freude, da ist sie am lachen, wenn ihr bruder mit ihr "spielt".
auch wenn man sich als mama schlecht fühlt, und auch blöde kommentare erntet, haben wir das richtige für unsere Tochter getan.Dort hat sie "Freunde" die sie hier zu Hause nie hätte.
Und sie hat uns als Familie.


Das versteh ich. Ich kenn selber eine Familie, die schwerstbehinderte Tochter ist unter der Woche in der Einrichtung, kommt auch wochenends heim.
Die Mutter konnte schlichtweg die Tochter nicht mehr tragen, anheben, zumal sie die meiste Zeit auch wirklich nicht "da" ist.

Wie händelt ihr das nach Hause holen? Sie muss ja dann liegend transportiert werden, oder?


Nein, sie kann in einem angefertigten Rollstuhl sitzen, wenn man sie halt überall gut anschnallt.
Wir haben uns ein behindertengerechtes Auto gekauft, und können sie sitzend im Rollstuhl hinten in das Auto schieben. Gott sei dank geht das noch.
Alaska
8608 Beiträge
02.11.2016 20:40
Zitat von Norimena:

Zitat von Alaska:

Zitat von Norimena:

Meine Große Tochter hat High Function Autismus, die Diagnose haben wir bekommen, als sie 4 Jahre alt war.
Wir kommen ganz gut damit klar, aber ab und zu ist es auch schwierig. Sie geht jetzt im 2. Jahr zu einer Förderschule und das gefällt ihr ganz gut dort.

Jetzt habe ich vor 2 Wochen in einem Gespräch mit dem Kindergarten erfahren, dass sie empfehlen, Andrea ebenfalls auf einer Förderschule anzumelden.
Ich weiß nicht, warum, aber das hat mich irgendwie getroffen.
Schon wieder dieser ganz Rattenschwanz, weil man kann ja nicht einfach zu einer Förderschule seiner Wahl gehen und das Kind dort anmelden, nein, da muss ein ganzes Verfahren durchlaufen werden
Sie ist sehr stark sprachverzögert und extrem schüchtern und introvertiert und hat deswegen auch einen I-Platz im Kindergarten und bekommt Logo.


Hat deine Mittlere auch eine ähnliche Diagnose?
Ihr seid in den USA, gell?


Nein, wir wohnen in Deutschland

Sie gehen beide ins SPZ, da gibt es bei Andrea wirklich nur die Diagnose der Sprachverzögerung.
Bin mal gespannt, morgen müssen wir zuerst zur Regel-Grundschule zur Anmeldung und dann muss ich dort sagen, dass ich das Verfahren zur Festellung des sonderpädagogischen Förderbedarfs möchte. Angedacht ist eine Sprachheilschule.
Naja und in dem Verfahren besuchen sie dann den Kindergarten, dann gibt es noch eine amtsärztliche Untersuchung usw.
Haben wir ja alles bei Clara schon durch, wobei sie sich damals aufgeregt haben, dass die Diagnose schon 2012 gestellt wurde, das wäre ja schon so lang her.
Äh, ja? Sie ist Autist, das ändert sich nicht mehr, da gibt es keine spontane Wunderheilung


Hab nur kurz gegoogelt, was Clara für eine Form hat. Reagier sie auf dich ganz normal? Oder merkt man bei dem Krankheitsbild auch massiv, wie in sich gekehrt Autisten sein können?

@Aja:

@Mausi: Habs verfolgt. War eine zeitlang stille Mitleserin. Fand das spannend.
StilleWasser
4691 Beiträge
02.11.2016 20:47
Kein Problem.

Jetzt warten wir ja eh noch immer und es gibt nix Neues.
Alaska
8608 Beiträge
02.11.2016 20:49
Oh, dann hab ich ja nichts verpasst. Ab und an les ich noch rein. Aber aktuell fehlt mir einfach die Zeit, großartig in anderen Threads mitzulesen. Obwohl mir wirklich ein paar richtig gut gefallen.

Aber ein Trisomiekind haben wir hier jetzt tatsächlich nicht, oder?
02.11.2016 20:49
Meine Tochter ist linksseitig schwerhörig und rechtsseitig taub.
Zur Unterstützung hat sie Hörhilfen (Hörgerät, CI). Sie hat eine Behinderung von 50%. Die Aussprache ist für ihr Alter (8 Jahre) noch ein wenig "verwaschen". In der Schule muss sie sich sehr konzentrieren, da sie trotz Hörhilfen trotzdem sehr schlecht hört. Sie nutzt das Mundbild zur Unterstützung.
Ich wünsche mir manchmal mehr Akteptanz und Transparenz von Lehrern, Fremden und Familienmitgliedern. Meine Tochter wird oft so dargestellt, als "wolle" sie nicht hören. Die wenigsten wollen verstehen, was das nicht-hören für Anstrengung und Mühe kostet.
Norimena
1090 Beiträge
02.11.2016 20:51
Also der High Function Autismus ist sehr ähnlich zum Asperger, es gibt natürlich ein paar Unterschiede, sowieso ist kein Autist gleich.

Asperger lernen z.B. sehr früh sprechen und können sich dann auch sehr gewählt ausdrücken.
Beim HF gibt es auch eine Sprachverzögerung, mit 2 Jahren konnte sie 4 Wörter sagen: Mama, Papa, Ball, Ota (Auto)
Asperger haben mehr Defizite in der sozial/emotionalen Entwicklung, hat der HF auch, aber der hat wieder mehr mit der Wahrnehmung zu kämpfen: Sehen, Hören, Fühlen, Schmecken
Und dann kommen die Inselbegabungen: Momentan ist das bei Clara Mathe.

Die Sprachdefizite hat sie auch aufgeholt und sie quatscht mittlerweile wie ein Wasserfall. Sie kann nicht still setzen, hempelt die ganze Zeit herum, fädelt mit ihrer Angel, wedelt mit den Armen, wenn sie sich freut.
Ach sie ist eine absolut Herzige!
ich kann dir Geschichten erzählen, da brichst du ab
StilleWasser
4691 Beiträge
02.11.2016 20:53
Zitat von Alaska:

Oh, dann hab ich ja nichts verpasst. Ab und an les ich noch rein. Aber aktuell fehlt mir einfach die Zeit, großartig in anderen Threads mitzulesen. Obwohl mir wirklich ein paar richtig gut gefallen.

Aber ein Trisomiekind haben wir hier jetzt tatsächlich nicht, oder?


Leider nein bisher.

Ach, das kenn ich - ich bin schon immer froh das ich zum nähen komm und damit ist meine freie Zeit quasi aufgebraucht.
Alaska
8608 Beiträge
02.11.2016 20:55
Zitat von Küstenkind:

Meine Tochter ist linksseitig schwerhörig und rechtsseitig taub.
Zur Unterstützung hat sie Hörhilfen (Hörgerät, CI). Sie hat eine Behinderung von 50%. Die Aussprache ist für ihr Alter (8 Jahre) noch ein wenig "verwaschen". In der Schule muss sie sich sehr konzentrieren, da sie trotz Hörhilfen trotzdem sehr schlecht hört. Sie nutzt das Mundbild zur Unterstützung.
Ich wünsche mir manchmal mehr Akteptanz und Transparenz von Lehrern, Fremden und Familienmitgliedern. Meine Tochter wird oft so dargestellt, als "wolle" sie nicht hören. Die wenigsten wollen verstehen, was das nicht-hören für Anstrengung und Mühe kostet.


Das versteh ich ja ehrlich überhaupt nicht. Was soll das Kind denn mehr machen, als sich anstrengen? Und dann ernsthaft selbst bei den Lehrern deines Kleinen? Gerade da, darf sowas nicht vorkommen.

Doch, ich kann mir vorstellen, was das bedeutet.

Gebärdensprache musstet ihr aber nie lernen, oder? Ging es immer mit deutlicherem Sprechen, auch in früher Kindheit?
Alaska
8608 Beiträge
02.11.2016 20:56
Zitat von Norimena:

Also der High Function Autismus ist sehr ähnlich zum Asperger, es gibt natürlich ein paar Unterschiede, sowieso ist kein Autist gleich.

Asperger lernen z.B. sehr früh sprechen und können sich dann auch sehr gewählt ausdrücken.
Beim HF gibt es auch eine Sprachverzögerung, mit 2 Jahren konnte sie 4 Wörter sagen: Mama, Papa, Ball, Ota (Auto)
Asperger haben mehr Defizite in der sozial/emotionalen Entwicklung, hat der HF auch, aber der hat wieder mehr mit der Wahrnehmung zu kämpfen: Sehen, Hören, Fühlen, Schmecken
Und dann kommen die Inselbegabungen: Momentan ist das bei Clara Mathe.

Die Sprachdefizite hat sie auch aufgeholt und sie quatscht mittlerweile wie ein Wasserfall. Sie kann nicht still setzen, hempelt die ganze Zeit herum, fädelt mit ihrer Angel, wedelt mit den Armen, wenn sie sich freut.
Ach sie ist eine absolut Herzige!
ich kann dir Geschichten erzählen, da brichst du ab


Erzähl. Ich liebe solche Geschichten.
born-in-helsinki
16486 Beiträge
02.11.2016 21:00
Zitat von Norimena:

Also der High Function Autismus ist sehr ähnlich zum Asperger, es gibt natürlich ein paar Unterschiede, sowieso ist kein Autist gleich.

Asperger lernen z.B. sehr früh sprechen und können sich dann auch sehr gewählt ausdrücken.
Beim HF gibt es auch eine Sprachverzögerung, mit 2 Jahren konnte sie 4 Wörter sagen: Mama, Papa, Ball, Ota (Auto)
Asperger haben mehr Defizite in der sozial/emotionalen Entwicklung, hat der HF auch, aber der hat wieder mehr mit der Wahrnehmung zu kämpfen: Sehen, Hören, Fühlen, Schmecken
Und dann kommen die Inselbegabungen: Momentan ist das bei Clara Mathe.

Die Sprachdefizite hat sie auch aufgeholt und sie quatscht mittlerweile wie ein Wasserfall. Sie kann nicht still setzen, hempelt die ganze Zeit herum, fädelt mit ihrer Angel, wedelt mit den Armen, wenn sie sich freut.
Ach sie ist eine absolut Herzige!
ich kann dir Geschichten erzählen, da brichst du ab


Also das klingt alles eher danach als wäre es bei meinem SOhn genauso, er flattert oft so mit seinen Armen und Händen, hat ja auch eher so ne Inselbegabung, das war schon immer Bus und Zug-Wissen.
Dazu kommt das er erst mit 3.5 richtig angefangen hat zu sprechen und mittlerweile redet er gut beide Sprachen (deutsch und finnisch).
Er ist auch dauerhibbelig, und hat auch wahnsinns Ideen manchmal
Ich will ehrlich gesagt hier nicht auch noch anfangen zu kämpfen um dazu eine Diagnose zu bekommen denn letztendlich ändert es ja auch nichts.
(Mit knapp4 wollte uns die Kiga Tante zum ADHS Test schicken )
02.11.2016 21:02
Zitat von Alaska:

Zitat von Küstenkind:

Meine Tochter ist linksseitig schwerhörig und rechtsseitig taub.
Zur Unterstützung hat sie Hörhilfen (Hörgerät, CI). Sie hat eine Behinderung von 50%. Die Aussprache ist für ihr Alter (8 Jahre) noch ein wenig "verwaschen". In der Schule muss sie sich sehr konzentrieren, da sie trotz Hörhilfen trotzdem sehr schlecht hört. Sie nutzt das Mundbild zur Unterstützung.
Ich wünsche mir manchmal mehr Akteptanz und Transparenz von Lehrern, Fremden und Familienmitgliedern. Meine Tochter wird oft so dargestellt, als "wolle" sie nicht hören. Die wenigsten wollen verstehen, was das nicht-hören für Anstrengung und Mühe kostet.


Das versteh ich ja ehrlich überhaupt nicht. Was soll das Kind denn mehr machen, als sich anstrengen? Und dann ernsthaft selbst bei den Lehrern deines Kleinen? Gerade da, darf sowas nicht vorkommen.

Doch, ich kann mir vorstellen, was das bedeutet.

Gebärdensprache musstet ihr aber nie lernen, oder? Ging es immer mit deutlicherem Sprechen, auch in früher Kindheit?


Doch, Gebärdensprache hatten wir auch. Aber da sie ja ein wenig hört, nutzen wir diese nicht mehr.

Nun ja, sie ist in einer Regelschule. Wir haben uns bewusst dafür entschieden und bereuen es auch nicht. Jedoch erzählte mir die Lehrerin vor kurzem, dass sie "Flüsterübungen" gemacht hat und sie war ganz begeistert, dass meine Tochter etwas verstanden hat. Meine Tochter hat einen Nachteilsausgleich und darin steht u.a., dass immer klar und deutlich gesprochen werden muss - nicht flüstern. Ich verstehe schon was ihre Intention ist, aber leider gehört diese flüsterübung nun leider zur Regelmäßigkeit und das darf einfach nicht sein...
es sind die Kleinigkeiten die mich traurig stimmen.
Aber meine Tochter lebt sehr gut damit und ihre Klasse akzeptiert sie, wie sie ist !!
Alaska
8608 Beiträge
02.11.2016 21:02
Zitat von born-in-helsinki:

Zitat von Norimena:

Also der High Function Autismus ist sehr ähnlich zum Asperger, es gibt natürlich ein paar Unterschiede, sowieso ist kein Autist gleich.

Asperger lernen z.B. sehr früh sprechen und können sich dann auch sehr gewählt ausdrücken.
Beim HF gibt es auch eine Sprachverzögerung, mit 2 Jahren konnte sie 4 Wörter sagen: Mama, Papa, Ball, Ota (Auto)
Asperger haben mehr Defizite in der sozial/emotionalen Entwicklung, hat der HF auch, aber der hat wieder mehr mit der Wahrnehmung zu kämpfen: Sehen, Hören, Fühlen, Schmecken
Und dann kommen die Inselbegabungen: Momentan ist das bei Clara Mathe.

Die Sprachdefizite hat sie auch aufgeholt und sie quatscht mittlerweile wie ein Wasserfall. Sie kann nicht still setzen, hempelt die ganze Zeit herum, fädelt mit ihrer Angel, wedelt mit den Armen, wenn sie sich freut.
Ach sie ist eine absolut Herzige!
ich kann dir Geschichten erzählen, da brichst du ab


Also das klingt alles eher danach als wäre es bei meinem SOhn genauso, er flattert oft so mit seinen Armen und Händen, hat ja auch eher so ne Inselbegabung, das war schon immer Bus und Zug-Wissen.
Dazu kommt das er erst mit 3.5 richtig angefangen hat zu sprechen und mittlerweile redet er gut beide Sprachen (deutsch und finnisch).
Er ist auch dauerhibbelig, und hat auch wahnsinns Ideen manchmal
Ich will ehrlich gesagt hier nicht auch noch anfangen zu kämpfen um dazu eine Diagnose zu bekommen denn letztendlich ändert es ja auch nichts.
(Mit knapp4 wollte uns die Kiga Tante zum ADHS Test schicken )


Ich dachte, nur die Deutschen sind so schnell dabei, Kinder in die ADHS-Schiene zu stecken.
born-in-helsinki
16486 Beiträge
02.11.2016 21:05
Zitat von Alaska:

Zitat von born-in-helsinki:

Zitat von Norimena:

Also der High Function Autismus ist sehr ähnlich zum Asperger, es gibt natürlich ein paar Unterschiede, sowieso ist kein Autist gleich.

Asperger lernen z.B. sehr früh sprechen und können sich dann auch sehr gewählt ausdrücken.
Beim HF gibt es auch eine Sprachverzögerung, mit 2 Jahren konnte sie 4 Wörter sagen: Mama, Papa, Ball, Ota (Auto)
Asperger haben mehr Defizite in der sozial/emotionalen Entwicklung, hat der HF auch, aber der hat wieder mehr mit der Wahrnehmung zu kämpfen: Sehen, Hören, Fühlen, Schmecken
Und dann kommen die Inselbegabungen: Momentan ist das bei Clara Mathe.

Die Sprachdefizite hat sie auch aufgeholt und sie quatscht mittlerweile wie ein Wasserfall. Sie kann nicht still setzen, hempelt die ganze Zeit herum, fädelt mit ihrer Angel, wedelt mit den Armen, wenn sie sich freut.
Ach sie ist eine absolut Herzige!
ich kann dir Geschichten erzählen, da brichst du ab


Also das klingt alles eher danach als wäre es bei meinem SOhn genauso, er flattert oft so mit seinen Armen und Händen, hat ja auch eher so ne Inselbegabung, das war schon immer Bus und Zug-Wissen.
Dazu kommt das er erst mit 3.5 richtig angefangen hat zu sprechen und mittlerweile redet er gut beide Sprachen (deutsch und finnisch).
Er ist auch dauerhibbelig, und hat auch wahnsinns Ideen manchmal
Ich will ehrlich gesagt hier nicht auch noch anfangen zu kämpfen um dazu eine Diagnose zu bekommen denn letztendlich ändert es ja auch nichts.
(Mit knapp4 wollte uns die Kiga Tante zum ADHS Test schicken )


Ich dachte, nur die Deutschen sind so schnell dabei, Kinder in die ADHS-Schiene zu stecken.


Ich meine er ist damals gerade 4 geworden und sie hat sich beschwert das er keine 15(?) Minuten still am Tisch Uebungen machen kann... Also mal ehrlich.....
Und er ist an sich immer in Bewegung (ausser er hört Musik auf seiner Spielmatratze oder schaut ein Zugvideo oder malt). Mich hat das damals echt sauer gemacht. Ich werde da auch nix testen lassen, wuerde eh keine Medis geben..
Alaska
8608 Beiträge
02.11.2016 21:10
Ich stell ne gewagte These auf. Ich bin mir sehr sicher, viele Ad(h)s Kinder in Deutschland sind keine.
Und die, die es wirklich sind, haben es (deswegen) schwer, in der Gesellschaft anerkannt zu werden. Und die Mütter/Eltern erst recht.

Denn oft wird auch gar nicht der Hintergrund ausgeleuchtet, warum ein Kind "auffällig" ist. Es ist eben auffällig und aufgedreht, also packen wir Ritalin rein.
Norimena
1090 Beiträge
02.11.2016 21:13

Das ist Clara am PC.
Wenn du dich genau konzentrierst, dann kannst du erkennen, dass sie eine leicht verkrampfte Körperhaltung hat, das hat sie schonmal, wenn sie sich konzentrieren muss.
Auch kannst du ab und zu noch ihren Tick sehen, den hat sie mittlerweile schon sehr gut unter Kontrolle, vor ein paar Jahren war das noch ausgeprägter. Die Therapien helfen ihr da sehr gut.

Clara ca. 4 Jahre alt bringt mir aus ihrer Spieleküche eine Zitrone.
Ich: Danke. (beiße spielerisch in die Zitrone und verziehe das Gesicht.) Die ist aber sauer!
Clara: (ganz entsetzt) Nein, die Zitrone ist doch glücklich!

Sie hatte ja letzte Woche Geburtstag, Habe für die Schule einen Kuchen gebacken, weil ich aber an dem Morgen mit Andrea einen SPZ Termin hatte, habe ich die Oma gebeten Clara in die Schule zu fahren.
Die Schule ist in der nächsten Stadt ca. 30 Minuten Autofahrt entfernt, jetzt ist eine Brücke gesperrt und eine Umleitung ausgeschildert, ich erkläre der Oma, wie sie fahren muss.
Erzählt sie mir dann am Abend, dass Clara sie geführt hat.
Clara: Nein Oma, da hättest du links gemusst.
Oma dreht.
So, Oma jetzt musst du da rechts und dann kommt eine Kreuzung und dann wieder links.
Eine Schule auf der rechten Seite, fragt die Oma: Ist das deine Schule?
Clara: Aber Oma, das ist doch das Gymnasium, da gehen die großen Kinder hin, die schlau sind. So jetzt kommt das Kaufland und dahinter musst du rechts. Nein Oma, nicht auf den Parkplatz vom Kaufland fahren, die Straße dahinter. So Oma, das ist meine Schule.
*ganz stolz*

Sie versteht, was typisch für Autisten ist, weder Ironie noch Sarkasmus und sie nimmt tatsächlich jedes Wort wörtlich.
Also Fragen wie z.B. Hast du Tomaten auf den Augen, würde sie schlichtweg nicht verstehen
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