Hallo Mädels

hat jemand von euch ein Kind, das von Larynxpapillomatose betroffen ist, oder wart ihr es gar selber?

Mein Sohn (bald 4) leidet leider darunter. Alle 2-3 Monate muss er operiert werden. Die Ärztin hofft immer wieder, dass sich die Abstände zwischen den OP's vergrössert, aber leider ist das bis jetzt nicht der Fall.

Was für Erfahrungen habt ihr?

Hi
Ich push dich mal
Magst du mal berichten, was das ist?

Oh danke Elsilein

die Larynxpapillomatose ist eine seltene Krankheit von der hauptsächlich Kinder betroffen sind (2 auf 100'000 erkranken daran) . Sie wird durch eine Virusinfektion ausgelöst, was die genauen Ursachen sind, weiss man allerdings noch nicht.
Die Krankheit zeigt sich so, dass sich Papillome (also kleine Geschwüre) auf den Stimmlippen, dem Kehlkopf und wenns ganz blöd kommt auch in der Lunge bilden.

Durch dieses Gewebe das stetig wächst, ist mein Sohn stetig heiser. Er hatte noch nie in seinem Leben eine klare Stimme. Auch die Atmung wird immer schlechter. Was dazu führen kann, das er erstickt, wenn er nicht früh genug wieder operiert wird.

Wann und ob überhaupt diese Papillome aufhören zu wachsen, weiss keiner. Es kann sein, dass er das Glück hat und sich das ganze in der Pubertät auswächst. Leider kann es aber auch sein, dass er es ein Lebenlang hat und stetig wieder operiert werden muss.
Wir hoffen immer, dass die Abstände zwischen den einzelnen Operationen grösser werden, aber bis jetzt ist das leider nicht der Fall. Das heisst er wird alle 2-3 Monate operiert. Jedesmal eine Vollnarkose und die Angst, dass etwas schief läuft.

Bei jeder Operation wird das Gewebe auf den Stimmlippen weggelasert, was allerdings jedesmal auch Narben bildet und so die Stimme wieder verschlechtert.

Im Moment ist seine Stimmer wieder ganz heiser und leise so dass wir ihn fast nicht verstehen.

Wir haben das "Glück" dass es sich um eine low-risk Variante des Viruses handelt. Dennoch ist das Risiko da, dass sich die Papillome irgendwann in bösartige Tumore verwandeln und unser Sohn Kehlkopfkrebs (oder wenn das ganze in die Lunge wandert, Lungenkrebs) bekommt.

Auch, wenn ich dir nicht helfen kann - vielen Dank für die Erklärung. Da bin ich wieder etwas schlauer! Ich glaube, ich hab sogar mal in einer Medizinvorlesung davon gehört, irgendwo klingelt's da
Das klingt wirklich schrecklich mit diesen ganzen Operationen! Wir - also mein Sohn - hat so eine doofe Sache mit seinem Ohr und musste deshalb auch schon 4x operiert werden. Auch, wenn es jedes Mal nur eine ganz kleine Sache war, sind diese Sorgen wirklich aufzehrend! Ich hoffe, dass ihr die Abstände vergrößern könnt und dass sich das Ganze wirklich irgendwann verwächst!
Hat er dann auch jedes Mal Schmerzen nach den Operationen? (Ich denke mit Schrecken an “unsere“ Mandelverkleinerung zurück ) Werden die Operationen stationär oder ambulant gemacht? Wie ist denn dann die Sprachentwicklung deines Sohnes? Hat er durch die dauerhafte Heiserkeit auch Probleme in der Phonetik? Und gibt es da Hilfen, Sprachheil-Kita oder Logopädie etc. -, die ihr in Anspruch nehmen könnt?
Ich weiß natürlich nicht, welche Bedeutung die Krankheit im Alltag deines Sohnes hat. Ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich frage