Mütter- und Schwangerenforum

Morbus Hirschsprung - du kriegst uns nicht klein!

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Obsidian
13776 Beiträge
23.12.2014 20:22
Ich möchte mich ganz herzlich für die vielen gute Wünsche und Grüße bedanken und für das Interesse an unserem kleinen Knödel. Bin wirklich ganz gerührt

Ja, so viel neues gibt's nicht zu berichten:


Dienstag, 23.12.2014:

Gestern war die Stomaberaterin nun also da. Wirklich eine ganz liebe, die sich toll kümmert. War sehr zufrieden damit, wie alles ausschaut und wie wir (bzw ich) das ganze handhaben. Wir haben jetzt erstmal genug Material für die nächste Zeit. Nächste Woche Montag kommt sie nochmal. Ist wirklich toll, wie man da unterstützt wird. Zahlt alles die Krankenkasse. Auch mal nett.

Kleiner Witz am Rande: Man muss da wirklich einen Wisch unterschreiben, dass man unter anderem die Beutel nicht weiterverkauft. Als wir das gelesen und ungläubig gelacht haben hat sie uns von einer Geschichte erzählt, bei der Eltern eines Kindes die Dinger tatsächlich bei ebay reingestellt haben. Ist das zu fassen?

Der Beutel geht immer noch ständig ab. Sie meint, da müßten wir wohl Geduld haben und dass es unter anderem auch daran liegen könnte, dass im Bereich der Narbe die Haut noch eine andere Beweglichkeit hat als im umliegenden Bereich und sich dort deswegen immer wieder alles löst. Es wird aber schon besser, der letzte Beutel hat fast 36 Stunden gehalten und ging jetzt nach dem Baden ab.

Ja und heute war unsere Hebi wieder da. Sag nochmal einer, eine Nachsorgehebamme wäre nicht sinnvoll, jedenfalls für Erstlingseltern. Es war eine sehr inhaltsvolle, lehrreiche Stunde. Wir haben Fingernägelchen geschnitten, über Nuckis und Fläschchen gesprochen (weil er so große Sauglöcher braucht, um trinken zu können, mit NUK kann er so gar nichts anfangen, mit NICHTS davon…wir füttern mit den Billignuckeln von DM)…sie hat sich Jans Motorik und Reflexe angeguckt (sollen mal anfangen, ihn mal auf den Bauch zu legen) und ihn mit uns zusammen gebadet. War wirklich toll, ich bin echt froh, dass wir sie haben.

Ich wünsche euch allen Frohe Weihnachten und schöne Festtage!
TiniBini
5934 Beiträge
23.12.2014 21:17
Einen wirklich süßen Knödel habt ihr. Wahnsinn was ihr schon durch habt.

Frohe Weihnachten zu dritt

Frag doch die Stomatherapeutin mal nach einer Klebepaste die man vor dem Beutel drauf macht, die gleicht Unebenheiten aus und der Beutel hält besser. Ich hab früher viel damit gearbeitet.
Mogli90
147 Beiträge
25.12.2014 09:45
Halöle,

WOW hat der Süße viele Haare...Einfach so süß

Ich drücke euch für euren weiteren Lebensweg alle vorhandenen Däumchen

Lg
Obsidian
13776 Beiträge
12.01.2015 06:37
Ich wollte mich hier nur mal kurz melden, weil so viele liebe Leute mitlesen - viel Neues gibt's aber nicht.

Nächste Woche Donnerstag ist der Termin in der Kinderklinik. Ich bin froh, sehr froh, wenn wir dann endlich wissen, was genau Sache ist und wie es weitergeht - hab aber andererseits auch mächtig Angst. Irgendwie ist Jans Krankheit hier zuhause so in den Hintergrund getreten, bzw zum Alltag geworden. Wenn das alles dann wieder so deutlich thematisiert wird, wird es wieder viel präsenter und bedrohlicher. Außerdem müssen wir uns dann wieder mit der Tatsache befassen, dass unser Knödel noch zweimal unters Messer muss

Im Moment geht's ihm toll - vor einer Woche war seine U3, da hatte er 60cm und fünftausenddreihundertirgendwas Gramm....die hat er inzwischen auch wieder deutlich überboten, die kleine Speckbacke

Er ist motorisch super dabei, kann im Sitzen den Kopf selbst halten, kann in Bauchlage den Kopf heben und drehen und sich mit Popo und Füßen nach vorne stuppsen. Und zwar mit richtig Schmackes dahinter, wenn er das auf meinem Bauch macht und ich nicht aufpasse, haut er mir seinen Dickschädel gegens Kinn
Er brabbelt und blubbert und lautet, was das Zeug hält - also nach allem, was wir bisher sehen, hat er aus der Zeit im KH und wo er so lange nicht zugenommen hat keine Defizite mitgenommen.

Der Beutel geht immer noch ständig ab aber vielen Dank für den Tipp mit dem Kleber, ich werde mal die Stomaberaterin drauf ansprechen, wenn sie das nächste Mal hier ist. Vor allem bei viel Wärme scheint das Ding abzugehen - neulich hatte ich ihn drei Stunden am Stück im Tuch - da war hinterher wirklich das komplette Ding ab - hat nur noch an einem Minirest Klebering gehongen....

Ich melde mich hier wieder, wenn wir bei der Ärztin waren - drückt uns die Daumen
YviMaus1991
9577 Beiträge
12.01.2015 11:38
Hallo schön wieder etwas von euch zu hören
Ich drücke euch die daumen und schicke ganz viel kraft für den bevorstehenden termin.Ihr schafft das!!

Das dein kKnödel so große Fortschritte macht ist wunderbar
Immer weiter so

Berichte uns weiterhin
Kigalilli
2672 Beiträge
12.01.2015 12:58
Es zerreißt mir grad das Herz!!!
Wir steckten wochenlang in dieser HÖLLE!!!
Mein Frosch hatte bis aufs Kindspech keinen Stuhlgang. Stillen klappte zwar gut, aber eine sättigende Menge schaffte er nur wenn er etwa 60-90min. an der Brust hing. War mir egal, ich hatte Zeit.
Aber die Schmerzen, der dicke harte bauch, das weinen und schreien, das winden und Strecken...schlimm. Ich hab ihn getragen, getragen und getragen. Nächtelang, tagelang, über Stunden hinweg. Ich habe Seen an Tränen geweint und alle möglichen Therapien versucht.
Zäpfchen, Öle, Massagen, ostheopathie, cranio, mikroclist, Physio, Massagen, meine Ernährung 1000mal geändert, movikol, Symbioselenkung...ALLES versucht und kein erfolg. Die Windel blieb leer!!

Natürlich kam der Tag der kh Einweisung. Da war der kleine 4 Monate alt und wir als Eltern fix und fertig. Es folgten Untersuchungen und niederschmetternde Ergebnisse...denn er hatte NICHTS. Langsam wollten wir einfach einen Grund, egal wie dieser heißt.
Und dann fiel es, das Wort, morbus hirschsprung!! Wir informierten uns, googelten und weinten Dämme!
Der Termin zur Biopsie musste warten, denn es war Urlaubszeit im KH (September) und wir hatte einen Flug zu unserer Familie schon gebucht. Es half bis dahin alle 2 Tage ein Einlauf, um das Kind schmerzfrei zu halten und uns etwas zu beruhigen!
Ende Oktober dann die Voruntersuchungen und der Termin zur Biopsie dann zwei Wochen später.
Der Frosch war da inzwischen schon EXTREM BEIKOSTREIF und ging uns fast an die Kleider, weil er nix bekam. Und so vereinbarten wir mit der Ärztin, er dürfe langsam Brei bekommen. NUR Kürbis oder Birne und dafür aber jeden Abend Microklist. Also kochte ich brav Brei und gab eines mittags die ersten Löffelchen Kürbis. Und es geschah das WUNDER...Stuhlgang!!! Minimal, aber definitiv kot!!!! Ich hab mich wohl noch nie im Leben so sehr über Kacke gefreut
Also steigerten wir langsam die Breimenge und von da ab war täglich was in der Windel.
Die Biopsie sagten wir ab und erst von diesem Zeitpunkt an, fühlten wir uns als Eltern, die alles richtig machen.
Vermutet wurde im Nachhinein, dass meine MUMI von der Zusammensetzung so konstituiert ist, dass sie nahezu vollständig verstoffwechselt wird und davon nichts zum ausscheiden bleibt.

Bei der Motte wurden wir dessen irgendwie bestätigt und ich entwickelte Trick 17.
Statt beikost (sie war ja erst 10 Tage alt), gab ich ihr vor dem abendlichen stillen 50ml pre und TADAAA, die Windel war voll. So läuft das nun...alle 10-14 Tage ein Abendfläschchen mit 50ml pre vor dem stillen und die verdauung fluppt.

Unser happy end hilft euch leider nicht. Aber ihr geht gerade den Weg zur Besserungng und ich wollte euch nur sagen, dass ich das Leid, die Angst und die unendliche Verzweiflung verstrhe!
Drück die Daumen und wünsche vieeeel erfolg und alles gute
Obsidian
13776 Beiträge
22.01.2015 15:53
So, nur ganz kurz auf die Schnelle:

Es ist Morbus Hirschsprung, etwa die Hälfte des absteigenden Dickdarmes ist betroffen. Das ist soweit in Ordnung und wird wohl auch so operiert werden, wie wir es uns gedacht haben, indem der betroffene Teil entfernt und der Rest wieder zusammengenäht wird.

Sie empfiehlt uns nach Homburg.

Vom Zeitfenster her soll den genauen Zeitplan der Arzt entscheiden, der Jan operiert, sie denkt aber, dass wir noch 1-2 Monate warten sollten, damit der kleine Mann noch etwas Kraft sammeln kann.

Wenn die OP gut verläuft und alles ordentlich verheilt ist, kann der Ausgang einige Wochen später dann zurückverlegt werden.

So, sorry für den Telerammstil aber hab nicht soviel Zeit grade. Ich rufe jetzt in der Uniklinik an und dann noch bei einem Humangenetiker, weil wir gerne noch über die genetische Komponente sprechen möchten - da konnte sie uns einfach nicht genug sagen und hat uns empfohlen, dafür einen Spezialisten aufzusuchen.

Heut abend schreib ich noch ein bisschen mehr dazu. Bisher muss ich sagen: Es ist eigentlich soweit so, wie wir es uns "gewünscht" haben....wenn man davon sprechen kann....
Mathelenlu
46559 Beiträge
22.01.2015 17:10
Oh, das klingt gut!!! Das freut mich!

Und ich hab eben erst geschnallt, dass Du das bist... Ich wusste, ich kenn Deinen Nick vom Lesen, aber dass Du das hier bist, das war mir nicht bewusst .
Obsidian
13776 Beiträge
22.01.2015 21:54
So, jetzt vielleicht mal noch ein bisschen was dazu. Hase ist auf die Arbeit gefahren und Jan liegt im Bett...er schläft zwar nicht, sondern brabbelt vor sich hin und guckt die Sterne, die seine Leuchte-Schildkröte an die Decke zaubert aber es ist einigermaßen Ruhe eingekehrt

Ja - schön kann man den Termin heute nun nicht grade nennen, aber wenigstens wissen wir nun mit Sicherheit, was die Tatsachen sind und ungefähr, wie es weitergehen wird.

Die Kinderchirurgin hat uns also gezeigt, wieviel Darm in etwa betroffen ist, ich würde mal grob sagen, dass ca. 1/6 insgesamt enerviert ist und entfernt werden muss. Dabei wird der Teil, an dem das Nervengeflecht aufhört, zu existieren, abgeschnitten und an den untersten Teil wieder angenäht. Da gibt es wohl mehrere unterschiedliche Methoden, wo genau und wie genau die Enden zusammengefügt werden. Das solen und werden wir dann mit dem Arzt besprechen, der die OPs durchführen wird.
Ein sehr sehr kleiner Teil des kranken Darms wird ganz unten erhalten bleiben, um den Schließmuskel nicht zu belasten. Sie meinte aber, dass dieser kleine Teil keine großen Probleme verursachen wird, wenn der Rest obendrüber ordentlich funktioniert und die Peristaltik stark genug ist, alles da drüber zu schieben...

Das ganze kann theoretisch jetzt schon stattfinden - sie persönlich würde noch 1-2 Monate warten, damit der Kleine "noch etwas gedeihen" kann, wie sie sich ausgedrückt hat. Das ist aber auch etwas, was wir mit dem weiterbehandelnden Arzt besprechen sollen.

Wenn der Darm dann verheilt ist, wird in einer dritten OP der Anus praeter zurückgelegt - und dann hilft nur Daumen drücken und abwarten

Die Komplikationsmöglichkeiten und möglichen Spätfolgen sind mannigfaltig und teilweise wirklich so, dass man das heulende Elend kriegen könnte. Von chronischer Verstopfung über mehrere Folge-OPs bis zur Inkontinenz und Impotenz ist alles dabei...und so vieles davon wird man erst viel später merken.
Es kann uns keiner nach der OP unseren Sohn zurückgeben und sagen "Alles super, der kriegt garantiert nie wieder Probleme"
Wir werden 5-10 Jahre mit ihm zur Nachsorge müssen und immer warten, bangen, dass er normal aufwächst, keine Probleme entstehen.
Die Stuhlinkontinenz beispielsweise wird sich erst andeuten, wenn er mal anfangen würde, sauber zu werden...bis dahin kann uns niemand Gewissheit geben.

Das Sekretariat des entsprechenden Arztes hab ich heute nicht mehr erreicht und werde morgen früh einen Temrin ausmachen. Den Termin beim Humangenetiker haben wir übernächste Woche.

Ich hab mich auf der Seite der Uniklinik Homburg mal informiert und gottseidank scheint dort Rooming-In möglich zu sein. Ich hatte furchtbare Angst, dass ich nachts ins Ronald McDonald Haus sollte - ich hätte doch niemals meinen kleinen Knödel allein lassen können...so kann aber anscheinend wie hier in Saarbrücken immer einer von uns bei ihm sein.

Homburg selbst kenne ich sehr gut, hab selbst 3 Jahre dort gewohnt und studiert und meine beste Freundin macht grade ihr PJ auf der Kinderstation (allerdings auf der normalen, nicht in der Chirurgie). Ich kenn also auch den Campus ziemlich gut. Patient war ich dort allerdings noch nie. Wir sind nach Saarbrücken ziemlich "verwöhnt" - dort haben wir uns so gut aufgehoben gefühlt....

Ich glaube, ich geh heute früh schlafen, wenn Jan mich läßt. Ich fühle mich wie ein nasser Waschlappen, völlig fertig und kraftlos irgendwie. Ich dachte während des Tages eigentlich immer "Na ist doch alles noch glimpflich, ist das, was wir wollten, alles wird gut, wir verkraften das prima" usw usw...aber so wie ich mich im Moment fühle hab ich noch gar nix prima verkraftet. Ich fühl mich hundeelend.

Ich will nicht, dass mein kleiner Sohn wieder operiert wird. Ich will das nicht. Ich will nicht, dass jemand seinen kleinen Bauch schon wieder aufschneidet. Und ich will das auch sagen dürfen. Ich will nicht ständig rational sein müssen und immer ein "aber es ist das beste für ihn" oder "aber wir müssen froh sein, dass es so gut verlaufen kann" hinterherschieben müssen oder es von anderen Leuten hören und ich werde das jetzt ständig hören, garantiert. Die Menschen wollen uns ja damit aufmuntern. Ich weiß nicht, ob ich mir das im Moment schon anhören kann.

Am liebsten würde ich meinen Sohn nehmen und einfach weglaufen... Vor all dem. Wenn das nur ginge...
Obsidian
13776 Beiträge
22.01.2015 21:54
.
Mathelenlu
46559 Beiträge
22.01.2015 22:11
Ach je, Maus, ich drück Dich mal... Ich kann das, glaub ich, gut verstehen, auch wenn ich bisher von schwereren Erkrankungen hier verschont geblieben bin... Aber man leidet ja unglaublich mit mit den kleinen Knöpfen und möchte doch nur alles ganz normal und schön haben - und dann steht einem doch so ein nicht einfacher Weg bevor... Und wenn ich mir die kleinen Knopfaugen von Deinem ausgesprochen goldigen Sohn anseh - da blutet MIR ja das Herz, wie muss es DIR dann gehen... Dass Du Dich heute erstmal völlig fertig fühlst, steht Dir zu. Lass Dir das auch ruhig durchgehen, man kann nicht immer stark und vernünftig sein... Hier kannst Du Dich immer gern ausjammern, gern auch per PN.
Und falls es Dich freut - das Spielwerk ist schon angekommen heute .
Ich drück Dich!
Bex83
4585 Beiträge
23.01.2015 08:02
Hi,
Ich wünsche dir ganz viel kraft damit du für dich und deinen sohn stark bist! Oh und wie ich dich verstehe!!! Schreib uns ruhig wenn es dir einfach mal zu viel wird! Fühl dich gedrückt!
Übrigens, ich komme gebürtig aus deiner Ecke
23.01.2015 18:45
Oh man, was der kleine wurm in seinem kurzen leben schon durchmachen musste

ich versteh deine gedanken und gefühle sehr gut. Aber du schlägst dich tapfer!

Ich wünsche dir viel kraft und immer die fähigkeit, positiv zu denken!
kizim
6066 Beiträge
23.01.2015 18:52
oh mein gott ist das ein süsser knopf! ich bin verliebt!

ich drücke euch die daumen und wünsche euch alles gute....
Mathelenlu
46559 Beiträge
23.01.2015 19:19
Wie geht es Dir denn heute? Konntest Du es ein bißchen sacken lassen?
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