Zitat von kk2404:

Zitat von feenebeene:

Zitat von kk2404:

Hallo lieber feenebenee, mein 2. Sohn hat Roland Epilepsie - eine gutartige Epilepsie im Kindesalter , die sich zu 80 Prozent bis zum Erwachsenen alter verwächst . Festgestellt haben wir es mit 1 Jahr 3 Monate ca. Er hat es in den meisten Fällen aus dem Schlaf heraus gehabt , ist als laufanfänger öfters gestürzt oder zur Seite weg gekippt . Wir haben bis vor einem Jahr ospolot genommen . Darunter war er komplett anfallsfrei . Nach dem ausschleichen hat er , ab und an , vielleicht 1 mal in 2 Monaten aus dem Schlaf heraus einen Anfall . Fieber ist fast immer ein Trigger bei ihm ....
Wir leben damit und möchten zur Zeit keine Tabletten mehr geben . Er wird nächstes Jahr eingeschult . Ich hoffe das beste ... euch drücke ich auch ganz doll die Daumen !
Lg kk

Hallo

Bei uns ist es auch eine Epilepsie aus dem rolandischen Formenkreis... Die Anfälle kamen auch immer aus dem Schlaf heraus... Bis auf den letzten, nach dem Absetzen von Ospolot.
Dieser Anfall war vom ganzen Ablauf anders...
Er hat vorher nicht geschlafen, hat auch nicht erbrochen...
Er saß, zur Seite gesunken auf dem Sofa, war blau und machte ganz komische Geräusche... Danach ging es dann in die Körperstreckung über und danach in fast rhythmische Körperstreckung und Entspannung. Ich habe zum ersten Mal beobachtet, dass er "zugebissen" hat...

Heute waren wir bei unserer Zahnärztin, weil er über Schmerzen in den Frontzähnen geklagt hat und sie sagt, dass würde von dem Zusammenpressen des Kiefers kommen...
Er soll jetzt erstmal nichts hartes abbeißen...

Ich drücke euch die Daumen, dass es sich bei eurem Kind ganz bald vollkommen "ausgewachsen" hat!

Warum gebt ihr kein Ospolot mehr?

Wir hatten es ja ausgeschlichen und zusammen mit dem spz besprochen , dass wir erstmal weiter abwarten. Mit den Anfällen aus dem Schlaf heraus können wir leben , Bennet und auch wir . Da es in dem Jahr ohne ospolot vielleicht 4 mal vorkam , warten wir weiter ab . Bennet war unter ospolot sehr schüchtern , ruhig , zurück haltend . Ohne habe ich das Gefühl, dass er offener ist , sein Selbstbewusstsein besser entwickelt . Kommen mehr Anfälle muss man sicherlich über eine erneute Gabe nachdenken ...
Zur Zeit belastet mich ein sxhwimmkurs sehr . Habt ihr schon einen gemacht ? Wart ihr immer mit drin? Das werde ich auf jedenfall machen , also immer mit reingehen ....
Vg kk

Wir hatten versucht, ihn einen Schwimmkurs machen zu lassen...
Er spielt zwar gerne im Wasser, aber nur, solange er nicht von irgendwoher Spritzer ins Gesicht bekommt, wobei das auch schon viel besser geworden war...
Der Kurs hat zunächst gut geklappt, bis die Kinder unter einer Schwimmnudel hergehen sollten, die knapp über das Wasser gehalten wurde. Von da an, wollte er partout nicht mehr mitmachen und kurz darauf hatte er den letzten Anfall, bevor er wieder Ospolot bekam...
Wir haben den Kurs jetzt nicht weiter fortgesetzt- er möchte es auf keinen Fall...
Ach, bevor ich das vergesse- wir waren immer mit in der Schwimmhalle, aber nicht im Wasser.

Hallo ihr Lieben!

Heute, muss ich den thread wieder ausgraben...
Wir waren heute zum EEG und es wurde seit langem mal wieder mit Blitzlicht und Hyperventilation gemacht, wobei er eigentlich "nur" ganz tief einatmen sollte...
Und dann- zack- Auffälligkeiten im EEG...
Der Arzt hat das EEG mit dem Video abgeglichen, was währenddessen von meinem Sohn gemacht wurde und meinte, an ihm könne er nichts dazu passendes erkennen.
Er fragte mich allerdings, ob er Absencen habe...
Nun bin ich doch verunsichert... Mir ist zwar aufgefallen, dass er schonmal träumt, aber ich würde nicht sagen, dass das gehäuft am Tag vorkommt...
Wir sollen es jetzt beobachten...
Allerdings, scheint das schnelle und tiefe Atmen, bei ihm, ja doch, zumindest kleine, Anfälle auszulösen...
Jetzt mache ich mir Gedanken, wegen dem Sport in der Schule und bei seinem, heißgeliebten, Fußball...
Er ist, obwohl er viel Sport macht, bzw. sich viel bewegt, schnell außer Atem und ein Belastungs- EKG war sehr schlecht, wie der Arzt schrieb...
Ich musste das jetzt einfach mal los werden...

Das tut mir sehr leid ! Hmmm beobachte es weiter . Was wurde euch geraten ?

Zitat von kk2404:

Das tut mir sehr leid ! Hmmm beobachte es weiter . Was wurde euch geraten ?

Wir sollen es beobachten und im Februar wieder zum EEG kommen... Er nimmt weiterhin, abends seine Tablette...

Ich drücke euch die Daumen !

Zitat von kk2404:

Ich drücke euch die Daumen !

Danke!

Ach Mist! Das ist natürlich erstmal eine blöde Nachricht! Das tut mir sehr leid.
Beobachtet es uns bleibt erstmal in engmaschiger Kontrolle. Ich drücke euch so so so so so sehr die Daumen, dass keine weiteren Anfälle kommen und das nur "ein versehen im kopf" war

Und wieder "muss" ich mir hier einfach alles von der Seele schreiben...
Wir waren heute zum EEG. Die letzten Male war es ja schon nicht wirklich gut...
Heute war es aber wirklich mies...
Ich wurde wieder nach Absencen gefragt und wieder konnte ich nicht bestätigen, dass mir sowas aufgefallen wäre...
Manchmal, stockt mein Kleiner beim Erzählen und es hat für mich immer danach ausgesehen, dass er nach den richtigen Worten sucht, um weiter zu erzählen, aber das EEG ist, laut Aussage vom Arzt, ganz typisch für eine Absence- Epilepsie...
Jetzt wird sein bisheriges Medikament ausgeschlichen und gleichzeitig ein anderes eindosiert.
Ich habe mir den Beipackzettel durchgelesen und erstmal ordentlich geheult...
Der Arzt hat selber, auf dem Videomitschnitt während des EEG nichts sehen können, aber das EEG selber zeigt ganz deutlich, dass er beide Hirnhälften betreffende,Ausschläge hat...
Ich hatte mir so sehr für ihn gewünscht, dass sein EEG jetzt einfach "sauber" ist... Jetzt habe ich einfach nur Angst davor, wie er auf das neue Medikament reagiert...

Sicherlich, ist das alles nicht lebensbedrohlich für ihn, aber die Nebenwirkungen machen mir Angst und auch, dass wir es nicht bemerken, wenn in seinem Köpfchen etwas passiert... Ich müsste das doch erkennen!

Entschuldigt, aber das musste jetzt einfach raus...

Hallo ,

Fühl dich mal unbekannterweise gedrückt. Mein mittlerer hatte auch Epilepsie - rolando Epilepsie . Ist zwar eine andere Form , kann deine Sorgen aber total verstehen. Ich drüxke die Daumen , dass er es gut verträgt . Was bekommt er ?
Lg
Kk

Zitat von kk2404:

Hallo ,

Fühl dich mal unbekannterweise gedrückt. Mein mittlerer hatte auch Epilepsie - rolando Epilepsie . Ist zwar eine andere Form , kann deine Sorgen aber total verstehen. Ich drüxke die Daumen , dass er es gut verträgt . Was bekommt er ?
Lg
Kk

Danke, das ist lieb!
Die Ärzte sind bei uns auch zuerst von Rolando ausgegangen und nachdem er regelmäßige Grand Mal Anfälle hatte, bekam er Ospoloth.
Die letzten EEG wurden leider wieder immer schlechter und sind typisch für Absencen. Er bekommt jetzt seit gestern morgen Pednidan- Saft ( Ethosuximid).
Ich habe den Eindruck, er ist "wacher", lebendiger, als sonst und er sagt auch, dass es ihm besser geht...
Er ist auf der Gefühlsebene viel zugänglicher und fröhlicher...
Jetzt kreisen meine Gedanken natürlich darum, ob das mit Erhöhung der Dosis, auch so bleibt....
Ich würde es mir so sehr für ihn wünschen!

Seit wann ist dein Mittlerer anfallsfrei? Wie hat sich das bei ihm denn gezeigt?

Zitat von feenebeene:

Zitat von kk2404:

Hallo ,

Fühl dich mal unbekannterweise gedrückt. Mein mittlerer hatte auch Epilepsie - rolando Epilepsie . Ist zwar eine andere Form , kann deine Sorgen aber total verstehen. Ich drüxke die Daumen , dass er es gut verträgt . Was bekommt er ?
Lg
Kk

Danke, das ist lieb!
Die Ärzte sind bei uns auch zuerst von Rolando ausgegangen und nachdem er regelmäßige Grand Mal Anfälle hatte, bekam er Ospoloth.
Die letzten EEG wurden leider wieder immer schlechter und sind typisch für Absencen. Er bekommt jetzt seit gestern morgen Prednidan- Saft ( Ethosuximid).
Ich habe den Eindruck, er ist "wacher", lebendiger, als sonst und er sagt auch, dass es ihm besser geht...
Er ist auf der Gefühlsebene viel zugänglicher und fröhlicher...
Jetzt kreisen meine Gedanken natürlich darum, ob das mit Erhöhung der Dosis, auch so bleibt....
Ich würde es mir so sehr für ihn wünschen!

Seit wann ist dein Mittlerer anfallsfrei? Wie hat sich das bei ihm denn gezeigt?

Wir haben die Diagnose seitdem er 1 Jahr und 5 Monate war. Er ist aus dem krabbeln ab und an zur Seite gekippt , da haben wir uns noch nicht wirklich sorgen gemacht , als es ans laufen lernen ging ( sehr spät) ist er einfach gestürzt - bumms lag er , ohne jegliche schutzreaktion. Das sah für uns so unnormal aus , dass wir mehrmals mit dem Kinderarzt gesprochen haben. Nachts ist er zusätzlich schreiend und Zuckend aufgewacht. Wir haben dann eine Einweisung ins Krankenhaus bekommen , schlechte Schlaf EEGs und gingen mit der Diagnose Epilepsie und Ospolot nach Hause . Mit 5 haben wir es abgesetzt , da die EEGs unter der Medikation sehr gut waren . Danach hat er noch einen Nächtlichen Anfall nach Fieber bekommen, seitdem
Haben wir nichts mehr mitbekommen. Seit 1 1/2 ca gilt er nun als geheilt . ( er ist ein sehr schüchternes Kind und immer mal wieder am träumen - meine Gedanken kreisen oft um ihn und ich hoffe , dass das keine abscencen sind . Wir werden sehen , wie es in der Schule läuft . Aus dem SPZ wurden wir mit 5/ 1/2 entlassen ...

Zitat von kk2404:

Zitat von feenebeene:

Zitat von kk2404:

Hallo ,

Fühl dich mal unbekannterweise gedrückt. Mein mittlerer hatte auch Epilepsie - rolando Epilepsie . Ist zwar eine andere Form , kann deine Sorgen aber total verstehen. Ich drüxke die Daumen , dass er es gut verträgt . Was bekommt er ?
Lg
Kk

Danke, das ist lieb!
Die Ärzte sind bei uns auch zuerst von Rolando ausgegangen und nachdem er regelmäßige Grand Mal Anfälle hatte, bekam er Ospoloth.
Die letzten EEG wurden leider wieder immer schlechter und sind typisch für Absencen. Er bekommt jetzt seit gestern morgen Prednidan- Saft ( Ethosuximid).
Ich habe den Eindruck, er ist "wacher", lebendiger, als sonst und er sagt auch, dass es ihm besser geht...
Er ist auf der Gefühlsebene viel zugänglicher und fröhlicher...
Jetzt kreisen meine Gedanken natürlich darum, ob das mit Erhöhung der Dosis, auch so bleibt....
Ich würde es mir so sehr für ihn wünschen!

Seit wann ist dein Mittlerer anfallsfrei? Wie hat sich das bei ihm denn gezeigt?

Wir haben die Diagnose seitdem er 1 Jahr und 5 Monate war. Er ist aus dem krabbeln ab und an zur Seite gekippt , da haben wir uns noch nicht wirklich sorgen gemacht , als es ans laufen lernen ging ( sehr spät) ist er einfach gestürzt - bumms lag er , ohne jegliche schutzreaktion. Das sah für uns so unnormal aus , dass wir mehrmals mit dem Kinderarzt gesprochen haben. Nachts ist er zusätzlich schreiend und Zuckend aufgewacht. Wir haben dann eine Einweisung ins Krankenhaus bekommen , schlechte Schlaf EEGs und gingen mit der Diagnose Epilepsie und Ospolot nach Hause . Mit 5 haben wir es abgesetzt , da die EEGs unter der Medikation sehr gut waren . Danach hat er noch einen Nächtlichen Anfall nach Fieber bekommen, seitdem
Haben wir nichts mehr mitbekommen. Seit 1 1/2 ca gilt er nun als geheilt . ( er ist ein sehr schüchternes Kind und immer mal wieder am träumen - meine Gedanken kreisen oft um ihn und ich hoffe , dass das keine abscencen sind . Wir werden sehen , wie es in der Schule läuft . Aus dem SPZ wurden wir mit 5/ 1/2 entlassen ...

Ohje... Da habt ihr ja auch einen Weg hinter euch...
Schön, dass es sich bei euch so positiv entwickelt hat!
Wollt ihr denn nochmal ein EEG machen lassen?

Oh nein das tut mir leid!!!! Ich hatte so gehofft, dass es sich vllt schon verwachsen hat oder so. Manno

Aber wie er bisher auf die Medikamente reagiert, ist doch vielversprechend. Ich drücke so so so die Daumen, dass das so bleibt.

Wir werden erstmal abwarten was die Zeit so bringt und wie es in der Schule läuft . Ich bin gespannt. Sowas braucht echt keiner .

Zitat von JuWu:

Oh nein das tut mir leid!!!! Ich hatte so gehofft, dass es sich vllt schon verwachsen hat oder so. Manno

Aber wie er bisher auf die Medikamente reagiert, ist doch vielversprechend. Ich drücke so so so die Daumen, dass das so bleibt.

Danke, das ist lieb!
Er bekommt jetzt heute den dritten Tag schon die erste erhöhte Dosis und bis jetzt, sind, zum Glück, noch keine Nebenwirkungen aufgetreten.
Abends, wenn er gerade eingeschlafen ist, zucken seine Ärmchen, aber das kann auch einfach daran liegen, dass er träumt (er macht gerade einen Schwimmkurs)...
Ich wünsche mir so sehr für ihn, dass er auch bei der nächsten und hoffentlich letzten Dosissteigerung von den Nebenwirkungen verschont bleibt!

Wir frühstücken jetzt und fahren dann wieder ins Schwimmbad... Der Kleine hat auch heute wieder Schwimmkurs und dann bleiben wir noch, bis es uns zu voll und zu heiß wird und fahren dann nach Hause...
Wünsche dir und deinen Lieben einen schönen Tag!