Lippen Kiefer Gaumenspalte
03.01.2009 00:27
Hallo
Wie ein paar von euch wissen, ist mein Sohn mit einer LKG-Spalte auf die Welt gekommen und mich würde mal intressieren, ob es hier auch mütter gibt, deren Kind soetwas hat.
Mal zur erklärung, was eine Lippen-Kiefer Gaumenspalte ist:
Das ist eine Fehlbildung des Harten bzw weichen Gaumens und eine spalte in der Lippe und im Kiefer.
Wobei man die im Kiefer nicht sehen, kann, da dort die Haut drüber wächst.
Ich muss sagen, das es operativ behandelt werden kann und heute nicht mehr so ein riesen Problem ist, als es früher war.
Gibt es Mütter die auch schon erfahrung haben oder welche die gerade schwanger sind und deren Baby diese fehlbildung hat?
Mich würde intressieren, wie ihr damit umgegangen seid bzw. wie ihr damit heute umgeht.
Wie ein paar von euch wissen, ist mein Sohn mit einer LKG-Spalte auf die Welt gekommen und mich würde mal intressieren, ob es hier auch mütter gibt, deren Kind soetwas hat.
Mal zur erklärung, was eine Lippen-Kiefer Gaumenspalte ist:
Das ist eine Fehlbildung des Harten bzw weichen Gaumens und eine spalte in der Lippe und im Kiefer.
Wobei man die im Kiefer nicht sehen, kann, da dort die Haut drüber wächst.
Ich muss sagen, das es operativ behandelt werden kann und heute nicht mehr so ein riesen Problem ist, als es früher war.
Gibt es Mütter die auch schon erfahrung haben oder welche die gerade schwanger sind und deren Baby diese fehlbildung hat?
Mich würde intressieren, wie ihr damit umgegangen seid bzw. wie ihr damit heute umgeht.
03.01.2009 11:28
Kann dir leider nicht weiterhelfen......tut mir leid.... 
Orca
Orca
03.01.2009 11:30
Schubs für dich mit in der Hoffnung, dass du ein paar hilfreiche Antworten bekommst..
03.01.2009 11:33
mein kind hat so etwas nicht...aber ein schulfreund hat ein LKG spalte, er ist jetzt 22 und man sieht und hört nichts mehr, mit 18 hatte er seine letzte op, die jahre vorher auch schon sehr viele, er ging damit immer sehr gut um wir haben uns alle nie daran gestoßen, er hatte eine narbe im gesicht udn hat anders gesprochen als wir (wie eine ente klang das) aber das war es, das mit dem sprechen wurde mit etwa 16 jahren besser, da haben sie ihm ein stück knorpel aus dem oberschenkel in den gaumen gesetzt und daran einen zahn befestigt, die die narbe sieht man wie gesagt überhaupt nicht mehr!
03.01.2009 12:28
Heute wird die erste OP ja schon mit 9 monaten gemacht (war jedenfalls bei meinem kleinen so), die 2. mit 1 1/2 jahren und die 3. wenn der Kiefer ausgewachsen ist, bzw wenn es notwendig ist und die knochen net alleine zusammenwachsen.
Sehen tut man bei meinem kaum noch was, aber war schon ne schreckens nachricht ihr kind hat eine LKGT spalte, wobei ich mit 19 noch garnichts anfangen konnte damit.
Reden naja das kam dann so mit 2 jahren, aber ich muss sagen dafür das er so spät angefangen hat, redet er ziemlich viel
Sehen tut man bei meinem kaum noch was, aber war schon ne schreckens nachricht ihr kind hat eine LKGT spalte, wobei ich mit 19 noch garnichts anfangen konnte damit.
Reden naja das kam dann so mit 2 jahren, aber ich muss sagen dafür das er so spät angefangen hat, redet er ziemlich viel
03.01.2009 16:55
Hab grad in deinem Profil ein Bild gesehen von deinem Sohn.Boah ist der hübsch.Die Augen sind der Hammer !!!Süße Grinsebacke !!!
Eine Cousine von mir hat auch eine LKGS.Sie ist aber schon etwas älter,ich glaub schon über 35.
Meine Mama hat mir dazu sachen erzählt.Aber damals war die situation halt noch anderst.Vor allem auf dem Dorf.Ihre und meine Mutter sind mit der kleinen,also baby,immer raus zum spazieren.bzw meine Mama war ja da ein Teenie und hat sie immer mitgenommen zu ihren Freundinnen.Aber die Oma hat immer gesagt sie dürfen mit der kleinen nicht raus,das sei eine schande und so,bla bla.Ich find sowas schlimm.Damals war auch die Medizin nicht so toll,zumindest dort wo sie wohnte.Man sieht es und hört es sehr.Zudem ist sie noch geistig behindert.Aber ne ganz liebe.
Eine Cousine von mir hat auch eine LKGS.Sie ist aber schon etwas älter,ich glaub schon über 35.
Meine Mama hat mir dazu sachen erzählt.Aber damals war die situation halt noch anderst.Vor allem auf dem Dorf.Ihre und meine Mutter sind mit der kleinen,also baby,immer raus zum spazieren.bzw meine Mama war ja da ein Teenie und hat sie immer mitgenommen zu ihren Freundinnen.Aber die Oma hat immer gesagt sie dürfen mit der kleinen nicht raus,das sei eine schande und so,bla bla.Ich find sowas schlimm.Damals war auch die Medizin nicht so toll,zumindest dort wo sie wohnte.Man sieht es und hört es sehr.Zudem ist sie noch geistig behindert.Aber ne ganz liebe.
06.01.2009 11:23
Ich hab ehrlichgesagt Grosse Angst vor dieser mund kiefer gaumen spalte
ich bin zwar noch nicht weit aber kann man wärend der SS schon sowas erkennen? und wenn wie??
wäre toll wenn mir jemand helfen könnte
ich bin zwar noch nicht weit aber kann man wärend der SS schon sowas erkennen? und wenn wie??
wäre toll wenn mir jemand helfen könnte
06.01.2009 11:28
beim 3D US kann man das erkennen. nimm einfach Folsäure und ernähre dich gesund, damit reduzierst du das risiko gewaltig
06.01.2009 11:28
Meine Cousine hat ein Baby mit Gaumenspalte.
Die Kleine wir Operiert, sobald sie 1 Jahr ist.
Das arme Mäuschen darf nur ihr Fläschen, denn an Brei verschluckt sie sich..
Die Kleine wir Operiert, sobald sie 1 Jahr ist.
Das arme Mäuschen darf nur ihr Fläschen, denn an Brei verschluckt sie sich..
06.01.2009 11:31
Folsäure nehme ich seid der 6 woche (seiddem cih weiss das ich schwanger bin)
mein arzt hat nur ein normalen US naja wird schon schief gehen 
DANKE SCHÖN!!!
mein arzt hat nur ein normalen US
naja wird schon schief gehen DANKE SCHÖN!!!
06.01.2009 11:37
Hallo!
Also der Sohn einer sehr guten Freundin hat dies! Die erste Op ist nächste woche Dienstag, da wird die Lippe erstmal zu gemacht und die Nase halt gerade"gezogen". Ungefähr mit einem Jahr wir dann die Gaumenspalte zu gemacht! So wie ich das verstanden habe, wir dann Zahnfleich entnommen udn das ganze dann halt zu gemacht. Da is nix mit gaumenzusammenziehen und festtackern. Das loch bleibt da wohl im Prinzip aber halt zu!
Der Kleine hat natürlich Probleme mit dem Trinken, weil er diesen gewissen sog gar nicht aufbauen kann. Kann einem schon leid tun...
Aber ich muss sage, auch wenn ich mich anfangs etwas erschrocken hatte, hab ich mich ganz schnell dran gewöhnt und es ist ein wunderhübscher junge. Ich hab schon bammel vor nächsten Dienstag und würde meiner Süßen am liebsten beistehen aber sie wohnt in nürnberg und ich in berlin! möchte nicht wissen wie es ihr als mutter dabei geht!
LG Bine
Also der Sohn einer sehr guten Freundin hat dies! Die erste Op ist nächste woche Dienstag, da wird die Lippe erstmal zu gemacht und die Nase halt gerade"gezogen". Ungefähr mit einem Jahr wir dann die Gaumenspalte zu gemacht! So wie ich das verstanden habe, wir dann Zahnfleich entnommen udn das ganze dann halt zu gemacht. Da is nix mit gaumenzusammenziehen und festtackern. Das loch bleibt da wohl im Prinzip aber halt zu!
Der Kleine hat natürlich Probleme mit dem Trinken, weil er diesen gewissen sog gar nicht aufbauen kann. Kann einem schon leid tun...
Aber ich muss sage, auch wenn ich mich anfangs etwas erschrocken hatte, hab ich mich ganz schnell dran gewöhnt und es ist ein wunderhübscher junge. Ich hab schon bammel vor nächsten Dienstag und würde meiner Süßen am liebsten beistehen aber sie wohnt in nürnberg und ich in berlin! möchte nicht wissen wie es ihr als mutter dabei geht!
LG Bine
06.01.2009 11:55
Das mit der ernährung etc ist quatsch, denn damals hab ich mich richtig und gesund ernährt.
Woher es kommt, kann dir keiner (auch die ärzte nicht sagen), soviel steht bei denen schon fest es ist ein gendefekt, der in allen varianten auftretten kann.
Ich habe es damals im 5. monat erfahren, als mein kleiner bei dem normnalen us seine faust vor dem mund hatte und mein doc hat mich dann zu einem spezialisten geschickt der ein 4 D US gemacht hat und anhand diesem konnte man zwar sehen das es eine lippenspalte ist, aber genau sagen kann man es nach einer Fruchtwasser untersuchung.
Naja ich muss sagen, so schlimm wie man hört ist es nicht.
Wenn die Kleinen eine LKG spalte haben, dann bekommen sie eine Gaumenplatte damit sie trinken und essen können.
Diese wird meistens 2 h nach der geburt angepasst und sobald wie sie fertig hergestellt ist eingesetzt.
*nie wieder diese Platten will*
Da man sie aber selber reinigen und wieder einsetzen muss, bekommt man einen crshkurs im einsetzen und reinigen der Platte.
Alle paar wochen wird diese Platte dann kontrolliert und eventuell eine neue angefertigt.
Die ganze Zeit ist der / die kleine dann in Kieferortophädischen behandlung.
DU hast bis die ersten 2 OPs durch sind die Ganze Mund Kiefer chirugie und ortophädie als ansprchpartner.
Nachdem die kleinen dann anfangen zu brabbeln kommt auch die logophädie dazu.
Die erste OP ist der Lippenverschluss und die 2. ist dann der Gaumenverschluss.
Nach der 2. OP hast du dann auch die platte los.
Der Kiefer wird operiert, wenn es nötig ist.
und so sieht er heute aus
Woher es kommt, kann dir keiner (auch die ärzte nicht sagen), soviel steht bei denen schon fest es ist ein gendefekt, der in allen varianten auftretten kann.
Ich habe es damals im 5. monat erfahren, als mein kleiner bei dem normnalen us seine faust vor dem mund hatte und mein doc hat mich dann zu einem spezialisten geschickt der ein 4 D US gemacht hat und anhand diesem konnte man zwar sehen das es eine lippenspalte ist, aber genau sagen kann man es nach einer Fruchtwasser untersuchung.
Naja ich muss sagen, so schlimm wie man hört ist es nicht.
Wenn die Kleinen eine LKG spalte haben, dann bekommen sie eine Gaumenplatte damit sie trinken und essen können.
Diese wird meistens 2 h nach der geburt angepasst und sobald wie sie fertig hergestellt ist eingesetzt.
*nie wieder diese Platten will*
Da man sie aber selber reinigen und wieder einsetzen muss, bekommt man einen crshkurs im einsetzen und reinigen der Platte.
Alle paar wochen wird diese Platte dann kontrolliert und eventuell eine neue angefertigt.
Die ganze Zeit ist der / die kleine dann in Kieferortophädischen behandlung.
DU hast bis die ersten 2 OPs durch sind die Ganze Mund Kiefer chirugie und ortophädie als ansprchpartner.
Nachdem die kleinen dann anfangen zu brabbeln kommt auch die logophädie dazu.
Die erste OP ist der Lippenverschluss und die 2. ist dann der Gaumenverschluss.
Nach der 2. OP hast du dann auch die platte los.
Der Kiefer wird operiert, wenn es nötig ist.
und so sieht er heute aus
06.01.2009 11:58
Zitat von nuppi86:
Hallo!
Also der Sohn einer sehr guten Freundin hat dies! Die erste Op ist nächste woche Dienstag, da wird die Lippe erstmal zu gemacht und die Nase halt gerade"gezogen". Ungefähr mit einem Jahr wir dann die Gaumenspalte zu gemacht! So wie ich das verstanden habe, wir dann Zahnfleich entnommen udn das ganze dann halt zu gemacht. Da is nix mit gaumenzusammenziehen und festtackern. Das loch bleibt da wohl im Prinzip aber halt zu!
Der Kleine hat natürlich Probleme mit dem Trinken, weil er diesen gewissen sog gar nicht aufbauen kann. Kann einem schon leid tun...
Aber ich muss sage, auch wenn ich mich anfangs etwas erschrocken hatte, hab ich mich ganz schnell dran gewöhnt und es ist ein wunderhübscher junge. Ich hab schon bammel vor nächsten Dienstag und würde meiner Süßen am liebsten beistehen aber sie wohnt in nürnberg und ich in berlin! möchte nicht wissen wie es ihr als mutter dabei geht!
LG Bine
Hallo
Das Zahnfleisch wird nicht genommen, der Gaumen wird gelösst und etwas gestreckt, danach wird der Gaumen wieder zusammen genäht.
Als Mutter ist das kein schönes gefühl zu wissen, das der Kleine im OP liegt und man nichts machen kann außer warten und warten.
Vorallem weil die Zeit nicht vergeht, aber was ich dir sagen kann ist, das der kleine spätestens abends wieder fit ist, war jedenfalls bei meinem kleinen so
06.01.2009 12:25
Das glaub ich das das kein schönes gefühl ist!!! ich habs vorhin zb wieder im tv gesehen
Hab so schon angst vor der ganzen situation ich weiss auch nciht im mom ist der wurm drinn (im wahrsten sinne)
Hab so schon angst vor der ganzen situation ich weiss auch nciht im mom ist der wurm drinn (im wahrsten sinne)
06.01.2009 14:11
sheppy du darfst dich nur nicht verrückt machen, denn die chance ein Kind mit einer LKG spalte zu bekommen ist gering.
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