Hallo zusammen
zwischen den Feiertagen waren wir mit unserem Kleinsten (5 Mon.) beim Doc und wurden in die Klinik überwiesen. Waren zwar nur drei Tage dort, aber alle fanden unser Kind augenscheinlich anders, also wurde Blut für eine Genanalyse entnommen.

Inzwischen sind die Ergebnisse da, Liam hat eine Mosaic- Trisomie 9, das einzig wirklich auffällige war bisher eine starke Kurz- und Stabsichtigkeit die mit einer Babybrille behandelt wird.
Zur geistigen Entwicklung kann uns leider niemand etwas sagen, er kann sich normal entwickeln, es kann aber auch sein das er geistig behindert ist.
Nunja, bislang habe ich seine Entwicklung immer als recht normal empfunden, wenn er auch nicht so oft lächelt.

Im Moment fühle ich mich ziemlich hilflos, einfach abzuwarten und zu schauen was kommt . Ausserdem (auch wenn es doof klingt) weiss ich das ich ab sofort immer ein Auge extra auf den kleinen haben werde und das ist für die Entwicklung auch nicht immer gut.
Bei meinem Großen war meine Habachthaltung wegen seiner Epilepsie im Nachhinein garnicht gut, ich hätte ihm eindeutig mehr zutauen sollen und ihn häufiger einfach laufen lassen .

Nun ja, hat vielleicht einer von euch schon Erfahrung mit ähnlichen Gendefekten? Odereine ähnliche Situation schon erlebt?
Würde mich sehr über Antwort freuen

Sarah

Hallo Sarah,

das tut mir ja leid, dass Du gleich zwei Kinder mit medizinischen Problemen hast. Mit dieser Trisomie kenne ich mich leider gar nicht aus.

Mein Großer hatte als Neugeborener diese Gelbsucht so stark und das haben sie zuerst nicht erkannt - ich ja auch keine Ahnung - und als sie es dann gemerkt haben, sofort ins KH. Da war er dann eine Woche und als sie ihn entlassen haben, konnten sie mir auch nicht sagen, ob denn nun schon was davon ins Gehirn gekommen ist. Da hieß es auch einfach abwarten und mal schauen. Ich hab noch ein paar Tips bekommen, woran man das erkennt und das wars. Monatelang habe ich jede Regung von meinem Kind beobachtet und natürlich hat er genau DAS gemacht. Ein Zeichen sollte z.B. sein, wenn er den Kopf ganz weit in den Nacken legt. Natürlich hat er das gleich zu seiner Lieblingsschlafstellung gekürt. Von daher kann ich das ziemlich gut verstehen, wie hilflos du dich jetzt fühlst. Dummerweise kann man ja wirklich nichts anderes machen als warten. Bei Erik hat sich das zum Glück nicht bestätigt. Er hat zwar auch noch Klumpfüße, aber damit kommt er ganz gut zurecht. Naja, mal mehr, mal weniger. Er musste lange Jahre nachts Schienen tragen, das war schon ziemlich lästig. Aber halt nicht gefährlich. Ich hab ihn ganz normal erzogen, aber Epilepsie ist natürlich noch was anderes. Da weiß ich nicht, wie ich mich verhalten hätte. Und bei deinem Kleinen ... Du darfst halt kein Mitleid haben, jedenfalls nicht permanent. Ja, ist schwer zu entscheiden, wann man das Richtige tut. und was man seinem Kind zutrauen kann.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall, dass das so gut wie möglich ausgeht und drück Dir ganz doll dafür die Daumen.