Mütter- und Schwangerenforum

Besondere Kinder hier im Forum

Gehe zu Seite:
Dreamgate
33621 Beiträge
03.11.2016 08:04
Hm.. . Aber Hombruch ist ja auch nicht gerade um die Ecke hier
Aplerbeck wurde nicht gesagt....

Wo geht deine hin? Auf eine normale?
Aja99
3896 Beiträge
03.11.2016 08:16
Zitat von Dreamgate:

Hm.. . Aber Hombruch ist ja auch nicht gerade um die Ecke hier
Aplerbeck wurde nicht gesagt....

Wo geht deine hin? Auf eine normale?
Nein .Förderschule Körperliche und Geistige Entwicklung wäre auch eine Schule für euch .
Natürlich hast du auch schwer Eingeschränkte Kinder bei Marie in der Klasse 7Kinder und 3 die Laufen aber schlecht sprechen und von der Geistigen Entwicklung etwas hinterher Hinken .
03.11.2016 08:46
Zitat von Küstenkind:

Zitat von DieW:

Zitat von Küstenkind:

Meine Tochter ist linksseitig schwerhörig und rechtsseitig taub.
Zur Unterstützung hat sie Hörhilfen (Hörgerät, CI). Sie hat eine Behinderung von 50%. Die Aussprache ist für ihr Alter (8 Jahre) noch ein wenig "verwaschen". In der Schule muss sie sich sehr konzentrieren, da sie trotz Hörhilfen trotzdem sehr schlecht hört. Sie nutzt das Mundbild zur Unterstützung.
Ich wünsche mir manchmal mehr Akteptanz und Transparenz von Lehrern, Fremden und Familienmitgliedern. Meine Tochter wird oft so dargestellt, als "wolle" sie nicht hören. Die wenigsten wollen verstehen, was das nicht-hören für Anstrengung und Mühe kostet.


Guten Morgen!
Ich habe damals mit Hilfe des Verein für Hörbehinderte den Antrag auf Schallisolierung des Klassenzimmer gestellt.D Ausserdem hatte mein Sohn eine FM-Anlage und die Lehrer haben eine kurze Weiterbildung gemacht um diese bedienen zu können und um überhaupt mal zu hören,wie Hörbehinderte "hören" und den generellen Umgang.Z. B. Sitzplatz im Klassenraum,Kind immer ansehen,nicht nur in die Klasse reden usw..
Und er hatte im Fach Deutsch einen Nachteilsausgleich.Diktate durfte er entweder alleine mit dem Lehrer schreiben oder wenn er im Klassenverband mit schreiben wollte,durfte er das Diktat vorher üben.

Hast Du Hilfe vom Verein für Hörbehinderte?


Guten Morgen, Danke für deine Antwort.
Ja, ich habe mir diesbezüglich auch Hilfe geholt, schon vor der Schulanmeldung, weil ich für meine Tochter die beste Schule haben wollte. Leider wurde der Schallisolierte Raum abgelehnt, da die Schule bereits auf dem besten Stand ist und sehr gut isoliert ist (die Schule steht erst seit zwei Jahren, wurde komplett neu gebaut).
Eine FM-Anlage nutzt meine Tochter in der Schule nicht. Nicht mal ihre Fernbedienung für das CI :/ ich versuche sie immer für diese Kleinigkeiten zu sensibilisieren, dass sie zumindest die Fernbedienung nutzt, aber sie weigert sich. Evtl auch, weil Sie über das CI nichts alltägliches hört... wir sind regelmäßig zur Reha und wir geben immer ein kurzes Feedback, aber die Therapeuten sagen immer, wie gut sie hört. vergessen dabei aber oft, dass meine Tochter auch noch ein "gutes" Ohr hat.

Seit wann hat dein Sohn ein CI ? Beidseitig ?
Seid ihr auch regelmäßig zur Reha ?


Mein Sohn hat "normale" Hörgeräte in beiden Ohren.Wir wollten ihm damals (er ist mittlerweile erwachsen) nichts implantieren lassen,weil es vor 15-16 Jahren noch zu neu war und die Risiken uns zu hoch.
Er kommt und kam mit den Geräten aber gut zurecht.Hatten einen super Päd.Akustiker.

Reha?Neee,hatten wir nie.Das kenn ich garnicht.
Aja99
3896 Beiträge
03.11.2016 10:55
Ich kann euch das Buch Lotta Wündertüte von Sandra Roth empfehlen ,sie hat in der Schwangerschaft erfahren das ihre Tochter nicht gesund zur Welt kommen wird .
Sie berichtet über ihr Leben wie es sich verändert hat über die Ängste und Sorgen .
Lou-Elle
511 Beiträge
03.11.2016 11:28
Hallo zusammen,

wollte euch mal von uns berichten.
Unser Großer hat eine Cerebralparese mit leichter Spastik linksseitig.
Bedeutet, er hatte einen Schlaganfall im 2. Trimester der Schwangerschaft, wurde während der Schwangerschaft aber nicht festgestellt.

Die Diagnose bekamen wir, da war er bereits 15 Monate alt.
Das irgendwas nicht stimmt haben wir mit ca. 4-5 Monaten gemerkt, als er angefangen hat zu greifen, da hat er seine linke Hand nämlich nie benutzt und nur zu einer Faust zusammen gedrückt. Zuerst hieß es er hat eine Zerrung, da er mit der Saugglocke kam.
Daraufhin bekam er, ab dem 6. Monat, 1mal wöchentlich Krankengymnastik nach Vojtha. Dann folgten eben die Tests und Klarheit hat dann im Endeffekt das MRT gebracht.
Das war für uns ein Riesenschock, vor allem, weil uns der "nette" Arzt die Diagnose am Telefon an den Kopf geworfen hat, schnell seine Fachbegriffe runtergeleiert hat und nach einem kurzen: "Wenn sie fragen haben einfach melden!" aufgelegt hat.
Zum Glück hat unser KiA - der sich auch sehr über den Arzt vom SPZ aufgeregt hat - sich mit uns zusammengesetzt und uns alles in Ruhe erklärt!
Mittlerweile hat er 1x die Woche KG und Ergo.
Er hat super Fortschritte gemacht, wie er seine Hand mittlerweile einsetzt ist echt toll.
Er läuft super, hat aber links einen Spitzfuß und hat nachts eine Orthese an.
Sprechen kann er noch nicht so gut, Logo wird auch auf ihn zukommen, allerdings möchten wir das er erstmal richtig im Kindergartenalltag ankommt. Seit Sept. ist er im Nachbarsort im Kiga und hat einen I-Platz.
Er liebt es dort und ist momentan der Einzige mit einer Behinderung, aber wird nicht ausgegrenzt, die Kinder gehen toll mit ihm um.
Man muss aber auch sagen, Aussenstehende merken ihm oft nichts an.
Er hat einen Schwerbehindertenausweis mit GdB 60.

Man kann nicht sagen was alles dazukommt, ob es besser oder schlechter wird, das wird sich im Laufe seines Lebens noch zeigen.
Aber egal was kommt, wir lieben ihn über alles und er ist unser Sonnenschein!!
Lou-Elle
511 Beiträge
03.11.2016 11:40
Ich wollte auch noch sagen, dass ich entsetzt bin über den anderen Thread!! Und auch schlimm finde wie viele schreiben, dass sie keine Nerven hätten sich mit einem behinderten Kind zu beschäftigen!!

Klar, es gibt verschieden Arten und Stufen und hin und her.
Unser Schatz musste auch schon sehr viel durchmachen, einen Haufen Tests und mehrmals in der Woche ins SPZ usw.
Klar gibt es Tränen und Rückschläge und manchmal ist es sehr hart.
Aber es gibt genug wunderschöne und normale Tage - die überwiegen auch!

Und mit einem nichtbehinderten Kind beschäftigen sich die Eltern doch auch?! Einem nichtbehinderten Kind wechselt man auch die Windeln, stillt, füttert es, zieht es an, spielt mit ihm, usw.
Nur weil mein Kind in diesen Sachen evtl. etwas länger Hilfe benötigt, entscheide ich mich doch nicht gegen ihn!!

Falls das jetzt verwirrend ist, sorry, aber ich bin noch ganz durcheinander von dem anderen Thread, der hat mich echt mitgenommen!!
Aja99
3896 Beiträge
03.11.2016 11:45
Zitat von Lou-Elle:

Ich wollte auch noch sagen, dass ich entsetzt bin über den anderen Thread!! Und auch schlimm finde wie viele schreiben, dass sie keine Nerven hätten sich mit einem behinderten Kind zu beschäftigen!!

Klar, es gibt verschieden Arten und Stufen und hin und her.
Unser Schatz musste auch schon sehr viel durchmachen, einen Haufen Tests und mehrmals in der Woche ins SPZ usw.
Klar gibt es Tränen und Rückschläge und manchmal ist es sehr hart.
Aber es gibt genug wunderschöne und normale Tage - die überwiegen auch!

Und mit einem nichtbehinderten Kind beschäftigen sich die Eltern doch auch?! Einem nichtbehinderten Kind wechselt man auch die Windeln, stillt, füttert es, zieht es an, spielt mit ihm, usw.
Nur weil mein Kind in diesen Sachen evtl. etwas länger Hilfe benötigt, entscheide ich mich doch nicht gegen ihn!!

Falls das jetzt verwirrend ist, sorry, aber ich bin noch ganz durcheinander von dem anderen Thread, der hat mich echt mitgenommen!!
Anonym 1909692
0 Beiträge
03.11.2016 11:48
hi,

ich hatte ein Kind mit einer starken Behinderung.
Trisomie 13/17. man konnte es nie feststellen.
leider war ich damals noch nicht in der MC, denn dann hätte ich aufgrund solch toller liebevollen Erfahrungsberichte wohl nicht diesen Weg begangen.
Ich dachte damals ich könnte nicht damit umgehen ein Kind so zu pflegen. ich habe mir das allerschlimmste ausgemalt und gedacht ich zerbreche irgendwann daran (in meinem Fall wäre es die Pflege in den sicheren frühen Tod gewesen).

nunja, ich bin daran zerbrochen aber eben weil ich einen Spätabort hatte, von mir selbst erwählt. ich würde wohl alles tun um meine Entscheidung umzukehren..
ich bin nicht mehr arbeitsfähig (habe mit Kindern gearbeitet) und das nun seit acht Jahren. ich habe leichten Verfolgunswahn, weil ich mein Kind als Energie (eigentlich ist es mein Gewissen) immer spüre. es erdrückt mich!

Eure Kinder sind allesamt ganz besonders - toll!

Jedes einzelne kann stolz sein solche Eltern zu haben
Alaska
7945 Beiträge
03.11.2016 11:58
@Lou-Elle: Ein wirklisch schöner Bericht! Und ja, ohne jetzt näher auf den anderen Thread einzugehen, ich hab in der Nacht, als ich dort noch geantwortet habe, so eine innere Unruhe ausgelöst, dass ich minimum zwei Stunden im Bett lag und nicht einschlafen konnte. Ich hätte heulen können.
Musste dann über das Handy noch eine Doku anschauen, damit ich auf andere Gedanken komm.

@Anonym. Danke für deinen ehrlichen Bericht. Ich weiß nicht, ob du dich wirklich fertig machen darfst. Wie gesagt, Trisomie 21 darf man nicht mit Trisomie 13 oder 18 vergleichen.
Ich find diese Merkmale so extrem heftig, gerade fürs Kind, dass ich ehrlich nicht weiß, wie ich in so einer Situation reagieren würde.
Blind, meistens auch noch gehörlos, Fehlbildungen der Organe, Muskelschwäche, Krampfanfälle.
Oder bei Trisomie 18 nicht einmal eine Überlebensschance für das Kind, weil die Schädeldecke fehlt (zusätzlich zu den Fehlbildungen).

Würd ich so ein Kind auf die Welt bringen? Ich hätte panische Angst, wirklich die blanke Panik. Auch davor, was mein Kind danach mitmachen muss, weil ich mich vielleicht nicht getraut habe, die Erlösung zu wählen.

Ich weiß es nicht. Ich hab aber ehrlich auch noch nie mit Eltern gesprochen, die ein Trisomie 13 Kind zur Welt gebracht haben. Vielleicht würde das meine Meinung kippen.

Aber bei Trisomie 18 wäre ich mir da schon sicherer. Mein Kind hätte keine Chance und die meisten sterben (nicht schön) während der Geburt.

Ein schreckliches Thema. Meine Freundin musste da durch.

Hast du noch weitere Kinder? Bist du in psychologischer Betreuung?
Anonym 1909692
0 Beiträge
03.11.2016 12:12
Zitat von Alaska:

@Lou-Elle: Ein wirklisch schöner Bericht! Und ja, ohne jetzt näher auf den anderen Thread einzugehen, ich hab in der Nacht, als ich dort noch geantwortet habe, so eine innere Unruhe ausgelöst, dass ich minimum zwei Stunden im Bett lag und nicht einschlafen konnte. Ich hätte heulen können.
Musste dann über das Handy noch eine Doku anschauen, damit ich auf andere Gedanken komm.

@Anonym. Danke für deinen ehrlichen Bericht. Ich weiß nicht, ob du dich wirklich fertig machen darfst. Wie gesagt, Trisomie 21 darf man nicht mit Trisomie 13 oder 18 vergleichen.
Ich find diese Merkmale so extrem heftig, gerade fürs Kind, dass ich ehrlich nicht weiß, wie ich in so einer Situation reagieren würde.
Blind, meistens auch noch gehörlos, Fehlbildungen der Organe, Muskelschwäche, Krampfanfälle.
Oder bei Trisomie 18 nicht einmal eine Überlebensschance für das Kind, weil die Schädeldecke fehlt (zusätzlich zu den Fehlbildungen).

Würd ich so ein Kind auf die Welt bringen? Ich hätte panische Angst, wirklich die blanke Panik. Auch davor, was mein Kind danach mitmachen muss, weil ich mich vielleicht nicht getraut habe, die Erlösung zu wählen.

Ich weiß es nicht. Ich hab aber ehrlich auch noch nie mit Eltern gesprochen, die ein Trisomie 13 Kind zur Welt gebracht haben. Vielleicht würde das meine Meinung kippen.

Aber bei Trisomie 18 wäre ich mir da schon sicherer. Mein Kind hätte keine Chance und die meisten sterben (nicht schön) während der Geburt.

Ein schreckliches Thema. Meine Freundin musste da durch.

Hast du noch weitere Kinder? Bist du in psychologischer Betreuung?


ich war lange in Therapie undkonnte auch eine Zeit lang ein normales Leben führen.. irgendwann kam nur alles nur dreifacher Wucht zurück. ich werde nun wieder Hilfe annehmen müssen

mein Kind hatte zb eine Fehlbidung am Arm, einen offenen Bauch, war viel zu klein und noch so vieles mehr.
ich habe es irgendwie verdrängt und kann mich an vieles kaum noch erinnern. nur die Bilder und Schmerzen vergesse ich nie mehr.
ich kann nicht mal normal auf Toilette gehen (da habe ich es geboren).
also ich denke ich muss wieder, dringend.
zumal von außen und am meisten von mir der Druck wächst wieder ein normales Leben führen zu müssen. nur kann ich das nicht
gestorben wäre es definitiv. früher oder später

ich habe noch ein Kind. ein halbes Jahr nach dieser Geburt wurde ich aus Unvernunft (vielleicht aber auch glücklicher Zufall) wieder schwanger. ich glaube ohne dieses Kind gäbe es mich nicht mehr.

es ist sicher nicht leicht soviel Kraft und Zeit in die Betreuung und Pflege eurer Kinder zu stecken. aber wächst ja damit und kann auch eigentlich nicht anders. mittlerweile fänd ich die Vorstellung einfach angenehmer
Alaska
7945 Beiträge
03.11.2016 12:22
Ich frag jetzt einfach. Wenn dir das aber zu nahe geht, dann antworte bitte nicht!
Wieso denn auf der Toilette? Normalerweise läuft sowas doch in einer Klinik ab, nicht? Nur bei Kindern über 500 Gramm?

Dass du ein Trauma hast, vestehe ich. Dass du irgendeine Schuld hast, nicht. Ehrlich. Und ich bin nicht unbedingt für Abtreibungen. Aber vielleicht hätte dein Kind sehr leiden müssen, Schmerzen gehabt. Es war vielleicht doch der richtige Weg.
Und dein zweites Kind war ganz sicher Schicksal.
Ostseekind09
10210 Beiträge
03.11.2016 12:27
Zitat von Alaska:

Ich frag jetzt einfach. Wenn dir das aber zu nahe geht, dann antworte bitte nicht!
Wieso denn auf der Toilette? Normalerweise läuft sowas doch in einer Klinik ab, nicht? Nur bei Kindern über 500 Gramm?

Dass du ein Trauma hast, vestehe ich. Dass du irgendeine Schuld hast, nicht. Ehrlich. Und ich bin nicht unbedingt für Abtreibungen. Aber vielleicht hätte dein Kind sehr leiden müssen, Schmerzen gehabt. Es war vielleicht doch der richtige Weg.
Und dein zweites Kind war ganz sicher Schicksal.


ich war in der Klinik, hatte wehenauslösende Tabletten bekommen über Nacht. morgens wurde ich geweckt, sollte auf Klo gehen und da kam es mit raus. Hing an mir runter an der Nabelschnur. ich konnte vor Schock überhaupt nichts machen und schrie um Hilfe. danach ging alles ganz schnell. sie holte einen Schieber, schob ihn unters Kind und brachte mich auf mein Bett zurück. dort durchschnitt sie die Nabelschnur und ich würde direkt in den OP gebracht.

komischerweise weiß ich das noch ganz genau

vom Kopf her denke ich wirklich genau wie du. es war für alle der einzig richtige Weg aber für mein Herz eben nicht.

Schicksal wäre wirklich sehr gut möglich. seitdem kann ich auch nicht mehr schwanger werden
Ostseekind09
10210 Beiträge
03.11.2016 12:30
hust, anonym vergessen

aber ist ja bekannt was mit mir war
Aja99
3896 Beiträge
03.11.2016 12:34
Zitat von Ostseekind09:

hust, anonym vergessen

aber ist ja bekannt was mit mir war
Ich finde es ganz Mutig das du drüber Berichtest ,und du hast keine Schuld .
Ich wünsche dir das du die richtige Hilfe bekommst damit du wieder ein glückliches Leben hast .
Katimini
1911 Beiträge
03.11.2016 12:38
Zitat von Ostseekind09:

Zitat von Alaska:

Ich frag jetzt einfach. Wenn dir das aber zu nahe geht, dann antworte bitte nicht!
Wieso denn auf der Toilette? Normalerweise läuft sowas doch in einer Klinik ab, nicht? Nur bei Kindern über 500 Gramm?

Dass du ein Trauma hast, vestehe ich. Dass du irgendeine Schuld hast, nicht. Ehrlich. Und ich bin nicht unbedingt für Abtreibungen. Aber vielleicht hätte dein Kind sehr leiden müssen, Schmerzen gehabt. Es war vielleicht doch der richtige Weg.
Und dein zweites Kind war ganz sicher Schicksal.


ich war in der Klinik, hatte wehenauslösende Tabletten bekommen über Nacht. morgens wurde ich geweckt, sollte auf Klo gehen und da kam es mit raus. Hing an mir runter an der Nabelschnur. ich konnte vor Schock überhaupt nichts machen und schrie um Hilfe. danach ging alles ganz schnell. sie holte einen Schieber, schob ihn unters Kind und brachte mich auf mein Bett zurück. dort durchschnitt sie die Nabelschnur und ich würde direkt in den OP gebracht.

komischerweise weiß ich das noch ganz genau

vom Kopf her denke ich wirklich genau wie du. es war für alle der einzig richtige Weg aber für mein Herz eben nicht.

Schicksal wäre wirklich sehr gut möglich. seitdem kann ich auch nicht mehr schwanger werden

Deine Geschichte lässt mich gerade wirklich heulen
Ich wünsche Dir von Herzen, das Du dieses tragische Schicksal irgendwann so verarbeitest, das Du damit leben kannst. Es war ganz sicher Die richtige Entscheidung
Gehe zu Seite:
  • Dieses Thema wurde 50 mal gemerkt