Zitat von tintin29:

Nee zu früh kam er nicht, ich war 40+1ssw wir haben grad noch so IBS kh geschafft, da waren wir in nen Vorraum, also noch nicht im Kreißsaal und dann kam er schon, da war so blöde Hebamme, die wat noch sehr jung, ich sollte mich vor die Pritsche stellen, weil sie wegen mMuttermund schauen wollt, da kam er auch schon, es war im wahrsten Sinneeine wSturz Geburt, er ist gleich auf den Boden geknallt, Nabelschnurist aabgerissen und es war alles voller Blut, da hab ich schon gedacht, das wäre jetzt. Die Hebamme hat der Ärztin nichts davon gesagt, erst als ich dann was gesagt hab, hat sie mir den kleinen ausm arm genommen uns erstmal kräftig untersucht. So hat er davon wohl keine Schäden, ich hoffe da kommt nicht noch was nach. Da wurde ann nur der auffällige helle, weiße Stuhl bemerkt, das gab sich aber nach vier tagen such und wir durften nach Hause .er war aber totalgelb. Der kKinderarzthat gesagt, das uist normal und die Hebammehat uns ffür bekloppt erklärt, als sie erfuhr das wir im kh sind.die haben hier alle irgendwie absolut kein plan von der Krankheit.wir waren such schon sm Überlegenheit, die Hebamme u den Kinderarztzu verklagen, es ist sschließlich den ihre Schild das es erst so sspät erkannt wurde.

Oh je, das hört sich ja schlimm an.
Bei uns ist es durch einen Zufall rausgekommen als er 11 Wochen alt war. Er war vorher nicht auffällig. Nicht gelb und hat sich gut entwickelt. Stuhl haben Sie auf die Muttermilch geschoben - naja.
Waren an einem Wochenende in der Kinderklinik weil er einen Blutpfropf in der Nase hatte und dann ging's los.... direkt weiter nach Hannover.
Die Kinderärztin hatte vorher rein gar nichts bemerkt.

Und muss deiner auch immer noch Medikamente nehmen, ursofalk oder Vitamine? Kann er in eine normale Kindereinrichtung?wie läuft es da mit den Medikamenten?

Kennst du noch mehr muttis, die so ein Schicksal haben?

Zitat von tintin29:

Und muss deiner auch immer noch Medikamente nehmen, ursofalk oder Vitamine? Kann er in eine normale Kindereinrichtung?wie läuft es da mit den Medikamenten?

Ja er ist jetzt seit 1,5 Jahren in einer "normalen" Kita. Das würde uns aber auch nahegelegt. Er geht sehr gerne und fühlt sich wohl. Er ist nicht öfters krank als sein großer Bruder und seit 1 Jahr gehe ich auch wieder arbeiten.
Vor ein paar Jahren hab ich mit all dem nicht gerechnet und bin sehr dankbar.
Er musste nach der TX viele Medis nehmen (Blutdruck, Ursofalk, Magnesium, Cortison...) jetzt im Moment noch Vigantolette und die Immunsuppression für immer. Sonst nichts weiter! Die Medis muss er morgens und abends nehmen, also die geben wir ihm.

Zitat von tintin29:

Kennst du noch mehr muttis, die so ein Schicksal haben?

Ja und der Austausch ist enorm wichtig. Kann ich dir nur nahe legen, sonst dreht man ab.
Schau mal hier: Vereinleberkrankeskind oder bei Facebook.

Wir müssen zur Zeit ursofalk, vigantoletten und vedrop nehmen. Hoffe es wird bald weniger. Ja ich finde es auch sehr wichtig, grad weil man von dieser Krankheit vorher noch nie gehört hat. Ich danke dir, hast mir schon viel geholfen.hoffe wir bleiben in kontakt

Zitat von tintin29:

Wir müssen zur Zeit ursofalk, vigantoletten und vedrop nehmen. Hoffe es wird bald weniger. Ja ich finde es auch sehr wichtig, grad weil man von dieser Krankheit vorher noch nie gehört hat. Ich danke dir, hast mir schon viel geholfen.hoffe wir bleiben in kontakt

Sehr gerne! Meld dich einfach.

Eine Zwischenfrage: warum hört ihr nicht mit dem Rauchen auf, wenn ihr als Spender dadurch nicht in Frage kommt?

Sobald ihr ein paar Wochen rauchfrei seid, müsste eure Leber rein aus diesem Sichtpunkt doch wieder zur Debatte stehen, oder?

Das ist nicht so leicht, wenn man jahrelanger Raucher ist, es ist schließlich eine sucht. Hab mich hier auch nicht angemeldet um mich zu streiten oder so. Außerdem Besuch er ja noch keine Leber, seine Werte sind zur Zeitssuper und falls du alles gelesen hast, kann es durchaus sein, dass die kasai so erfolgreich war, dass er vielleichtgar keine neue braucht. Die cChancen liegen zwar gering, aber es gibt halt auch Kinder die mit ihrer Leber weiterleben können. Also ich möchte keine Vorwürfe oder dergleichen ich mmöchte mich nur darüber austauschen.Danke!!!!

Zitat von tintin29:

Das ist nicht so leicht, wenn man jahrelanger Raucher ist, es ist schließlich eine sucht. Hab mich hier auch nicht angemeldet um mich zu streiten oder so. Außerdem Besuch er ja noch keine Leber, seine Werte sind zur Zeitssuper und falls du alles gelesen hast, kann es durchaus sein, dass die kasai so erfolgreich war, dass er vielleichtgar keine neue braucht. Die cChancen liegen zwar gering, aber es gibt halt auch Kinder die mit ihrer Leber weiterleben können. Also ich möchte keine Vorwürfe oder dergleichen ich mmöchte mich nur darüber austauschen.Danke!!!!

Ich wollte mich auch nicht streiten, ich wollte es nur verstehen. Aber deine Antwort verschlägt mir ehrlich gesagt die Sprache und ich musste jetzt lange überlegen, ob ich überhaupt was schreibe.

Du schreibst selber, die Chancen seien gering, dass er um eine Spenderleber drum rum kommt (und ja, ich hab alles von dir gelesen, nicht nur überflogen).

Da würde mir die Fluppe aus der Hand fallen und ich würde ganz sicher keine mehr anrühren. Es geht immerhin um die Gesundheit des eigenen Kindes. Da kannst du kein Verständnis erwarten, von niemandem.

Lass es bitte einfach!!!!! Danke

PS: außerdem erwarte ich kein Verständnis das ich rauche, ich möchte mich darüber austauschen über die Krankheit und nicht über s rauchen!!!!

Zitat von Alaska:

Zitat von tintin29:

Das ist nicht so leicht, wenn man jahrelanger Raucher ist, es ist schließlich eine sucht. Hab mich hier auch nicht angemeldet um mich zu streiten oder so. Außerdem Besuch er ja noch keine Leber, seine Werte sind zur Zeitssuper und falls du alles gelesen hast, kann es durchaus sein, dass die kasai so erfolgreich war, dass er vielleichtgar keine neue braucht. Die cChancen liegen zwar gering, aber es gibt halt auch Kinder die mit ihrer Leber weiterleben können. Also ich möchte keine Vorwürfe oder dergleichen ich mmöchte mich nur darüber austauschen.Danke!!!!

Ich wollte mich auch nicht streiten, ich wollte es nur verstehen. Aber deine Antwort verschlägt mir ehrlich gesagt die Sprache und ich musste jetzt lange überlegen, ob ich überhaupt was schreibe.

Du schreibst selber, die Chancen seien gering, dass er um eine Spenderleber drum rum kommt (und ja, ich hab alles von dir gelesen, nicht nur überflogen).

Da würde mir die Fluppe aus der Hand fallen und ich würde ganz sicher keine mehr anrühren. Es geht immerhin um die Gesundheit des eigenen Kindes. Da kannst du kein Verständnis erwarten, von niemandem.

Meine meinung

Zitat von tintin29:

PS: außerdem erwarte ich kein Verständnis das ich rauche, ich möchte mich darüber austauschen über die Krankheit und nicht über s rauchen!!!!

Das gehört aber zum Austausch dazu. Denn es gehört ja zum Krankheitsbild deines Sohnes, dass er ggf. eine Spenderleber benötigt - die du ihm dann verweigerst, weil die Raucherei wichtiger ist.
Ich kann sowas echt nicht fassen. Du bist 29 Jahre alt, selbst von einer 19 jährigen erwartet man mehr Verantwortungsbewusstsein.

Es ist ja auch nicht so, dass Spenderlebern auf dem Wochenmarkt zu kaufen sind. Die Kinder müssen oft jahrelang (vergeblich) darauf warten.

Hallo,

Ich bin auch Raucher seid meinem 14 L . J. ,wenn eins meiner Kinder so krank wäre glaub mal ich würde das rauchen auf geben darüber solltest Du ersthaft nachdenken,den es ist erwiesen das zum Größten teil die Eltern und Geschwister in vielen Fällen die Spender sein könn.