Bei meiner Tochter wurden die Antikörper, die auf Zöliakie hinweisen, nachgewiesen.
Sie soll jetzt zur Darmspiegelung.
Wisst ihr wie aussagekräftig die Blutwerte sind? Ist es möglich, dass der Wert positiv ist und sie trotzdem keine Zöliakie hat? Vielleicht gibt es hier Erfahrungswerte.

Hallo, ich kann dir ein bisschen von uns erzählen. Mein Sohn 18 Monate war aufgrund massiven Eisenmangel stationär und dort habens auch ein Zöliakiescreening gemacht. Der Transglutaminase Wert war auffällig und doppelt so hoch als er sein durfte. Das Kh empfahl uns auch eine Magenspiegelung. Ich habe jetzt mit vielen Kindergastroenterologen telefoniert und auch viele Krankenhäuser angerufen und die meinten zu mir bei so kleinen Kinder machen sie (noch) keine Biopsie und sie wollen gerne nochmal die Werte prüfen und zwar über ein anderes Labor. Wir hatten dann vorige Woche einen Termin im Krankenhaus (2h.von uns entfernt) und haben nochmals die Werte abnehmen lassen. Befundbesprechung haben wir in 2 Wochen. Ich habe so Angst dass wir doch eine Colo/Gastro machen müssen. Lt neuen Leitfaden kann man sogar schon ohne Biopsie wenn der Wert eindeutig (100 fache mehr als normal) die Symptome eindeutig sind und der Gentest pos ausfällt die Diagnose stellen.

Darf ich fragen ob ihr bzw welche Symptome ihr habt?

Die Symptome sind nicht eindeutig bei Mina. Sir war immer schon sehr dünn und hatte jetzt bei der letzten U nochmal eine stark abfallende Kurve. Deshalb wurden auch Tests auf alles Mögliche gemacht. Ansonsten hat sie öfter mal Bauchschmerzen aber jetzt nicht speziell nach glutenhaltiger Nahrung.

Ich habe selbst Zöliakie, aber keine Antikörper.

Wenn die erhöht sind spricht das schon dafür.
Sie braucht aber eine Magenspiegelung mit
Probenentnahme aus dem Duodenum, bei der
Darmspiegelung kommt man da nicht ran.
Darmspiegelung ist also im Bezug auf Zöliakie
nicht notwendig.

Symptome können sehr vielfältig sein, man muss
zB auch gar keine haben, es gibt bei uns im Zöliakie
Austausch auf fb auch welche die das nur durch
Zufall rausgefunden haben weil sie eben nie Probleme
hatten.

Bei Fragen kannst du mir gern schreiben.

Der Kinderarzt meine "Darmspiegelung". Aber Magenspiegelung wäre mir natürlich wesentlich lieber bei einer 8 jährigen.
Ich habe vorhin bei dem Kinder-Gastroenterologen angerufen und der wollte sich erst mal die Laborwerte anschauen, damit er weiß wie dringend die Untersuchung gemacht werden muss. Blöd ist nur, dass wir Sonntag für eine Woche zu meinen Eltern fahren - und das ist mir extrem wichtig, da mein Opa stark abbaut und den Kleinen noch gar nicht gesehen hat
Ich hoffe, dass es nicht genau in die Woche fällt.

Darmspiegelung ist quatsch, da bekommt er die Proben gar nicht die er
für die Bestimmung Zöliakie ja oder nein benötigt.

Guck mal hier.... da steht auch die Empfehlung der DZG zur Diagnostik.
http://www.mein-allergie-portal.com/zoeliakie-und- glutensensitivitaet/169-zoeliakie-wie-erkennt-man- die-symptome-und-wie-erfolgt-die-diagnose.html

Zitat:
Der nächste Schritt wäre dann eine Magenspiegelung, bei der man mehrere Gewebeproben aus dem Zwölffingerdarm entnimmt.

Dabei ist es besonders wichtig, dass nicht nur eine einzelne Probe, sondern fünf bis sechs Proben aus verschiedenen Bereichen des Zwölffingerdarms entnommen werden, damit man eine bessere Übersicht über den Gesamtzustand der Darmschleimhaut erhält. Bei der Zöliakie sind die Veränderungen der Darmschleimhaut manchmal nicht gleichmäßig verteilt. Vielmehr können die entzündlichen Veränderungen fleckenförmig auftreten. Bei einer einzelnen Biopsie besteht deshalb immer die Gefahr, die Zöliakie zu übersehen.

Tut mir leid mit deinem Opa Aber meist kriegt man leider eh nicht so schnell
einen Termin.*.* Wäre keiner abgesprungen hätte ich erst 3 Monate später
einen bekommen.

Achso und wichtig: NICHT !!! vor der Magenspiegelung mit glutenfreier Kost
anfangen, das kann das Ergebnis verfälschen und ihr müsstet nochmal extra
belasten.

Ja das hat der Kinderarzt auch schon gesagt.
Dann kann sie noch die letzten Wochen "normales" Essen genießen.

Ja macht das mal ausgiebig.

Wir haben am 24. einen Termin bekommen. Und tatsächlich auch nur zur Magenspiegelung. Sie soll allerdings stationär aufgenommen werden. Ich konnte zum Glück errreichen, dass sie noch eine Begleitperson mitnehmen darf.

Ich war mit den Zwergen auch stationär.

Wie alt ist deine Tochter denn? Das ist ja
zum Glück Recht zeitnah.

Sie ist 8 Jahre. Ist aber sehr unsicher. Das wäre eine Zumutung, sie dort allein zu lassen.

In dem Alter darf doch eh noch wer mit oder?

Find ich gut das sie nicht allein gehen muss.

Normalerweise werden Eltern nur bis 6 Jahre mit ins KH aufgenommen. Sprich Bett, Essen....von der KK übernommen. Bleiben kann man meistens immer, aber eben ohne "Versorgung".

Ah ok, das wusste ich nicht, so weit sind wir noch nicht