Mütter- und Schwangerenforum

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Jarla
1238 Beiträge
25.08.2017 23:57
Hallo.
Bei meinem Sohn wurde leider ein ASD und eine Aortaisthmusstenose festgestellt. Ob er operiert werden muss wird in 3 Monaten entschieden.
Er ist jetzt 2 Monate alt.

Ist hier vielleicht noch jemand von euch mit dieser Diagnose ?
Mir fällt es noch manchmal schwer damit umzugehen. Ich weiß es hätte viel schlimmer sein können.in der Schwangerschaft gab es einen Verdacht auf einen VSD. Da wurde aber dann vom Uniklinikum gesagt, dass doch nichts wäre und er vollkommen gesund sei. Nun war die Enttäuschung groß als bei der U3 ein Herz Geräusch festgestellt wurde.
Ich werde ständig von Fremden gefragt ob er gesund sei. Sage dann immer alles gut. Finde die Situation schwierig. Ich will es nicht jedem sagen und mich ständig erklären
Pu-muck
1192 Beiträge
26.08.2017 00:01
Meine kleinste hat(te) eine Pulmonalklappenstenose, die vor knapp 2 Monaten operiert wurde. Sie war 1,5 Jahre zu dem Zeitpunkt.
Jarla
1238 Beiträge
26.08.2017 00:07
Zitat von Pu-muck:

Meine kleinste hat(te) eine Pulmonalklappenstenose, die vor knapp 2 Monaten operiert wurde. Sie war 1,5 Jahre zu dem Zeitpunkt.


Es klingt so als würde es deiner Tochter gut gehen?
Wie bist du am Anfang damit klar gekommen? Hast du es jedem erzählt ?
Wo wurde sie denn operiert?
sonnenschein1009
4267 Beiträge
26.08.2017 00:54
Hallo., meine Tochter muss alle 6 Monate zur Kontrolle, weil sie eine Fistel und ein Loch zwischen linker znd rechter Kammer hat. Am Freitag ist die nächste Untersuchung fällig und ich bin schon sehr aufgeregt.
Jarla
1238 Beiträge
26.08.2017 01:15
Zitat von sonnenschein1009:

Hallo., meine Tochter muss alle 6 Monate zur Kontrolle, weil sie eine Fistel und ein Loch zwischen linker znd rechter Kammer hat. Am Freitag ist die nächste Untersuchung fällig und ich bin schon sehr aufgeregt.

Das kann ich absolut verstehen. Ich muss noch 3 Monate warten bis wir wissen, was nun gemacht wird.
Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass sich alles zum positiven entwickelt hat
steph28
3564 Beiträge
26.08.2017 02:27
Meine Tochter hatte auch ein Herzgeräusch. Das wurde engmaschig kontrolliert und im Endeffekt ist es nach 1,5 Jahren verschwunden. Aber deine Ängste kann ich total nachvollziehen...
Pu-muck
1192 Beiträge
26.08.2017 07:18
Zitat von Jarla:

Zitat von Pu-muck:

Meine kleinste hat(te) eine Pulmonalklappenstenose, die vor knapp 2 Monaten operiert wurde. Sie war 1,5 Jahre zu dem Zeitpunkt.


Es klingt so als würde es deiner Tochter gut gehen?
Wie bist du am Anfang damit klar gekommen? Hast du es jedem erzählt ?
Wo wurde sie denn operiert?


Erfahren haben wir es (zum Glück) erst, als sie 6 Monate alt war. Ich bin sehr froh, weil sie vorher keine Anzeichen hatte und das Geburts- und Nachgeburtserlebnis sicher ein völlig anderes gewesen wäre, hätte man es da gewusst.
Natürlich war ich geschockt, aber der Gradient wurde damals fälschlicher- und bei uns doch wieder praktischerweise als viel niedriger eingeschätzt, als er dann tatsächlich war. Dieses Jahr hat uns der kinderkardiologe dann zusätzlich zu seinen Untersuchungen zur Uni-Klinik überwiesen, wo festgestellt wurde, dass bald operiert werden muss. Ich bin zur Zeit schwanger, das Baby kommt auch bald, und DAS war ein ziemlicher Schock. Wo der Gradient vorher bei 40 lag, lag er dann bei 80 und in den Tagen darauf konnte ich kaum anders, als darüber zu sprechen. Davor haben wir uns sehr bedeckt gehalten, weil wir nicht wollten, dass der Umgang mit ihr irgendwie anders ist, wir haben ja noch 2(,5) Kinder.

Dann ging alles sehr schnell... Eine Woche später hatten wir schon den Termin im DKHZ UND die OP, wo wiederum raus kam, dass der Gradient NOCH höher war. Sie haben ihn in der OP durch die Ballondilatation von 100 auf 17 gesenkt, ohne dass die Klappen insuffizient werden. Das ist sehr gut! Die Zeit war anstrengend. Aber wir waren noch eine der kleinsten Operationen dort...

Seitdem blüht sie völlig auf. Sie war auch vorher schon ein zufriedenes Kind, aber jetzt wird sie richtig wild, braucht deutlich weniger Schlaf, ist frech wie nix und dabei unglaublich charmant. Sie holt motorisch total auf und schwitzt deutlich weniger. ABER (!) sie war auch vorher immer zeitgerecht entwickelt und in meinen Augen nie übermäßig müde oder sowas... das einzige, was sie vor der OP hatte, waren ab und zu blaue Lippen. Erst jetzt im Nachhinein sehe ich den tatsächlichen Unterschied.

Sie muss aber ihr Leben lang zu Kontrollen. Nach der OP das erste mal nach vier Wochen, dann schon, weil alles sehr gut aussah, nach drei Monaten, dann vielleicht, wenn alles so gut bleibt, nach sechs Monaten und dann vielleicht sogar nur jährlich. Wenn alles so bleibt, darf sie sogar Leistungssportlerin werden, wenn sie will. Sie hat gerade keine Einschränkungen und wir müssen auf nichts achten. Aber es kann sich auch wieder verschlimmern und verschließen, dann muss nochmal operiert werden. Möglicherweise braucht sie auch irgendwann künstliche Klappen... allerdings nicht, WENN es so bleibt.
sonnenschein1009
4267 Beiträge
26.08.2017 07:26
Wo seid ihr denn in Behandlung? Ich drücke die Daumen das alles gut läuft.
Schicki.Micki
2279 Beiträge
26.08.2017 07:31
Ich möchte Dir gerne von meinem Sohn und unseren Erfahrungen berichten.
Als er 3 Monate alt war, stellte unsere Kiä ein Herzgeräusch fest und überwies uns zum Herz-Echo. Wie sich heraus stellte, hatte er auch ASD (2 Löchlein von 4 + 1 mm). Zu diesem Zeitpunkt nicht wirklich auffällig, da das Kind gut trank, nicht auffällig schnell schwitzte, belastbar war (gut, in dem Alter nicht wirklich feststellbar aber in der Zukunft hat sich das dann rausgestellt).
Wir wurden erst in relativ kurzen Abständen kontrolliert, die aber mit der Zeit immer größer wurden.
Jedes Mal, wenn ein neuer Termin anstand, war ich schon Tage vorher krank. Vor lauter Anspannung und Kopfkino....
Ich hoffte natürlich immer, dass sich das verwächst, was ja durchaus passieren kann.
Letztes Jahr, mit knapp 3,5 Jahren, sagte mir die Ärztin dass es ausgeschlossen ist dass sich das spontan verschließt und in einem Jahr an eine Uniklinik überwiesen wird, wo ein Kinderkardiologe entscheiden soll, ob diese Defekte operativ geschlossen werden sollen.
Ich sag Dir, ich hab Blut und Wasser geschwitzt, war nervlich fertig, konnte nicht essen als die Zeit ran war.
Im Mai diesen Jahres war es dann soweit und wir machten auf den Weg zu eben diesem wichtigen Termin. Meine Tränen standen die ganze Zeit auf Oberkante Schwebbergrenze .
Und was soll ich sagen? Das Kind liegt auf der Liege, kuckt zum Monitor auf dem "Der kleine Maulwurf" lief , der Kardiologe beginnt. Und schaut und schaut und sagt "Da ist kein Loch." Nie im Leben werd ich diesen Satz vergessen. Und ich hab natürlich angefangen zu heulen.
Was ich Dir mit meiner Geschichte sagen möchte: auch wenn ein Spontanverschluss praktisch schon ausgeschlossen ist, kann sich das trotzdem schließen.

Ich wünsche Euch alles alles Gute! Bleib stark. Ich werde Eure Geschichte gern weiterverfolgen und drücke Euch die Daumen!
sonnenschein1009
4267 Beiträge
26.08.2017 07:32
Zitat von Pu-muck:

Zitat von Jarla:

Zitat von Pu-muck:

Meine kleinste hat(te) eine Pulmonalklappenstenose, die vor knapp 2 Monaten operiert wurde. Sie war 1,5 Jahre zu dem Zeitpunkt.


Es klingt so als würde es deiner Tochter gut gehen?
Wie bist du am Anfang damit klar gekommen? Hast du es jedem erzählt ?
Wo wurde sie denn operiert?


Erfahren haben wir es (zum Glück) erst, als sie 6 Monate alt war. Ich bin sehr froh, weil sie vorher keine Anzeichen hatte und das Geburts- und Nachgeburtserlebnis sicher ein völlig anderes gewesen wäre, hätte man es da gewusst.
Natürlich war ich geschockt, aber der Gradient wurde damals fälschlicher- und bei uns doch wieder praktischerweise als viel niedriger eingeschätzt, als er dann tatsächlich war. Dieses Jahr hat uns der kinderkardiologe dann zusätzlich zu seinen Untersuchungen zur Uni-Klinik überwiesen, wo festgestellt wurde, dass bald operiert werden muss. Ich bin zur Zeit schwanger, das Baby kommt auch bald, und DAS war ein ziemlicher Schock. Wo der Gradient vorher bei 40 lag, lag er dann bei 80 und in den Tagen darauf konnte ich kaum anders, als darüber zu sprechen. Davor haben wir uns sehr bedeckt gehalten, weil wir nicht wollten, dass der Umgang mit ihr irgendwie anders ist, wir haben ja noch 2(,5) Kinder.

Dann ging alles sehr schnell... Eine Woche später hatten wir schon den Termin im DKHZ UND die OP, wo wiederum raus kam, dass der Gradient NOCH höher war. Sie haben ihn in der OP durch die Ballondilatation von 100 auf 17 gesenkt, ohne dass die Klappen insuffizient werden. Das ist sehr gut! Die Zeit war anstrengend. Aber wir waren noch eine der kleinsten Operationen dort...

Seitdem blüht sie völlig auf. Sie war auch vorher schon ein zufriedenes Kind, aber jetzt wird sie richtig wild, braucht deutlich weniger Schlaf, ist frech wie nix und dabei unglaublich charmant. Sie holt motorisch total auf und schwitzt deutlich weniger. ABER (!) sie war auch vorher immer zeitgerecht entwickelt und in meinen Augen nie übermäßig müde oder sowas... das einzige, was sie vor der OP hatte, waren ab und zu blaue Lippen. Erst jetzt im Nachhinein sehe ich den tatsächlichen Unterschied.

Sie muss aber ihr Leben lang zu Kontrollen. Nach der OP das erste mal nach vier Wochen, dann schon, weil alles sehr gut aussah, nach drei Monaten, dann vielleicht, wenn alles so gut bleibt, nach sechs Monaten und dann vielleicht sogar nur jährlich. Wenn alles so bleibt, darf sie sogar Leistungssportlerin werden, wenn sie will. Sie hat gerade keine Einschränkungen und wir müssen auf nichts achten. Aber es kann sich auch wieder verschlimmern und verschließen, dann muss nochmal operiert werden. Möglicherweise braucht sie auch irgendwann künstliche Klappen... allerdings nicht, WENN es so bleibt.


Wow, freut mich sehr das alles so gut gelaufen ist und das sich eure Maus so super entwickt.
Wir sind auch im DKHZ in behandlung und sehr zufrieden.
Schicki.Micki
2279 Beiträge
26.08.2017 07:32
Wie groß ist denn der festgestellte Defekt bei Euch?
Jarla
1238 Beiträge
26.08.2017 08:53
Zitat von steph28:

Meine Tochter hatte auch ein Herzgeräusch. Das wurde engmaschig kontrolliert und im Endeffekt ist es nach 1,5 Jahren verschwunden. Aber deine Ängste kann ich total nachvollziehen...


Das ist schön. Das freut mich sehr für euch
Jarla
1238 Beiträge
26.08.2017 08:59
Zitat von Pu-muck:

Zitat von Jarla:

Zitat von Pu-muck:

Meine kleinste hat(te) eine Pulmonalklappenstenose, die vor knapp 2 Monaten operiert wurde. Sie war 1,5 Jahre zu dem Zeitpunkt.


Es klingt so als würde es deiner Tochter gut gehen?
Wie bist du am Anfang damit klar gekommen? Hast du es jedem erzählt ?
Wo wurde sie denn operiert?


Erfahren haben wir es (zum Glück) erst, als sie 6 Monate alt war. Ich bin sehr froh, weil sie vorher keine Anzeichen hatte und das Geburts- und Nachgeburtserlebnis sicher ein völlig anderes gewesen wäre, hätte man es da gewusst.
Natürlich war ich geschockt, aber der Gradient wurde damals fälschlicher- und bei uns doch wieder praktischerweise als viel niedriger eingeschätzt, als er dann tatsächlich war. Dieses Jahr hat uns der kinderkardiologe dann zusätzlich zu seinen Untersuchungen zur Uni-Klinik überwiesen, wo festgestellt wurde, dass bald operiert werden muss. Ich bin zur Zeit schwanger, das Baby kommt auch bald, und DAS war ein ziemlicher Schock. Wo der Gradient vorher bei 40 lag, lag er dann bei 80 und in den Tagen darauf konnte ich kaum anders, als darüber zu sprechen. Davor haben wir uns sehr bedeckt gehalten, weil wir nicht wollten, dass der Umgang mit ihr irgendwie anders ist, wir haben ja noch 2(,5) Kinder.

Dann ging alles sehr schnell... Eine Woche später hatten wir schon den Termin im DKHZ UND die OP, wo wiederum raus kam, dass der Gradient NOCH höher war. Sie haben ihn in der OP durch die Ballondilatation von 100 auf 17 gesenkt, ohne dass die Klappen insuffizient werden. Das ist sehr gut! Die Zeit war anstrengend. Aber wir waren noch eine der kleinsten Operationen dort...

Seitdem blüht sie völlig auf. Sie war auch vorher schon ein zufriedenes Kind, aber jetzt wird sie richtig wild, braucht deutlich weniger Schlaf, ist frech wie nix und dabei unglaublich charmant. Sie holt motorisch total auf und schwitzt deutlich weniger. ABER (!) sie war auch vorher immer zeitgerecht entwickelt und in meinen Augen nie übermäßig müde oder sowas... das einzige, was sie vor der OP hatte, waren ab und zu blaue Lippen. Erst jetzt im Nachhinein sehe ich den tatsächlichen Unterschied.

Sie muss aber ihr Leben lang zu Kontrollen. Nach der OP das erste mal nach vier Wochen, dann schon, weil alles sehr gut aussah, nach drei Monaten, dann vielleicht, wenn alles so gut bleibt, nach sechs Monaten und dann vielleicht sogar nur jährlich. Wenn alles so bleibt, darf sie sogar Leistungssportlerin werden, wenn sie will. Sie hat gerade keine Einschränkungen und wir müssen auf nichts achten. Aber es kann sich auch wieder verschlimmern und verschließen, dann muss nochmal operiert werden. Möglicherweise braucht sie auch irgendwann künstliche Klappen... allerdings nicht, WENN es so bleibt.


Puh ich kann mir vorstellen, dass bei euch der Schock recht groß war. Plötzlich ging es ja dann doch sehr schnell mit der OP.
Es ist so schön, dass es deiner Tochter so gut geht und sie sich so schnell regeneriert hat von der OP.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es so bleibt
Jannes ist auch sehr viel am schlafen. Er ist natürlich noch sehr klein, aber er schläft echt viel für sein Alter auch. Ich kann es ja nur mit anderen Babys vergleichen. Wenn er dann aber wach ist, ist er voll da und bis jetzt ist er normal entwickelt bzw. motorisch sogar weiter als er müsste.
Jarla
1238 Beiträge
26.08.2017 09:03
Zitat von Schicki.Micki:

Ich möchte Dir gerne von meinem Sohn und unseren Erfahrungen berichten.
Als er 3 Monate alt war, stellte unsere Kiä ein Herzgeräusch fest und überwies uns zum Herz-Echo. Wie sich heraus stellte, hatte er auch ASD (2 Löchlein von 4 + 1 mm). Zu diesem Zeitpunkt nicht wirklich auffällig, da das Kind gut trank, nicht auffällig schnell schwitzte, belastbar war (gut, in dem Alter nicht wirklich feststellbar aber in der Zukunft hat sich das dann rausgestellt).
Wir wurden erst in relativ kurzen Abständen kontrolliert, die aber mit der Zeit immer größer wurden.
Jedes Mal, wenn ein neuer Termin anstand, war ich schon Tage vorher krank. Vor lauter Anspannung und Kopfkino....
Ich hoffte natürlich immer, dass sich das verwächst, was ja durchaus passieren kann.
Letztes Jahr, mit knapp 3,5 Jahren, sagte mir die Ärztin dass es ausgeschlossen ist dass sich das spontan verschließt und in einem Jahr an eine Uniklinik überwiesen wird, wo ein Kinderkardiologe entscheiden soll, ob diese Defekte operativ geschlossen werden sollen.
Ich sag Dir, ich hab Blut und Wasser geschwitzt, war nervlich fertig, konnte nicht essen als die Zeit ran war.
Im Mai diesen Jahres war es dann soweit und wir machten auf den Weg zu eben diesem wichtigen Termin. Meine Tränen standen die ganze Zeit auf Oberkante Schwebbergrenze .
Und was soll ich sagen? Das Kind liegt auf der Liege, kuckt zum Monitor auf dem "Der kleine Maulwurf" lief , der Kardiologe beginnt. Und schaut und schaut und sagt "Da ist kein Loch." Nie im Leben werd ich diesen Satz vergessen. Und ich hab natürlich angefangen zu heulen.
Was ich Dir mit meiner Geschichte sagen möchte: auch wenn ein Spontanverschluss praktisch schon ausgeschlossen ist, kann sich das trotzdem schließen.

Ich wünsche Euch alles alles Gute! Bleib stark. Ich werde Eure Geschichte gern weiterverfolgen und drücke Euch die Daumen!


Das freut mich sehr, dass bei euch nun alles in Ordnung ist
Ich kann mir vorstellen, dass dir nicht nur 1 Stern vom Herzen gefallen ist. Da merkt man auch wieder erst, was Glück bedeutet und wie dankbar man über ein gesundes Kind sein sollte finde ich
Jarla
1238 Beiträge
26.08.2017 09:14
Zitat von Schicki.Micki:

Wie groß ist denn der festgestellte Defekt bei Euch?


Also der ASD ist nicht so groß meinte sie. Wenn ich es richtig verstanden habe, wäre das nicht so ein großes Problem. Die Aortaisthmusstenose aber schon. Ich hab ja innerlich mit einem VSD gerechnet, weil das ja der Verdacht in der Schwangerschaft war. Ich bin in die Uniklinik gefahren in der Hoffnung zu hören hat ein kleines Loch, was sich verwachsen wird. Darauf war ich innerlich gefasst. Von einer Aortaisthmusstenose hatte ich vorher noch nie gehört. Für mich waren es dort sehr viele Infos auf einmal. Zuerst sagte sie muss man direkt operieren. Dann meinte sie man könnte noch 3 Monate Warten, weil die Engstelle noch genug Blut durch lässt und er sehr gut entwickelt ist. Er ist eher etwas dick als zu dünn...ich soll nun aber jede Woche zum Kinderarzt, weil sein Blutdruck leicht erhöht war. Sie sagte mir aber, dass dies eine nicht heilbare Krankheit wäre. Er hätte trotzdem eine gute Lebenserwartung und bis auf Einschränkungen bei der Berufswahl und Sport es ihn nicht beeinträchtigen wird. Er darf z.B. leider kein Fussball spielen. Finde ich schon sehr schade. Gerade als Junge, aber es gibt schlimmeres. Sein Leben lang muss er kontrolliert werden selbst nach einer OP kann die Engstelle immer wieder kommen.
Die op würden sie am offenen Herzen durchführen. Ich hab nun aber auch gelesen, dass man es per Katheter machen kann. Deshalb will ich mir in 3 Monaten falls er operiert werden muss eine Zweitmeinung holen
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