Mütter- und Schwangerenforum

Frage an die Eltern von Kindern mit Herz-Atem-Überwachunsmonitor

Grenzgängerin
8731 Beiträge
12.03.2015 13:57
Hallo Mamis,

einige haben es vor ca. 1 Jahr vielleicht mitbekommen, andere nicht - jedenfalls hat unser Sohn Louis nach einem ALTE-Ereignis und darauf folgendem 5-tätigem Krankenhausaufenthalt einen Herz-Atem-Überwachungsmonitor, genauer einen Vitaguard 2100 bekommen, nun ist der erste Geburtstag am 24.02. an uns vorbei gezogen und wir haben Post von der Firma bekommen die uns den Monitor gestellt hat, das unser "Bewilligungszeitraum" von der Krankenkasse abgelaufen ist und wir den Monitor nun abgeben müssen oder ein neues Rezept vom Kinderarzt einreichen sollten was besagt das die Monitroüberwachung noch weiter geführt werden soll. Da unser Kinderarzt der Meinung ist, das wir den Monitor trotz kleinem ALS (Herzfehler) nicht mehr benötigen hat er kein neues Rezept ausgestellt und nun wurde grade der Monitor von der Versandfirma abgeholt.

Ich fühle mich hundselend und habe ein wahnsinns Angst die mir sämtliche Muskeln zusammen zieht wenn ich daran denke das der Kleine nun ab heute die ganze Nacht ohne Monitor schlafen soll.

Wie seit ihr damit umgegangen, war es für euch auch so schwer ? Was habt ihr gemacht, um mit dieser "Angst" umzugehen?

Bin grad total verzweifelt.
wolkenschaf
11803 Beiträge
12.03.2015 14:03
Hallo, mein Sohn hatte einen Monitor bis er ca. 1,5 Jahre war. Genutzt haben wir ihn allerdings nur ca. das erste Jahr. Bei uns ging es aber eher um die Sauerstoffsättigung, nicht um das Herz.
Der kritische Zeitraum (plötzlicher Kindstod etc.) sind ja die ersten 12 Monate und wenn der Kinderarzt der Meinung ist, dass er ihn nicht mehr braucht, dann würde ich dem Urteil auch vertrauen. Habt ihr denn einen Spezialisten, den ihr nochmal zu Rate ziehen könnt oder das SPZ? (das hatte uns damals das Verlängerungsrezept für weitere 6 Monate ausgestellt)
Ich hab es ehrlich gesagt eher als Befreiung empfunden, dieses piepsende Ding endlich los zu sein und keine Angst mehr haben zu müssen, dass sich mein Sohn in den Kabeln verheddert.
Hatte ihr denn echte Alarme, sodass du dir Sorgen machen musst? Wenn nicht, ist doch eigentlich alles gut. Sonst lass den Kleinen in deiner Nähe schlafen, dann hast du ihn nachts auch "im Blick" und kannst notfalls schnell reagieren...
Grenzgängerin
8731 Beiträge
12.03.2015 14:15
Danke für die Antwort.

Also, echte Alarme hatten wir in den ersten Monaten viele, zum Ende hin nun keine mehr - trotzdem ist meine Angst wahnsinnig groß.
Wir haben den Monitor nur noch in der Nacht benutzt, da er tagsüber immer in unserer Nähe geschlafen hat.

Das mit dem in der Nähe schlafen, also in der Nacht ist eher ungünstig - wir sind grad erst umgezogen weil wir für ihn ein eigenes Zimmer wollten, damit er seine Ruhe hat in der Nacht da er durch unsere Schlafgeräusche sehr oft aufgewacht ist usw. seit er in seinem eigenen Zimmer schläft, schläft er nun durch.
Probleme mit verhedderungen in den Kabeln oder so hatten wir nie - für uns war der Monitor in der Nacht immer Sicherheit. Eben darum, geht es mir grad so schlecht damit.
Bei einem Spezialisten waren wir nicht bissher - auch in keinem SPZ. Wir waren zur Kontrolle für den Herzfehler in der Uniklinik und haben dort den nächsten Kontrolltermin am 27.03. also in knapp 2 Wochen - das weiß auch der Kinderarzt, wollte diesen Termin aber nicht abwarten weil er es eben für unnötig hält da es ja wie du schon sagst eigt um die kritischen 12 Monate geht und die nunmal vorbei sind.

Trotzdem stockt mir im Moment echt das Blut in den Adern - ich meine klar ist der Arzt nunmal Arzt usw. aber auch der kann mir ja keine 100% Garantie geben - ich hab im Moment solche Horrosszenarien im Kopf und einfach nur Angst.
wolkenschaf
11803 Beiträge
12.03.2015 14:23
Ich finde es etwas merkwürdig, dass der Kinderarzt scheinbar so gar nicht auf deine Ängste eingegangen ist . Unsere Kinderärztin und auch das SPZ hätten uns jederzeit ein weiteres Rezept ausgestellt, wenn ich das gewollt hätte. Aber bei uns war einfach der Zeitpunkt gekommen, wo das Ding eh nur ungenutzt am Bett hing und dann war ich auch froh, als es endlich weg war. Angst hatte ich eigentlich nicht, aber mein Sohn hat ja wie gesagt auch vorher schon einige Wochen ohne geschlafen, sodass ich mich dran gewöhnen konnte.
Trotzdem schläft er bis jetzt mit im Schlafzimmer, sodass ich ihn auch nachts immer im Blick und in der Nähe habe.
Vielleicht wäre es ja eine Möglichkeit, dass du erst mal ein paar Nächte mit bei ihm im Zimmer schläfst? Zu deiner Beruhigung? Und wenn es dir mit der Situation gar nicht gut geht, dann würde ich euren Herzspezialisten darum bitten euch nochmal ein Rezept für ein weiteres Jahr (oder 6 Monate) auszustellen, damit ihr euch langsam entwöhnen könnt.
Ich wünsche dir gute Nerven für die nächsten Nächte
13.03.2015 14:46
Hallo,
Ich kann Dich so gut verstehen!! Meine Tochter ist 18 Monate und hat auch einen vita guard. Allerdings weiss ich noch nicht wie lange noch, da wir noch ungeklärte Alarme haben. Ich habe aber auch schon die ganze Zeit Angst davor, wenn er weg ist.
Bei uns entscheidet das aber nicht der Kinderarzt, sondern im kh die Ärztin die immer auswertet!!! Wurde Euer Monitor nicht ausgewertet?? Und wurde gesagt, es muss mindestens 3 Monate Alarm frei gewesen sein!!
Ich habe mir schon überlegt, dann einen " kleinen Ersatz" zu kaufen, gibt da ja inzwischen noch mehr außer der Angel Care Matte. Ich habe sie auch tagsüber beim schlafen am Monitor. Normal ist wohl auch, dass es eine langsame Entwöhnung über 4 Wochen gibt, in der man eben immer öfter den Monitor mal weg lässt !! Wenn Du so unsicher bist, und ein Herz Fehler besteht, dann versuche doch an einer anderen Stelle nochmal eine Abklärung zu bekommen. Wir waren diese Woche nochmal im schlaf Labor!
Viel Kraft und Liebe Grüße !!
Lori26
2872 Beiträge
14.03.2015 13:58
Meld dich mal bei kiba Hier im forum. Die hatte das selbe Problem und sich gegen die kk durchgesetzt. Viel Glück
sunrisefranzi
3817 Beiträge
14.03.2015 14:10
Zitat von Lori26:

Meld dich mal bei kiba Hier im forum. Die hatte das selbe Problem und sich gegen die kk durchgesetzt. Viel Glück

Der Arzt hat das Rezept nicht verlängert, da hat doch die kk nix mit zu tun.
Grenzgängerin
8731 Beiträge
17.03.2015 21:33
Hallo Mädels,

danke für eure noch gefolgten Antworten.

Wir schlafen nun seit Ende letzter Woche ohne den Monitor, und ich kann sagen - ich fühle mich immernoch absolut unwohl damit. Wir haben schon ein super empfndliches Babyphone und zum Glück schnarcht Louis wie ein Bauarbeiter, so hört man ihn meist - aber sobald er leiser atmet oder sich wegdreht und man ihn nicht mehr hören kann könnte ich eigt Kilometergeld verlangen. Wir rennen ständig hin und schauen nach bis wir zubett gehen. Ich habe jeden Morgen, wenn er noch schläft wenn wir aufstehen, Angst ins Kinderzimmer zu gehen, weil ich befürchte das er vll. nicht mehr atmet bzw. in der Nacht einfach aufgehört hat. Es ist ein Graus.

Wir waren nur 1 mal in den 12 Monaten zum auswerten in einem KH. Das Krankenhaus in dem er damals nach dem ALTE war, hat uns den Monitor nur wiederwillig verschrieben, weil sie keinen pathologischen Grund für das Ereignis gefunden haben (den es ja auch nicht gibt - Wikipedia) und damit war die das Thema betreffende Betreuung abgeschlossen, ein mal waren wir wie gesagt in einem anderen KH zum auswerten, das liegt aber schon Monate zurück. Wegen dem Herzfehler waren wir in der Uniklinik, bzw. anders gesagt - der Monitor hat uns überhaupt auf den Herzfehler gebracht. Denn, das KH wo er wegen dem ALTE war hat den Herzfehler gar nicht entdeckt und uns eben quasi unverrichteter Dinge entlassen, durch den Monitor ist mir zuhause aber aufgefallen das er eben immer wieder Herzfrequenzabfälle hatte, obwohl er noch so neu war und eigt die Frequenz erst mit 6-8 Monaten langsam runter gehen sollte, und sich in unserem normalen Berech bei 80-75 einpendeln sollte. Darauf hin haben wir dann auf eigene Faust einen Termin in der Uniklinik gemacht und dort wurde dann auch erst, nach gut ner halben Std Ultraschall der Herzfehler überhaupt festgestellt. Monate später waren wir dann wie gesagt mal zum Auswerten aber wieder in nem anderen KH weil die Uni weiter weg ist und das KH in dem er hier halt war gar nicht erst eine Monitrosprechstunde anbietet, die vermitteln zwar die Geräte aber nicht mehr oder weniger. So, unser Kinderarzt ist so im normalen Bereich gut, wir sind zufrieden, ist aber ein alter Mann von 70+ und hat von dieser ganzen neumodischen Technik eigt nicht wirklich n durchblick, er braucht n Ordner mit Anweisungen um am PC ne Überwesung zu erstellen - soweit sogut, das allein war für uns nie ein Problem, aber nun sieht es eben so aus das er der Meinung ist der Herzfehler, ein kleiner ASD - was wohl soviel wie ein kleines Loch in der Herzscheidewand ist sei generell kein Grund für das Monitoring (soweit richtig) und das es eben üblich wäre die Monitore sofern alles unauffällig nach 12 Monaten abzugeben (soweit auch richtig, zB bei Kindern die den Monitor nur prophylaktisch verschrieben bekommen, weil das vorherige Geschwisterkind am plötzlichen Kindstod gestorben ist oder so) wie es genau in unserem Fall aussieht, was die Krankenkasse gesagt hätte - das weiss ich selbst nicht.

Ich hab auch an ein AngelCare gedacht, hab auch schon bei Ebay geschaut wie teuer der VitaGuard ist - aber bei 350€ aufwärts (gebraucht) sind wir als momentan Jobcenterbezieher natürlich raus, auch wenn es ums Kind geht können wir diese Summe einfach nicht aufbringen und schon sowieso nicht so schnell.

Ich hatte eigt auch immer gedacht, das wir erstmal 2-3 Nächte ins SChlaflabor gehen und abschließend ausgewertet wird usw bevor der Monitor weg muss, ich hatte gar nicht mit diesem Brief von der Firma gerechnet wo halt drin stand das wir ihn hergeben müssen. Ich dachte immer, das der Arzt eben entscheidet wann die Sache langsam beendet wird und das es eben vorher noch gewisse andere Sachen gibt (Schlaflabor usw) und nicht einfach von heute auf morgen obwohl es immernoch gelegentlich Alarme von der Herzfrequenz gab, dann zack ende weg ist er.
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