Mütter- und Schwangerenforum

Periodisches Fiebersyndrom

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Shnaddy
10436 Beiträge
11.10.2015 12:18
Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Also angefangen hatte es dieses Jahr im März,da fieberte er aber nie höher wie 39...
Das ging fast ganze zwei Monate,waren mehrfach im KH,irgendwann war es vorbei...Temperaturen aber nach wie vor bis 38...

Vor 6 Wochen ging es 1,5 Wochen mit alle paar Stunden über 40...Waren wieder stationär,weil er total dehydriert war...

Aktuell ist es wieder seit Dienstag...Mittwoch und Donnerstag war wieder alles gut und seit gestern wieder 40...Aktuell liegt er mit 40,3 auf meinem Arm...
Ist aber mit Fieber Mittel gut zu senken...

Dienstag vor 3 Wochen waren wir zur Blutabnahme,ich hoffe das bald die Ergebnisse da sind...


Das ist aber ganz schön lange bei Euch. Aber da er sonst nichts dabei hat sieht es ja fast danach aus.
Drücke Euch die Daumen das ihr schnell wisst was die Ursache ist. Bei uns hat es ein gutes Jahr gedauert bis wir die Diagnose hatten. Stehen also noch ganz am Anfang der Krankheit.
Wo habt ihr die Blutentnahme machen lassen, beim Kinderarzt?
Wir waren in ner Uniklinik dafür.


Wir waren in der Klinik dafür...Einmal bei der Rheumatologischen Sprechstunde und einmal bei der Hämatologischen Sprechstunde...Da würde dann Blut abgenommen und verschiedene Sachen getestet,unter anderem Fiebersyndrom und Immundefekte...Also sie erklärte uns,dass sein Blut aufgespalten wird um die verschiedenen Bausteine des Immunsystems raus zu filtern...
Mimimaus
1888 Beiträge
11.10.2015 12:48
Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Also angefangen hatte es dieses Jahr im März,da fieberte er aber nie höher wie 39...
Das ging fast ganze zwei Monate,waren mehrfach im KH,irgendwann war es vorbei...Temperaturen aber nach wie vor bis 38...

Vor 6 Wochen ging es 1,5 Wochen mit alle paar Stunden über 40...Waren wieder stationär,weil er total dehydriert war...

Aktuell ist es wieder seit Dienstag...Mittwoch und Donnerstag war wieder alles gut und seit gestern wieder 40...Aktuell liegt er mit 40,3 auf meinem Arm...
Ist aber mit Fieber Mittel gut zu senken...

Dienstag vor 3 Wochen waren wir zur Blutabnahme,ich hoffe das bald die Ergebnisse da sind...


Das ist aber ganz schön lange bei Euch. Aber da er sonst nichts dabei hat sieht es ja fast danach aus.
Drücke Euch die Daumen das ihr schnell wisst was die Ursache ist. Bei uns hat es ein gutes Jahr gedauert bis wir die Diagnose hatten. Stehen also noch ganz am Anfang der Krankheit.
Wo habt ihr die Blutentnahme machen lassen, beim Kinderarzt?
Wir waren in ner Uniklinik dafür.


Wir waren in der Klinik dafür...Einmal bei der Rheumatologischen Sprechstunde und einmal bei der Hämatologischen Sprechstunde...Da würde dann Blut abgenommen und verschiedene Sachen getestet,unter anderem Fiebersyndrom und Immundefekte...Also sie erklärte uns,dass sein Blut aufgespalten wird um die verschiedenen Bausteine des Immunsystems raus zu filtern...


Ok. Dann bin ich echt mal gespannt was bei Euch rauskommt.
Wir warten immer noch auf das Rezept für die Tabletten die die Maus dann nehmen muss. Die Ärztin wollte es schicken. Aber es sind schon 1 1/2 Wochen rum und nix ist passiert
Werde noch bis Mittwoch warten und dann rufe ich nochmal an
Mimimaus
1888 Beiträge
11.10.2015 12:50
Wie geht's Deinem Kleinen jetzt, hat er immer noch Fieber?
Shnaddy
10436 Beiträge
11.10.2015 22:12
Zitat von Mimimaus:

Wie geht's Deinem Kleinen jetzt, hat er immer noch Fieber?


Was muss sie da nehmen??Warum dauert das so lange für ein Rezept??

Ihm geht es sehr schlecht...Gestern ständig über 40 und heute Vormittag dann fieberfrei,aber er wahr sehr abgeschlagen,müde und saß nur auf meinem Schoß...Heute Abend dann wieder 39,9...
Mimimaus
1888 Beiträge
12.10.2015 19:54
Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Wie geht's Deinem Kleinen jetzt, hat er immer noch Fieber?


Was muss sie da nehmen??Warum dauert das so lange für ein Rezept??

Ihm geht es sehr schlecht...Gestern ständig über 40 und heute Vormittag dann fieberfrei,aber er wahr sehr abgeschlagen,müde und saß nur auf meinem Schoß...Heute Abend dann wieder 39,9...


Oje der Arme... Das beutelt ihn ja richtig.
Meine Maus ist auch immer völlig platt bei den Schüben.

Die Ärztin aus der Uniklinik wollte das Rezept gleich losschicken. Verstehe auch nicht was da solange dauert. Werde morgen nochmal anrufen.

Das Medikament heißt Colchicin. Das ist das einzige was es gibt.

Gute Besserung an Deinen Kleinen
Shnaddy
10436 Beiträge
12.10.2015 22:03
Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Wie geht's Deinem Kleinen jetzt, hat er immer noch Fieber?


Was muss sie da nehmen??Warum dauert das so lange für ein Rezept??

Ihm geht es sehr schlecht...Gestern ständig über 40 und heute Vormittag dann fieberfrei,aber er wahr sehr abgeschlagen,müde und saß nur auf meinem Schoß...Heute Abend dann wieder 39,9...


Oje der Arme... Das beutelt ihn ja richtig.
Meine Maus ist auch immer völlig platt bei den Schüben.

Die Ärztin aus der Uniklinik wollte das Rezept gleich losschicken. Verstehe auch nicht was da solange dauert. Werde morgen nochmal anrufen.

Das Medikament heißt Colchicin. Das ist das einzige was es gibt.

Gute Besserung an Deinen Kleinen


Danke schön...Wie geht es dann bei euch weiter??Mit dem Medikament soll das dann weg gehen??Sorry,wenn die Frage doof ist,aber hab davon noch nichts gehört...
Mimimaus
1888 Beiträge
12.10.2015 22:11
Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Wie geht's Deinem Kleinen jetzt, hat er immer noch Fieber?


Was muss sie da nehmen??Warum dauert das so lange für ein Rezept??

Ihm geht es sehr schlecht...Gestern ständig über 40 und heute Vormittag dann fieberfrei,aber er wahr sehr abgeschlagen,müde und saß nur auf meinem Schoß...Heute Abend dann wieder 39,9...


Oje der Arme... Das beutelt ihn ja richtig.
Meine Maus ist auch immer völlig platt bei den Schüben.

Die Ärztin aus der Uniklinik wollte das Rezept gleich losschicken. Verstehe auch nicht was da solange dauert. Werde morgen nochmal anrufen.

Das Medikament heißt Colchicin. Das ist das einzige was es gibt.

Gute Besserung an Deinen Kleinen


Danke schön...Wie geht es dann bei euch weiter??Mit dem Medikament soll das dann weg gehen??Sorry,wenn die Frage doof ist,aber hab davon noch nichts gehört...


Es gibt keine doofen Fragen.
Das Medikament soll die Fieberschübe eindämmen und verhindern das Leber und Niere Schädigungen bekommen. Das Medikament muss sie lebenslang nehmen. Weg geht diese Krankheit leider nicht mehr, ist ja eine Erbkrankheit
Shnaddy
10436 Beiträge
13.10.2015 19:40
Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

...


Oje der Arme... Das beutelt ihn ja richtig.
Meine Maus ist auch immer völlig platt bei den Schüben.

Die Ärztin aus der Uniklinik wollte das Rezept gleich losschicken. Verstehe auch nicht was da solange dauert. Werde morgen nochmal anrufen.

Das Medikament heißt Colchicin. Das ist das einzige was es gibt.

Gute Besserung an Deinen Kleinen


Danke schön...Wie geht es dann bei euch weiter??Mit dem Medikament soll das dann weg gehen??Sorry,wenn die Frage doof ist,aber hab davon noch nichts gehört...


Es gibt keine doofen Fragen.
Das Medikament soll die Fieberschübe eindämmen und verhindern das Leber und Niere Schädigungen bekommen. Das Medikament muss sie lebenslang nehmen. Weg geht diese Krankheit leider nicht mehr, ist ja eine Erbkrankheit


Oh man schrecklich...Musst du im Alltag noch was beachten??
Mimimaus
1888 Beiträge
13.10.2015 19:58
Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

...


Danke schön...Wie geht es dann bei euch weiter??Mit dem Medikament soll das dann weg gehen??Sorry,wenn die Frage doof ist,aber hab davon noch nichts gehört...


Es gibt keine doofen Fragen.
Das Medikament soll die Fieberschübe eindämmen und verhindern das Leber und Niere Schädigungen bekommen. Das Medikament muss sie lebenslang nehmen. Weg geht diese Krankheit leider nicht mehr, ist ja eine Erbkrankheit


Oh man schrecklich...Musst du im Alltag noch was beachten??


Ja schön ist anders. Aber wir müssen es akzeptieren, das sie diese Krankheit hat, was anderes bleibt uns leider nicht übrig.
Soweit ich im Internet gelesen habe muss man sonst nichts weiter beachten. Haben Anfang November wieder einen Termin in der Uniklinik, da werden wir dann noch Näheres erfahren.

Hat Dein Kleiner immer noch Fieber oder ist der Schub endlich vorbei?
Shnaddy
10436 Beiträge
13.10.2015 22:00
Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

...


Es gibt keine doofen Fragen.
Das Medikament soll die Fieberschübe eindämmen und verhindern das Leber und Niere Schädigungen bekommen. Das Medikament muss sie lebenslang nehmen. Weg geht diese Krankheit leider nicht mehr, ist ja eine Erbkrankheit


Oh man schrecklich...Musst du im Alltag noch was beachten??


Ja schön ist anders. Aber wir müssen es akzeptieren, das sie diese Krankheit hat, was anderes bleibt uns leider nicht übrig.
Soweit ich im Internet gelesen habe muss man sonst nichts weiter beachten. Haben Anfang November wieder einen Termin in der Uniklinik, da werden wir dann noch Näheres erfahren.

Hat Dein Kleiner immer noch Fieber oder ist der Schub endlich vorbei?

Ok das ist ja wenigstens ein klein bisschen positiv...Ich bin gespannt was bei uns raus kommt...

Also gestern hatte er nochmal 38,7 aber heute dann fieberfrei...Ich hoffe das bleibt jetzt auch so und ist nicht wieder nur eine kleine Atempause...
Mimimaus
1888 Beiträge
13.10.2015 22:21
Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

Zitat von Shnaddy:

Zitat von Mimimaus:

...


Oh man schrecklich...Musst du im Alltag noch was beachten??


Ja schön ist anders. Aber wir müssen es akzeptieren, das sie diese Krankheit hat, was anderes bleibt uns leider nicht übrig.
Soweit ich im Internet gelesen habe muss man sonst nichts weiter beachten. Haben Anfang November wieder einen Termin in der Uniklinik, da werden wir dann noch Näheres erfahren.

Hat Dein Kleiner immer noch Fieber oder ist der Schub endlich vorbei?

Ok das ist ja wenigstens ein klein bisschen positiv...Ich bin gespannt was bei uns raus kommt...

Also gestern hatte er nochmal 38,7 aber heute dann fieberfrei...Ich hoffe das bleibt jetzt auch so und ist nicht wieder nur eine kleine Atempause...


Drücke Euch die Daumen, dass ihr bald die Ergebnisse bekommt. Als die Ärztin mich angerufen hat um mir das Ergebnis mitzuteilen, musste ich nachdem ich aufgelegt hatte erstmal heulen wie sonst was. Die ganze Anspannung ist von mir abgefallen. Hab geheult und gezittert.
Diese lange Ungewissheit hat mich echt fertig gemacht.

Na hoffentlich kommt ihr jetzt auch endlich etwas zur Ruhe und Dein Kleiner bleibt Fieberfrei
Shnaddy
10436 Beiträge
14.10.2015 19:57
Danke schön...

Wie lange gingen ihre schübe immer??Wie hoch hat sie gefiebert??
Wie machst du das mit der Arbeit dann,wenn sie ständig fiebert??Oder bist du zu Hause??
Mimimaus
1888 Beiträge
14.10.2015 20:51
Zitat von Shnaddy:

Danke schön...

Wie lange gingen ihre schübe immer??Wie hoch hat sie gefiebert??
Wie machst du das mit der Arbeit dann,wenn sie ständig fiebert??Oder bist du zu Hause??


Meistens waren es so 3-4 Tage. Fieber war unterschiedlich zwischen 39 und 40,6 waren so die Tendenzen.

Meistens ist die Maus dann bei meiner Mutter. Teilweise nehme ich mir dann auch betreuungsfrei. Arbeite Vollzeit.
Bin froh, dass ich sie dann meiner Mutter bringen kan. so oft wie sie Ende letzten Jahres gefiebert hat so viele Betreuungstage hätte ich gar nicht gehabt.
War schon echt heftig in der Zeit. Wochenlang keine Nacht mehr durchgeschlafen und dann die Sorge ums Kind und dann noch versuchen einigermaßen auf der Arbeit seine Gedanken zusammenzuhalten. Kurz vor Weihnachten war ich völlig fertig mit der Welt. Hätte können wegen jedem bisschen heulen. Ein Glück waren dann erst mal paar Tage Urlaub, das tat gut.
Mimimaus
1888 Beiträge
15.10.2015 16:53
Werdet ihr auch angerufen wenn Euer Ergebnis da ist?
Nelaris
6844 Beiträge
15.10.2015 17:00
Zitat von Mimimaus:

Zitat von Natalie20:

Zitat von Nelaris:

Hattest Du nicht schon mal einen Thread dazu eröffnet?

Da das Mittelmeerfieber insgesamt gesehen eine seltene Erkrankung ist, denke ich, dass Du hier wenige bis keine Betroffene bzw. Erfahrene finden wirst. Vielleicht gibt es spezielle Foren dazu? Evtl. dann halt in der Landessprache der vorrangig betroffenen Bevölkerung - welcher Abstammung seid ihr denn?

Ich kenne dieses Krankheitsbild lediglich aus dem Studium - einen Patienten dazu hatte ich noch nicht.

Liebe Grüße!


Dem kann ich mich nur anschließen!
Hierzulande ist es immer noch eine sehr seltene Krankheit, zwar gibt es durch Immigration immer wieder Fälle aber auch ich hatte nur kurz im Studium damit zu tun und noch nie einen Patienten.
Leider sind mir auch keine deutschsprachigen Foren bekannt.
Jedoch gibt es ein Caps-Netzwerk, einfach mal googeln! Mit Spezialistensuche usw.


Seid ihr beide Ärztinnen?


Ich für meinen Teil, ja.
Bei Natalie weiß ich es nicht.

In welcher Uniklinik seid ihr denn in Behandlung?

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