Mütter- und Schwangerenforum

Diagnose NF1 steht

Schnuddel0312
3913 Beiträge
04.05.2007 19:04
Hallo@all!

Nun erstatte ich mal wieder Bericht...
Wir waren gestern wieder im UKE Hamburg. Nun hatten wir Termin beim (wie mir von Leuten im NF-Chat gesagt wurde) besten Arzt in Deutschland was Neuofibromatose angeht...Prof. Dr. Mautner.
Der schaute sich Leander an...seine Feststellung: "Cafe-au-Lait-Flecken und Freckling in den Achseln", damit steht die Diagnose Neurofibromatose Typ 1.
Naja, damit hatten wir gerechnet und Dr. Mautner bestätigte mir, was ich über diese Krankheit schon sagte: Alles kann, nichts muß. Es ist halt unmöglich vorraus zu sagen, wie die NF verläuft. Jedenfalls ist sie nur unter recht seltenen Umständen todlich und daher wird man regelmäßig (Leander erstmal 3/4jährlich) untersucht und durchgecheckt.
Eine Sonographie sollte gestern ja eigentlich auch gemacht werden, da wir aber im Stau standen und zu spät im UKE waren, verpassten wir den Termin und konnten nicht mehr dran genommen werden. So mußte ich mich nun selbst um einen neuen Termin kümmern und bekam einen für den 18. Mai, dann müssen wir nochmal nach Hamburg. Es wird ein Abdomen- und Doppler-Niere-Ultraschall gemacht und geschaut, ob schon irgendwelche Auffälligkeiten oder Anormalien vorhanden sind.
Wieder zu Dr. Mautner in die Neurofibromatose-Ambulanz müssen wir im Februar`08 also und dann halt immer wieder in regelmäßigen Abständen damit Auffälligkeiten frühzeitig erkannt werden.
Danke erstmal für`s Zuhören bzw. Lesen!
Wenn jemand Fragen an mich hat, immer raus damit!!
Lillifee
499 Beiträge
05.05.2007 11:10
oh man
ich drücke euch ganzzz feste das nieeeeeeeee was bei dem kleinen mann gefunden wird!!
Schnuddel0312
3913 Beiträge
06.05.2007 13:15
Danke schön, Lillifee!!
weda
272 Beiträge
06.05.2007 14:52
ich kann nur immer wieder sagen, dass wir jeden tag mit unseren kindern schätzen und nutzen sollten. sie sind unsere größten schätze. ich drücke fest die daumen, dass bei euren engel alles gut wird.

liebe grüße

weda
Schnuddel0312
3913 Beiträge
06.05.2007 20:20
Danke auch dir, weda!!
jessy
1917 Beiträge
07.05.2007 13:29
ich wünsche dir das der kleine nie problem mit der krankheit haben wird und weiterhin alles gute....
Schnuddel0312
3913 Beiträge
07.05.2007 15:44
Danke, jessy, lieb von dir!
Leon´s Mama
1127 Beiträge
07.05.2007 18:25
...wünsche dir auch alles alles Gute und viel Kraft !!!
Liebe Grüße
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