Mütter- und Schwangerenforum

Auffälligkeit bei FD

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Glücksstein
4377 Beiträge
01.11.2016 16:48
Ich hatte heute Termin zur FD.
Festgestellt wurde eine Auffälligkeit am Herz ( weißer Fleck) ein Merkmal von Trisomie 21.

Es wurden nur Zahlen in dem Raum geworfen keinerlei Aufklärung was es bedeutet.

Ein erhöhtes Risiko von 1: 906

In dem Bericht hab ich dann erstmal gelesen das es womöglich Trisomie 21 sein könnte. Mir hat der Arzt nur gesagt das ich mir überlegen soll ob ich die Fruchtwasserpunktion will und wenn ja schnellst möglich ein Termin dafür kriege und mir klar werden soll ob die SS abgebrochen werden soll oder wir das "evtl kranke Kind" behalten wollen. Keine Aufklärung über Risiken, der Bedeutung noch sonstiges. Wir fühlen uns abgefertigt wie beim Schlachter. Auch überfordert und keine Ahnung was wir eigtl tun sollen und wenn es so wäre die Preisfrage was dann?

Kann das mit der Punktion überhaupt zu 100% bestätigt werden? Wie geht man dann ggf. damit um?
LIttleOne13
26290 Beiträge
01.11.2016 16:53
1:906 bedeutet, dass eines von 906 Kindern mit genau dem gleichen Soft Marker (so nennt man diese Hinweise) dann wirklich einen Gendefekt hat. Eines von neunhundertundsechs.

Gabs noch andere Auffälligkeiten?

Und würdest du ein evtl krankes Kind abtreiben? Eine Punktion bietet eine sichere Diagnose, aber auch Risiken. Du solltest dich auf jeden Fall ausführlich darüber informieren, ehe du etwas entscheidest oder dich zu einer Entscheidung drängen lässt.

Alles Gute!
Jolile
4583 Beiträge
01.11.2016 16:53
Zitat von Glücksstein:

Ich hatte heute Termin zur FD.
Festgestellt wurde eine Auffälligkeit am Herz ( weißer Fleck) ein Merkmal von Trisomie 21.

Es wurden nur Zahlen in dem Raum geworfen keinerlei Aufklärung was es bedeutet.

Ein erhöhtes Risiko von 1: 906

In dem Bericht hab ich dann erstmal gelesen das es womöglich Trisomie 21 sein könnte. Mir hat der Arzt nur gesagt das ich mir überlegen soll ob ich die Fruchtwasserpunktion will und wenn ja schnellst möglich ein Termin dafür kriege und mir klar werden soll ob die SS abgebrochen werden soll oder wir das "evtl kranke Kind" behalten wollen. Keine Aufklärung über Risiken, der Bedeutung noch sonstiges. Wir fühlen uns abgefertigt wie beim Schlachter. Auch überfordert und keine Ahnung was wir eigtl tun sollen und wenn es so wäre die Preisfrage was dann?

Kann das mit der Punktion überhaupt zu 100% bestätigt werden? Wie geht man dann ggf. damit um?

Ich habe zwar damit keinerlei Erfahrung, aber ich drücke euch die Daumen, dass es viel Lärm um nix ist

Weiterhin solltet ihr euch überlegen, ob ihr euch ein Leben mit einem Trisomie 21-Kind vorstellen könnt. Der Sohn einer Bekannten hat das Down-Syndrom und führt ein wirklich tolles und glückliches Leben, soweit man das beurteilen kann.

Ich wünsche euch alles alles Liebe
YellowBird
3846 Beiträge
01.11.2016 17:06
Zitat von Glücksstein:

Ich hatte heute Termin zur FD.
Festgestellt wurde eine Auffälligkeit am Herz ( weißer Fleck) ein Merkmal von Trisomie 21.

Es wurden nur Zahlen in dem Raum geworfen keinerlei Aufklärung was es bedeutet.

Ein erhöhtes Risiko von 1: 906

In dem Bericht hab ich dann erstmal gelesen das es womöglich Trisomie 21 sein könnte. Mir hat der Arzt nur gesagt das ich mir überlegen soll ob ich die Fruchtwasserpunktion will und wenn ja schnellst möglich ein Termin dafür kriege und mir klar werden soll ob die SS abgebrochen werden soll oder wir das "evtl kranke Kind" behalten wollen. Keine Aufklärung über Risiken, der Bedeutung noch sonstiges. Wir fühlen uns abgefertigt wie beim Schlachter. Auch überfordert und keine Ahnung was wir eigtl tun sollen und wenn es so wäre die Preisfrage was dann?

Kann das mit der Punktion überhaupt zu 100% bestätigt werden? Wie geht man dann ggf. damit um?


Hallo Glücksstein,

fühl dich erstmal fest gedrückt. So ein Gespräch ist sicher belastend und beunruhigend. Zusätzlich scheinst du an einen sehr uneinfühlsamen Arzt gekommen zu sein. Das muss man erstmal verdauen. Du solltest dich nun zu nichts drängen lassen. Was du aber beachten solltest bei einer Fruchtwasserpunktion ist Folgendes:

Zitat:
Das Risiko einer Fehlgeburt nach der Fruchtwasseruntersuchung in der 16. Schwangerschaftswoche beträgt etwa 0,4 bis 1 Prozent. Erfolgt der Eingriff vor der 16. Woche, ist das Risiko höher, da erst wenig Fruchtwasser vorhanden ist.

Quelle: http://www.onmeda.de/behandlung/fruchtwasserunters uchung-risiken-5902-4.html

Zitat:
In einer Studie aus dem Jahr 2002, bei der 1.006 Amniozentesen retrospektiv ausgewertet wurden, lag die Fehlgeburtsrate bei einer Untersuchung in der 16. oder 17. Schwangerschaftswoche bei Frauen im Alter von 20 bis 34 Jahren bei 2,5 %, stieg in der Altersgruppe der Frauen von 35 bis 39 Jahren auf 3,4 % bis hin zu 5,1 % bei Frauen ab 40 Jahre.
[...]
In einer anderen Studie lag die Komplikationsrate (Fehlgeburt, Intrauteriner Fruchttod) innerhalb von 14 Tagen nach einer Amniozentese bei 1,5 % bei Ausbildungsassistenten und bei 0,6 % bei Fachärzten.

Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Amniozentese#Fehlgeb urt

Deine errechnete Wahrscheinlichkeit liegt eher bei 0,1-0,2%. Du würdest mit einer Fruchtwasseruntersuchung also ein höheres Risiko eingehen, dass dein Kind durch die Untersuchung durch eine Fehlgeburt stirbt, als das Risiko, dass es mit einer Besonderheit zur Welt kommt, hoch ist. Ich finde den Vorschlag des Arztes daher sehr bedenklich, insbesondere da es auch Alternativen gibt wie beispielsweise den Praenatest, den man aber leider noch selbst zahlen muss: http://lifecodexx.com/fuer-schwangere/praenatest/

Alles Andere müsst ihr mehr nach eurem Herzen als nach Verstand oder Mathematik entscheiden. Wollt ihr überhaupt wissen, ob euer Kind eine Besonderheit mitbringt? Welche Konsequenz hätte es für euch, wenn eine Trisomie 21 bestätigt werden würde?

Herzliche Grüße & alles Gute!
01.11.2016 19:01
Du solltest dir darüber im Klaren sein dass die Punktion ein nicht unerhebliches Risiko mit sich bringt - das Baby oder du könntet Schaden nehmen oder es könnte sogar zu einem Abgang kommen.
Bevor du das in Kauf nimmst überleg dir ganz genau ob du denn die Konsequenz einer Punktion in Kauf nimmst und ob du mit dem Ergebnis denn überhaupt etwas machen würdest, dh wenn sich der Verdacht bestätigt treibst du dann ab? Wenn das für dich gar nicht in Frage kommt dann wrde ich die Punktion sein lassen.
Alaska
18847 Beiträge
01.11.2016 19:12
Wieso in der heutigen Zeit noch eine Punktion, wenn der Bluttest sicher und ohne jegliche Gefahr fürs Kind ist? Den würd ich machen lassen und mir erst dann weitere Gedanken machen - bei Bedarf.
Goldbär
4115 Beiträge
01.11.2016 19:32
Zitat von Alaska:

Wieso in der heutigen Zeit noch eine Punktion, wenn der Bluttest sicher und ohne jegliche Gefahr fürs Kind ist? Den würd ich machen lassen und mir erst dann weitere Gedanken machen - bei Bedarf.


Das würde ich auch vorschlagen.... Wobei der bluttest glaube ich nicht ganz billig ist aber eben ohne Risiken für Mutter und Kind

Liebe ts:
ich wünsche euch viel Kraft und die richtige Entscheidung für diese Woche... Ich denke die Zahl 1 von 906 ist gar nicht Sooooo hoch... euer Kind kann trotzdem gesund sein. . .
Glücksstein
4377 Beiträge
01.11.2016 20:39
Ich schreibe nachher was auf eure Beiträge hab es grad nur gelesen.
Marz
15879 Beiträge
01.11.2016 20:42
Ich würde auch den Bluttest machen, den Preis würde ich dann zahlen...
Eine Punktion wäre mir zu riskant
Alles Gute!
lilly555
11925 Beiträge
01.11.2016 20:47
Liebe te, ich weiß gerade ganz genau wie du dich fühlst. So fühlte ich mich vor 3 jahren. Bei mir waren es 3softmarker die auf verschiedene trisomien hin deuteten. Man machte uns verrückt und auch war sofort von Abtreibung die rede. Bitte machte dich nicht verrückt. Mein Risiko war sogar 1 zu 18 glaube ich. Und es war nichts sondern nur heiße luft. Ich habe damals die punktion gemacht (ich würde das nie nie wieder tun! ) es war furchtbar und danach war zwar sicher das es keine trisomie ist ABER ob er trotzdem gesund ist wollte keiner sagen. Somit waren 20 Wochen voll bangen und hoffen. .. es war alles gut mit meinem Sohn und er ist völlig gesund
01.11.2016 20:55
Zitat von Marz:

Ich würde auch den Bluttest machen, den Preis würde ich dann zahlen...
Eine Punktion wäre mir zu riskant
Alles Gute!


Genau das habe ich auch sofort gedacht, als ich den Eingangspost gelesen habe.

Niemals würde ich die FU machen lassen ohne vorangegangenem Bluttest (also nur, wenn der Bluttest darauf hinweist, dass etwas vorliegt).

Ich würde meines Lebens nicht mehr froh, wenn es sich durch die FU als normal erweist, das Baby aber dann wegen des Eingriffs abgeht ...
01.11.2016 20:57
Ich hatte übrigens den Harmony Test machen lassen - bin sehr zufrieden. Ich musste nicht mal 1 Woche auf das (erleichternde) Ergebnis warten.
Alaska
18847 Beiträge
01.11.2016 21:00
Zitat von kataleia:

Ich hatte übrigens den Harmony Test machen lassen - bin sehr zufrieden. Ich musste nicht mal 1 Woche auf das (erleichternde) Ergebnis warten.


Ich muss jetzt dumm fragen, das ist der Bluttest, oder?
Wumpel
6592 Beiträge
01.11.2016 21:11
Du solltest dir bewusst machen, was dir das ergebniss bringt. Danach solltest du entscheiden wie sicher das ergebniss sein soll. Was ich sagen möchte ist das wenn du dich eh für das kind entscheidest wie wichtig ist dir die information das es das haben könnte?
Ich habe damals eine diagnose bekommen, wo ich froh war das ich mich so gut vorbereiten konnte wie ich es gemacht habe.
Eine Fruchtwasseruntersuchung kann auch später noch gemacht werden, dann ist die Gefahr des verlusst durch die untersuchung geringer, wobei du ja auch schon in der 20 ssw bist.
Ich selbst hatte in der 19 ssw die fruchtwasseruntersuchung und empfand sie nicht wirklich als schlim. Allerdings stand bei uns trisomi 18 im raum. Damit währe das kind, wenn überhaupt nur kurz lebendsfähig. Der gedanke daran war das schlimme. Ich hab mich in den 24 std die ich gelegen haben eben auf die andere Baustelle gestürzt und das war auch gut so.Fühl dich gedrückt und halt die ohren steif.
01.11.2016 21:17
Zitat von Alaska:

Zitat von kataleia:

Ich hatte übrigens den Harmony Test machen lassen - bin sehr zufrieden. Ich musste nicht mal 1 Woche auf das (erleichternde) Ergebnis warten.


Ich muss jetzt dumm fragen, das ist der Bluttest, oder?


Genau, es gibt verschiedene Anbieter für den Bluttest, unter anderem Harmony ( http://www.labor-enders.de/712.html? ) - hier ist das Labor in Stuttgart, Pränatest ( http://lifecodexx.com/fuer-schwangere/praenatest/ ) - in Konstanz, Panoramatest (ich glaube hier wird es in die USA geschickt).

Die Tests sind alle sehr ähnlich.

Das Set mit den Röhrchen hatte mein FA. Es wurde einfach Blut abgenommen und das Blut untersucht.
Klar, es kostet - es waren ca. 500 Euro, aber lieber das Geld als ein Risiko für das Baby eingehen.
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