hallo,
vielleicht gibt es hier ja noch eine mutter deren kind soetwas hat würde mich um etwas erfahrungsaustausch freuen.
ich versuchs mal einigermaßen geordnet zu schreiben, die zeit war sehr anstrengend und dadurch ist alles etwas drunter und drüber gegangen.

meine kleine amelie kam am 16.05.09 per saugglocke zur welt. anfangs kerngesund 3130gramm, 50cm.
sie war ihre ersten zwei lebenstage sehr unruihg, und hat geweint sobald ich sie auch nur für 30sekunden weggelegt habe.
an ihrem zweiten lebenstag wurde ein ultraschall von ihrem köpfchen gemacht, um zu sehen ob die saugglocke schaden angerichtet hat.
wärend des us hat sie dann plötzlich einen rechtsseitigen krampfanfall bekommen. beim us wurde ein bluterguss in ihrer linken gehirnhelfte festgestellt, welcher aber nicht von der saugglocke kommt, da dieser schon so eine art "mauer" um sich herum gebildet hatte, spricht das dafür das der bluterguss schon im mutterleib so um die 33 ssw entstanden ist.
dann ging alles knall auf fall. innerhalb von ein paar minuten waren zich tausend ärzte dort und haben bei ihr infusionen gelegt, ihr spritzen gegeben usw.
ich stand da wie versteinert, am liebsten hätte ich sie einfach genommen und wäre mit ihr irgendwo hin gegangen wo einfach alles sofort gut wird.
nach 20minuten war sie schon in einem brutkasten und ich mit ihr im krankenwagen richtung kinderkrankenhaus (nur 5min fahrtweg entfernt)
nach einer stunde lag sie auf der babyintensiev und ich stand dort mit meinem freund (der mitlerweile gekommen war) und habe einfach nur geweint, weil ich es nicht verstanden habe.
am gleichen tag wurde bei ihr ein erneuerter us gemacht und ein eeg.
am nächsten tag wurde eine kernspintomographie bei ihr gemacht,
zudem wurde sie auf luminal eingestellt.
insgesamt waren wir 10tage mir ihr im kinderkrankenhaus.

also nochmal geordnet:
sie hat rechtsseitige krampfanfälle, welche von dem bluterguss in ihrer linken gehirnhälfte ausgelöst werden.
sie bekommt luminal, einmal morgens einmal abends.
seit sie auf luminal eingestellt ist, hatte sie bisher keinen krampfanfall mehr.
die eeg´s sind jedoch noch auffällig.
an der stelle wo der bluterguss ist, wird immer ein schaden bleiben.
der bluterguss sitzt irgendwo beim bewegungszentrum und /oder bei den sinnesorganen.
bisher kann man jedoch keine defizite feststellen.
ich muss vorraussichtlich ihr erstes lebensjahr alle 2 wochen zum kopf us, alle 2 monate zum eeg, und alle 4 wochen zum kinderarzt.
und wenn sie ein halbes jahr alt ist muss ich in eine spezialklinik in münchen für ein paar tage mit ihr, dort wird ihr blut auf gerinnungsstörungen getestet. zudem muss ich bald (wann genau weiß ich nicht) mit ihr zur krankengymnastik, einfach zur vorbeugung.
was mir sonst noch bevorsteht, weiß ich nicht. der chefarzt des kinderkrankenhauses meinte, das man das erst sagen kann, wenn man sieht wie sie sich entwickelt.

eine genau diagnose habe ich nicht.

heute steht wieder ein ultraschall von ihrem kopf an. wenn man dort eine verschlechterung feststellt muss ich wieder mit ihr im krankenhaus bleiben. ich habe so wahnsinnige angst davor, das ich die ganze nacht kein auge zu gemacht habe.

liebe grüße

doppelpost

Mensch deine arme Maus.....
Tut mir wirklich leid...
Kann dir aber auch nichts dazu erzählen..
Fühl dich trotzdem gedrückt.
Ich wünsch euch alles Gute.

Und ich schups mal für dich...

ich kann dir leider auch nicht weiter helfen, aber ich wünsche dir /eurer familie und ganz besonders amelie gaaaanz viel kraft!

Och nein, das tut mir sehr leid.
Ich kann Dir da leider auch nicht helfen. Ich wünsche Dir aber alles Gute und starke Nerven!

Meine Schwester hat ein Blutgerinnsel an der linken Gehirnhälfte. ich muss dazu sagen das sie 100% schwerstbehindert ist. Sie litt damals während der Geburt unter Sauerstoffmangel. Die Ärzte haben einfach zu spät erkannt das sie nicht normal zur Welt kommen kann. Sie hatte die Nabelschnur mehrfach um den Hals. Als sie auf die Welt kam wurde sie auch reanimiert. Da meine Mutter unter Vollnarkose war bekam sie von dem ganzen nix mit. Sie wurde mit einem kerngesunden Kind (laut Papieren) entlassen. Mit den Krampfanfällen fing es dann im 4 Lebensmonat an. Erst dann wurde meine Mutter mal darüber informiert das sie ein schwerstbehindertes Kind hat. Davor war sie ein ganz normales Kind wie jedes andere auch. Mittlerweile ist sie 28 und musste wegen dem besagten gerinnsel ins KH. Genau sagen woher das kommt oder wie es entstanden ist kann man nicht. Die Ärtze gehen davon aus das sie einen sehr starken Anfall hatte und dabei was geplatzt ist. Operiert muss sie erstmal nicht werden. Anscheinend baut der Körper das selbst ab da es eine frische Einblutung ist. Falls dies aber wieder passieren sollte sieht es sehr schlecht aus für meine Schwester. Das Luminal kenne ich auch das hat sie anfangs auch bekommen. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute besonders natürlich deiner Tochter. Falls du mehr wissen möchtest kannst du mir auch eine PN schicken!!!!

sag mal... den bluterguss hätte der arzt doch eigentlich schon während nem us noch in der schwangerschft sehen müssen....
mein doc hat bei lina immer den kopf mit geschallt und geguckt nach blutungen, in der plazenta auch immer....
oh mann. ich wünsche dir und deiner maus viel kraft und dann sie ein gesundes normales leben führen kann ohne rückbleibende schäden.

Oh mann, das tut mir wirklich sehr leid! Ist ja wirklich furchtbar!

Ich drücke ganz doll die Daumen, dass keine Verschlechterung da ist.

Außerdem hoffe ich ganz fest, dass es auf Dauer nicht so schlimm ist und sich die Kleine ganz toll entwickelt und Euch viel Freude bereitet!

Wahnsinn, kann ir kaum vorstellen wie einen so eine Diagnose fertig machen kann. Da kommt eine wirklich schwere Zeit auf euch zu und ich wünsche euch VIEL VIEL Kraft, das alles zu überstehen. Ich kenne eine Mama die ähnliches mit ihrem Kind durchhat (nur in wesentlich schlimmerer Form gepaart mit noch anderen Schädigungen).

Das das Luminal schonam anschlägt würde ich als gutes Zeichen deuten. Kinder können Defizite im Gehirn manchmal recht gut ausgleichen und ich wünsche euch das es bei euch auch so wird und ihr es eurer Maus mal nicht anmerken werdet!

Falls du Interesse an der Familie hast, kann ich dir per pn die Hp geben, da könntest du Kontakt aufnehmen. Der Kleine hatte allerdings eine Hirnblutung, keinen Bluterguss, aber eben auch diese Krampfanfälle.

So viele Daumen wie ich für Euch drücken möchte, habe ich gar nicht, aber ich tue mein Bestes. Wünsche euch viel Kraft.

Liebe Grüße

oh nein arme maus, ich drücke euch die daumen, das alles schnell gut wird, ich weißwas mann durchmacht wennman nicht weiß was genau los ist und wenn man seinem kind nicht helfen kann, fühl dich gedrückt!!!

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass alles mit deiner Keinen in Ordnung ist!!!!

Also einen Bluterguss im Gehirn hatte mein Zwerg nicht,aber auch von Geburt an Krampfanfälle.
Leider gehörte er unter die wenigen bei denen das Luminal nicht wirkte und er hatte oft noch die Fokalen (einseitig) Anfälle.
Das freut mich das bei euch das Luminal anschlägt.
Bleibt der Bluterguss bzw die Anfälle bei deinem Baby oder kann das wieder weggehen ?

Zitat von Romi:

Also einen Bluterguss im Gehirn hatte mein Zwerg nicht,aber auch von Geburt an Krampfanfälle.
Leider gehörte er unter die wenigen bei denen das Luminal nicht wirkte und er hatte oft noch die Fokalen (einseitig) Anfälle.
Das freut mich das bei euch das Luminal anschlägt.
Bleibt der Bluterguss bzw die Anfälle bei deinem Baby oder kann das wieder weggehen ?

Also meine Schwester bekommt mittlerweile auch nicht mehr das Luminal da sie nach so vielen Jahren eine Imunnität entwickelt hat. Sie hatte am Anfang Luminal und Tegretal.

Zitat von Kati1986:

die eeg´s sind jedoch noch auffällig.
an der stelle wo der bluterguss ist, wird immer ein schaden bleiben.
der bluterguss sitzt irgendwo beim bewegungszentrum und /oder bei den sinnesorganen.
bisher kann man jedoch keine defizite feststellen.
ich muss vorraussichtlich ihr erstes lebensjahr alle 2 wochen zum kopf us, alle 2 monate zum eeg, und alle 4 wochen zum kinderarzt.
und wenn sie ein halbes jahr alt ist muss ich in eine spezialklinik in münchen für ein paar tage mit ihr, dort wird ihr blut auf gerinnungsstörungen getestet. zudem muss ich bald (wann genau weiß ich nicht) mit ihr zur krankengymnastik, einfach zur vorbeugung.
was mir sonst noch bevorsteht, weiß ich nicht. der chefarzt des kinderkrankenhauses meinte, das man das erst sagen kann, wenn man sieht wie sie sich entwickelt.

eine genau diagnose habe ich nicht.

Zu den EEG´s: sei froh das die noch unauffällig sind.Das wäre sonst nur ein Zeichen für ein schweres Krankheitsbild.
Zur KG : Das mit der Kranlengymnastik ist sehr gut das ihr das bekommt.Da das Luminal auch ein Sedierungsmittel ist,wird sie das ein bissel in der entwicklung ausbremsen.Und mit der KG kann man dem ein bissel entgegenwirken.
Mein Sohn hat davon einen rückstand von 6 Monaten mittlerweile.
Zu Spezialklinik: Was ist das für eine Klinik ? Ist die Neurologisch oder speziel für Krampfanfälle ?
Zur Diagnose: Da das Gehirn eines Babys noch lange nicht fertig ausgebildet ist,kann man da schwer was erkennen auf dem US,MRT etc.
Uns haben die Ärzte damit vertröstet das es bis ins Kleinkindalter gehen kann bis man auch ergebnisse bei den Untersuchungen hat.
Hier hab ich noch ein Link zum Thema Epilepsie,da gibts infosachen zum Runterladen,auch speziell für Kinder,auch einen Anfallskalender und Anfallsfragenbögen für die Dokumentation der Anfälle (welche form etc.)
http://www.desitin.de/
Als Buch empfehle ich dir das Handbuch von Trias,das steht echt alles drin,in den ganzen anderen Büchern steht nix von Säuglingen drin.Auch stehen da Sachen drin über Anfälle durch Blutergüsse im Gehirn,so gesagt ist das Buch nicht direkt über die Krankheit Epielepsie sonder es steht viel drin auch über Epilepsie als Symptome so wie es bei deinem Baby der Fall ist.Ich bin mir nimmer Sicher,aber ich glaube da ist auch ne Medikamentenliste drin,mit Wirkstoff,Nebenwirkungen etc.
Das war zu Akut Zeit mein Wichtigster Begleiter,weil es mir auch geholfen hat,das zu verstehen was die da einem so erzählen.
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