Ich Krankenkasse,Er selbstständig.30 und 33 Jahre alt und 5 verheiratet

Ist dein Mann dann privat versichert oder gesetzlich freiwillig? Da müsstest Du Dich bei seiner Versicherung mal erkundigen? Wir mussten jetzt beide die Kk wechseln, damit wir bei einer sind.

Zitat von Maus747:

Hallo habe deinen Tread jetzt erst endteckt.

Ich selbst habe auch einen Gendefekt, das nennt sich Noonan Syndrom wenn es dich interessiert kannst du dich ma bei wiki belesen.

Es ist EIGENDLICH nichts weltbewegendes kommt aber auf die verläufe an, alles kann nichts muss.
Wir hatten nach unserer gesunden Tochter (4Jahre) jetzt leider 2 mal die schlimmsten fälle die es gibt. Eine SS konnte ich nur bis zur 19.Woche halten,da die kleine Maus einen ausgewachsenen Hydrops fetalis entwickelt hat,und nun vor fast 7 wochen kam unsere 2. Tochter zur Welt es hiess erst sie ist gesund bei der U2 wurde ein Herzgeräusch entdeckt,die schock diagnose 3 Herzfehler 9std op und vor 3 Wochen ist sie durch schwere Komplikationen Nierenversagen gestorben Das sind die schlimmsten fälle und laut Ärzte ziemlich selten.
Ich selbst habe durch den Gendefekt nur den kleinwuchs davon getragen (1,50 m gross).

Viele sagen uns wir sollten keine Kinder mehr bekommen, klar sollten wir froh sein eine gesunde Tochter zu haben was wir auch sind und wir sind auch unsagbar dankbar für dieses Glück.
Zur zeit ist natürlich nicht nachzudenken wieder ss zu werden, aber wir werden auf jedenfall nochmals mit den Ärzten sprechen und wenn es so sein sollte das wir jetzt abgeraten bekommen werden wir es auch lassen. Aber da dieser Genfehler eigendlich bis auf kleine schwierigkeiten verläuft ist es schon noch möglich.
Die chance das ich ihn weiter Trage ist 50:50 und das es so schwer verläuft ist dann noch viel geringer. Das Problem bei meiner kleinen war halt das man mit der op nicht warten konnte und sie mit 2730g operiert werden musste eigendlich warten die Ärzte gerne bis sie 3-6 Monate alt sind das ging bei unserer Lana leider nicht

Kannst auch gerne mal in meinen Tread vorbei schauen UNSER 2.GKLÜCK MUSS GEHEN.
Ich wusste selbst erst nach dem Verlust in der 19.Woche von meinem Gendefekt.

Oh Gott es tut mir soooo leid für euch. Ich weiß garnicht was ich sagen soll, das ist so schrecklich. Finde es toll das du dir Hilfe genommen hast, das ist wohl niemals allein zu verarbeiten. Es ist schon grausam was die Natur uns alles antut . Den Vorschlag von der PID fände ich für euch auch toll, da man so ja den gendefekt direkt ausmachen kann u nur gesunde befruchtete Eizellen einsetzt. Das wäre auch unser nächster weg gewesen, ich befürchte nur das es wieder schief gegangen wäre ohne die heparin spritzen. Ich denke das das wohl eher der Grund für die fg war u nicht nur der defekt meines Mannes. Der humangenetiker sagte damals das der defekt dann so schlimm wäre das der Embryo nur bis zur 6 ssw lebensfähig wäre u dann vom Körper abgestoßen wird. War von den 6 fg 2 mal in der 6 ssw , einmal in der 7 ssw , einmal in der 8ssw , einmal 9 ssw und einmal in der 11 ssw.

Ich wünsche euch so viel Kraft für die schwere Zeit