Ja ich werde mir noch einen Spezialisten suchen. Er hatte 5 Krämpfe in 10 Stunden, da hat man Fieber Krämpfe ausgeschlossen. Ich hoffe so sehr dass es nicht mehr vorkommt. Ich zerbreche fast daran.

Wenn die Angst zu groß wird (was ich verstehen kann) hol dir Hilfe.
Vll hilft es dir über deine Ängste mit jemandem zu reden.

Ich hab auch immer total Angst das den Mäusen was passiert, aber
ich versuch es nicht überhand nehmen zu lassen weil man sonst
echt irre wird.*-*

Wird bestimmt alles gut

Aus meiner eigenen Erfahrung nach unserem erstem Grand mal Anfall es dauert eine Zeit bis die Angst nachlässt und der Blick aufs Kind wieder normaler wird .
Die ersten Wochen wirst du jetzt auf jeden Pups schauen und es ist total Normal .
Und jetzt ist es so die Epi gehört hier dazu klar achte ich auf Besonderheiten und bin auf Halb Acht Stellung wenn die Absencen hat .

Ja ich hab mir Grad eine Kurzzeit Therapie beim Psychologen verschreiben lassen. Und danke für die lieben Worte. Was absence sind muss ich noch schnell googeln es gibt noch so viel was ich nicht verstehe:/

Ich finde ungewöhnlich, dass ihr jetzt nach einmaligem Ereignis (ok,mehrere, aber direkt hintereinander) direkt 6Mon ein Medikament geben sollt.
Ich arbeite in einer Kinderklinik mit sehr guter Neuropädiatrie und hier bekommt man ein Notfallmedikament mit heim und erst bei Wiederholung wird geschaut, wie das Kind eingestellt wird.

Das Problem war dass er nach Einweisung immer wieder gekrampft hat und in kürzeren Abständen. Dann wurde es lebensbedrohlich, gleich auf intensiv und Narkose.. .. danach hieß es eben dass er keppra nehmen muss...

Hallo

Ich kann dich und dein Ängste sehr gut verstehen! Wir waren nach der Diagnose auch wie in einer Wolke... Ich schreibe dir hier mal kurz unsere Geschichte auf, vielleicht magst du sie lesen...

Mein Sohn hatte kurz nach seinem dritten Geburtstag den ersten epileptischen Anfall. Es kam aus dem Nichts... Er war gerade eingeschlafen und lag neben mir. Rollte sich dann auf meinen Bauch und stammelte "Mama". Daraufhin fing er an zu würgen, brachte aber nichts mehr heraus- ich habe ihn quasi hochgerissen und ihn immer wieder mit Namen angesprochen und fast gebettelt, er solle mich anschauen...
Er hat die Augen zur Seite weggedreht und es kam nur noch ein gehauchtes "Kann nicht" und er versteifte sich und war nicht mehr ansprechbar...
Ich hatte wahnsinnige Angst, ging aber, warum auch immer, davon aus, dass es eine allergische Reaktion auf die Nüsse sein könnte, die er zuvor gegessen hatte. Jedenfalls rief ich den RTW, weil er, wie gesagt, nicht ansprechbar war und sich so versteifte. Er erbrach dann etwas, aber nicht viel.
Wir wurden in die Kinderklinik gebracht und dort wurde die Diagnose "Krampfanfall" gestellt.
Wir waren ein oder zwei Nächte dort und es passierte nichts weiter, also durften wir nach Hause- allerdings bekamen wir direkt einen Termin in dem dort angeschlossenen SPZ, wo von nun an, regelmäßig, EEG´s geschrieben und mein Sohn in regelmäßigen Abständen untersucht wurde(n).
Leider hatte er drei Monate später den nächsten Anfall. Es lief ziemlich gleich ab... Einschlafen, erbrechen, nicht mehr ansprechbar...
Beim dritten Mal war es so, dass er blitzeblau wurde und aufhörte zu atmen.
Ich hatte Panik, dass mein Kind mir auf dem Arm stirbt! Ich war so hilflos, in diesem Moment...
Zum Glück hatte ich da schon den netten Menschen der 112 in der Leitung, der den RTW samt Notarzt schickte. Die Zeit bis zu deren Eintreffen fühlte sich an, wie eine Ewigkeit. In der Zwischenzeit gab ich meinem Sohn sein Notfallmedi. Wir wurden umgehend in die Kinderklinik gebracht und es dauerte vier Stunden, bis er wieder zu sich kam.
Unser behandelnder Arzt aus dem SPZ kam vorbei und schaute sich meinen Sohn an. Als seine Werte wieder stabil waren, durften wir nach Hause.
Wir bekamen einen Termin zum MRT (in Vollnarkose) und zum Schlafentzugs- EEG... Alles, zum Glück, unauffällig!
Danach hatte er noch einen weiteren Anfall- gleiches Muster, allerdings ohne das die Atmung aussetzte- dafür aber an einem Nachmittag an dem ich arbeiten musste und er bei meinen Schwiegereltern war...
Die Panik, die in mir aufstieg, als ich deren Telefonnummer auf dem Telefon bei der Arbeit sah...
Seit diesem, letzten Anfall bekommt er Ospoloth, die geringste Dosis, von einer Tablette (50mg), abends und er verträgt es super.
Im Februar haben wir einen Termin, weil er das Medikament absetzen soll. Er nimmt es dann seit zwei Jahren und der Doc will sehen, ob die Anfalle sich wieder zeigen oder ob es vorbei ist. Zur Zeit gehen wir von einer fokalen, rolandotypischen, Epilepsie aus...

Ich habe mich anfangs so schwer damit getan, ihm die Medis zu geben, weil ich Angst hatte, sie würden mein Kind verändern oder beeinträchtigen...
Und jetzt? Jetzt habe ich einen riesen Respekt vor der Zeit, wo wir sie absetzen werden...

Aaaaber...
Mein Sohn macht alles, was Kinder so machen!
Er spielt Fußball, geht zu Freunden spielen (ja, auch ohne mich), geht in den Kiga und ab Sommer zur Schule...
Es war aber auch ein erneutes "ein Stück loslassen" für uns als Eltern, aber das schafft man, mit der Zeit!
Was mir, nach wie vor schwer fällt, ist, ihn bei meinen Schwiegereltern schlafen zu lassen, weil er da in einem anderen Zimmer schläft, als sie und er laut Anraten der Ärzte nicht alleine schlafen soll. Daher, durfte er das, bis jetzt, erst vor Kurzem das erste Mal, mit seinem großen Bruder, zusammen.

Mein Sohn bekam das keppra von Geburt an ca. 8 Monate bis es ausgeschlichen wurde. Er hatte nach der Geburt unter der Hyperthermie Krämpfe. Drück euch die Daumen....

Mein Kind hatte mit 3 Jahren seinen ersten epileptischen Anfall während des einschlafens Sonntag vormittags mit allem drum und dran. Nach 30 Minuten etwa holte der Notarzt ihn mit einem Notfallmedikament aus dem Krampf raus... er krampfte, zeigte keine Reaktion mehr, atme sehr seltsam, verdrehte die Augen und hatte Schaum vor dem Mund und erbrach mehrmals. Ganz schrecklich.. ich dachte er stirbt

Er war dann ein paar Tage im Krankenhaus und wurde auf den Kopf gestellt, das Schlaf eeg zeigte spitzen und so bekam er die Diagnose frühkindliche Epilepsie. Er wurde auf ospolot 100 mg Abends eingestellt und seit dem hatten wir nur noch einen größeren Anfall. Toi toi toi, ich weiss wie du dich fühlst

Bei dem Einschleichen vom Keppra kann es schon zu Aggresionen oder Müdigkeit kommen , was aber eigentlich nach einer Weile wieder verschwinden solte . Anderenfals ist es event nicht das geeignete Medikament .
Es kommt häufiger vor das EEgs nix anzeigen und trotzdem eine Epilepsie vorliegt , das kommt auch bei Erwachsennen vor . Je nachdem wo der Herd sitz .
Günstig wäre da Eegs über einige Tage mit Viedio Überwachung . Es gibt allerdings auch spezielle Epilepsie kliniken wo mann sich vorstellen kann .

Oh wow ihr habt ja alle einiges hinter euch... und ich wünsche euch auch alles erdenklich gute , vielen Dank für die Antworten. Und ich sehe an euren Geschichten dass man es packen kann. Es wird alles gut, dass muss ich mir jeden Tag sagen. Und ich bin so dankbar dass mein kleiner Mann neben mir liegt und atmet❤ alles andere wird bestimmt mit der Zeit ?

Zitat von Sabrinchen88:

Oh wow ihr habt ja alle einiges hinter euch... und ich wünsche euch auch alles erdenklich gute , vielen Dank für die Antworten. Und ich sehe an euren Geschichten dass man es packen kann. Es wird alles gut, dass muss ich mir jeden Tag sagen. Und ich bin so dankbar dass mein kleiner Mann neben mir liegt und atmet❤ alles andere wird bestimmt mit der Zeit ?

Genau, es wird mit der Zeit und es wird nicht mehr das Thema Nr.1 sein...
Dass ihr euch am Anfang in einem Gedankenkarussell befindet, ist doch klar und auch völlig verständlich! Kopf hoch- das wird!

Zitat von Sabrinchen88:

Hallo zusammen.
Ich weiß nicht ob ich hier eine Mami erreiche die ähnliche hinter sich hat...
Mein Sohn (19 Monate) hatte vor 1 Woche 5 epileptische Anfälle hintereinander und wäre dabei fast gestorben. Ursache ist unklar... Er hatte norovirus und ist gestürzt... bei Entlassung meinten die Ärzte es könne eine frühkindliche Epilepsie sein oder es war Infekt bedingt... dafür war es aber sehr oft und schlimm...
Er bekommt jetzt keppra, 2 mal am Tag. Er hasst es, und ich finde es macht ihn extrem aggressiv. Er steigert sich so schlimm rein dass ich oft schon Angst hatte es kommt zu einem weiteren Anfall. Zudem schläft er kaum noch ruhig. Er schreit eigentlich die ganze Nacht. Wir müssen viel verarbeiten, aber dass es zuhause so schlimm ist hätte ich nicht gedacht .
Ich selbst zu mich sehr schwer einen normalen Alltag zu finden. Ich finde keinen guten weg zwischen "ich lass ihn Laufen " und "in watte packen). Ich breche immer noch öfters am Tag in Tränen aus weil ich nicht weiß wie ich mit ihm umgehen soll. Es macht mir so extreme Angst, besonders wenn er einen wutanfall hat.
Vielleicht gibt es ja eine Mama mit der ich mich austauschen kann oder die mir vielleicht sogar helfen kann. Ich weiß im Moment nicht weiter.
Vielen Dank schon mal fürs durchlesen ❤
Lg

Hallo ! Was kam denn nur raus ? Hinters schon neue Erkenntnisse ? Wir haben gerade das selbe Problem. Unser kleiner 2 Jahre als hat das norovirus. Vorher nie einen epileptischen Anfall gehabt . Und jetzt in den letzen 2 Tagen 10 Stück auf einmal. Liegen auch auf Station und würden uns sehr über eine Antwort freuen !

Liegen Gruß
Angelique

Zitat von ajassi:

Zitat von Sabrinchen88:

Hallo zusammen.
Ich weiß nicht ob ich hier eine Mami erreiche die ähnliche hinter sich hat...
Mein Sohn (19 Monate) hatte vor 1 Woche 5 epileptische Anfälle hintereinander und wäre dabei fast gestorben. Ursache ist unklar... Er hatte norovirus und ist gestürzt... bei Entlassung meinten die Ärzte es könne eine frühkindliche Epilepsie sein oder es war Infekt bedingt... dafür war es aber sehr oft und schlimm...
Er bekommt jetzt keppra, 2 mal am Tag. Er hasst es, und ich finde es macht ihn extrem aggressiv. Er steigert sich so schlimm rein dass ich oft schon Angst hatte es kommt zu einem weiteren Anfall. Zudem schläft er kaum noch ruhig. Er schreit eigentlich die ganze Nacht. Wir müssen viel verarbeiten, aber dass es zuhause so schlimm ist hätte ich nicht gedacht .
Ich selbst zu mich sehr schwer einen normalen Alltag zu finden. Ich finde keinen guten weg zwischen "ich lass ihn Laufen " und "in watte packen). Ich breche immer noch öfters am Tag in Tränen aus weil ich nicht weiß wie ich mit ihm umgehen soll. Es macht mir so extreme Angst, besonders wenn er einen wutanfall hat.
Vielleicht gibt es ja eine Mama mit der ich mich austauschen kann oder die mir vielleicht sogar helfen kann. Ich weiß im Moment nicht weiter.
Vielen Dank schon mal fürs durchlesen ❤
Lg

Hallo ! Was kam denn nur raus ? Hinters schon neue Erkenntnisse ? Wir haben gerade das selbe Problem. Unser kleiner 2 Jahre als hat das norovirus. Vorher nie einen epileptischen Anfall gehabt . Und jetzt in den letzen 2 Tagen 10 Stück auf einmal. Liegen auch auf Station und würden uns sehr über eine Antwort freuen !

Liegen Gruß
Angelique

Erstmal gute Besserung deinem Zwerg.

Sabrinchen war seit 2018 nicht mehr online, da wirst du vermutlich keine Antwort mehr bekommen. Mach doch einen eigenen Thread dazu auf.