Mütter- und Schwangerenforum

Kraniosynostose kennt das jemand?

xuxu
1279 Beiträge
23.12.2010 08:02
meine freundinn hat mich um rat und info gefragt und da sie weiß dass ich in einem forum bin, hat sie mich gebeten hier mal zu fragen ob hier jemand erfahrung damit hat.

danke!
23.12.2010 08:27
[size=30] Dieser Erfahrungsbericht ist NICHT von mir persönlich [/size]
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Ich bin im Alter von 5 Wochen an der Kraniosynostose erkrankt. Die Kraniosynostose ist ein vorzeitiger Verschluß der Fontanelle (Schädelnähte). Entdeckt wurde es an mir bei einer Routineuntersuchung beim Kinderarzt. Ich hatte eine auffällige Kopfform. Meine Stirne war sehr breit und der Hinterkopf lief spitz zusammen wie ein Ei. Auf dem Foto kann man es andeutungsweise erkennen, wie die Kopfform aussah. Sehr auffällig ist die vorgewölbte Stirn und der relativ in die Länge gezogene Schädel.

Nach einer Computertomografie bestätigte sich der Verdacht, das die Nähte bereits verschlossen sind. Darauf folgten etliche Untersuchungen in verschiedenen Klinken. Da vermutet wurde, das das Gehirn Schaden erlangt hätte. Doch Gott sei Dank bestätigte sich dieser Verdacht nicht.

Im Alter von 4 Monaten wurde ich im Marien-Hospital in Herne operiert. Mir wurde der Schädel von der Stirn bin in den Nacken geöffnet und ein 2 cm breiter Knochenstreifen entfernt. Zweck dieser OP war, das der Schädel dadurch eine runde Form bekommt und das Gehirn genügend Platz bekommt, um nicht unter Druck zu leiden. Auch wurde mir das "Ei", eine sogenannte Verknöcherung der Knochen, entfernt. Das Foto zeigt mich etwa 4 Tage nach der OP.

Nach einem 14-tägigen Krankenhausaufenthalt durfte ich die Klinik wieder verlassen und stand von da an unter ständiger Beobachtung. Da ich mir den Kopf nicht verletzen durfte, mußte ich einen Schutzhelm tragen, der mich schützen sollte. Dieses Foto zeigt mich ca. 2 Monate nach der OP. Sehr deutlich zu erkennen ist der viel zu große Kopf in der Relation zu meinem Körper.

So habe ich mit knapp 2 Jahren ausgesehen und kurz vor meiner zweiten Operation. Ich hatte eine sekundäre Verknöcherung bekommen, d. h. weitere Schädelnähte haben sich vorzeitg geschlossen und mußten ein weiteres Mal geöffnet werden. Diesmal bis in die Stirnplatte hinein. Auch wurde mir ein ziemlich großes Stück der Schädeldecke entfernt.

xuxu
1279 Beiträge
23.12.2010 10:26
vielleicht wurde der zu früh operiert? oder wie kann sonst sowas wieder zu schnell zuwachsen....
xuxu
1279 Beiträge
11.01.2011 21:58
bitte keine vom internet kopierte einträge.... sie sucht eigenerfahrung.

danke!
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