Mütter- und Schwangerenforum

Klinefelter Syndrom

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Madita23
4186 Beiträge
19.06.2012 18:01
Hallo Kira,
schön, dass du dich hier angemeldet und deinen Wissensstand mit uns teilst.

Zum Thema, dass hier nicht alle Fakten richtig sind, kann ich nur sagen, dass dies sehr wahrscheinlich der Fall ist.
Vor allem von meiner Seite war das meiste gegoogelt. Ich denke es ist von Mann zu Mann sehr unterschiedlich. Ich persönlich war nie bei einem Termin beim Urlologen dabei.

Mein Freund hatte "brauchbare" Spermien beim 1. SG. Wir vertrauen seinem Arzt. Im Februar hat er das letzte mal Testosteron bekommen, wir warten jetzt gerade noch ab, bevor wir das 1. SG nach dem Absetzen machen. Ich denke es könnte auf eine Hodenbiopsie hinauslaufen.

Wir haben den Kinderwunsch etwas zurückgestellt und konzentrieren uns derzeit auf die "Basis". Bauen unser Haus und heiraten im Oktober. Danach wird hoffentlich unser Traum von einer Familie wahr.

Wie weit seit ihr bei der Kinder-Wunsch-Behandlung denn? Würde mich freuen, mehr von eurem Weg zu erfahren.
Madita23
4186 Beiträge
19.06.2012 18:03
Ach noch ganz wichtig, weder Depressionen noch Unlust auf Sex machen sich bei meinem Partner bemerkbar. (Weder er noch ich merken einen Unterschied zu vorher nachher) Ich habe davon auch schon gelesen, aber es trifft genausowenig auf ihn zu, wie kleine Geschlechtsorgane
kira1983
6 Beiträge
19.06.2012 19:08
*g*
Das mit den kleinen Organen hat meiner auch nicht.

Wir lassen es im Moment eher ruhig angehen, verhüten allerdings seid über einem Jahr nicht mehr. Wenn ein Baby kommt, dann ist es gut, wenn nich entscheidet sich in den nächsten zwei Jahren, was wir dann machen.
Bei meinem Schatz sind leider keine Spermien in den Test gefunden worden, aber das bedeutet nicht, dass nicht mal ein paar tapfere dabei sein können.
Naja und wenn nichts passiert, was eben sehr wahrscheinlich ist, dann müssen wir nochmal überlegen ob wir nun eine Hodenbiopsie machen oder nicht und uns dann eher in Richtung Samenspende oder Adoption hin orientieren.
Zeitlich passt es so am besten, da ich noch nicht mit meinem Studium fertig bin und eigentlich gerne fertig wäre bevor wir ein Kind bekommen.

Die Diagnose war damals nicht einfach für uns und hat uns ziemlich getroffen, aber irgendwann kommt man damit klar.
Erst hat es sich so angefühlt, als müssten wir bloß veruchen alle Hebel in Bewegung zu setzen um ein Kind zu bekommen, weil die Chancen so schlecht stehen, aber irgendwann haben wir entschieden, dass wir uns damit nur unter Druck setzten und uns lieber alles offen halten.
Damit geht es uns nun viel besser.

Aktuell bekommt er Testosteron alle zwei Wochen gespritzt, alle 3 Monate wird sein PSA Wert kontrolliert und einmal pro Jahr lassen wir eine Knochendichtemessung machen, so ist er gut versorgt und alle möglichen gesundheitlichen Risiken werden im Auge behalten.
Demnächst wollen wir Mitglied im Klinefelterverin werden, u.a. um sich dort mit anderen Betroffenen austauschen zu können (Ein Tipp, dort gibt es ein Forum in dem man auch als Pertnerin eines Betroffenen Mitglied werden kann und sich mit anderen Prtnerinnen austauschen kann) und wegen der Mitgliedzeitschrift in der man alle neuen meidzinischen Erkentnisse, Behandlungsmethoden u.s.w. erfährt, einfach um nichts wichtiges zu verpassen oder übersehen zu haben.

Finde es eine gute Entscheidung den Kinderwunsch erstmal etwas zurück zu stellen, so habt ihr auch weniger Stress und den Kopf frei für Hausbau und Hochzeit.
Damals hatte ich den Kopf so voll als wir geheiratet haben, aber es ist eine irre schöne Zeit.

Wie läuft denn der Hausbau so?
Kann mir gut vorstellen, dass man damit alle Hände voll zu tun hat.
kira1983
6 Beiträge
19.06.2012 19:10
Super, dass er keine Depressionen hat.
Wenn aber mal etwas in der Richtung passieren sollte, ist es wichtig, dass er den Arzt darauf anspricht, damit man dann schauen kann ob und wie man ihm helfen kann.
Madita23
4186 Beiträge
19.06.2012 19:37
Das einzige was mir im Moment im hinterkopf ein wenig sorgen macht ist, dass er seine Krankheit nicht als eine sieht, sich nicht damit beschäftigt. Er würde z.b. Niemals in so einen Verein oder eine Gruppe gehen, weil es für ihn keine Rolle spielt, dass er klinefelter hat. Naja spätestens wenn er zur Biopsie muss, wird es ihm bewusst werden.

Diese Woche haben wir z. B. Eine gemeinsame Versicherung abgeschlossen. Bei den Gesundheitsfragen ist er z. b. Bei den Medikamenten und Krankheiten nicht drauf eingegangen, erst als ich es ganz dezent ins gespräch gebracht hab...

Wir verhüten natürlich auch nicht, wäre ja auch ziemlich albern. Ich mach mir jeden Monat wieder Hoffnungen, dass es vielleicht doch geklappt haben könnte und es ein einsamer Soldat bis zur Front geschafft hat

Bis jetzt bin ich noch ganz positiv gestimmt und denke, dass ich nächstes Jahr schwanger werde....aber einen samenspender würden wir zur Not nicht ausschließen.

Bei krümeline sieht es nicht so gut aus, sie ist aber auch schon weiter als wir. Ihr letzte iui war leider negativ.
Hab schon länger nix von ihr gehört, aber drücke ihr die Daumen, dass es doch noch klappt....
kira1983
6 Beiträge
19.06.2012 23:09
Ich drücke ihr auch die Daumen!!!!

Hm.... bei meinem Schatz war es ähnlich, er wollte auch nur hören, was notwendig war, von allem weiterem wollte er nichts hören.
Irgendwann hat er eingesehen, dass er auch mir weh tut und auch mich Risiken aussetzt, wenn er sich nicht verantwortungsvoll um seine Gesundheit kümmert.
Es war zwar keiner einfacher Weg, aber nach diversen Gesprächen hat er es dann doch irgendwann verstanden.
Gib da einfach nicht auf, denn es ist ja nicht nur seine Zukunft, sondern auch deine, die darunter leiden würde, wenn es ihm schlechter geht obwohl man es hätte verhindern können.
Ich habe mich einfach damals selbst dahinter geklemmt und z.B. Kontakt zum Klinefelterverein aufgenommen.
http://www.klinefelter.de/cms/
http://www.klinefelter.de/Forum2010/
Dort kann man im Forum auch als Partnerin eines Betroffenen mitmachen.
Vielleicht hilft es dir weiter, wenn du dich selbst schlau machst?
Also bei meinem Schatz war es so, dass er auf verschiedene Dinge besser reagiert hat, wenn er sie vorher mit mir besprochen hat, als wenn er es einfach von einem Arzt gesagt bekommen hat.
Z.B. Der Punkt, dass er durch die Testosteronbehanlung ein höheres Risiko auf Prostatakrebs hat und deswegen eben regelmäßig seine Prostata untersuchen lassen muss. (Technisch und durch den PSA Bluttest, den man leider selbst zahle muss).
Er war der Meinung, dass alles was die Kasse bezahlt schaon ausreichen würde um gesund zu bleiben.
Der PSA Test gibt eher Aufschluß über veränderungend er Prostata, wird aber nicht von der Kass übernommen und kostet jedes Mal ca. 25 Euro.
Dann ist es bei KF wichtig, die Knochendichte messen zu lassen, um Osteoporose frühzeitig erkennen zu können.
Leider zahlt die Kasse die Untersuchungen erst, wenn man bereist Osteoporose hat. Dann könnte man zwar auch noch verhindern, dass es schlimmer wird, aber was bis dahin geschädigt ist bleibt auch geschädigt.
Die Messung kostet beim Orthopäden ca. 60 Euro.
Inzwischen macht es er, da er inzwschen verstanden hat, dass es nicht nur darum geht, zu Behandeln womit er Probleme hat, sondern eben auch darum zu verhindern, dass es noch mehr werden, damit er gesund bleibt.

Ich kann dir da nur raten mit ihm zu reden, vielleicht mit zum Arzt zu gehen und dich vom Arzt aufklären zu lassen (nicht nur wegen dir, sondern weil er dann vielleicht auch Dinge hört, die er verdrängt oder unterschätzt hatte) oder dich vielleicht auch mal im KF Forum anzumelden.
Denn es mag ja sein, dass er derjenige mit dem Gendefekt ist, aber es ist auch deine Kinerplanung, auch deine Zukunftsplanung um die es da geht, also hast du auch das Recht dich zu informieren.
GLG kira
kira1983
6 Beiträge
21.06.2012 15:26
Habe das hier eben gelesen und finde es zum Thema IF ganz interessant:
http://www.gmx.net/themen/gesundheit/kind/808xioc- geduld-kuenstlicher-befruchtung-chancen-erhoehen
Madita23
4186 Beiträge
21.06.2012 18:50
Wenn du in der mamacommunity bleiben willst, kann ich dir diesen thread empfehlen:
http://www.mamacommunity.de/forum/ivf-icsi-iui-jem and-hier.html?page=1172
Die Mädels sind alle in Kiwu-Behandlung. Aus verschiedensten gründen.
Klinefelter haben nur krümeline und ich. Äh unsere Männer

Würde mich auf jeden Fall freuen, wenn wir in Kontakt bleiben. Direkter Austausch ist immer gut und unsere Situation scheint ähnlich.

Wie lange studierst du denn noch?
Lisa6696
3 Beiträge
24.12.2012 12:31
Hey.., ich bin neu hier! Ich (16) bin vor zwei Monaten mit meinem Freund (21) zusammen gekommen und vor 5 Tagen hat er schluss gemacht. Ich hab ihn dann natürlich gefragt was los is und warum er schluss gemacht hat, denn es war alles in ordnung und wir hatten bis dahin eine gute beziehung. Ich war total verzweifelt, bis er dann endlich mit der Sprache rausgerückt ist das er das Klinefelter-Syndrom hat. Er sagt er hat schluss gemacht weil er mir das net zumuten will er mich aber zurück haben möchte und ob wir es nochmal miteinander versuchen wollen. Wir arbeiten zwar beide im Krankenhaus aber damit konnte ich noch nichts anfangen. Ich hab mich dann darüber ein bisschen informiert un ich weiß jz einfach net was ich machen soll. Irgendwann möchte ich ja auch mal kinder haben. Ich bin zwar erst 16 und muss mir darum jz noch keine Gedanken machen aber wenn das mit uns wirklich etwas ernstes wird und ich irgendwann kinder möchte und er sie mir net geben kann, werde ich dann jemals GLÜCKLICH??? Ich mag ihn wirklich Was soll ich tun, kann mir jemand einen Rat geben?
Madita23
4186 Beiträge
24.12.2012 14:50
Zitat von Lisa6696:

Hey.., ich bin neu hier! Ich (16) bin vor zwei Monaten mit meinem Freund (21) zusammen gekommen und vor 5 Tagen hat er schluss gemacht. Ich hab ihn dann natürlich gefragt was los is und warum er schluss gemacht hat, denn es war alles in ordnung und wir hatten bis dahin eine gute beziehung. Ich war total verzweifelt, bis er dann endlich mit der Sprache rausgerückt ist das er das Klinefelter-Syndrom hat. Er sagt er hat schluss gemacht weil er mir das net zumuten will er mich aber zurück haben möchte und ob wir es nochmal miteinander versuchen wollen. Wir arbeiten zwar beide im Krankenhaus aber damit konnte ich noch nichts anfangen. Ich hab mich dann darüber ein bisschen informiert un ich weiß jz einfach net was ich machen soll. Irgendwann möchte ich ja auch mal kinder haben. Ich bin zwar erst 16 und muss mir darum jz noch keine Gedanken machen aber wenn das mit uns wirklich etwas ernstes wird und ich irgendwann kinder möchte und er sie mir net geben kann, werde ich dann jemals GLÜCKLICH??? Ich mag ihn wirklich Was soll ich tun, kann mir jemand einen Rat geben?


Hallo liebe Lisa!
Das ist echt ein schock und keine einfache Diagnose, auch nicht, wenn man noch recht Jung ist und das Kinder kriegen noch recht fern ist.
Ist dein Freund schon länger in Behandlung oder hat er es auch erst jetzt erfahren?
Ihr habt einen entscheidenden Vorteil, im Gegensatz zu anderen Betroffenen. Wenn man früh genug mit einer Behandlung anfängt, hat man später bessere Chancen eigene Kinder zu bekommen. Bei vielen wird es erst bei Kinderlosigkeit oder im alter festgestellt, wenn Osteoporose ein Thema wird.
Ich finde es schön, dass er ehrlich zu dir war. Für männer ist das ein ganz schwieriges Thema und viele können nicht drüber sprechen. mein Mann hat es mir erst nach 3 Jahren so richtig gesagt.
Er wurde ab ca. 20 mit regelmäßigen Testostonspritzen behandelt.
Das Kinderkriegen sollte man von langer Hand planen. Auf natürlichem Wege kann man normal nicht schwanger werden. Bei uns stehen die Chancen etwa bei 50% das wir gemeinsame leibliche Kinder bekommen können. Dafür wird eine TESE gemacht, ein kleiner Operativer eingriff und wenn dieser positiv ist, wird eine künstliche Befruchtung vorgenommen.
Die Medizin ist auf dem Gebiet schon ganz weit, aber zum Glück entwickelt sich da noch allerhand. Vor 10 Jahren, wären wir wahrscheinlich Kinderlos geblieben. in 10 Jahren sind die Chancen vielleicht noch viel besse als jetzt.
Wenn es wirklich nicht klappt, gibt es auch noch andere Möglichkeiten Kinder zu kriegen. Adoption, Pflegekinder oder eine künstliche Befruchtung mit Material aus der Samenbank (für uns käme das als erstes infrage).

Jetzt wünsche ich dir erstmal schöne Weihnachten. Wenn du fragen hast, meld dich hier

Lg madita
Lisa6696
3 Beiträge
26.12.2012 12:22
Ich hab mit meinem immer noch ex-freund darüber gesprochen und er weiß seit ca.5.jahren darüber bescheid und bekommt seit dem auch schon regelmäßig testosteronspritzen. Ich weiß einfach net was ich ihm noch glauben kann denn er hat seine letzte freundin auch sitzen lassen, weil er selbst net damit klar kommt das er keine kinder bekommen kann. Ich hab jz einfach nur angst das ich zu viele Gefühle in diese Beziehung investiere und eer mich dann am ende sitzen lasst weil er selbst mit seiner erkrankung net klar kommt.

danke!!!
Dir auch schöne. Weihnachten
Madita23
4186 Beiträge
27.12.2012 10:11
Zitat von Lisa6696:

Ich hab mit meinem immer noch ex-freund darüber gesprochen und er weiß seit ca.5.jahren darüber bescheid und bekommt seit dem auch schon regelmäßig testosteronspritzen. Ich weiß einfach net was ich ihm noch glauben kann denn er hat seine letzte freundin auch sitzen lassen, weil er selbst net damit klar kommt das er keine kinder bekommen kann. Ich hab jz einfach nur angst das ich zu viele Gefühle in diese Beziehung investiere und eer mich dann am ende sitzen lasst weil er selbst mit seiner erkrankung net klar kommt.

danke!!!
Dir auch schöne. Weihnachten


Hallo Lisa!

Habt ihr nochmal reden können?
Ich glaube, dass ihr eure Beziehung nicht davon abhängig machen solltet, ob jemand keine oder nur bedingt Kinder bekommen kann.
Es ist schwer ratschläge zu geben. Am liebsten würde ich mir deinen Ex-Freund schnappen und ihm mal den Kopf waschen. Männer sind manchmal sonderbar und das Syndrom macht's nicht leichter.

Und dass er keine Kinder Kriegen kann ist vermutlich einfach nicht richtig. Ich denke, dass es bei ihm wie bei meinem Mann ist und man im Endeffekt erst mit einer TESE (Entnahme von Gewebe im Hoden) feststellen kann, ob es geht. Vielleicht sollte er mal zu seinem Arzt gehen und danach fragen. Für viele ist es leichter, wenn man weiss woran man ist. Wenn bei der TESE Samen gefunden werden, können die für die nächsten Jahre eingefroren werden.

Und selbst wenn es nicht klappt, muss man nicht zwingend Kinderlos bleiben. Ich persönlich wünsche mir schon immer Kinder und es kommt gar nicht in die Tüte, dass unser Haus nicht mit Kindern gefüllt wird, nur weil die Chromosomen von meinem Mann nicht der Norm entsprechen. Man kann ich alle Träume erfüllen, manchmal muss man eben umwege gehen.

Zu deiner Konkreten Situation kann ich dir nicht helfen, aber ich kann dir Mut machen und dir zeigen, dass der Defekt Klinefelter keine Sackgasse ist.

Wenn du noch fragen hast, scheib einfach.
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