Zitat von steffi999:

Zitat von Romi:

Also einen Bluterguss im Gehirn hatte mein Zwerg nicht,aber auch von Geburt an Krampfanfälle.
Leider gehörte er unter die wenigen bei denen das Luminal nicht wirkte und er hatte oft noch die Fokalen (einseitig) Anfälle.
Das freut mich das bei euch das Luminal anschlägt.
Bleibt der Bluterguss bzw die Anfälle bei deinem Baby oder kann das wieder weggehen ?

Also meine Schwester bekommt mittlerweile auch nicht mehr das Luminal da sie nach so vielen Jahren eine Imunnität entwickelt hat. Sie hatte am Anfang Luminal und Tegretal.

Das kann bei jedem Medikament passieren.Ist doof sowas,den gerade bei Epi-Medis steigen die Ärzte dann gerne mal aufs nächste Härtere Medikament,bei uns wäre es fast Valporat geworden und das geht schwer auf die Leber.

Zitat von Romi:

Zitat von steffi999:

Zitat von Romi:

Also einen Bluterguss im Gehirn hatte mein Zwerg nicht,aber auch von Geburt an Krampfanfälle.
Leider gehörte er unter die wenigen bei denen das Luminal nicht wirkte und er hatte oft noch die Fokalen (einseitig) Anfälle.
Das freut mich das bei euch das Luminal anschlägt.
Bleibt der Bluterguss bzw die Anfälle bei deinem Baby oder kann das wieder weggehen ?

Also meine Schwester bekommt mittlerweile auch nicht mehr das Luminal da sie nach so vielen Jahren eine Imunnität entwickelt hat. Sie hatte am Anfang Luminal und Tegretal.

Das kann bei jedem Medikament passieren.Ist doof sowas,den gerade bei Epi-Medis steigen die Ärzte dann gerne mal aufs nächste Härtere Medikament,bei uns wäre es fast Valporat geworden und das geht schwer auf die Leber.

Ja leider. Meine Schwester musste auch ssehr oft schon antibiotika´s nehmen und auch da tritt öfters schon mal eine Immunität auf. Valporat das ist heftig. Was bekommt dein Kind jetzt wenn ich fragen darf????

Zitat von steffi999:

Zitat von Romi:

Zitat von steffi999:

Zitat von Romi:

Also einen Bluterguss im Gehirn hatte mein Zwerg nicht,aber auch von Geburt an Krampfanfälle.
Leider gehörte er unter die wenigen bei denen das Luminal nicht wirkte und er hatte oft noch die Fokalen (einseitig) Anfälle.
Das freut mich das bei euch das Luminal anschlägt.
Bleibt der Bluterguss bzw die Anfälle bei deinem Baby oder kann das wieder weggehen ?

Also meine Schwester bekommt mittlerweile auch nicht mehr das Luminal da sie nach so vielen Jahren eine Imunnität entwickelt hat. Sie hatte am Anfang Luminal und Tegretal.

Das kann bei jedem Medikament passieren.Ist doof sowas,den gerade bei Epi-Medis steigen die Ärzte dann gerne mal aufs nächste Härtere Medikament,bei uns wäre es fast Valporat geworden und das geht schwer auf die Leber.

Ja leider. Meine Schwester musste auch ssehr oft schon antibiotika´s nehmen und auch da tritt öfters schon mal eine Immunität auf. Valporat das ist heftig. Was bekommt dein Kind jetzt wenn ich fragen darf????

Er hats mittlerweile überstanden.Wir sind jetzt im September ein Jahr ohne Medis.Kleinere Anfälle (Absencen) hat er noch,aber die sind so selten,das die nimmer behandelt werden müssen (voerst mal). Ansonsten haben wir halt noch die Notfall-Medis parat,hab die ihm aber noch nie geben müssen.

Zitat von Romi:

Zitat von steffi999:

Zitat von Romi:

Zitat von steffi999:

Zitat von Romi:

Also einen Bluterguss im Gehirn hatte mein Zwerg nicht,aber auch von Geburt an Krampfanfälle.
Leider gehörte er unter die wenigen bei denen das Luminal nicht wirkte und er hatte oft noch die Fokalen (einseitig) Anfälle.
Das freut mich das bei euch das Luminal anschlägt.
Bleibt der Bluterguss bzw die Anfälle bei deinem Baby oder kann das wieder weggehen ?

Also meine Schwester bekommt mittlerweile auch nicht mehr das Luminal da sie nach so vielen Jahren eine Imunnität entwickelt hat. Sie hatte am Anfang Luminal und Tegretal.

Das kann bei jedem Medikament passieren.Ist doof sowas,den gerade bei Epi-Medis steigen die Ärzte dann gerne mal aufs nächste Härtere Medikament,bei uns wäre es fast Valporat geworden und das geht schwer auf die Leber.

Ja leider. Meine Schwester musste auch ssehr oft schon antibiotika´s nehmen und auch da tritt öfters schon mal eine Immunität auf. Valporat das ist heftig. Was bekommt dein Kind jetzt wenn ich fragen darf????

Er hats mittlerweile überstanden.Wir sind jetzt im September ein Jahr ohne Medis.Kleinere Anfälle (Absencen) hat er noch,aber die sind so selten,das die nimmer behandelt werden müssen (voerst mal). Ansonsten haben wir halt noch die Notfall-Medis parat,hab die ihm aber noch nie geben müssen.

Uuuiiiii das freut mich für euch. Sowas belastet schon tierisch vorallem weil man in dem Augenblick nichts grossartig tun kann. Weiß man warum er die Anfälle hatte???? Sorry bin neugierig, musst nicht drauf antworten wenn du nicht willst!!!!

Zitat von Romi:

Zitat von Kati1986:

die eeg´s sind jedoch noch auffällig.

Zu den EEG´s: sei froh das die noch unauffällig sind.Das wäre sonst nur ein Zeichen für ein schweres Krankheitsbild.

sie hat AUFFÄLLIG geschrieben, leider nicht unauffällig

@ kati
tut mir wahnsinnig leid...
meine tante hatte auch so ein gerinsel im kopt, aber man hat es nie erkannt. sie war leicht behindert, aber das hat man nie darauf zurück geführt - man hat nie eine kopfuntersuchugn bei ihr gemacht.
sie starb als sie 27 war daran... ist einfach umgefallen udn war tot als es geplatzt ist. erst da erkannte man es.

Zitat von Tiffylein:

Zitat von Romi:

Zitat von Kati1986:

die eeg´s sind jedoch noch auffällig.

Zu den EEG´s: sei froh das die noch unauffällig sind.Das wäre sonst nur ein Zeichen für ein schweres Krankheitsbild.

sie hat AUFFÄLLIG geschrieben, leider nicht unauffällig

Oh je,zu viel Trubel bei mir daheim,kann wohl nicht mal mehr richtig lesen.
@ Kathi :Also wenn das EEG was anzeigt...weißt du noch was für Waves es anzeigt ?

Zitat von Tiffylein:

Zitat von Romi:

Zitat von Kati1986:

die eeg´s sind jedoch noch auffällig.

Zu den EEG´s: sei froh das die noch unauffällig sind.Das wäre sonst nur ein Zeichen für ein schweres Krankheitsbild.

sie hat AUFFÄLLIG geschrieben, leider nicht unauffällig

@ kati
tut mir wahnsinnig leid...
meine tante hatte auch so ein gerinsel im kopt, aber man hat es nie erkannt. sie war leicht behindert, aber das hat man nie darauf zurück geführt - man hat nie eine kopfuntersuchugn bei ihr gemacht.
sie starb als sie 27 war daran... ist einfach umgefallen udn war tot als es geplatzt ist . erst da erkannte man es.

das ist bestimmt das, was sie hören wollte

Nunja, Gott sei Dank wurde es ja frühzeitig erkannt und es wird überwacht.
Heutzutage ist die Medizin so weit, dass in ganz vielen Fällen die Kinder kerngesund werden und nichts zurück bleibt.
Meist bilden sich Blutgerinsel von ganz allein zurück, der Körper schwemmt es aus.

guten morgen,

vielen dank für eure antworten und eure ganzen daumen.
der us gestern war gut. wir mussten nicht wieder im krankenhaus bleiben und man hat sehr deutlich gesehen das sich das blut resorbiert. in 5 wochen kommt (zufällig) ein spezialist aus heidelberg um ne schulung zu machen und da hab ich doch glatt nen termin bekommen. der schaut sich das auch nochmal an. der hat über solche fälle wie amelie schon studien durchgeführt und ne doktorarbeit geschrieben.
der chefarzt vom kinderkrankenhaus meinte sogar, das wenn wir glück haben und so in 2-3 monaten alles komplett weg ist und nur noch die hülle da ist und das eeg auch gut wäre, das wir dann versuchen könnten das luminal abzusetzen.
der wahnsinn, vor 2 wochen hieß es noch das sie mind. ihr erstes lebensjahr lang luminal nehmen muss.

@saadiya: ja hab inrteresse, wär echt lieb wenn du mir den link schicken könntest.

@steffi999: ohweh, das hört sich echt hart an. vorallem, das deine mutter aus dem krankenhaus entlassen wurde und ihr niemand sagte was eigentlich passiert ist. unmöglich, solche leute haben eindeutig ihren beruf verfehlt. wünsche dir, deiner familie und deiner schwester natürlich ganz viel kraft und hoffentlich wird das nicht wieder passieren.

@carola: die ärzte haben schon die ganzen us bilder ab der 30ssw angeguckt und nichts gefunden, sie meinten, wenn man pech hat, sieht man das nicht.

@romi: also die stelle wo der bluterguss jetzt ist, dort wird sich keine gehirnmasse mehr nachbilden, die fehlt ihr einfach. dort wird sich entweder narbengewebe bilden, oder knochenmasse. wenn sich dort knochenmasse bildet dann haben wir gute chancen das sie später keine krampfanfälle mehr hat, bei narbengewebe ist das leider nicht so, das führt zu fehlleitungen und diese lösen dann weiterhin krampfanfälle aus.
bisher können wir noch keine entwicklungsverzögerungen feststellen (ist wohl noch ein bisschen zu früh). sie hebt sogar schon ihrem kopf wenn sie bei mir auf dem bauch liegt und schaut ganz fleißig in der gegend rum. erzählen tut sich auch schon ein wenig. wenn sie auf dem bauch liegt und ich meine hände an ihre füße habe versucht sie auch schon nach vorn zu robben.
was mir halt auffällt ist, das sie sehr viel schläft. habe manchmal probleme sie überhaupt 5x am tag zu stillen. aber wenn sie dann mal trinkt, dann trinkt sie locker 1 1/2 stunden mit totaler begeisterung
die klinik ist nur für gerinnungsstörungen. da mein freund (ihr papa) bluter ist, wird sie darauf unetrsucht ob sie evtl. auch diese krankheit hat. das ist bei mädchen zwar sehr seltend, aber es kann vorkommen. und wenn sie diese hätte, dann würde das bedeuten das der bluterguss wohl davon kommt. danke für die links, das buch hab ich mir gleich mal bestellt.
was das eeg genau anzeigt weiß ich leider nicht, ich war bisher noch nie beim eeg dabei und ich kenne mich da auch kaum aus. werde aber beim nächsten eeg mal genauer nachfragen.

@tiffylein: das tut mir wirklich leid für dich, wegen deiner tante. kann es gut nachvollziehen wie es dir geht. die mutter von meinem freund ist 3 wochen bevor ich erfahren habe das ich schwanger bin an einem hirnaneurysma (linke seite des gehirns, genau wie bei amelie) also an einer hirnblutung gestorben, auch ohne vorwarnung. einfach umgefallen und tot.
das macht meinen freund ziemlich fertig, er meinte, er dachte das er nun langsam das vergessen kann was mit seiner mutter passiert ist und nun hat amelie genau an der stelle einen bluterguss.

so nun muss ich mich nochmal ne stunde hinlegen.
nochmal danke für eure antworten

Das ist echt furchtbar... Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und gute Besserung für die kleine Maus. Ich hoffe du hälst uns hier auf dem laufenden. Alles Gute für euch!!!

LG Nancy

Zitat von Kati1986:

der wahnsinn, vor 2 wochen hieß es noch das sie mind. ihr erstes lebensjahr lang luminal nehmen muss.

Ha das kenn ich,bei uns hieß es auch alle zwei wochen was anderes,die sind auch oft vom schlimmsten ausgegangen.Und von einem Tag auf den anderen wurde plötzlich das Luminal abgesetzt (!)(normal wird das ja ausgeschlichen) und er war anfallsfrei bis jetzt
Musste erstmal damit umgehen plötzlich ein gesundes Kind zu haben.

Zitat von Kati1986:

@romi: also die stelle wo der bluterguss jetzt ist, dort wird sich keine gehirnmasse mehr nachbilden, die fehlt ihr einfach. dort wird sich entweder narbengewebe bilden, oder knochenmasse. wenn sich dort knochenmasse bildet dann haben wir gute chancen das sie später keine krampfanfälle mehr hat, bei narbengewebe ist das leider nicht so, das führt zu fehlleitungen und diese lösen dann weiterhin krampfanfälle aus.
bisher können wir noch keine entwicklungsverzögerungen feststellen (ist wohl noch ein bisschen zu früh). sie hebt sogar schon ihrem kopf wenn sie bei mir auf dem bauch liegt und schaut ganz fleißig in der gegend rum. erzählen tut sich auch schon ein wenig. wenn sie auf dem bauch liegt und ich meine hände an ihre füße habe versucht sie auch schon nach vorn zu robben.
was mir halt auffällt ist, das sie sehr viel schläft. habe manchmal probleme sie überhaupt 5x am tag zu stillen. aber wenn sie dann mal trinkt, dann trinkt sie locker 1 1/2 stunden mit totaler begeisterung
die klinik ist nur für gerinnungsstörungen. da mein freund (ihr papa) bluter ist, wird sie darauf unetrsucht ob sie evtl. auch diese krankheit hat. das ist bei mädchen zwar sehr seltend, aber es kann vorkommen. und wenn sie diese hätte, dann würde das bedeuten das der bluterguss wohl davon kommt. danke für die links, das buch hab ich mir gleich mal bestellt.
was das eeg genau anzeigt weiß ich leider nicht, ich war bisher noch nie beim eeg dabei und ich kenne mich da auch kaum aus. werde aber beim nächsten eeg mal genauer nachfragen.

Oh deine Maus ist aber fit,mein Sohn ist auf Luminal komplett stehen geblieben,er hat aufgehört mit allem was er schon konnte,Kopf heben,plappern,da er dann so viel geschlafen hat gieng mir die Milch zurück und ich musste aufhören zu stillen.
Was die dir über das EEG sagen wirst du wohl erst verstehen wenn du das Buch hast,da werden auch die Waves erklärt,zb welche Waves für welche anfallsformen sind,und wie sich dann diese Formen entwickeln können.
Ich drück euch die Daumen das es bei euch so läuft wie bei meinem Kleinen und eure Maus in ein paar Monaten Anfallsfrei ist und das Luminal abgesetzt wird.

hallo, nun melde ich mich auch mal wieder.

vor ein paar wochen hatten wir diesen termin bei dem spezialisten.
leider ist dieser nicht sehr gut ausgefallen. man konnte keine besserung sehen. er meinte so wie es aussieht könnte sich daraus eine zyste bilden. was naturlich schrecklich wäre, denn wenn diese kaputt gehen würde, würde noch mehr gehirnmasse zerstört werden, oder das schlimmste eintreten.
aber er meinte auch das wir das erst in ein paar monaten/jahren sicher sagen können. er bekommt jetzt von dem chefarzt des kinderkrankenhauses jedes mal die aktuellen ultraschallbilder und befunde zugeschickt.
eeg termin hatten wir auch, dort wurde nichts halbes und nichts ganzes festgestellt. man sieht auf dem eeg das bei ihr was nicht stimmt, aber es sieht nicht so aus als würde sie jeden moment einen krampfanfall bekommen. also durften wir mit der dosis vom luminal runter gehen. sie bekommt jetzt nur noch 1/4 am morgen und 1/2 am abend.
entwickeln tut sie sich zeitgemäß.
morgen haben wir den termin zur u4 mal sehen was der arzt dann sagt.
nächste woche haben wir wieder ultraschall, bin schon aufgeregt, träume jede nacht davon und habe angst das was schlechtes dabei rauskommt.
anfang nächsten monat haben wir dann wieder einen termin zum eeg. evtl. gehen wir dann wieder mit der dosis runter.
zurzeit geht es mir ziemlich schlecht.
wenn meine maus lacht (sie lacht sehr viel und macht dabei sogar lachgeräusche, total süß) muss ich oft weinen, ich verstehs einfach nicht wieso sie sowas hat und ich habe unendlich viel angst um sie und ich habe angst davor, das sie wieder ins krankenhaus muss. zu jedem ultraschall termin packe ich erneut eine kliniktasche, da es jedesmal sein kann das wir dort bleiben müssen. das zerrt an den nerven.

liebe grüße