Zitat von BigGirl37:

Zitat von feenebeene:

Hallo ihr Lieben...

Ich möchte mir hier gerne einfach mal alles von der Seele schreiben... Mein Kleiner hat Epilepsie und nach einem erneuten Grand Mal, diese Woche, stehen wir wieder fast am Anfang unserer Geschichte.

Angefangen hat es kurz vor seinem dritten Geburtstag.
Er hat sich nachts, aus dem Schlaf heraus, auf mich gerollt und ganz steif und klein gemacht. Ich dachte zuerst an einen Nachtschreck... Heute, weiß ich, wie blöd das war und ich könnte mich jetzt noch dafür "treten"...

Kurz darauf hatte er seinen ersten Krampfanfall und diesen direkt mit dem vollen Programm einschließlich Bewusstseinsverlust.
Wir waren natürlich mit ihm in der Kinderklinik und von da an auch in neuropädiatrischer Behandlung.
Es folgten noch vier weitere Krampfanfälle, bis er dann ein Medikament verschrieben bekam.

Bei einem der Anfälle hörte er auf zu atmen und ich mag gar nicht schreiben, welcher Gedanke mir da durch den Kopf ging...

Nunja... Er bekam das Medikament zwei Jahre lang und sollte es nun vor sechs Wochen ausschleichen, weil die Ärzte davon ausgehen, dass er eine Form der Epilepsie hat, die sich "auswächst".

Vier Wochen war er nun ohne Medikament und am Dienstag wurde unsere Hoffnung und unser Optimismus vehement begraben.
Er hatte erneut einen Krampfanfall, den ich in dieser Form und Intensität bei ihm noch nicht erlebt habe...
Er war wieder blau und die Zeit bis der Rettungsdienst, samt Notarzt, hier war, schien ewig, auch, wenn es tatsächlich nur ein paar Minuten gedauert hat.

Nun bekommt er jeden Abend wieder "seine Zaubertablette" und wir haben ihn 24 Stunden im Auge und hoffen, dass es zu keinen weiteren Abfällen kommt, bis der Medikamentenspiegel sich wieder aufgebaut hat.

Ich bin einfach nur traurig darüber, dass mein Kind damit zu kämpfen hat und meine Gedanken fahren Karrussell...
Ich habe Angst um ihn, obwohl ich weiß, dass ihm ja eigentlich nichts passieren kann...

Entschuldigt, dass ich hier so einen langen Text hinterlasse, aber ich musste mit meinen Gedanken einfach irgendwo hin...

Liebe Grüße

Du konntest damals nicht wissen, das Dein Kind Epilepsie hat.
Ich kann Deine Angst verstehen, sein Kind so zu sehen, ist bestimmt sehr schlimm.
Hoffentlich hat er keine weiteren Anfälle mehr, bis der Medikamentenspiegel wieder aufgebaut ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Danke, das ist lieb!

Nein, das hätte ich auch nie vermutet... Zumindest ich, hätte es daraus nicht geschlossen...

Zitat von feenebeene:

Zitat von JuWu:

Zitat von feenebeene:

Zitat von JuWu:

Hallo liebe Epilepsiemama.

Du bist stark. Du bist tapfer. Du machst das gut!
Ich bin mir da so sicher!
Ich kann dir nur aus sicht deines kinder schreiben...nur 26 jahre älter
Ich selbst habe epilepsie. Bei mir hat das ausschleichen vor 10 jahren geklappt. Aber selbst wenn nicht, wäre es nicht schlimm. Man kann gut leben mit einer Tablette am tag. Sicher, es kommen zeiten, da nervt es. Da mag man die dinger nicht und man denkt, dass es auch ohne gehen würde. Aber das sind phasen. Die gehören genauso dazu, wie man schlechte laune im alltag haben. Keine sorge. Doe medikamente sind so hilfreich. Man kann befreit und anfallfrei leben. Ganz normal.

Ich freue mich, dass ihm die medis helfen. Leider gibt es ja auch kinder, die trotz medis anfälle haben. Sie es immer positiv. Und vllt klappt das ausscheichen ja später.
Es tut mir leid, dass dein zwerg und du das durchmachen müsst. Aber ist schafft das mit links

Wurden alle möglichen Ursachen abgeklärt? Bestimmt denk ich mal

Danke, das ist wirklich lieb!

Bei ihm würden alle organischen Ursachen ausgeschlossen.
Es wurde ein MRT gemacht und da war, zum Glück, nichts zu finden!

Es kann, scheinba, niemand sagen, woher es kommt.

Er soll im Sommer eingeschult werden, bzw. wird er das definitiv und jetzt höre ich über Dritte, dass seine zukünftige Lehrerin "Angst" hätte, weil sie ja gar nicht wüsste, was sie tun sollte...
Ich habe deswegen schon mit unserem KiA gesprochen. Er wird in die Schule gehen und es allen Lehrern während deren Konferenz erklären...

In den Kiga geht er jetzt erstmal nicht, bis der Medi- Spiegel erreicht ist... In mir kommt natürlich jetzt wieder der Gedanke, was ist, wenn er dort krampft...
Da muss ich mich jetzt wirklich zurücknehmen und bereit sein, ihm diesen und andere Freiräume zuzugestehen...

Ja jetzt heißt es natürlich erstmal halblang bis der spiegel erreicht ist.
Meine mama war damals in der schule und hat erzählt, was im ernstfall zu machen ist. Die lehrer haben es auch den mitschülern weitergeleitet (also solche dinge wie, behutsam hinlegen und alles gefährliche beiseite, ruhe ausstrahlen, abwarten und ausfassen dass ich nicht fallen oder mich erwürgen kann.
Aber mit den medis ist ja wahrscheinlich kein Anfall zu erwarten. So war es bei mir jedenfalls. Sch5uöe und sport ging ganz normal.
Kündigt sich bei ihm der Anfall an, so dass er fer lehrerin ein zeichen geben kann? Bei mir fing es mit zunge-kribbeln an.

Organische Ursachen sind ausgeschlossen...das ist schonmal soooo viel wert!

Bis jetzt hat er da vorher noch nichts gesagt... Es scheint für ihn zu schnell zu gehen bzw. hat er bis auf den letzten Anfall immer aus dem Schlaf heraus angefangen. Das war beim letzten Anfall das erste Mal, dass es "einfach so", während er auf dem Sofa saß, passiert ist...

Achso ja dann wird er solche eventuellen Anzeichen nicht merken.
Och man armer kerl! Hoffe, der spiegel ist bald erreicht und stabil und er bleibt ab nun anfallfrei!!!

Und ich geb meiner vorrednerin natürlich recht. Mach dir bloß keine Vorwürfe!!! Du KONNTEST das gar nicht ahnen, was da nachts passiert war das erste mal!!

Zitat von JuWu:

Zitat von Hummel91:

Zitat von JuWu:

Zitat von Hummel91:

...

Puh gute Frage. Ich denke, dass es auch verschiedene Medis gibt.
Ich hatte lamotrigin. Ich weiß nur, dass ich 5 Jahre medikamentenfrei sein sollte, bevor ich schwanger werde. Das müsstest du genau mit dem arzt mal abklären. Auch wie die heilungschancen sind. Bei mir liegt auch eine Schädigung im hirn quasi vor. Man ist dann zwar lebenslang epilepkiter, aber kann trotzdem anfallfrei sein.

Danke ja ich werde mal fragen das habe ich letztes mal vergessen

das ist normal. Einem geht so viel durch den kopf. Schreib dir solche fragen irgendwo auf und stell dann die offenen Fragen alle. Sonst ist man vor Ort oft überfordert und vergisst viel was man noch wissen wollte.

Oh ja... Das stimmt... Man vergisst einfach vieles, was man fragen wollte und hinterher fällt es einem wieder ein...

Zitat von JuWu:

Zitat von feenebeene:

Zitat von JuWu:

Zitat von feenebeene:

...

Ja jetzt heißt es natürlich erstmal halblang bis der spiegel erreicht ist.
Meine mama war damals in der schule und hat erzählt, was im ernstfall zu machen ist. Die lehrer haben es auch den mitschülern weitergeleitet (also solche dinge wie, behutsam hinlegen und alles gefährliche beiseite, ruhe ausstrahlen, abwarten und ausfassen dass ich nicht fallen oder mich erwürgen kann.
Aber mit den medis ist ja wahrscheinlich kein Anfall zu erwarten. So war es bei mir jedenfalls. Sch5uöe und sport ging ganz normal.
Kündigt sich bei ihm der Anfall an, so dass er fer lehrerin ein zeichen geben kann? Bei mir fing es mit zunge-kribbeln an.

Organische Ursachen sind ausgeschlossen...das ist schonmal soooo viel wert!

Bis jetzt hat er da vorher noch nichts gesagt... Es scheint für ihn zu schnell zu gehen bzw. hat er bis auf den letzten Anfall immer aus dem Schlaf heraus angefangen. Das war beim letzten Anfall das erste Mal, dass es "einfach so", während er auf dem Sofa saß, passiert ist...

Achso ja dann wird er solche eventuellen Anzeichen nicht merken.
Och man armer kerl! Hoffe, der spiegel ist bald erreicht und stabil und er bleibt ab nun anfallfrei!!!

Und ich geb meiner vorrednerin natürlich recht. Mach dir bloß keine Vorwürfe!!! Du KONNTEST das gar nicht ahnen, was da nachts passiert war das erste mal!!

Vielleicht wäre das noch was anderes gewesen, wenn er älter wäre...
Er hat es zumindest, bis auf das letzte Mal, immer geschafft, sich auf mich zu rollen und "Mama" zu sagen...
Er hat also kurz vorher realisiert, dass etwas nicht stimmt...
Einmal hab ich ihn hochgenommen und gesagt: "Schau mich an!"
Da kam von ihm noch ein verwaschenes:"Kann nicht..."
Dann hat er die Augen verdreht, erbrochen (wie jedes Mal, ausser beim letzten Mal) und ging in den Krampf über...

Mein Mann hatte auch Epilepsie.
Er wurde ein Jahr später eingeschult da das erste Ausschleichen aus den Medis mit 4,5 nicht geklappr hatte.
Jetzt lebt er seit 27 Jahren ganz ohne Anfall.

Alles Gute!

Zitat von Cookie88:

Mein Mann hatte auch Epilepsie.
Er wurde ein Jahr später eingeschult da das erste Ausschleichen aus den Medis mit 4,5 nicht geklappr hatte.
Jetzt lebt er seit 27 Jahren ganz ohne Anfall.

Alles Gute!

Das klingt gut! Wann hat es denn bei ihm geklappt?

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

Hey das tut mir sehr leid für deinen kleinen und euch, meine Tochter hatte als Baby einen schlaganfall und hat sich trotzdem prächtig entwickelt...dann wurde plötzlich öfter am Tag ihr Bein,Arm und Mund steif und auch wir haben letzte Woche die Diagnose Epilepsie bekommen.Bei ihr ist es eher unwahrscheinlich,das sie so starke Kämpfe bekommt wie dein Sohn aber ich habe trotzdem auf ein Notfallset bestanden,hast du sowas auch? Wie geht es jetzt weiter bei euch muss er das Medikament wieder nehmen,ich hoffe es verwächst sich aber dann war es noch zu früh.Du Arme da hätte ich auch richtig Panik bekommen

Ohje... Da habt ihr ja auch schon was hinter euch gebracht...

Wir haben zur Zeit noch Diazepam als Notfall- Medi hier.
Zum Schulbeginn soll es dann Buccolam werden, damit man ihm nicht vor versammelter Mannschaft die Hose runter ziehen muss...

Das sag ich dir und der Grund konnte nie festgestellt werden das für den po haben wir auch.wie geht das weiter wann könnt ihr das mit dem ausschleichen wieder versuchen?

Och mensch... Was müsst ihr da für Ängste ausgestanden haben...
Meine Mama hatte mit 47 Jahren einen Schlaganfall... Da wurde zuerst auch kein Grund gefunden.
Sie hatte eine starke Hirnblutung.. Allerdings wurde dann als Ursache MTHFR- Polymorphismus genannt...
Sie muss unter anderem Vitamin B12 zuführen...

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

Hey das tut mir sehr leid für deinen kleinen und euch, meine Tochter hatte als Baby einen schlaganfall und hat sich trotzdem prächtig entwickelt...dann wurde plötzlich öfter am Tag ihr Bein,Arm und Mund steif und auch wir haben letzte Woche die Diagnose Epilepsie bekommen.Bei ihr ist es eher unwahrscheinlich,das sie so starke Kämpfe bekommt wie dein Sohn aber ich habe trotzdem auf ein Notfallset bestanden,hast du sowas auch? Wie geht es jetzt weiter bei euch muss er das Medikament wieder nehmen,ich hoffe es verwächst sich aber dann war es noch zu früh.Du Arme da hätte ich auch richtig Panik bekommen

Ohje... Da habt ihr ja auch schon was hinter euch gebracht...

Wir haben zur Zeit noch Diazepam als Notfall- Medi hier.
Zum Schulbeginn soll es dann Buccolam werden, damit man ihm nicht vor versammelter Mannschaft die Hose runter ziehen muss...

Das sag ich dir und der Grund konnte nie festgestellt werden das für den po haben wir auch.wie geht das weiter wann könnt ihr das mit dem ausschleichen wieder versuchen?

Och mensch... Was müsst ihr da für Ängste ausgestanden haben...
Meine Mama hatte mit 47 Jahren einen Schlaganfall... Da wurde zuerst auch kein Grund gefunden.
Sie hatte eine starke Hirnblutung.. Allerdings wurde dann als Ursache MTHFR- Polymorphismus genannt...
Sie muss unter anderem Vitamin B12 zuführen...

Ja vor allem haben uns die Ärzte nie ernst genommen,sie hat die rechte hand nicht so bewegt wie die andere da war sie 2 Monate und wo sie 10 Monate war haben wir erst die Diagnose bekommen.sie hatte auch hirnbluten wurde alles getestet aber wie gesagt nix gefunden

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

...

Das sag ich dir und der Grund konnte nie festgestellt werden das für den po haben wir auch.wie geht das weiter wann könnt ihr das mit dem ausschleichen wieder versuchen?

Och mensch... Was müsst ihr da für Ängste ausgestanden haben...
Meine Mama hatte mit 47 Jahren einen Schlaganfall... Da wurde zuerst auch kein Grund gefunden.
Sie hatte eine starke Hirnblutung.. Allerdings wurde dann als Ursache MTHFR- Polymorphismus genannt...
Sie muss unter anderem Vitamin B12 zuführen...

Ja vor allem haben uns die Ärzte nie ernst genommen,sie hat die rechte hand nicht so bewegt wie die andere da war sie 2 Monate und wo sie 10 Monate war haben wir erst die Diagnose bekommen.sie hatte auch hirnbluten wurde alles getestet aber wie gesagt nix gefunden

Oh man...
Soweit ich gelesen habe, kann dieser "Gendefekt", den meine Mama hat, auch, in bestimmten Fällen, eine Epilepsie begünstigen...

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

...

Och mensch... Was müsst ihr da für Ängste ausgestanden haben...
Meine Mama hatte mit 47 Jahren einen Schlaganfall... Da wurde zuerst auch kein Grund gefunden.
Sie hatte eine starke Hirnblutung.. Allerdings wurde dann als Ursache MTHFR- Polymorphismus genannt...
Sie muss unter anderem Vitamin B12 zuführen...

Ja vor allem haben uns die Ärzte nie ernst genommen,sie hat die rechte hand nicht so bewegt wie die andere da war sie 2 Monate und wo sie 10 Monate war haben wir erst die Diagnose bekommen.sie hatte auch hirnbluten wurde alles getestet aber wie gesagt nix gefunden

Oh man...
Soweit ich gelesen habe, kann dieser "Gendefekt", den meine Mama hat, auch, in bestimmten Fällen, eine Epilepsie begünstigen...

Ach- und was das angeht, wiegeln die Ärzte auch gerne schnell ab...

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

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Och mensch... Was müsst ihr da für Ängste ausgestanden haben...
Meine Mama hatte mit 47 Jahren einen Schlaganfall... Da wurde zuerst auch kein Grund gefunden.
Sie hatte eine starke Hirnblutung.. Allerdings wurde dann als Ursache MTHFR- Polymorphismus genannt...
Sie muss unter anderem Vitamin B12 zuführen...

Ja vor allem haben uns die Ärzte nie ernst genommen,sie hat die rechte hand nicht so bewegt wie die andere da war sie 2 Monate und wo sie 10 Monate war haben wir erst die Diagnose bekommen.sie hatte auch hirnbluten wurde alles getestet aber wie gesagt nix gefunden

Oh man...
Soweit ich gelesen habe, kann dieser "Gendefekt", den meine Mama hat, auch, in bestimmten Fällen, eine Epilepsie begünstigen...

Ja da gibt es ja viele Ursachen,danke das du mir das geschrieben hast ich werde es mal ansprechen wobei das mit den Genen untersucht und ausgeschlossen wurde

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

Zitat von Hummel91:

Zitat von feenebeene:

...

Ja vor allem haben uns die Ärzte nie ernst genommen,sie hat die rechte hand nicht so bewegt wie die andere da war sie 2 Monate und wo sie 10 Monate war haben wir erst die Diagnose bekommen.sie hatte auch hirnbluten wurde alles getestet aber wie gesagt nix gefunden

Oh man...
Soweit ich gelesen habe, kann dieser "Gendefekt", den meine Mama hat, auch, in bestimmten Fällen, eine Epilepsie begünstigen...

Ja da gibt es ja viele Ursachen,danke das du mir das geschrieben hast ich werde es mal ansprechen wobei das mit den Genen untersucht und ausgeschlossen wurde

Gerne.
Werden bei euch jetzt auch regelmäßig EEG geschrieben?

Zitat von feenebeene:

Zitat von Cookie88:

Mein Mann hatte auch Epilepsie.
Er wurde ein Jahr später eingeschult da das erste Ausschleichen aus den Medis mit 4,5 nicht geklappr hatte.
Jetzt lebt er seit 27 Jahren ganz ohne Anfall.

Alles Gute!

Das klingt gut! Wann hat es denn bei ihm geklappt?

Da war er 6 als sie anfingen auszuschleichen.

Zitat von Cookie88:

Zitat von feenebeene:

Zitat von Cookie88:

Mein Mann hatte auch Epilepsie.
Er wurde ein Jahr später eingeschult da das erste Ausschleichen aus den Medis mit 4,5 nicht geklappr hatte.
Jetzt lebt er seit 27 Jahren ganz ohne Anfall.

Alles Gute!

Das klingt gut! Wann hat es denn bei ihm geklappt?

Da war er 6 als sie anfingen auszuschleichen.

Danke, für deine Antwort.
Da wird es bei uns wohl etwas später sein, aber vielleicht klappt es dann!

Guten Morgen...

Tja, da wäre wohl jetzt ein guter Zeitpunkt an einem Geschwisterchen für unsere Jungs zu basteln, aber ich habe im Moment das Gefühl, dass wir es besser bei unseren zwei tollen Jungs belassen.

Die Nacht war ruhig, aber jetzt ist der Große krank...
Armer Schatz...

Ich wünsche euch einen schönen Samstag mit, hoffentlich, frühlingshaftem Wetter!