Mütter- und Schwangerenforum

*Tjark* Kleiner Kämpfer - ganz groß

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FiePie
1478 Beiträge
27.08.2011 13:02
Ich möchte hier mal meine Situation schildern und ein bisschen was über unsere Geschichte erzählen.
Ich heiße Sophie und bin 17 Jahre alt. Ich bin in der 30. Woche schwanger und bekomme ein behindertes Kind. In der 21. Woche bin ich zum 2. Screening zu meiner Frauenärztin gegangen. Ihr ist eine veränderte Kopfform aufgefallen und sie hat mich zu einer Spezialistin geschickt, die sich mit einem besseren Ultraschallgerät den Kopf mal anschauen sollte. Vor dem Termin habe ich mir keine großen Gedanken gemacht und war der Meinung das alles ok ist.Was aber leider nicht der Fall war. Bei der anderen Ärztin lag ich dann beim Ultraschall und sie fragte mich, ob mein Freund vorbei kommen könnte. Ich habe sie verdutzt angeschaut und wusste nicht was sie wollte. Mein Freund war noch auf Arbeit und hätte mindestens eine Stunde zur Ärztin gebraucht. Dann fing die Ärztin an ein wenig nervös zu werden. Ich war mir schon sicher, dass es was schlimmes sein wird, was sie mir zu sagen hat. Sie meinte, dass der Kleine einen offenen Rücken hat. Ich habe zu dem Zeitpunkt noch nie davon gehört und war ratlos. Die Ärztin erzählte dann was das zu bedeuten hat. Sie erzählte, dass der Kleine die Beine nicht bewegen wird, dass er einen Katheter brauchen wird, weil er nicht alleine auf Toilette gehen kann und das er ein Ventil in den Kopf bekommt, um das Hirnwasser abzuleiten. Ich war völlig neben der Spur und habe meinem Freund einen SMS geschrieben. Er hat sofort angerufen. Ich habe ihm versucht, dass ganze zu erklären. Wir wussten nicht wie wir mit dieser Nachricht umgehen sollten. Uns sagte die Ärztin auch, dass wir die Schwangerschaft abbrechen können, was aber nicht in frage kam.
Ich kam aus dem heulen nicht mehr raus und war froh wo mein Freund eine Stunde später da war und mich in den Arm nehmen konnte. Lange haben wir darüber geredet, wie es weiter gehen soll und ob wir uns das alles zutrauen. Da wir immer noch nicht wirklich viel über diese Krankheit wussten, haben wir uns im Internet umgeschaut und ein Forum gefunden, mit Betroffenen und Eltern von betroffenen Kindern. Ich habe dort meine Situation geschildert und ganz andere Sachen gehört. Dort waren viele die relativ normal laufen können und die kein Ventil im Kopf haben. Ich habe mit einer Gänsehaut gelesen, dass alles gar nicht so schlimm sein muss, und das man sogar schon vor der Geburt operieren kann um die Schäden so gering wie möglich zu halten.
2 Wochen später, waren wir in einer Klinik bei Bonn und haben da mit Spezialisten gesprochen. Dort wurde festgestellt, dass der Defekt sehr weit unten am Rücken ist und bis jetzt alles den Umständen entsprechend gut aussieht. Wir wurden an die Klinik in Gießen verwiesen, wo eine vorgeburtliche OP gemacht werden kann.
Trotz vieler Risiken haben wir uns dazu entschlossen, diese OP machen zu lassen. Wir wollten alles tun um unserem Sohn ein normaleres Leben zu ermöglichen. Am 22.07 war es dann soweit. Ich hatte das OP-Hemd an und wurde in den OP-Saal geschoben. Dort wurde ich in Narkose gelegt. Irgendwann bin ich aufgewacht und habe gemerkt, dass ich grade weggeschoben werde. Im Aufwachraum habe ich erfahren, dass es erst 11.30 Uhr ist. Die Op sollte bis ca. 14 Uhr gehen. In dem Moment dachte ich, dass ich meinen Sohn verloren habe und das alles vorbei ist. Aber dann kam der Arzt und erklärte, dass sie nicht operieren konnten, weil die Versorgung von dem Kleinen nicht mitgespielt hat. Ich war erleichtert. Mein Sohn war also noch bei mir im Bauch.
Am nächsten Tag wurde ich entlassen und ich konnte entscheiden, ob ich noch einmal operiert werden möchte. Das habe ich allerdings abgelehnt, weil die Ärzte nicht wussten warum die Werte von dem Kleinen nicht gestimmt haben. Also hätte wieder das gleiche passieren können.
Aber es gibt auch gute Nachrichten. Der Kleine bewegt die Beine vollkommen normal und es hat sich kein weiteres Hirnwasser im Kopf angesammelt. Bis jetzt sieht es echt gut aus. Er kann auf jeden Fall mit Schienen (vielleicht auch ohne Schienen) laufen und bis jetzt sieht es so aus als ob er kein Ventil braucht Auch die Blase entleert sich bis jetzt gut. Jetzt heißt es Daumen drücken und hoffen, dass die letzten 8 Wochen genauso gut verlaufen
Bumasbaby
1237 Beiträge
27.08.2011 13:09
Hut ab, da sagt man immer das junge Mütter keine Verantwortung übernehmen könnten. Ich finde, du beweist gerade das Gegenteil.
27.08.2011 13:10
Drück dir die Daumen das alles gut geht und ja auch behinderte Menschen haben recht auf ein leben ,finde ich Prima das du dich trotz solch einer DDiagnose für dein kind entschieden hast,könnte denk ich nicht jeder mit umgehen ....
FiePie
1478 Beiträge
27.08.2011 13:12
Er bleibt unser über alles geliebter Sohn. Ob er nun laufen kann oder nicht. Ich gebe gerne mein Leben dafür auf um für ihn da zu sein Er hat bewiesen, dass er leben will. Sonst wäre er nicht in meinem Bauch. Und wenn er leben will, dann darf er das auch
Pusteblume13
19217 Beiträge
27.08.2011 13:12
Erstmal muss ich dir sagen, das ich meinen Hut vor die ziehe, in deinem jungen Alter sich dazu zu entscheiden finde ich super. Ich muss ganz erhlich sagen, ich wüsste nicht wie ich reagieren würde. Deswegen finde ich das Klasse von euch. Ihr habt meinen Respekt.
Ich wünsch euch, das die nächsten Wochen so verlaufen wie ihr es euch vorstellt und dann wünsch ich euch eine Wunderschöne Gemeinsame Zukunft
FiePie
1478 Beiträge
27.08.2011 13:16
Ich habe an dem Tag der Diagnose diese Bilder bekommen

Und da soll man sich für einen Abbruch entscheiden?
Melly1976
7344 Beiträge
27.08.2011 13:17
Zitat von Pusteblume13:

Erstmal muss ich dir sagen, das ich meinen Hut vor die ziehe, in deinem jungen Alter sich dazu zu entscheiden finde ich super. Ich muss ganz erhlich sagen, ich wüsste nicht wie ich reagieren würde. Deswegen finde ich das Klasse von euch. Ihr habt meinen Respekt.
Ich wünsch euch, das die nächsten Wochen so verlaufen wie ihr es euch vorstellt und dann wünsch ich euch eine Wunderschöne Gemeinsame Zukunft


dem stimme ich voll zu!!

super, das ihr euch FÜR den kleinen mann entschieden habt in eurem jungen alter!!! alle hüte ab!!!
Melli_84
10021 Beiträge
27.08.2011 13:19
Ich wünsche euch und eurem Sohn alles, alles Gute. Und ich kann dich sehr gut verstehen. Mein Sohn ist auch nicht gesund auf die Welt gekommen. Wir wussten es vorher nicht, aber wir hätten uns niemals gegen ihn entscheiden können.
Er ist einfach alles wert und ihn zu sehen, ihn lachen zu sehen - das entschädigt für alles, was wir durchgemacht haben und für das, was evtl. noch vor uns liegt!

Das US-Bild ist toll...er sieht sooo süß aus. Wie soll er denn heißen? Wisst ihr das schon?
FiePie
1478 Beiträge
27.08.2011 13:23
Er soll Tjark heißen. die Bedeutung "der Herrscher" passt, denn er beherrscht unsere Herzen schon jetzt
Sunnybelle
177 Beiträge
27.08.2011 13:23
Ich kann mich nur anschließen: Wirklich Respekt vor eurer Entscheidung. Und diese Entschlossenheit in deinem Text. Echt toll, besonders mit 17!

Da könnten sich tausende andere Paare ein Stückchen abschneiden!!! Drücke euch auch ganz fest die Daumen.

Hab immernoch voll die Gänsehaut, zumal ich (25) auch grade in der 30. SSW bin. Nur eben ist es unser 2. Kind. Aber selbst ich wüsste nicht, ob ich nicht wenigstens ein paar Minuten über einen Abbruch nachgedacht hätte. Echt toll von dir!!!

27.08.2011 13:24
Ich drücke euch gaaaaaaaaaaaaaanz dolle die daumen das alles gut wird und das es deinen kleinen gut geht. Ihr schafft das schon

Soraya88
11405 Beiträge
27.08.2011 13:25
WoW, ich finde das VErhalten von dir und deinem Freund echt super.
Du verdienst echt meinen Respekt, ich wüsSte ehrlich nicht wie ich mich verhalten hätte an eurer Stelle. Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und ich hoffe das Eure Eltern und Freunde für Euch da sind. Und Euch Kraft geben wenn es mal SchwierigKeiten gibt

Alles Gute für die Geburt und fü die weitere Zukunft
FiePie
1478 Beiträge
27.08.2011 13:27
Bis jetzt haben wir ja auch alles geschafft Bei jedem Tritt von dem Kleinen könnte ich heulen, denn das beweist, dass er die Beine noch bewegen kann Ich liebe meinen Kleinen Sohn so sehr, obwohl ich ihn noch nie im Arm halten durfte
27.08.2011 13:27
Ganz ehrlich: du hast meinen allertiefsten Respekt!!! Es sollte mehr Menschen wie dich geben!!

Ich ziehe meinen Hut...
FiePie
1478 Beiträge
27.08.2011 13:30
Zitat von NochNichtMama:

Ganz ehrlich: du hast meinen allertiefsten Respekt!!! Es sollte mehr Menschen wie dich geben!!

Ich ziehe meinen Hut...



Dankeschön Das tut gut zu hören und muntert mich auf Oft gibt es Situationen in denen ich meine Kraft verliere, aber sowas gibt mir neue Kraft
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