Mütter- und Schwangerenforum

Besondere Kinder hier im Forum

Gehe zu Seite:
Katimini
1914 Beiträge
03.11.2016 12:47
Ich selbst habe kein behindertes/besonderes Kind , mein Neffe ist sehrwohl eines und zwar das für mich tollste auf der Welt.
Er ist mitlerweile 11 und führt ein fast normales Leben.
Er kam mit einem schweren herzfehler zur Welt , welchen die Ärzte nicht bemerkten. Erst als er völlig blau war handelte man. Leider für viele Bereiche seines Gehirns einfach zu spät.
Glücklicherweise konnten mehrfach OP´s sein Leben retten und ihm ein gesundheitlich fast normales Leben ermöglichen. Er hat zwar schon 2 Röhrchen in den Aterien , aber das schränkt ihn nicht ein.
Geistig ist er sehr zurück geblieben. Man merkte auch hier sehr spät, das etwas nicht stimmt. Erst mit 2 jahren wurde er dem SPZ vorgestellt, eine Diagnose gibt es bis heute nicht. Die Liste der möglichen Diagnosen ist hingegen lang.

Meine Schwester hat noch 2 weitere Kinder ( beide jünger ) und sicher viel Last auf den Schultern aber man merkt ihr an wie sehr sie dieses Kind liebt und wie sehr sie an ihren Aufgaben gewachsen ist. ich habe manchmal das Gefühl, sie wuppt ihren Alltag mit 3 Kindern und einem davon behindert besser, als so manch andere mit einem Kind.
Und ganz besonders erwähnenswert finde ich auch : Er hat zwar keine "normalen" Kinder zum Freund aber dafür eine ganze Schaar Freunde die so sind wie er und sie haben eine Menge Spaß und Lebensfreude miteinander!
Alaska
9204 Beiträge
03.11.2016 12:53
Zitat von Ostseekind09:

Zitat von Alaska:

Ich frag jetzt einfach. Wenn dir das aber zu nahe geht, dann antworte bitte nicht!
Wieso denn auf der Toilette? Normalerweise läuft sowas doch in einer Klinik ab, nicht? Nur bei Kindern über 500 Gramm?

Dass du ein Trauma hast, vestehe ich. Dass du irgendeine Schuld hast, nicht. Ehrlich. Und ich bin nicht unbedingt für Abtreibungen. Aber vielleicht hätte dein Kind sehr leiden müssen, Schmerzen gehabt. Es war vielleicht doch der richtige Weg.
Und dein zweites Kind war ganz sicher Schicksal.


ich war in der Klinik, hatte wehenauslösende Tabletten bekommen über Nacht. morgens wurde ich geweckt, sollte auf Klo gehen und da kam es mit raus. Hing an mir runter an der Nabelschnur. ich konnte vor Schock überhaupt nichts machen und schrie um Hilfe. danach ging alles ganz schnell. sie holte einen Schieber, schob ihn unters Kind und brachte mich auf mein Bett zurück. dort durchschnitt sie die Nabelschnur und ich würde direkt in den OP gebracht.

komischerweise weiß ich das noch ganz genau

vom Kopf her denke ich wirklich genau wie du. es war für alle der einzig richtige Weg aber für mein Herz eben nicht.

Schicksal wäre wirklich sehr gut möglich. seitdem kann ich auch nicht mehr schwanger werden


Ich wusste das von dir nicht und bin ganz arg geschockt. Da hätte ich auch ein Trauma.
Welche Woche warst du?
Alaska
9204 Beiträge
03.11.2016 12:56
Zitat von Katimini:

Ich selbst habe kein behindertes/besonderes Kind , mein Neffe ist sehrwohl eines und zwar das für mich tollste auf der Welt.
Er ist mitlerweile 11 und führt ein fast normales Leben.
Er kam mit einem schweren herzfehler zur Welt , welchen die Ärzte nicht bemerkten. Erst als er völlig blau war handelte man. Leider für viele Bereiche seines Gehirns einfach zu spät.
Glücklicherweise konnten mehrfach OP´s sein Leben retten und ihm ein gesundheitlich fast normales Leben ermöglichen. Er hat zwar schon 2 Röhrchen in den Aterien , aber das schränkt ihn nicht ein.
Geistig ist er sehr zurück geblieben. Man merkte auch hier sehr spät, das etwas nicht stimmt. Erst mit 2 jahren wurde er dem SPZ vorgestellt, eine Diagnose gibt es bis heute nicht. Die Liste der möglichen Diagnosen ist hingegen lang.

Meine Schwester hat noch 2 weitere Kinder ( beide jünger ) und sicher viel Last auf den Schultern aber man merkt ihr an wie sehr sie dieses Kind liebt und wie sehr sie an ihren Aufgaben gewachsen ist. ich habe manchmal das Gefühl, sie wuppt ihren Alltag mit 3 Kindern und einem davon behindert besser, als so manch andere mit einem Kind.
Und ganz besonders erwähnenswert finde ich auch : Er hat zwar keine "normalen" Kinder zum Freund aber dafür eine ganze Schaar Freunde die so sind wie er und sie haben eine Menge Spaß und Lebensfreude miteinander!


Ja, das Gefühl, dass solche Eltern ihren Alltag viel besser packen, als die mit "einfachen" Kindern, hatte ich auch schon. Da merkt man wirklich, wie sehr man daran wächst. Sie sind oft auch viel besser durchorganisiert. Anders ginge das vermutlich auch gar nicht.
Da dürfte ich mir sogar mal eine Scheibe davon abschneiden.
Aja99
3935 Beiträge
03.11.2016 13:01
Zitat von Alaska:

Zitat von Katimini:

Ich selbst habe kein behindertes/besonderes Kind , mein Neffe ist sehrwohl eines und zwar das für mich tollste auf der Welt.
Er ist mitlerweile 11 und führt ein fast normales Leben.
Er kam mit einem schweren herzfehler zur Welt , welchen die Ärzte nicht bemerkten. Erst als er völlig blau war handelte man. Leider für viele Bereiche seines Gehirns einfach zu spät.
Glücklicherweise konnten mehrfach OP´s sein Leben retten und ihm ein gesundheitlich fast normales Leben ermöglichen. Er hat zwar schon 2 Röhrchen in den Aterien , aber das schränkt ihn nicht ein.
Geistig ist er sehr zurück geblieben. Man merkte auch hier sehr spät, das etwas nicht stimmt. Erst mit 2 jahren wurde er dem SPZ vorgestellt, eine Diagnose gibt es bis heute nicht. Die Liste der möglichen Diagnosen ist hingegen lang.

Meine Schwester hat noch 2 weitere Kinder ( beide jünger ) und sicher viel Last auf den Schultern aber man merkt ihr an wie sehr sie dieses Kind liebt und wie sehr sie an ihren Aufgaben gewachsen ist. ich habe manchmal das Gefühl, sie wuppt ihren Alltag mit 3 Kindern und einem davon behindert besser, als so manch andere mit einem Kind.
Und ganz besonders erwähnenswert finde ich auch : Er hat zwar keine "normalen" Kinder zum Freund aber dafür eine ganze Schaar Freunde die so sind wie er und sie haben eine Menge Spaß und Lebensfreude miteinander!


Ja, das Gefühl, dass solche Eltern ihren Alltag viel besser packen, als die mit "einfachen" Kindern, hatte ich auch schon. Da merkt man wirklich, wie sehr man daran wächst. Sie sind oft auch viel besser durchorganisiert. Anders ginge das vermutlich auch gar nicht.
Da dürfte ich mir sogar mal eine Scheibe davon abschneiden.
Ja Organisation ist alles ,ich war im Urlaub total schockiert von uns da mir erst da wieder bewusst geworden ist wie struckturiert alles ist vom Früstuck bis zur Pflege und Essen reichen unserer Tochter .
Ostseekind09
10262 Beiträge
03.11.2016 13:04
hach Gott, danke euch allen.
ich selbst kann nur ganz selten Gefühle dafür empfinden. also außer Schuld eben. manchmal schafft es meine Kleine mich zum Weinen zu bringen. sie hat da ein ganz krasses Gespür für. richtig gespenstisch

ich war zwischen 15. und 21. Woche. man konnte das nie feststellen.
nun ist es so, dass meine Schwester soweit ist, wie ich damals. also jetzt 15. Woche und es fühlt sich sehr seltsam an.
ich denke mir dann immer, dass ich in ihrem Alter schon ein Kind zu Grabe getragen habe und warum mir das passieren musste. um direkt danach mich für sie zu freuen. irgendwie

Nuya
5880 Beiträge
03.11.2016 13:17
oh Gott, Ostseekind, das wusste ich auch bisher nicht. Das ist eine wirklich schreckliche Geschichte, und es ist ganz klar, dass du daran arg zu Arbeiten hast... Es tut mir so leid, dass dir das passiert ist... Dich trifft ganz sicher keine Schuld. Aber ich weiß, dass sich das von außen so viel leichter sagen lässt, als dass es sich von innen fühlen lässt.

Ihr alle, die ihr Kinder mit besonderen Bedürfnissen habt, ihr macht eure Sache toll, und habt meine Hochachtung.

Ich gehör hier wegen meines Kindes nicht her in den Thread, habe ein "normales" Kind. Aber ich wollte euch das dennoch da lassen, dass ich es toll finde, wir ihr eure Wege meistert.
Lauter besonders starke Eltern und Kinder hier.
Ostseekind09
10262 Beiträge
03.11.2016 14:36
Zitat von Nuya:

oh Gott, Ostseekind, das wusste ich auch bisher nicht. Das ist eine wirklich schreckliche Geschichte, und es ist ganz klar, dass du daran arg zu Arbeiten hast... Es tut mir so leid, dass dir das passiert ist... Dich trifft ganz sicher keine Schuld. Aber ich weiß, dass sich das von außen so viel leichter sagen lässt, als dass es sich von innen fühlen lässt.

Ihr alle, die ihr Kinder mit besonderen Bedürfnissen habt, ihr macht eure Sache toll, und habt meine Hochachtung.

Ich gehör hier wegen meines Kindes nicht her in den Thread, habe ein "normales" Kind. Aber ich wollte euch das dennoch da lassen, dass ich es toll finde, wir ihr eure Wege meistert.
Lauter besonders starke Eltern und Kinder hier.

danke für deine lieben Worte. an alle. ganz lieben Dank

ich wollte mich auch eigentlich nur melden weil vor kurzem nach Kindern mit Trisomie direkt gefragt wurde. ansonsten ist mir das eher unangenehm darüber zu reden.

tolle Worte
wolkenschaf
8509 Beiträge
03.11.2016 15:07
Mein Sohn kam mit einem Gendefekt zur Welt. Er ist geistig, motorisch und organisch völlig fit, hat aber Fehlbildungen und eine Hörstörung. Er trägt Hörgeräte, mit denen das aber ziemlich gut ausgeglichen werden kann. Seine Sprachentwicklung ist leicht verzögert, aber noch im Rahmen, was einfach dem "anderen" Hören geschuldet ist. Er hat einen seinem Alter entsprechenden Wortschatz und Satzbau, spricht aber recht undeutlich. Er bekommt Logopädie und Frühförderung.
Während der Schwangerschaft wusste ich nichts davon. Meine Ärztin fand bei der FD einen Softmarker und schickte uns zu einem Spezialisten, der aber nach mehrmaliger Untersuchung (auch mit 3D) sagte, alles wäre in Ordnung. Ganz tief in mir drin wusste ich die ganze Schwangerschaft über, dass etwas nicht stimmt. Das wurde aber natürlich von allen (und auch von mir) als normale Ängste abgetan. Als er dann geboren wurde, sah man sofort, dass etwas nicht okay ist. Zum Glück hatten wir schon am nächsten Tag eine Diagnose. Der Anfang war schwer. ich habe ein paar Tage gebraucht, um mich an den Gedanken zu gewöhnen, ein krankes Kind zu haben. Auch Berührungsängste und Zukunftsängste haben da eine große Rolle gespielt. Als ich ihn dann aber zum ersten Mal richtig auf den Arm nehmen durfte, so ohne Kabel und piepsende Geräte und er mich ganz wach angeschaut hat, da wusste ich, dass wir das schaffen. Und so ist es auch.
Wenn mich heute jemand fragt, dann würde ich mich immer wieder für ihn entscheiden. Denn er ist genau so richtig, wie er ist. Ich würde ihn auch nie gegen ein gesundes Kind tauschen wollen. Was ich mir aber wünschen würde ist, dass er es etwas leichter hätte und die Gesellschaft Menschen, die eben nicht der Norm entsprechen, besser akzeptiert und das Inklusion eben nicht nur eine hohle Phrase ist...
Obsidian
13727 Beiträge
03.11.2016 16:10
Zitat von wolkenschaf:

Mein Sohn kam mit einem Gendefekt zur Welt. Er ist geistig, motorisch und organisch völlig fit, hat aber Fehlbildungen und eine Hörstörung. Er trägt Hörgeräte, mit denen das aber ziemlich gut ausgeglichen werden kann. Seine Sprachentwicklung ist leicht verzögert, aber noch im Rahmen, was einfach dem "anderen" Hören geschuldet ist. Er hat einen seinem Alter entsprechenden Wortschatz und Satzbau, spricht aber recht undeutlich. Er bekommt Logopädie und Frühförderung.
Während der Schwangerschaft wusste ich nichts davon. Meine Ärztin fand bei der FD einen Softmarker und schickte uns zu einem Spezialisten, der aber nach mehrmaliger Untersuchung (auch mit 3D) sagte, alles wäre in Ordnung. Ganz tief in mir drin wusste ich die ganze Schwangerschaft über, dass etwas nicht stimmt. Das wurde aber natürlich von allen (und auch von mir) als normale Ängste abgetan. Als er dann geboren wurde, sah man sofort, dass etwas nicht okay ist. Zum Glück hatten wir schon am nächsten Tag eine Diagnose. Der Anfang war schwer. ich habe ein paar Tage gebraucht, um mich an den Gedanken zu gewöhnen, ein krankes Kind zu haben. Auch Berührungsängste und Zukunftsängste haben da eine große Rolle gespielt. Als ich ihn dann aber zum ersten Mal richtig auf den Arm nehmen durfte, so ohne Kabel und piepsende Geräte und er mich ganz wach angeschaut hat, da wusste ich, dass wir das schaffen. Und so ist es auch.
Wenn mich heute jemand fragt, dann würde ich mich immer wieder für ihn entscheiden. Denn er ist genau so richtig, wie er ist. Ich würde ihn auch nie gegen ein gesundes Kind tauschen wollen. Was ich mir aber wünschen würde ist, dass er es etwas leichter hätte und die Gesellschaft Menschen, die eben nicht der Norm entsprechen, besser akzeptiert und das Inklusion eben nicht nur eine hohle Phrase ist...


Das hast du echt toll geschrieben. Ich unterschreibe das Fette zu 100%
Wenn ich mir für meinen Sohn wünschen würde, dass er ohne Krankheit zur Welt gekommen wäre, dann nur, um ihm Schmerzen zu ersparen. Aber all das hat uns zu genau dem gemacht, was wir sind und ihn zu dem wunderbaren Kind geformt, das wir so sehr lieben. Es gehört dazu. Basta.
Alaska
9204 Beiträge
03.11.2016 21:17
Wolkenschaf, danke für deinen Bericht! Auch das wusste ich nicht. Schränken ihn seine Fehlbildungen igendwo speziell ein? Abgesehen von der Schwerhörigkeit?

@Ostseekind: Ich würd wirklich nochmal einen Psychologen aufsuchen. Ich weiß nicht, ob man so ein Schuldgefühl je verliert. Aber ich find wirklich, bei dir ist keine Schuld zu finden. Und es tut mir ehrlich leid zu lesen, wie schwer du dir heute noch tust. Ich wünsch dir echt, dass du damit irgendwann viel besser klar kommst.
daisydee
3103 Beiträge
04.11.2016 04:45
Meine Tochter ist Gott sei Dank gesund aber meine Schwägerin hatte letztes Jahr im April eine sehr traumatische Geburt. Trotz 3d US und Bluttest wurde beim Kind ein offener Rücken ( Spina bifida Grad 3) und Schwangerschaftsdiabetes nicht erkannt. Die kleine blieb aufgrund des breiten Oberkörpers (durch die Schwangerschaftsdiabetes verursacht) bei der Geburt an den Schultern stecken nach dem der Kopf schon durch war. Meine Schwägerin brauchte 2 Blutkonserven und die kleine musste 10 Minuten reanimiert werden. Sie wurde mehrfach in den folgenden Tagen am Rücken, Bauch und Gehirn operiert. Der Arzt meinte sie würde wenn sie überlebt (30% Überlebenchance bei der 1. OP) von den Hüften abwärts gelähmt sein, geistig behindert und sehbehindert sein. Die Maus ist jetzt 19 Monate alt und spricht schon ein wenig, kann gut sehen, aufrecht sitzen und mit Hilfe von beinstützen auch stehen. Ob eine geistige Behinderung besteht wissen wir noch nicht. Entwicklungsverzögert ist sie auf alle Fälle. Dennoch würden wir Sie um nichts in der Welt hergeben. Sie ist ein kleiner Sonnenschein!

Jetzt wo ich schwanger bin kommt das natürlich alles wieder hoch aber ich würde mich für mein Kind entscheiden, auch wenn es behindert wäre. Leicht stell ich mir den Alltag natürlich nicht vor. Sehe es ja bei meiner Nichte, aber welche Garantie hat man schon im Leben. Durch einen Unfall oder einer Krankheit kann so etwas ja auch einen gesunden Kind widerfahren.
wolkenschaf
8509 Beiträge
04.11.2016 10:43
Zitat von Alaska:

Wolkenschaf, danke für deinen Bericht! Auch das wusste ich nicht. Schränken ihn seine Fehlbildungen igendwo speziell ein? Abgesehen von der Schwerhörigkeit?

@Ostseekind: Ich würd wirklich nochmal einen Psychologen aufsuchen. Ich weiß nicht, ob man so ein Schuldgefühl je verliert. Aber ich find wirklich, bei dir ist keine Schuld zu finden. Und es tut mir ehrlich leid zu lesen, wie schwer du dir heute noch tust. Ich wünsch dir echt, dass du damit irgendwann viel besser klar kommst.


Ich habe dass bisher auch noch nicht so oft im Forum geschrieben, auch weil es für uns im Alltag zum Glück keine so große Rolle mehr spielt.
Als er noch kleiner war, hatte er einige Male Abfälle der Sauerstoffsättigung, weshalb wir auch 1,5 Jahre eine Überwachungsmonitor im Einsatz hatten. Als er anfing feste Nahrung zu essen, hat er sich ein paar mal ganz heftig verschluckt, was auch zweimal in der Notaufnahme endete. Beides war seiner besonderen Anatomie geschuldet. Mittlerweile ist das aber kein Problem mehr. Die größte Einschränkung ist eigentlich die Tatsache, dass man seine Fehlbildungen sofort auf den eine Blick sieht. Das ruft halt häufiger blöde Blicke und Kommentare hervor. Damit mussten wir wirklich erst lernern umzugehen. Und das wird ihn auch weiter begleiten. Viele glauben aufgrund seiner Optik, dass er auch gesteigert behindert wäre und behandeln ihn dann erstmal so, bis sie bemerken, dass er eigentlich ganz "normal" ist. Sonst sind seine Einschränkungen aber zum Glück nicht sehr groß und alle kompensierbar.
Gehe zu Seite:
  • Dieses Thema wurde 50 mal gemerkt