Mütter- und Schwangerenforum

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siiri87
9122 Beiträge
26.08.2017 09:33
Meine Große hat eine Bikuspide Aortenklappe.

Normalerweise hat jeder Mensch 3.

Sollen alle 2 Jahre zur Kontrolle zum US. Entweder es wird irgendwann operiert werden müssen oder nicht. Und bisher spricht alles gegen eine OP. Sie ist ganz normal entwickelt und keiner sieht ihre Krankheiten (ja Mehrzahl) an und sie ist auch nicht wirklich beeinträchtigt.

kati369
608 Beiträge
26.08.2017 09:37
Als mein großer Sohn 2 Monate alt war , wurde festgestellt das er eine valvuläre Aortenstenose hat. Ihm ging es zu dem Zeitounkt sehr schlecht und er musste 2 mal zurückgeholt werden. Darauf haben sie sofort versucht mit einem Ballon die Aortenklappe aufzusprengen die zu dem Zeitpunkt zu 70 % zu war.Hat wunderbar geklappt. Ihm gings von Tag zu tag besser. Er ist zu einem richtigen kleine frechen Kind herangewachsen. Mit fast 6 Jahren kam die große ROSS OP für eine Mitralklappenrekonstruktion und Implantation eines Contegra Conduits.Die OP hat super geklappt und wir konnten sogar nach 10 Tagen wieder nach Hause. Seitdem sind wir alle halbe Jahre zur Kontrolle ob noch alles in Ordnung ist.
Und was soll ich sagen?
Mein Sohn ist jetzt schon 15 und bisjetzt musste noch nix gemacht werden. die OP ist jetzt bald fast 10 Jahre her.
Wolkenlicht
9018 Beiträge
26.08.2017 12:11
Herzkrank ist unser Sohn nicht direkt aber er hat ein Systolikum. Berichte dann nochmal.
miayan
543 Beiträge
26.08.2017 16:04
Auch mein Sohn ist bzw. war Herzkrank. Bei uns war die vorläufige Diagnose Aortenisthmusstenose in der Schwangerschaft. Deshalb kam er sofort nach der Geburt auf die Intensivstation eines Herzzentrums. Die Stenose war dann jedoch erstmal nicht behandlungsbedürftig. Dafür kamen weitere Diagnosen dazu, welche erst ganz genau bei einem Herzkatheter festgestellt wurden. Er hattte neben der Aortenisthmusstenose noch einen Asd und eine Lungenvenenfehlmündung. Er hat als Baby schlecht zugenommen und oft geschwitzt. Mit 18Monaten wurde er operiert. Es war eine harte Zeit. So eine OP am offenen Herzen ist ja nicht ohne. Aber es ist wirklich Wahnsinn, was die Ärzte heute leisten können und auch , was Kinder alles wegstecken können. Mein Sohn wurde nur 8 Tage nach der Op entlassen. Er ist heute 5, ihm geht's super. Einmal jährlich müssen wir zur Kontrolle. Er gilt als Herzgesund, kann alles machen , was er möchte, auch Leistungssport. Die Stenose wurde übrigens nicht operiert. Es ist im Ultraschall zwar erkennbar, dass eine Stelle an der Aorta etwas enger ist , aber es beeinträchtigt ihn nicht.
Falls Du Fragen hast , helfe ich gerne so gut ich kann weiter.
sonnenschein1009
4296 Beiträge
26.08.2017 21:21
Ich finde es so beruhigend hier von so vielen positiven Erfahrungen zu lesen, ich muss sagen das mich das tatsächlich etwas beruhigt.
solnushka
86 Beiträge
27.08.2017 18:50
Huhu

Mein Sohn kam mit einem großen VSD zur Welt. Dieser wurde erst nach der Geburt festgestellt.

Seine Werte waren bisher immer nicht sonderlich gut.. aber wir bzw die Ärzte haben versucht eine evtl OP so weit wie möglich rauszuziehen ...

Es gibt in Facebook tolle Gruppen zum Austausch.. Falls du irgendwelche Fragen und auch bzgl Operationen etc

Alles Gute
sonnenschein1009
4296 Beiträge
27.08.2017 19:14
Zitat von solnushka:

Huhu

Mein Sohn kam mit einem großen VSD zur Welt. Dieser wurde erst nach der Geburt festgestellt.

Seine Werte waren bisher immer nicht sonderlich gut.. aber wir bzw die Ärzte haben versucht eine evtl OP so weit wie möglich rauszuziehen ...

Es gibt in Facebook tolle Gruppen zum Austausch.. Falls du irgendwelche Fragen und auch bzgl Operationen etc

Alles Gute


Hallo. Wie alt ist dein Sohn wenn ich fragen darf? Welche Werte sind schlecht bei ihm?

Was wird bei euren kids eigentlich untersucht? Bei uns momentan EKG und Ultraschall alle 6 Monate, davor alle 3 Monate. Als sie 3 Monate alt war wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht, diese soll wohl demnächst wiederholt werden, das entscheidet sich am Freitag. Ein EKG unter Belastung sollte auch gemacht werden, allerding erst wenn die Maus was älter ist.
Wie nenen sich denn die Gruppen bei FB?
solnushka
86 Beiträge
28.08.2017 11:39
Zitat von sonnenschein1009:

Zitat von solnushka:

Huhu

Mein Sohn


Hallo. Wie alt ist dein Sohn wenn ich fragen darf? Welche Werte sind schlecht bei ihm?

Was wird bei euren kids eigentlich untersucht? Bei uns momentan EKG und Ultraschall alle 6 Monate, davor alle 3 Monate. Als sie 3 Monate alt war wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht, diese soll wohl demnächst wiederholt werden, das entscheidet sich am Freitag. Ein EKG unter Belastung sollte auch gemacht werden, allerding erst wenn die Maus was älter ist.
Wie nenen sich denn die Gruppen bei FB?


Hallo

Mein Sohn ist 13 Monate

Seine linke Herzkammer ist sehr stark vergrößert und auch der Druck in der Lungenarterie ist zu hoch. Prinzipiell kann man es noch etwas ziehen... aber die Frage ist wie lange noch und hoffen das es zu einem spontan Verschluss kommt.

Wir haben alle 4 Wochen: Größe, Gewicht, Kopfumfang, Blutdruck, Sättigung, EKG und Ultraschall. Dann noch ein Abschlussgespräch...
Insgesamt meist 2 Stunden wo wir dort sind.

Also eine Gruppe heisst glaube ich Stillgruppe Herzkranker Kinder und eine heisst Eltern und Familien herzkranker Kinder.
sonnenschein1009
4296 Beiträge
28.08.2017 12:13
Zitat von solnushka:

Zitat von sonnenschein1009:

Zitat von solnushka:

Huhu

Mein Sohn


Hallo. Wie alt ist dein Sohn wenn ich fragen darf? Welche Werte sind schlecht bei ihm?

Was wird bei euren kids eigentlich untersucht? Bei uns momentan EKG und Ultraschall alle 6 Monate, davor alle 3 Monate. Als sie 3 Monate alt war wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht, diese soll wohl demnächst wiederholt werden, das entscheidet sich am Freitag. Ein EKG unter Belastung sollte auch gemacht werden, allerding erst wenn die Maus was älter ist.
Wie nenen sich denn die Gruppen bei FB?


Hallo

Mein Sohn ist 13 Monate

Seine linke Herzkammer ist sehr stark vergrößert und auch der Druck in der Lungenarterie ist zu hoch. Prinzipiell kann man es noch etwas ziehen... aber die Frage ist wie lange noch und hoffen das es zu einem spontan Verschluss kommt.

Wir haben alle 4 Wochen: Größe, Gewicht, Kopfumfang, Blutdruck, Sättigung, EKG und Ultraschall. Dann noch ein Abschlussgespräch...
Insgesamt meist 2 Stunden wo wir dort sind.

Also eine Gruppe heisst glaube ich Stillgruppe Herzkranker Kinder und eine heisst Eltern und Familien herzkranker Kinder.


Ich drücke euch die Daumen das es zum spontanen Verschluss kommt, wäre ja schön wenn euch die Op erspart bleibt.

Danke für die Info, werde mal mein Konto bei Fb aktivieren.

Meinte natürlich nennen und nicht nenen, mein Handy und ich stehen auf Kriegsfuß
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