Mütter- und Schwangerenforum

Morbus Hirschsprung - du kriegst uns nicht klein!

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Mamota
22194 Beiträge
28.12.2017 20:50
Ui, da ist aber jemand groß geworden! Sehr hübsches Bild.
Butterfly1989
822 Beiträge
28.12.2017 23:53
Hallo Zusammen
Ich bin eine stille mitleseren und habe lange überlegt ob ich schreiben soll oder nicht aber das Thema Morbus Hirschsprung lässt mich im Bezug auf meine kleine Maus einfach nicht mehr los

Erstmal Obsidiat herzlichen glücklich Wunsch zum Sommerbaby und die Hoffnung das du eine schöne kugelzeit hast. Und mein größten Respekt das du alles so tapfer durchstehen viele wäre an deiner Stelle schon zerbrochen.

Und jetzt der Grund und die Hoffnung das ihr mir vielleicht helfen könnt

Meine Maus ist jetzt heute genau 9 Monate alt und sie hat schon von Geburt an Problem mit ihrer Verdauung zum Glück nicht so schlimm wie bei deinen Süßen Jan aber dennoch hat sie sehr lange gebraucht bis sie ihr Kindspech los gelassen hat und auch dannach waren immer lange Zeiträume ohne Verdauung dazwischen und wenn nur knochenhart also 3 tage waren es mindestens manchmal mehr selten mal weniger. Naja bei jeder U Untersuchung angesprochen bei jeden Besucher der Nachsorge Hebamme neue Tipps aber nie hat etwas wirklich gefrutet (bevor jetzt wieder schlaue tipps kommen die ich absolute nicht mehr hören kann wir haben wirklich alles gänge druch von fliegergriff bis zu bigaia über lefax zu körnerkiss täglicher bauchmassage usw sorry da bin ich mittlaweile echt empfindlich) immer wieder heftige Bauchschmerzen und Blähungen sorgen dafür das mausi bis heute nicht mal eine 1 Nacht durchschläft wir haben bis heute mindestens 50 Kümmelzäpfchen durch weil nur diese kurze Zeit Abhilfe schaffen und alle sagen nur abwarten abwarten so "aktive" Kinder haben häufig anpassungsstörungen und überhaupt Kinder vergessen ja alles was im ersten Jahr war (inklusive Broschüren für Psychologische Beratungsstellen) . Wir haben jetzt den 3 Kinder Arzt 1 Heilpraktikerin und 1 Osthiopathin (3 Sitzungen)durch und wenigstens der 3 KA ist etwas bemühter der erste wo man das Gefühl hat er ist wirklich daran interessiert das es den Kind besser geht. Den ich kann und will einfach nicht akzeptiert das meine Maus mit ihren neun Monaten schon sehr genau weiß was Schmerz sind und man das Gefühl hat sie werden nicht weniger sondern Mausi lernt nur mehr und mehr das zu akzeptieren. Erst jetzt über Weihnachten erst wieder waren wir im Krankenhaus da Mausi Fieber hatte von 39.9 auf einmal auf 35.9 ( ohne Medikamente) und sie sich wieder in alle Richtungen überstreckte und nur noch am weinen war auch das Schmerzzäpfen(später wieder bei 38.9 C') hat nicht geholfen also ab ins Krankenhaus da ankommen eine junge Assistentsärztin die zwar Einfühlungsam war aber wirklich Hilfen konnte sie uns nicht ich soll ihr ein Microklist geben und mit ihren Beinen Fahrrad fahren als ob ich das in den letzten 9 noch nie gemacht habe und mit dem 3 Tage Fieber da müssen wir jetzt durch ( was ich verstehe Fieber ist ja nicht schlechteste) naja Zuhause zurück stande ich vor den 3 von 3 Microklist also 2 haben wir ihr schon gegeben und mein Bauchgefühl sträubte sich einfach wieder ihr so harte Mittel zu geben ich hab ihr dann doch lieber noch mal ein Kümmelzäpfchen geben auch wenn diese langsam nicht mehr wirklich wirken (und sie mir mein Kinderarzt auch verboten hat da Mausi schon ganz viele kleine Microrisse am Darmende hat von zu harten Stuhlgang) wenigstens hat es bewirkt das sie endlich was länger als 2 Stunden schlafen konnte
Grade in diesen Moment ist sie wieder wach geworden und schreit vor Schmerzen......
und ja ich denke als Mutter kann man ganz gut sagen woher die schmerzen Grade kommen dieser schrille schrei plus das überstreckte sind für mich unverkennbar ach ich könnte noch Stunden weiter schreiben auch das sie nur isst und trinkt wie ein Spatz wenn sie mal 120 ml trinkt oder mehr als 10 löffel breit feiern wir
hier ein Fest den Mausi ist an der Grenze des unter gewichtet und jeder gram zählt. Und und und
Bei allen den denke und Google ich immer mehr nach stoße auf viele sachen die es sein könnte und frage mich jeden Tag wann meiner Maus endlich geholfen werden kann und mir ist klar das mir da letztendlich nur der richtige Kinderarzt helfen kann und ich denke das mein neuer auf einen guten Weg ist aber ich höre eben auch sehr gerne mal die Meinung von euch vielleicht habt ihr ja wirklich noch was anderes was uns helfen kann oder eine Idee was es sein kann damit ich das mit dem KA besprechen kann oder einfach nur ein offenes Ohr damit es meine süße kleine Zuckermaus endlich mal besser geht
Erstmal danke für lese und sorry für die Fehler habe LRS = Lese Rechtschreib Schwäche. Und eine ruhige Nacht
Halessia
3931 Beiträge
28.12.2017 23:58
Butterfly, war die Geburt ein KS oder spontan?
Obsidian
12861 Beiträge
29.12.2017 08:19
Butterfly, erstmal danke für deinen Besuch hier und dein Vertrauen, hier mal dein Herz auszuschütten.

Tatsache ist, dass deine arme Maus Probleme mit der Verdauung hat und ja, wie du selbst schon schreibst, da gibts unendlich viele Krankheiten mit sehr ähnlichen Symptomen.
Ein bisschen wundert mich, dass noch KEINE wirkliche Diagnostik bei euch gemacht wurde? Nichtmal ein Ultraschall?
Morbus Hirschsprung ist verdachtsmäßig am besten zu erkennen mit einem Kontraströntgen. Die typische Verengung am Darmende ist dann unschwer zu erkennen und obendrüber sammelt und staut es sich und schmerzt natürlich.
Eine endgültige Diagnose gibts nur mit einer Biopsie.

Also, was würde ich nun an eurer Stelle machen - ich denke, ich würde mich umsehen, wo das nächste Krankenhaus mit Pädiatrischer Abteilung ist, im Idealfall eines, das auch noch gastroenterologisch behandelt. Und dann dort in der Ambulanzsprechstunde vorstellig werden und darauf bestehen (wenn die das nicht eh von selbst ansprechen), dass weitergehende Diagnostik gemacht wird.

Ultraschall, Röntgen. Das mal mindestens.

Fühl dich mal feste gedrückt. Ich weiß sehr gut, wie es euch geht und das ist verdammt schwer. Ich drücke wirklich sehr die Daumen, dass es KEIN M.H. ist und die Ursache bald gefunden und behandelt werden kann.
Butterfly1989
822 Beiträge
29.12.2017 15:17
Danke für eure Worte hatte einwenig angst das ihr mich für verrückt erklärt und gleich wieder raus schmeißt weil es kein M. H ist oder zumindest es keine Untersuchung in der Richtung gab.

Also es war eine sehr kurze Grade mal 2 Stunden andauernd spontan Geburt aber keine schöne Schwangerschaft ich habe mich bis zu 30 Woche eigentlich nur übergeben und mal eben 20 kg abgenommen mit KH Aufenthalt von 5 Wochen wo natürlich auch einiges an Medikamente gegeben was mich zu den Theorie der Heilpraktiker und der Ostiophaton führen also die HP sagt die Medikamente in der Ss gehen ja auf Kind über und der Darm braucht seine Zeit um diese auszuspühlen und deswegen ist der Darm eben sehr träge .
Die Ostiophaton sagt die Geburt ging zu schnell so das der Kopf nicht genug Zeit hatte um sich im Becken zu drehen und auszuhahen und damit sind Blockaden entstanden die dafür sorgen das der Darm nicht weiß was er zu tun hat also die Reitzweiterleidung ist gestört (es kommt ob was rein aber der körper weiß niht das er das Verdauungssystem aktivierrn muss) sie versuchte die Blockaden zu lösen aber bei jeder Sitzung sind sie wieder da oder andere dazu gekommen naja und der KA sagt es sind die 3 monatskolliken die bei meinen Kind eben länger andauern da kann man nicht machen.
Als ich dann M. H. Ausgesprochen habe hat sie mich fast für Verrückt erklärt aber meinte eben wenn ich das für richtig halten soll ich eben ins KH mit ihr naja da angerufen naja der Gastrologe ist im Urlaub ( soll wohl auch richtig gut sein) aber die Vertretung wäre da wenn ich ein Ultraschall zumindest schon mal möchte um schlimmeres wie Verschluss und ko auszuschließen kann ich vorbei kommen gesagt getan der Arzt kam schon ganz genervte und total fertig von der Nacht an ( Narkosearzt) und sagt: ich sagt es ihn gleich also ich bin da nicht so bewandert ich werde jetzt das wichtige gucken aber ich sollte lieber nochmal wieder kommen er hat ein normalen Ultraschall gemacht wo soweit nicht zu sehen war ausser Luft im Bauch.
naja aber da haben wir Grade mit Brei angefangen und die ersten 2 Wochen lief es danach super es ging iht richtig gut und mein Kind hat wenigsten am Tag mal entspannt spielen können Nacht hatte sie Blähungen aber da konnte man gut mit den gängigen Sachen Abhilfe schaffen so das schnell das neue Quartal da war und mit den kurz Bericht von dem Arzt der nicht auffälliges feststellen konnte wollte mir mein KA keine neue Überweisung geben sie sagte nur sehen sie da ist nicht das ist leider bei so aktiven und unrühigen Kindern so.
Kurz danach bin ich zu meinen jetzigen KA gegangen der mir lactolose auf geschrieben hat und damit war der Stuhl wenigsten endlich weich so das das abführen besser klappt aber immer noch nicht optimal also schmerzen hat sie immer noch jetzt haben wir die 3 Flasche Lactolose durch und sollen es mit natürlichen Mittel wie Natur trüben apfelsaft Buttermilch usw versuchen und wenn das nicht hilft soll ich aufjedenfall wieder zu ihn kommen und das werde ich dann nächstes Jahr auch tun. Um dann auch nochmal zu dem Gastrologe in KH vorstellen werden.
Also meine Maus ist wirklich sehr aktiv und recht weit sie hat sie früh gedreht ca mit 3 1/2 Monaten und auch schon kurze Zeit später so mit 4 1/2 Monaten erste krabbelversuche und mit 5 ging es ohne Probleme sie zieht sich hoch und steht kurzezeitig frei dafür klappt das sitzen erst sehr spät und alles was still halten bedeutet. Und ich denke das es so schnell ging liegt daran das sie vor ihren schmerzen " weg läuft " Z.B wird im stehen immer getanzt weil die pups besser raus kommen sie bleibt keine Sekunde still ohne das sich irgendwas bewegt gibt es hier nicht, und schlafen tut sie auch sehr wenig wenn wir Glück haben mal 2 Stunden am Tag meist geteilt in mehreren nickerichen und bei jeden wach werden wird geweint ich glaube ich habe sie erst 10 / 15 mal lächelt aus ihren Bett geholt ach ich weiß auch nicht klar fängt man irgendwann an es hin zu nehmen vorallen wenn alle sagen es ist nicht das Kind ist nunmal so aber alleine die Vorstellung das so ein kleiner Mensch täglich schmerzen erleben muss ist doch nicht richtig deswegen möchte ich es nicht akzeptieren
Obsidian
12861 Beiträge
31.12.2017 17:45
Butterfly halte mich bitte auf dem Laufenden. Hoffentlich geht's ihr in absehbarer Zeit besser

-------------------------------

Euch allen wünsche ich einen guten Rutsch und ein Frohes Neues Jahr

wolkenschaf
8045 Beiträge
31.12.2017 20:34
Zitat von Obsidian:

Butterfly halte mich bitte auf dem Laufenden. Hoffentlich geht's ihr in absehbarer Zeit besser

-------------------------------

Euch allen wünsche ich einen guten Rutsch und ein Frohes Neues Jahr





Dir ebenfalls einen guten Rutsch und ein tolles 2018.
Obsidian
12861 Beiträge
02.01.2018 08:48
Uff, ist das alles anstrengend im Moment

Mir gehts psychisch wie physisch echt nicht gut derzeit, die aufgezwungene Sportkarenz macht sich massiv bemerkbar. Ich hab definitiv wieder einen Vit D-Mangel, fühlt sich genauso an wie beim letzten Mal. Ich bin zunehmend emotionslos und irgendwie abgestumpft, möchte am liebsten die ganze Zeit alleine sein.

Und mein Nacken ist dauerverspannt, bin jetzt 5 Tage mit unterschwelligen Kopfschmerzen rumgelaufen und gestern abend hat es sich dann um 23 Uhr mal wieder Bahn gebrochen
Ich bin völlig zerknautscht und fertig.

Ich müßte einfach mal mehr raus, Luft, Sonne, Bewegung haben. Am Sonntag waren wir fast 3 Stunden draußen, ich hab die Garage aufgeräumt, meine Geräte geordnet, die Regale geputzt und aufgeräumt, die Werkzeuge geschliffen, meine Sachen fürs Gemüsebeet gesichtet. Mann und Kind waren hauptsächlich in Garten und Keller und haben da gewurstelt.
An dem Tag gings mir prima, das hat echt gut getan.
Aber leider regnet es im Moment bei uns echt fast durchgehend. Richtig rausgehen ist kaum möglich Mal Sonne abbekommen auch.

Naja. Genug gejammert.
Silvester war schön aber unspektakulär. Mein Mann hat ein paar Zischel-Spritz-Kügelchen-Spuck-Dinger für Jan abgebrannt, die er auch ganz cool fand Ansonsten gabs sehr vereinzelt immer wieder mal Leute im Dorf die ab Dunkelheit schon Raketen geschossen haben, das fand er klasse.
Ich bin am 31. um halb 11 in die Heia und wurde um viertel vor 12 geweckt. Wir sind dann auf unseren Balkon und haben bei heuer richtig guter Sicht den Blick ins weite Tal und das Feuerwerk genossen, unsere Wunschraketen gezündet und um halb 1 lagen wir in der Klappe
Zu dem Zeitpunkt war es draußen auch schon wieder totenstill. Leute, die nach 0:30 weiterballern, gibts hier gottseidank nicht.
Jan hat alles brav verschlafen, auch die Heuler vom Nachbarn nebendran. Feines Kind. Überhaupt schläft er inzwischen 9 von 10 Nächten durch. Wir genießen das jetzt mal noch ein halbes Jahr

Heute gings endlich wieder zur Tagesmutter. Meine Güte, dieses Kind auszulasten ist eine Herkulesaufgabe Der Kindergarten ist wirklich höchste Zeit.
Am 15. gehts los, ich hab 3 Wochen Urlaub und dann schauen wir mal...

Jan entwickelt sich rasend schnell im Moment. Gefühlt jeden Tag kommen neue Satzwendungen, neue Ausdrücke, Fähigkeiten, Charaktereigenschaften zu Tage. Plötzlich kann er alleine Pullis ausziehen, seine Hausschuhe anziehen und den Klettverschluß zumachen, Schals ausziehen, ohne sich zu erwürgen. An meinem Handy zwischen Tabs wechseln, an seiner Werkbank den Schraubstock auf- und zudrehen und dabei was einklemmen, Reißverschlüsse öffnen, mit Alexa plaudern etc etc.

Aber ey, diesem Kind merkt man unser Attachment parenting echt an Teilweise ist das nervenzerfetzend, der hat auf ALLES ein "Aber..."
Völlig wurscht, was. Einfach nur akzeptieren, weil Mama/Papa das sagen? Wo kommen wir denn da hin?!
Er argumentiert, diskutiert und palavert bis aufs Blut, hat für ALLES eine Begründung oder Ausrede

Wir haben gestern an Neujahr abgeschmückt. Jan hat in seinem Spielturm stehend den kompletten Baum ganz alleine vom Lametta befreit und hat dann völlig emotionslos zugesehen, wie er von Papa ganz knut-mäßig aus dem Fenster geworfen wurde. Weihnachtsdeko ist in den Keller gewandert und alle sehnen sich nach Frühling *seufz*

Wir werden am 13. mal den ersten Versuch mit der neuen Babysitterin starten. Erstmal nur über Tag nachmittags. Mal schauen, wie es klappt
KRÄTZÄ
2101 Beiträge
02.01.2018 09:17
Grade nicht viel Zeit aber aber ich wollte kurz einwerfen: Hast du Vitamin D mal mit dem FA besprochen? Ne kleine Dosis ist doch sicherlich erlaubt. Mangel ist in der SS doch auch nicht gut. Und wie wäre so eine Tageslichtdusche?
Obsidian
12861 Beiträge
02.01.2018 09:20
Zitat von KRÄTZÄ:

Grade nicht viel Zeit aber aber ich wollte kurz einwerfen: Hast du Vitamin D mal mit dem FA besprochen? Ne kleine Dosis ist doch sicherlich erlaubt. Mangel ist in der SS doch auch nicht gut. Und wie wäre so eine Tageslichtdusche?


Ich mach diese Woche mal einen Termin bei der Hausärztin wegen KG-Rezept. Da lass ich mir dann nochmal Blut abnehmen damit ich nen aktuellen Wert habe und da nicht auf Verdacht rumwurstle.

Ich habs mit den Ärztin in der KiWu und meiner aktuellen Gyn besprochen, die meinten bis 1000 Einheiten wäre ok. Das wäre ein 20tel von dem, was ich vorher genommen habe...k.A. ob das dann großartig Auswirkungen hät.

Naja, erstmal schauen, was der Blutwert sagt.

So eien Lichtdusche ist eine tolle Idee, muss ich direkt mal gucken gehen!
KRÄTZÄ
2101 Beiträge
02.01.2018 09:23
Zitat von Obsidian:

Zitat von KRÄTZÄ:

Grade nicht viel Zeit aber aber ich wollte kurz einwerfen: Hast du Vitamin D mal mit dem FA besprochen? Ne kleine Dosis ist doch sicherlich erlaubt. Mangel ist in der SS doch auch nicht gut. Und wie wäre so eine Tageslichtdusche?


Ich mach diese Woche mal einen Termin bei der Hausärztin wegen KG-Rezept. Da lass ich mir dann nochmal Blut abnehmen damit ich nen aktuellen Wert habe und da nicht auf Verdacht rumwurstle.

Ich habs mit den Ärztin in der KiWu und meiner aktuellen Gyn besprochen, die meinten bis 1000 Einheiten wäre ok. Das wäre ein 20tel von dem, was ich vorher genommen habe...k.A. ob das dann großartig Auswirkungen hät.

Naja, erstmal schauen, was der Blutwert sagt.

So eien Lichtdusche ist eine tolle Idee, muss ich direkt mal gucken gehen!


Ja 1000 Einheiten sind.. äääh.. ein Witz Aber ich denke auch das wäre erstmal besser als nix im Notfall.

Meine ehemalige Chefin hatte so eine im Büro. Hab ich auch ab und zu ausprobiert und ich fands echt gut. Hat doch was gebracht an trüben dunklen Bürotagen
Obsidian
12861 Beiträge
02.01.2018 10:43
Ich hab für Donnerstag um kurz nach 11 nen Termin, vielleicht klappts da auch direkt noch mit Labor. Dann hab ich das Testergebnis am Freitag

Wenn ich dann wieder einen gravierenden Mangel hab, gönn ich mir so eine Tageslichtlampe
Mauselle
10534 Beiträge
02.01.2018 10:50
Die sind wirklich klasse, im Nordwesten der USA und in British Columbia wohnt niemand ohne
Mamota
22194 Beiträge
02.01.2018 11:29
Diese Lampen lesen sich wirklich prima.
Bommel90
25647 Beiträge
02.01.2018 14:02
Zum vitamin D
Ich hab in der ersten Schwangerschaft 3000 Einheiten täglich genommen. Kurz vor der Geburt war der Wert dann wieder okay
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