Mütter- und Schwangerenforum

Morbus Hirschsprung - du kriegst uns nicht klein!

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Obsidian
10386 Beiträge
21.12.2014 17:43
Ich schreibe von der Krankheit meines kleinen Sohnes zwar auch in meinem eigenen Thread - aber ich dachte, ich poste die Teile, die damit zu tun haben auch mal separat. Vielleicht gibt es ja andere Mütter, die auch Hirschsprung-Kinder haben und sich austauschen können/wollen - oder einfach nur hören möchten, wie es uns damit geht und ging.

Wenn jemand die ganze Geschichte von uns und unserem kleinen Jan lesen mag - das hier ist mein Tagebuchthread http://www.mamacommunity.de/forum/unter-uns/mein-l eben-und-alles-was-dazu-gehoert

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Mittwoch, 17.12.2014:

5 Tage. 5 Tage durften wir zuhause verbringen. Samstag bis Mittwoch waren wir eine normale kleine Familie – dachten wir.
Aber das Problem mit Jans nicht funktionierender Verdauung schwebte da schon die ganze Zeit über uns. Noch war uns nicht klar, wie ernst das alles werden würde aber Sorgen hat es uns trotzdem gemacht. Schon die Tage vorher auf der Neugeborenenstation nach dem Kaiserschnitt waren anstrengend und fordernd.
Jan hat von Anfang an nicht gut getrunken. Um genau zu sein, hat er extrem schlecht getrunken. Jede Schwester in jeder Schicht hatte eine andere Erklärung dafür und eine andere Methode, um „Abhilfe“ zu schaffen. Die Stillberaterin war mehrmals bei uns – vergebens. Es klappt einfach nicht. Jan hat große Probleme, konzentriert und andauernd zu saugen, sowohl an der Brust als auch an der Flasche. Jedes Stillen kommt für mich einem Kampf gleich. Ich hatte noch nie ein Baby, ich habe genug damit zu tun, ihn überhaupt irgendwie zu halten. Ich habe Angst, ihm weh zu tun, ihn falsch zu halten, das Köpfchen nicht zu stützen. Dazu in die richtige Position an der Brust und dann seine fuchtelnden Arme zu bändigen, sein wild suchendes Mündchen richtig zu platzieren – und dann saugt er sich einfach nicht fest. Er schafft es nicht und ich auch nicht. Ständig muss eine Schwester kommen und ihn mir anlegen und auch dann nuckelt er höchstens 1-2 Minuten richtig – dann ist es nur noch ein verschlafenes Lippenbewegen und dann schläft er ein und ist kaum noch wach zu kriegen.

Man gibt mir Stillhütchen, wir probieren es damit. Klappt besser. Ist für mich aber immer noch eine Schinderei, das Anlegen, jetzt muss ich zusätzlich noch auf dieses verdammte Hütchen aufpassen, das ständig runterfällt oder das Jans mit seinem Ärmchen wegwischt. Ich wünsche mir ein drittes, viertes und fünftes Paar Arme. Inzwischen bin ich mit den Nerven völlig runter. Wenigstens hat man meine Zimmernachbarin inzwischen verlegt, wir haben unser Familienzimmer bekommen. Mein Mann kann fast rund um die Uhr bei mir sein. Es ist gut so. Ich könnte eigentlich die ganze Zeit heulen. Ich habe Schmerzen von der OP, kann selbst kaum laufen, aus dem Bett aufstehen und hinlegen dauert lange und tut weh. Um mich im Bett zu bewegen, muss ich mich am Bettgalgen festhalten. Ich verarbeite immer noch innerlich den Kaiserschnitt. Ich bin kaputt.

Dazu der Druck, mein Kind ernähren zu müssen. Ja, es ist Druck und es ist eine Belastung und das finde ich grauenvoll. Ich will ihn so gerne stillen und hatte davon eine so schöne Vorstellung aber so ist es nicht. So ist es ganz und gar nicht. Es ist eine Qual und ein Kampf und es funktioniert einfach nicht. Jan nimmt ab. Das darf er noch, ok. Ist ja erst ein paar Tage alt. Aber schon jetzt haben wir das dumpfe Gefühl, dass das so nicht klappen wird und kann.

Jan gewöhnt sich schnell an die Stillhütchen und trinkt damit auch etwas besser. Trotzdem sind die Mengen, die er trinkt minimal und reichen nichtmal ansatzweise an das heran, was er trinken sollte. Er wird nach wenigen Minuten todmüde.

Wir sprechen nochmal mit den Schwestern und einigen uns aufs Zufüttern. Der Arzt, der die U2 macht, ist ebenfalls der Meinung, dass das Sinn macht. Er ist einfach so groß und bräuchte eigentlich so viel…also füttern wir zusätzlich noch Pre aus dem Fläschchen. Außerdem fange ich an, abzupumpen. Das soll mir zusätzlich die Sache erleichtern, indem die Milchproduktion steigt und der Kleine davon profitieren kann. Von dem bisschen Genuckel des Babies wird meine Milch nicht mehr.
Bei all dem Chaos und dem Streß mit dem Stillen geht die Tatsache fast unter, dass Jan seit Geburt bis zum Tag der Entlassung (Da war er 5 Tage alt) keinen Stuhlgang hatte. Keinen normalen. Kindspech kam – ein bisschen. Aber sonst – nada. Nun gut, das wird schon noch werden. Er trinkt ja auch wenig. Was soll da groß rauskommen. Und er ist noch so klein.

Freitag abends kommen wir nach Hause. Endlich. Von jetzt an klappt das Stillen mit großen Sprüngen besser. Ich bin entspannter, kann mich auf meiner Couch bequemer hinsetzen, hab meine Kissen. Zuhause ist alles vorbereitet, Hase hat Pre zum Anrühren gekauft und wir sind sicher, dass wir das schon irgendwie hinkriegen. Wenn das Stillen einfach gar nicht besser wird, dass steigen wir eben auf Fläschchen um. Wir wollens aber erstmal weiter probieren wie im Krankenhaus. Hase war in der Apotheke und hat eine Milchpumpe mit Zubehör ausgeliehen. Es ist alles da, jetzt kann alles gut werden, sich einspielen.

Die Nächte sind anstrengend, verwirrend. Wir verstehen unser Kind noch nicht. Er hat noch keinen Rhythmus, schläft tagsüber manchmal 4 Stunden am Stück, nachts ist keine halbe Stunde Ruhe. Er kann doch nicht schon wieder Hunger haben? Er hat doch grade erst getrunken. Ist eingeschlafen, ob an Brust oder Flasche, dann muss er doch satt sein? Wie kann er 20 Minuten später wieder so brüllen? Bauchweh? Oder mag er einfach auf dem Arm sein? Aber da brüllt er auch?
Heute wissen wir, dass wir nichts falsch gemacht haben und keineswegs einfach nur die typischen Anfangsprobleme des Kennenlernens durchmachten. Wir hatten größere Probleme und das war der Anfang davon. Jan war schlicht nicht in der Lage, mehr zu trinken, als er es tat und diese Menge hat schlicht nicht ausgereicht. Aber wie hätten wir das wissen sollen? So dachten wir, da muss man eben durch. So gut wie kein Schlaf ist halt normal am Anfang. Wird schon werden, wir brauchen alle Zeit, der Kleine und wir selbst und wir haben ja beide Elternzeit – kriegen wir schon hin.

Die Hebamme kommt täglich und schaut nach uns. Sie berät mich beim Stillen, das wirklich besser wird, guckt nach dem Nabel und nach meiner Narbe. Sie wiegt unser Baby, das Gewicht bleibt allerdings fast gleich. Knapp 4100 Gramm, damit sind wir auch entlassen worden. Eigentlich sollte er in 4 Tagen sein Geburtsgewicht wieder erreicht haben, dazu fehlen ihm noch 300 Gramm. Wo allerdings auch sie ratlos ist, ist Jans weiterhin fehlender Stuhlgang. Es kommt immer noch Mykonium aber nur sehr wenig. Muttermilchstuhl – Fehlanzeige.

Dazu ist das Bäuchlein immer öfter gebläht. Auch die Trinkmenge wird und wird einfach nicht mehr. Als Jan eine Woche alt ist und wir immer noch nur mit viel viel Mühe und Geduld grade mal so 20ml in ihn rein kriegen, machen wir einen Termin bei der Kinderärztin aus. Zur U3 ist er schon angemeldet, jetzt müssen wir halt früher kommen.
Die Praxis ist ganz ganz lieb, nach Schilderung unserer Probleme Dienstag morgen an Telefon dürfen wir noch am selben Mittag vorbei kommen. Es ist das erste Mal, dass wir mit Jan irgendwohin fahren, die Fahrt vom Krankenhaus nach Hause mal ausgenommen. Wir sind regelrecht aufgeregt. Wir packen seine Wickeltasche, ziehen unseren kleinen Mops warm an und fahren um 11 Uhr zur Praxis, die schönerweise nur ein paar Kilometer entfernt im Nachbarort liegt. Nach kurzer Wartezeit schaut sich Frau Dr. unseren Knirps genau an, lässt sich seine Beschwerden und seinen bisherigen Werdegang schildern. Sie wiegen und messen ihn und sie tastet den Bauch ab. Dort machen wir auch zum ersten Mal eine Stillprobe mit Wiegen vor und nach dem Stillen.

10 Gramm. Mehr hat er nicht getrunken. Und es war ein typisches Stillen für unser Kind, wir können also davon ausgehen, dass er auch zuhause nicht mehr gestillt hat.
Das alles ist ziemlich niederschmetternd und man sieht auch, dass die Ärztin sich Sorgen macht. Wir bekommen Lefax, um den Bauch zu entblähen und Kümmelzäpfchen zum abführen. Sollen uns aber spätestens übermorgen nochmal melden und Bescheid geben, wie die Lage ist. Falls früher oder notfallmäßig etwas wäre, gibt sie uns ihre Handynummer.

Wir fahren ziemlich bedröppelt nach Hause, versuchen uns aber gegenseitig aufzurichten. Das kann nichts Schlimmes sein, er hat halt Verstopfung. Wir haben ja jetzt Medikamente in der Hand, fühlt sich direkt besser an. Nicht mehr so hilflos.

Jan bekommt sein Lefax und seine Zäpfchen. Eine Windel nach dem ersten Zäpfchen können wirs kaum glauben: Da ist wirklich was in der Windel! Jetzt merke ich, was für ein Stein mir von der Seele fällt. Jetzt wird alles gut. Leider haben wir uns zu früh gefreut. Das Zäpfchen hat zwar seinen Dienst getan – was da kam war aber nur der letzte Rest Kindspech. Alle weiteren Zäpfchen bleiben vollkommen wirkungslos. Jedes Wickeln wird inzwischen zur Nervenzerreißprobe. Wieder nichts. Wieder nichts. Nichts. Nichts. Wie kann das sein? Wir haben inzwischen Angst. Jan zu füttern ist ein Kampf, er schafft einfach nicht mehr als 20ml.

Wir können immer noch nicht glauben, dass es was Schlimmes sein soll. Er ist so ein vitales, gesundes Kind. Er schläft gut, hat viel aktive Phasen, schaut uns an, fixiert unser Gesicht, hat kaum erkennbare Schmerzen.
Donnerstag früh rufen wir nochmal in der Praxis an. Die AH notiert sich alles und geht Frau Dr. suchen, gibt ihr die Infos weiter. Daraufhin kommt die Ärztin selbst ans Telefon. Sie bringt uns schonend das bei, was sie sich wohl schon am Dienstag gedacht hat – wir müssen ins Krankenhaus.
Sie faxt die Einweisung (Einweisung, nicht Überweisung, d.h. wir müssen dort bleiben) sofort an die Kinderklinik und ruft dort an, um uns anzumelden. Wir sollen am besten gleich fahren. Nachdem ich aufgelegt habe, kommen mir wieder die Tränen, diesmal vor Angst – und nicht zum letztenmal für die folgenden Tage.

Wir packen unser Baby wieder ein und einige Sachen für ihn zusammen (an mich denken wir da noch gar nicht), dann fahren wir los. Im Krankenhaus angekommen wissen die Schwestern schon Bescheid. Wir werden stationär aufgenommen, Jan und ich.

Das war vor zwei Wochen.

Was alles seitdem passiert ist, kriege ich ohnehin nicht mehr akkurat und zeitlich korrekt zusammen. Man kann auch kaum beschreiben, wie das ist, mit einem 10 Tage alten Baby auf der Kinderstation zu liegen und darauf zu warten, dass Untersuchung sich an Untersuchung reiht, eine schlimmer als die andere. Wessen Baby schonmal zum Röntgen aufgehängt worden ist, der weiß, wovon ich rede. Wenn es eine Hölle gibt, dann ist es ein Ort, an dem man so etwas mitansehen muss. Es wird dauern, bis mich das nicht mehr in meine Alpträume verfolgt. Aber ihn alleine zu lassen, war keine Option.

Piekser an Händen und Füßen für kleine Blutuntersuchungen, fast die ganze Zeit eine Infusion am Kopf, mehrfaches Röntgen, Ultraschall, Einläufe, damit endlich Stuhlgang entleert werden kann – es war eine Tortur. Für den Kleinen und für mich.

Mein Mann ist so oft und so lange hier, wie er nur irgendwie kann. Nebenher hält er zuhause Ordnung, kümmert sich um unsere Post zuhause und um die Katzen und um die nötigen Behördengänge für den Kleinen, kauft ein, bringt mir ständig Sachen her. Das Zimmer auszurauben lohnt sich inzwischen. Laptop, DVDs, der kleine Fernseher, PSP, damit ich mich ablenken kann, wenn der Knödel schläft. Getränke, Naschkram, abends holt er uns Essen vom Pizzadienst und von McDonalds. Er bringt mir morgens von Zuhause warme Milch mit Honig in der Thermoskanne mit. Er holt die schmutzige Wäsche mit und bringt saubere. An meinem Geburtstag gestern hatte er einen Minikuchen mit Kerzen dabei. Er schleppt Rätselhefte an, ein Kartenspiel für uns beide. Und wenn er hier ist, löst er mich ab, wenn der Kleine weint oder gefüttert werden muss. Er bleibt hier, wenn ich zum Duschen heimfahre und dreimal hat er hier geschlafen, als ich zum Schlafen nach Hause gefahren bin, weil die vorhergehende Nacht nichtmal 2 Stunden Schlaf für mich hergegeben hat. Mein Mann ist mein Held, meine einzige Stütze, einmal mehr meine Rettung.

Die Einläufe helfen. Danach ist Jan jedesmal völlig schmerzfrei und kann total entspannt schlafen. Endlich ist dann auch mal das Bäuchlein weich. Bis wir eine Diagnose und einen Fahrplan haben, wie es weitergehen soll, sind die Einläufe das einzige, was wir machen können, um ihm Erleichterung zu verschaffen.

Die wahrscheinliche Diagnose kriegen wir dann Dienstags, also am 5. Tag nach Einweisung. Wir müssen zum Röntgen mit Kontrastmittel. Eine superliebe Ärztin und eine genauso liebe Schwester führen die Untersuchung durch. Da wir die ganze Zeit dabeibleiben können, sehen wir die Bilder, die sie macht. Ich bin ja nun nicht ganz unbedarft und das sieht schon für mich nicht wirklich gut aus. Das Colon ist furchtbar aufgebläht, der Enddarm dagegen total eng.

Jetzt fällt der Morbus Hirschsprung zum ersten Mal. Da uns die Krankheit nichts sagt, können wir uns nur ängstlich ansehen. Die Ärztin untersucht noch fertig, dann sehen wir uns die Bilder mit ihr zusammen nochmal auf dem PC an und sie erklärt un die wahrscheinliche Krankheit unseres Sohnes. Viel hab ich bei dieser ersten Erklärung nicht mitbekommen. Spätestens an dem Punkt „künstlicher Darmausgang“ war ich vollkommen weggetreten und hab nur noch geheult.

Der Rest des Tages ist ein bisschen verwischt in meiner Erinnerung. Ich weiß nicht, ob das der schlimmste Tag meines Lebens war aber er kommt definitiv in die Top 5.

Unser Sohn hat mit hoher Wahrscheinlichkeit eine ernste Darmerkrankung, die Morbus Hirschsprung heißt. Dabei handelt es sich um das Phänomen, dass bei der Anlage des Enddarms bei der Entwicklung des Kindes die Nervengeflechte, die den Darm bei Bedarf weit stellen sollen, um Stuhlgang absetzen zu können, nicht bis zum Ende durchgebildet sind. Es gibt also ganz unten einen Teil, dem diese Nerven komplett fehlen. Das führt an diesem betroffenen Teil zu einer Engstelle, die ein normales Darmentleeren erschwert, bzw komplett unmöglich macht. Dadurch wird der Teil, der vornedran liegt, aufgebläht und geweitet und damit auch der ganze Bauch gebläht.

Je nach Ausprägung und Schwere des Hirschsprungs ist die Therapie eine andere. In jedem Fall jedoch muss vorübergehend ein künstlicher Darmausgang gelegt werden, um eine normale Ernährung zu gewährleisten, bis diese wieder vom Körper selbst übernommen werden kann.
Der erste Schritt ist nun für uns eine OP zur Biopsie. Der M.H. darf nur mit Biopsie sicher diagnostiziert werden, dazu werden aus verschiedenen Teilen des Dickdarms Proben entnommen. Bei dieser OP wird auch direkt der Anus Praeter gelegt.

Nun haben wir das Pech, dass die Kinderchirurgin des Krankenhauses noch die komplette Woche in Urlaub ist. Natürlich hat das KH auch andere Chirurgen und auch eine andere Kinderchirurgin – aber die entsprechende Ärztin ist, wenn man den Schwestern und Ärztin lauscht eine Koryphäe und die einzige, die sie an so etwas ranlassen wollen. Sie ist nicht im Lande, kommt Freitag abend mit dem Flieger zurück. Die vertretende Kinderchirurgin will Samstags mit ihr telefonieren und ihr den Fall schildern, damit ein OP-Termin festgelegt werden kann.

Die Oberärztin unserer Kinderstation hat Jan deutlich ins Herz geschlossen und ist da sehr engagiert dahinter. Sie drängt auf Montag, sagt uns gegenüber, dass auch DI oder MI ok wären, würde sie aber einen Termin nach Mittwoch kriegen, würde sie uns nach Trier verlegen lassen, weil sie nicht mehr so lange warten möchte. Der Rest der Woche ist ein einziges Warten. Ich will nach Hause, nur nach Hause, habe aber ein schlechtes Gewissen deswegen, weil mein Kleiner hier nunmal am besten aufgehoben ist derzeit.

Am Tag nach der wahrscheinlichen Diagnosenstellung sind wir immer noch psychisch am Boden – aber diese grenzenlose Verzweiflung von gestern ist etwas abgeflaut. Wir haben einander und helfen einander. Ich weiß nicht, wie das ein Mensch alleine schaffen soll. So viele Tränen haben wir schon lange nicht mehr geweint – aber es wird mit jedem Tag besser. Der Kleine braucht uns und er braucht Eltern, die jetzt vernünftig Entscheidungen treffen und sich um ihn kümmern. Wir können uns jetzt keinen Zusammenbruch erlauben. Samstags bekommen wir dann den Bescheid. Montag steht. Jan soll vormittags operiert werden.

Irrsinnigerweise geht es dem Knödel im Moment von Tag zu Tag besser. Wir lernen so langsam das Kind kennen, das er sein könnte, wenn ihm eine normale Verdauung beschert wäre. Die Einläufe machen sein Leben fast normal, nur wenn der letzte wieder 20 Stunden her ist, bekommt er wieder Bauchweh und spuckt nach dem Trinken.

Wir steigern uns in der Trinkmenge von Tag zu Tag, machen viele viele Bäuerchen während dem Füttern, steigen auf Fläschchen mit größerem Trinkloch um, irgendwann trinkt er zum ersten Mal ein komplettes 90ml-Fläschchen leer und am Samstag, 9 Tage nach Einweisung, kommt Jan zum ersten Mal auf eine Tagesmenge von 700ml – das entspricht endlich seinem normalen Tagesbedarf.

Mit dem Trinkverhalten normalisiert sich auch wie von selbst sein Rhythmus. Plötzlich sind die Nächte nicht mehr der Horror, der sie vorher waren (trinken und brüllen in Abwechslung von halb 12 an durchgehend)
Plötzlich kann Jan schlafen. 2-3 Stunden tagsüber, 3-4 Stunden nachts. Melden, große Menge trinken, hinlegen, weiter schlafen. Ich bin nach der ersten Nacht, in der ich insgesamt 7 Stunden geschlafen habe, so erleichtert, dass ich schon wieder heulen könnte.

Seitdem kann ich auch durchgehend hier bleiben, fahre nur zum Duschen anderthalb Stunden nach Hause. Wir sind ja in 15 Minuten daheim. Hase ist so lange hier. Aber es ist gut, dass er nachts nicht mehr übernehmen muss, damit ich überhaupt mal schlafen kann. Für ihn ist das Handling des Kindes viel viel schwerer als für mich. Die Infusion am Kopf, ständig schiebt man den Infusionsständer mit sich mit. Ständig hat er Angst, den Schlauch abzureißen bei einer unbedachten Bewegung. Das OP-Mützchen, das er über der Infusion anhat, rutscht ständig über die Augen. Man kann nie einfach mal sein Kind hochnehmen und mal knuddeln, immer ist irgendwas im Weg. Im Moment ist es besser, wenn ich das machen kann.

Dann kommt der Montag. OP-Tag. Wir wissen keine Uhrzeit, die können sie uns nicht sagen, weil vor Jan noch ein Baby dran ist, das direkt vom Kaiserschnitt auf den OP-Tisch muss. Danach wird er geholt. Wann das ist – woher sollen sie das wissen. Wäre alles kein Problem – wenn der Kleine nicht nüchtern bleiben müßte.

Um 4 Uhr Montag früh bekommt er die letzte Mahlzeit. Um halb 12 werden wir zum OP gerufen. Wer Kinder hat, kann sich selbst ausrechnen, wie die Stunden dazwischen verlaufen sind…
Wir dürfen so lange mit, wie es irgendwie geht. Im Bettchen wird Jan in den anderen Komplex geschoben, im Aufwachraum vom OP warten wir darauf, dass die nebenan soweit sind. Gegen 1 kommt die Narkoseschwester und nimmt unser Baby mit. Und auch dieser Moment reiht sich problemlos in die Top 5 der schlimmsten Momente meines Lebens.

Mein Mann packt mich ins Auto und wir fahren runter an die Saar, laufen anderthalb Stunden am Ufer entlang. Mehr kann ich nicht, auch wenns mir inzwischen schon wieder viel viel besser geht. Hab ich erwähnt, dass ich schon seit mehreren Tages wieder auf der Seite liegen kann? Es ist das erste Mal seit 10 Tagen, dass mein Mann und ich uns gleichzeitig außerhalb eines Gebäudes aufhalten. Nach einigen Kilometern gehen wir zurück ans Auto und fahren wieder ins Krankenhaus, setzen uns ins Zimmer und stellen uns auf eine lange Wartezeit ein. Die OP alleine dauert an die 2 Stunden, wurde uns gesagt, plus Vorbereitung und Aufwachzeit – es kann eine Weile dauern.

Um so größer unser Erstaunen und meine unendliche Erleichterung als nichtmal eine Dreiviertelstunde nachdem wir wieder da sind, eine Schwester ins Zimmer kommt und uns sagt, dass Jan jetzt im Aufwachraum wäre und wir zu ihm könnten. Im Aufwachraum, von den „normalen“ Patienten durch eine Trennwand abgeschirmt (eines der vielen Dinge, für das ich dieses Krankenhaus in mein Herz geschlossen habe), liegt unser kleiner Sohn in seinem Bettchen. Er schläft tief und fest, was aber nicht mehr an der Narkose liegt, wie die Schwester uns sagt. Er ist ganz natürlich in normalen Schlaf übergegangen und wird auch noch eine ganze Weile groggy sein.

Wir bleiben 3 Stunden mit ihm hier, bis der diensthabende Narkosearzt ihn auf Station entlässt. Zwischendrin und auch später in unserem Zimmer ist Jan immer wieder mal ein bisschen wacher, wir probieren, ob er etwas trinken möchte, haben aber kaum Erfolg. Die OP hat ihn völlig geschlaucht und sein kleiner Körper gibt das einzig vernünftige Signal: Schlaf.

Die darauffolgende Nacht und den halben Dienstag ist er immer noch kaum wachzubekommen. Dienstag mittags dann trinkt er endlich wieder normal und macht auch wieder die Augen richtig auf, sieht uns an, ist wieder richtig wach. Er hat alles wunderbar überstanden. Die Chirurginnen kommen zweimal am Tag und sehen nach ihm, schauen sich den AP an, kontrollieren, ob der Beutel richtig fördert, ob die Narbe über dem Bauchnabel, wo auch ein Schnitt zur Probenentnahme gemacht wurde, richtig heilt.

Das war gestern. Inzwischen hat unser Sohn keine ersichtlichen Schmerzen mehr, außer kurze Anfälle von Bauchweh, die laut der Chirurgin normal sind, weil er noch Blähungen hat. Es wird eine Weile dauern, bis der Darm abgeschwollen ist, und richtig normal arbeitet – sodass Luft und Stuhlgang ordentlich abtransportiert werden können. Mein Mann und ich haben gelernt, wie man den Beutel ausstreicht, es kommt aber noch eine richtig professionelle Firma, die uns da anleiten soll – auch im Beutelwechseln, damit wir das zuhause richtig machen können. Die ersten 24 Stunden nach der OP hatte er noch einen Monitor angeschlossen, um Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung zu überwachen, außerdem immer noch die verflixte Infusion am Kopf.

Im Moment ist beides weg und man glaubt nicht, was für eine Erleichterung, was für ein wundervolles Gefühl das ist, seinen kleinen Knirps wieder da liegen zu sehen, wieder im Arm halten zu können, ohne Schläuche, ohne OP-Mütze, die seine Haare verdeckt und ihn so krank aussehen lässt. Die Infusion mußte zwar ab, weil sie nicht mehr richtig lag und muss wahrscheinlich nochmal gelegt werden, weil er darüber noch Paracetamol und Antibiotikum kriegt aber nichtsdestotrotz genießen wir diesen Anblick und dieses Gefühl. Endlich sieht er wieder aus wie ein normales, gesundes Kind und wenn er in meiner Armbeuge liegt und mich ernst ansieht oder ich ihn auf dem Arm habe und er trotzig und mit ziemlich großem Erfolg versucht, selbst den Kopf oben und grade zu halten, dabei mit großen Augen über meine Schulter in die Welt guckt – dann könnte ich schon wieder heulen. Aber diesmal nicht vor Angst.
Die Proben aus der Biopsie werden jetzt nach Mainz geschickt und irgendwann nach Weihnachten, vielleicht auch erst nach Silvester werden die Ergebnisse da sein. Dann wissen wir, ob es wirklich Morbus Hirschsprung ist, wie ausgeprägt er ist, wieviel Darm betroffen ist und damit auch, was als nächstes ansteht. Operiert werden muss er auf jeden Fall nochmal, unser kleiner Mann. Allein schon, wenn der Darmausgang zurückgelegt wird. Aber ab jetzt geht es aufwärts.

Wenn alles gut geht und er die Infusion nicht mehr braucht, wenn die Narbe gut heilt und der Anus praeter gut funktioniert – dann dürfen wir Freitag, allerspätestens Samstag nach Hause. Die Stationsärzte warten noch, ob er weiter gut trinkt, ob die Chirurgin ihr OK wegen der Narbe und dem Stomabeutel gibt und wann die Firma wegen des Beutelwechselns vorbei kommt.

Mein Sohn mußte seinen ersten Nikolaus im Krankenhaus verbringen. Ein Nikolaus mit Rauschegoldengel ist an dem Tag über die Station gelaufen und war auch bei uns. Mein Mann hat ein Foto gemacht, auf dem ich mit Jan im Bett liege, Nikolaus mit Engel nebendran.

Mein Sohn musste den zweiten und den dritten Advent im Krankenhaus verbringen.

Ich hatte gestern Geburtstag.

Aber zu Weihnachten werden wir zuhause sein. Unsere kleine Familie. Samstag oder Montag holen wir einen Baum und dann feiern wir zu dritt Weihnachten. Alles was danach kommt, ist danach. Und wir kriegen das alles hin.

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Sonntag, 21.12.2014, 4. Advent.

Wir sind zuhause. Fast schon unheimlich, wie schnell uns das wieder normal vorkommt. Um es mal gleich zu sagen: Es geht uns gut. Vielleicht sogar richtig gut – wahrscheinlich sogar besser als manchen anderen hier im Forum mit „gesunden“ Kindern (Ich denke mal an Zartbitters Nächte…)
Jan ist ein wundervolles Kind, pflegeleicht, freundlich, lieb und verknuddelt…aber der Reihe nach.

Donnerstag und Freitag morgen waren wir uns sehr angespannte Tage – wir wußten ja noch nicht mit 100%iger Sicherheit, ob wir nach Hause können. Mittwoch bekam Jan nochmal einen letzten Einlauf, um das rauszuspülen, was noch im Colon hängt – das war auch sehr erfolgreich mit zwei supervollen Windeln. Am Tag drauf, also Donnerstag morgen hatte er dann prompt 70 Gramm abgenommen. Wir waren (mal wieder) ziemlich getroffen. Verdammt, wieso nimmt das Kind ab? Er trinkt wirklich genug inzwischen. Was soll das? Geht’s ihm doch wieder schlechter?

Gottseidank hing es aber wohl wirklich an dem, was nach dem Einlauf rauskam. Vielleicht hat sich auch noch sein Gewebe von dem ganzen Infusionswasser befreit. Freitag morgen jedenfalls konnten wir eine Zunahme von 10 Gramm verzeichnen, dazu weiterhin völlig normale Trinkmengen und ein putzmunteres Kind.

Die Visite gegen halb 12 war dann auch unsere letzte. Wir dürfen gehen. Für Mitte Januar haben wir einen Termin in der Sprechstunde unserer Kinderchirurgin. Mit einem Tränchen im Knopfloch verlassen wir die Kinderstation endlich zu dritt. Nach über zwei Wochen sieht unser Sohn wieder ungefiltertes Tageslicht, atmet frische Luft. Ich kann es noch kaum glauben. Wir fahren nach Hause.

Es sind jetzt grade mal 2 Tage, die seitdem vergangen sind. Wir haben uns so schnell eingelebt, dass es uns viel länger vorkommt.
So, was gibt’s dazu alles zu schreiben…..

Essen: Wir sind ja inzwischen komplett auf Pre umgestiegen. Ich hab Jan unfreiwillig sowieso eigentlich schon abgestillt, durch den ganzen Stress kam immer weniger Milch, Jan hat danach jedesmal noch eine Flasche gebraucht und ich hätte zusätzlich zu allem anderen noch ständig weiter abpumpen müssen – ich gebe ehrlich zu, ich hab kapituliert. Ich hab das nicht mehr geschafft. Es war zuviel für mich. Hab nichtmal Abstilltabletten gebraucht….Nach zwei Tagen kam überhaupt nichts mehr raus…
Nachdem das Ganze sozusagen beschlossen war, fehlt es mir schon ein bisschen. Es war eine wirklich schöne Sache, so mit dem Kleinen verbunden zu sein. Dieses Gefühl ist beim Füttern mit Fläschchen zwar auch da aber nie ganz das gleiche. Es war aber besser so, definitiv. Mir ist so ein Druck genommen worden damit….ja, definitiv besser.
So kompliziert und zeitaufwändig, wie einem das immer geschildert wurde, ist das Füttern auch wirklich nicht. Steht in der Küche alles parat, immer abgekochtes Wasser in der Thermoskanne, Pulver und Fläschchen daneben. Dauert keine 20 Sekunden, Wasser rein, Pulver rein, schütteln. Wenn das Wasser noch zu heiß war, kurz unter den Hahn halten. Fertig.
Jan trinkt inzwischen supergut, keine Kämpfe mehr. Je nach Durst 65-130 ml, wir machen uns da auch keinen Streß mehr.

Wir schreiben auch hier Zuhause weiter auf, wieviel er wann trinkt und er kommt auf rund 750-800ml pro Tag. Er macht das schon richtig. Dass er tagsüber weiterhin auf 2 bis 2,5-Stunden Abständen besteht, nehmen wir ebenfalls so hin. In der Klinik wurde uns Trinktraining mit 3-Stunden Abständen empfohlen…aber erstens bin ich mehr für Füttern nach Bedarf, solange es jetzt nicht grade alle Stunde ist – und zweitens würde das bei Jan gar nicht funktionieren, weil er Nachts so massiv lange Abstände hat.

Womit ich beim zweiten Thema wäre:
Schlafen ass unsere Nächte so toll funktionieren, wurde quasi in der Not geboren. Die letzten 3 Nächte war ich so erledigt, dass ich einfach nicht anders konnte, als spätestens um 8, halb 9 ins Bett zu legen. Draußen wars dunkel, hab noch die Nachttischlampe auf niedrigste Stufe gedreht und die Augen zugemacht. Ich war so kaputt. Dann hat Jan angefangen, zu quäken. Also aufstehen, Bettgitter runter, Kind auf den Arm, Kreise laufen, leise in den Schlaf reden und singen. Kind macht die Augen zu. Kind hinlegen. Hoffungsvoll und todmüde wieder ins Bett. 10 Minuten, Kind quakt wieder. Gleiches Spiel nochmal. Normalerweise hätte ich wahrscheinlich, unerfahren wie ich bin, kapituliert und hätte wieder Licht angemacht, Kind auf den Arm, Fernseher an oder so. Kind will ja anscheinend nicht schlafen, ist wach.

Pustekuchen. Und gut, dass ich so hundemüde war, dass ich ebendas nicht getan habe. Nach 4mal aufstehen, Kind rumtragen, wieder hinlegen und wieder Licht ausmachen hat Jan geschlafen. Und zwar von 9 bis um halb 1 nachts. Und ich auch. Mein Gott, war das himmlisch. Um halb 1 hat er dann Hunger bekommen und sich entsprechend gemeldet. Also Licht bisschen an, Kind auf den Wickeltisch, wickeln, währenddessen nach Fläschchen klingeln. Kind füttern und mit neu aufkeimender Hoffnung sowohl Kind als auch sich selbst wieder hingelegt.
Kein weiteres Beruhigen nötig. Jan hat den Rest der Nacht weiter geschlafen wie ein Stein bis um 6 Uhr morgens.

Seitdem pennt er mit einer Fütterunterbrechung die Nacht durch. Hoffentlich bleibt das so. Fast kommt es mir zu lange vor – heute nacht hat er von halb 10 bis viertel vor 4 geschlafen und dann von halb 5 wieder bis halb 8….aber er meldet sich nicht früher. Ich kann mir ja schlecht nen Wecker stellen und mein Kind nach 4 Stunden zum Essen wecken? Jedenfalls empfinde ich das als Blödsinn.

So und deswegen kommt er halt tagsüber mit etwas kürzeren Abständen. Uns ist das so aber absolut recht. Lieber nachts durchschlafen können.
Jedenfalls war das, was ich da in der Klinik notgedrungen gemacht habe, genau das richtige für ihn. Jan hat einige Probleme, ordentlich einzuschlafen und weiterzuschlafen, wenn es um ihn herum hell ist und er Geräusche hört. Tagsüber im Stubenwagen schläft er höchstens mal so ne halbe Stunde wirklich – dann wird er wieder wach. Den Rest des Tages verbringt er mit Kuscheln bei uns, Trinken, zwischendrin immer wieder mal ein bisschen Schreien (es hält sich aber echt massiv in Grenzen, wenn er nicht grade übelst Hunger hat, kriegt man ihn auf dem Arm nach spätestens 2 Minuten beruhigt) und wachliegen, Umgebung beobachten, sein Mobile gucken…

Wenn er schlafen soll, also wirklich schlafen, dann müssen wir ihn in einem anderen Raum hinlegen, soweit sind wir uns inzwischen sicher. Also haben wir ein bisschen umdisponiert, uns gestern ein Babyphone mit Kamera besorgt und das große Kinderbett, das bisher in seinem Kinderzimmer stand, ins Schlafzimmer gestellt. Dafür wurde das Babybay dort wieder rausgeholt.

Die letzten zwei Tage haben wir ihn dann gegen 9 zum letzten Mal gefüttert und gewickelt, dann kriegt er seien Schlafsack an und wird im Schlafzimmer ins Bettchen gelegt – Licht aus, nur das Mondlicht von draußen als minimale Beleuchtung. Babyphone aufgestellt, Tür zu. Vorgestern mußten wir 4mal rein und nochmal tragen, beruhigen, in den Schlaf wiegen. Gestern abend 2mal. Dann schläft er. Irgendwann gehen wir dann selbst ins Bett, auch davon wird er dann nicht wach, quakselt höchstens ein bisschen im Schlaf.

Ab heute probieren wir das auch tagsüber. Wir hätten schon gerne, dass er auch tags mal zwei, drei Stündchen richtig schlafen kann, also Rollladen runter und gleiches Spiel wie abends. Heute vormittag hat er schon eine Stunde geruht (nicht wirklich durchgeschlafen aber ich mußte nicht rein) und jetzt liegt er grade wieder. Das Babyphone ist der Knaller, die Qualität des Bildes hervorragend.

Heute nachmittag wollen wir das erste Mal mit dem Kinderwagen ein bisschen raus. Nur eine halbe Stunde spazierengehen. Gestern war schon große Tour, waren mit Jan das Babyphone und einen Schrank kaufen, außerdem einen Weihnachtsbaum aussuchen. Im Auto schläft er bisher mit tödlicher Sicherheit nach spätestens 2 Minuten ein…
Fotos wollen wir heute auch noch machen, für die Dankeskarten…vorher wasch ich ihm mal noch die Haare…baden wollen wir erst am DI, wenn unsere Hebi das erste Mal nochmal kommt.

Das Ausstreichen und Wechseln vom Stomabeutel klappt bei mir inzwischen prima – bei meinem Mann noch nicht wirklich. Ich finds aber toll, dass er es probiert und irgendwann selber machen will, obwohl er so eine heftige Abneigung dagegen hat. Mir macht sowas einfach nichts aus, mit Blut, Stuhl, Urin und allem anderen möglichen kann man mich nicht schocken. Aber Hase kann normalerweise nichtmal sehen, wie man mir Blut abnimmt. Und jetzt dieser Darmausgang – das ist schon heftig. Aber er schlägt sich tapfer und kann inzwischen zusehen, wie ich den Beutel wechsle und ihn selber leer machen – irgendwann kann er ihn bestimmt selbst wechseln.

Morgen kommt die Stomaberaterin auf Hausbesuch und bringt nochmal Beutel mit. Tut auch Not, ich muss das Ding viel öfter wechseln, als für Jans kleinen Bauch gut wäre, weil die Narbe von der Bipsie direkt daneben liegt – und wenn da noch Flüssigkeit rauskommt, löst sich ständig der Kleber vom Beutel und geht ein kleines bisschen auf – reicht dann aber völlig, um alles zu versauen. Dann muss ich den Beutel wieder abziehen, alles sauberwaschen, trockenmachen – die Haut ist jedesmal feuerrot. Mein armer kleiner Knödel.  Hoffentlich hört das bald auf, dass wir die Dinger mal 48 Stunden dranlassen können….

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Das wärs erstmal bisher. Ich schreibe hier weiter, wenn es was neues gibt.

Obsidian
10386 Beiträge
21.12.2014 18:06
Und extra für diesen Thread noch einmalig Bilder von Jan - einmal Krankenhausbild noch mit Infusion, dann schon ohne und mit hoch erhobenem Kopf <3 - und das letzte ist von heute zuhause

Eriii83
632 Beiträge
21.12.2014 18:10
Ich wünsche euch viel Kraft und für den kleinen Knödel viel Gesundheit.

krümelchen007
4390 Beiträge
21.12.2014 18:16
Oooohhh der kleine ist einfach Zucker und so so so tapfer
Ihr seit alle so tapfer!
21.12.2014 18:16
Oh wow ich bin sprachlos nicht einmal 1 Monat auf der Welt und schon sowas durchmachen ich wünsche euch viel Kraft. Der kleine Knödel ist ja sehr süß trotz alle dem einen schönen 4. Advent und besinnliche Weihnachtstage.
21.12.2014 18:23
Oh so ein niedliches kleines Kerlchen-
hoffentlich ist es nicht so schlimm, wie es sich im erstem Moment anhört und das er irgendwann von selbst verdauen kann!

Viel Kraft euch
Mathelenlu
44934 Beiträge
21.12.2014 18:25
Wahnsinn - gemerkt... Ich drücke Daumen, dass es jetzt alles gut aufwärts geht. Bildhübscher Kerl!
shadow
3353 Beiträge
21.12.2014 19:09
Huhu ich habe auch einen m.h. und komme gut damit zurecht. Falls du fragen hast gerne per pPN Lg
Pakuna
5497 Beiträge
21.12.2014 19:35
Was für ein wunderschönes Baby, ich direkt verliebt.

Du hast das ganz toll geschrieben. Jeder einzelne Satz geht unter die Haut. Ich möchte sehr gern weiterverfolgen, wie Ihr gemeinsam Euer Schicksal meistert, denn das werdet Ihr, da bleibt nach Lesen dieses Texts überhaupt kein Zweifel.
Hasentanz
2722 Beiträge
21.12.2014 20:21
Was für ein hübscher kleiner Schatz. Herzlichen Glückwunsch.

Was ihr da schon in der ersten Zeit durchstehen musstet ist ja unfassbar. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Stärke und Jan viel Gesundheit und die besten Ärzte.

Poca
40036 Beiträge
21.12.2014 20:58
puhhhh das tut mir schrecklich leid, was ihr schon durgemacht habt. Ich wünsche euch und dem kleinen Jan alles erdenklich Gute. Thread gemerkt!
Muckl85
171 Beiträge
21.12.2014 23:22
Da fehlen einem echt die Worte!
Was euer kleiner schon alles hinter sich hat.
Und natürlich auch ihr als Eltern- das wünscht man echt niemanden.

Aber euer kleiner ist echt so dermaßen süß-Wahnsinn!
Ein richtiger Engel, so ein süßes Gesicht.

Und ich finde er sieht auch gar nicht krank aus.
Ich habe ein gutes Gefühl das ihr es schafft!

Alles Liebe für euch!
YviMaus1991
8314 Beiträge
22.12.2014 00:04
Erstmal wünsche ich euch dreien viel kraft für die zeit die noch kommen wird.
Ich werde diesen thread auch direkt merken. Es ist der Wahnsinn was euer sohn schon mit wenigen tagen durchmachen muss und wie tapfer er kämpft.
Und zuckersüß ist er alle mal die augen sind der Wahnsinn
MamiMaria
8727 Beiträge
22.12.2014 13:00
Was für ein süßer Knödel bezaubernd.
Wahnsinn was ihr schon durchleben musstet. Ihr konntet euch noch nicht mal richtig kennen lernen. Geplagt durch Angst und Stress. Zum Glück wurde eine Ursache gefunden. Es geht Berg auf. Viel Kraft weiterhin.

*Thema gemerkt*
Kleinerengel2106
4118 Beiträge
22.12.2014 13:02
Was ein süßer kleiner Knödel

Wir drücken euch ganz feste die Daumen!
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