Mütter- und Schwangerenforum

hilfe! kennt sich jemand mit trisomi 18 und 13 aus?

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minimee2212
2280 Beiträge
25.03.2014 21:34
Hallo ihr lieben

Heute kam meine freundin nach der feindiagnostik weinend zu mir und sagte das ihr baby mit hoher warscheinlichkeit trisomi 18 oder 13 hat und wasser im gehirn. Nun muss sie zu fruchtwasser untersuchung. Habt ihr erfahrung kann sich das noch zum positiven wenden? Ich bin fertig sie tut mir so leid
minimee2212
2280 Beiträge
25.03.2014 21:40
Keiner?
hallöchen
2613 Beiträge
25.03.2014 22:03
Trisomie 18 und 13 sind Chromosomenfehler.
Soweit ich weiß sind diese Kinder nicht Lebensfähig. Also ich glaub sowas wolltest du jetzt nicht hören.
Ich meine es gibt auch Kinder die mit diesem Chromosomenfehler auf die Welt gekommen sind, diese leben aber nicht sehr lange und sind sehr stark beeinträchtigt. ( So gut kenn ich mich allerdings nicht damit aus)
Das obere was ich geschrieben habe, stimmt aber auf jeden fall.

Am besten ist es wenn deine Freundin erst einmal die Untersuchung abwartet.

MIU28
1527 Beiträge
25.03.2014 22:04
ich glaube die Kinder haben meist eine starke geistige Behinderung was auch zur Folge hat, dass sie stark entwicklungsverzögert sind. Hat ein Kind Wasser im Kopf (Hydrocephalus)wird dann meist ein sogenannter Shunt gelegt. das ist ein kleines Röhrchen im Kopf, dass die angestaute "Hirnflüssigkeit" in den Körper transportiert (und dort wird es dann weiter verarbeitet)
Aber dazu will ich auch sagen, dass man NIE weiß auch nicht nach einer solchen Diagnose wie ein Kind sich entwickeln wird.
Es tut mir sehr leid mit deiner Freundin, hat sie denn schon ein entgültiges Ergebnis?
liebe grüße und dir auh als Freundin viel Kraft
katha211
1644 Beiträge
25.03.2014 22:07
Guck mal bei Fa..Book "Luna liebt das leben" ich glaube sie hat t18!
Mein kleiner hat zum Glück trisomie 21 also Down Syndrom! Das is nicht schlimm! 18 und 13 kenn ich mich nicht mit aus
25.03.2014 22:15
Der kleine eines Freundes hat trisomie18.. Er ist mittlerweile 3 Jahre , ist geistig behindert , kann aber laufen..

Wie steht deine Freundin zu einem Kind mit Behinderung?
minimee2212
2280 Beiträge
25.03.2014 22:45
Zitat von FinjasMama:

Der kleine eines Freundes hat trisomie18.. Er ist mittlerweile 3 Jahre , ist geistig behindert , kann aber laufen..

Wie steht deine Freundin zu einem Kind mit Behinderung?
sollte der arzt morgen zu ihr sagen das das kind lebensfähig ist behindert oder nich sie würde es bekommen
Samira2012
3899 Beiträge
25.03.2014 23:02
Hallo,

ich war in der Schwangerschaft auch mit der Diagnose Trisomie 18 erschlagen worden, ich habe aber keine weiteren Untersuchungen machen lassen, eine weitere Fd konnte nicht gemacht werden, da meine Tochter da schon geboren wurde.

In der Regel ,ja ist es so, dass diese Kinder nicht lebensfähig sind, noch im Mutterleib, oder kurz nach der Geburt versterben.
Es gibt aber auch verschiedene Arten von Trisomie 18 Mosaik, partielle, freie, verkapselte etc

Nach der Geburt sagte man uns, dass wohl die ersten Tests positiv sind und wir erstmal keinen schnellen Tod befürchten müssen.
Nach weiteren Tests war aber klar, dass meine Kleine eine Art Trisomie 18 hat...Aber sie lebt und das ist das Wichtigste....Es gibt auch Kinder , die mit verschiedensten Formen 25 und älter geworden sind, dass kann man wirklich nie vorhersagen....Die meißten sind schon zumindest geistig sehr stark behindert, aber ich hab auch schon anderes gesehen und erleben dürfen...

Meine Maus hat auch verschiedenste kleine Erkrankungen, von denen die meißten aber eindeutig von der frühen Geburt kommen, wie es geistig aussieht wissen wir noch nicht dafür ist sie zu klein, aber ich denke es wird keinen großen Unterschied machen.
Das wichtigste ist , sie lebt und ist ein sehr fröhliches Kind. Was mcih jeden Tag aufs neue zum Lachen bringt.

Das Wasser im Kopf kann außerhalb des Mutterleibes wirklich einfach mit einem Shunt ,(was nicht immer nötig ist) operiert werden, wie es aber aussieht , wenn die Kinder es bereits im Mutterleib haben, kommt sicherlich auch auf die Reife und Weite der Schwangerschaft an
Hier gibt es viele betroffene Eltern ....https://www.facebook.com/trisomie18?ref=stream
25.03.2014 23:16
Zitat von Samira2012:

Hallo,

ich war in der Schwangerschaft auch mit der Diagnose Trisomie 18 erschlagen worden, ich habe aber keine weiteren Untersuchungen machen lassen, eine weitere Fd konnte nicht gemacht werden, da meine Tochter da schon geboren wurde.

In der Regel ,ja ist es so, dass diese Kinder nicht lebensfähig sind, noch im Mutterleib, oder kurz nach der Geburt versterben.
Es gibt aber auch verschiedene Arten von Trisomie 18 Mosaik, partielle, freie, verkapselte etc

Nach der Geburt sagte man uns, dass wohl die ersten Tests positiv sind und wir erstmal keinen schnellen Tod befürchten müssen.
Nach weiteren Tests war aber klar, dass meine Kleine eine Art Trisomie 18 hat...Aber sie lebt und das ist das Wichtigste....Es gibt auch Kinder , die mit verschiedensten Formen 25 und älter geworden sind, dass kann man wirklich nie vorhersagen....Die meißten sind schon zumindest geistig sehr stark behindert, aber ich hab auch schon anderes gesehen und erleben dürfen...

Meine Maus hat auch verschiedenste kleine Erkrankungen, von denen die meißten aber eindeutig von der frühen Geburt kommen, wie es geistig aussieht wissen wir noch nicht dafür ist sie zu klein, aber ich denke es wird keinen großen Unterschied machen.
Das wichtigste ist , sie lebt und ist ein sehr fröhliches Kind. Was mcih jeden Tag aufs neue zum Lachen bringt.

Das Wasser im Kopf kann außerhalb des Mutterleibes wirklich einfach mit einem Shunt ,(was nicht immer nötig ist) operiert werden, wie es aber aussieht , wenn die Kinder es bereits im Mutterleib haben, kommt sicherlich auch auf die Reife und Weite der Schwangerschaft an
Hier gibt es viele betroffene Eltern ....https://www.facebook.com/trisomie18?ref=stream



Hallo samira,
Entschuldige das ich so unsensibel frage,aber sieht man es deiner Tochter an?
Das downsyndrom sieht man den betroffenen ja an..

Lg
Samira2012
3899 Beiträge
25.03.2014 23:30
Zitat von FinjasMama:

Zitat von Samira2012:

........Eltern ....https://www.facebook.com/trisomie18?ref=stream



Hallo samira,
Entschuldige das ich so unsensibel frage,aber sieht man es deiner Tochter an?
Das downsyndrom sieht man den betroffenen ja an..

Lg


oh, das ist eine gute Frage....ich finde Jein...wenn man es weiß , dann bestimmt, wenn man es nicht weiß , würde ich sagen man sieht ihr die Frühgeburt an, aber nicht unbedingt die T18, ich weiß aber bei den partiellen Kindern, sieht man es schon sehr, da da oft das 21 Chromosomen mit betroffen ist.

Das ist meine Tochter, sie hat halt die typischen Probleme komplexe Herzfehler, Wassereinlagerungen im Körper, im Kopf, dann ist sie sehr klein gedeiht schlecht und wächst schlecht, ist natürlich auch ihrer Zeit hinterher etc..aber sie macht das alles so toll und ist so ein fröhliches Mädchen....also ich denke , man sieht die Frühgeburt ganz klar aber die t18 finde ich jetzt nicht so , ich bin aber auch die Mama

Diny
1910 Beiträge
25.03.2014 23:41
Zitat von Samira2012:

Zitat von FinjasMama:

Zitat von Samira2012:

........Eltern ....https://www.facebook.com/trisomie18?ref=stream



Hallo samira,
Entschuldige das ich so unsensibel frage,aber sieht man es deiner Tochter an?
Das downsyndrom sieht man den betroffenen ja an..

Lg


oh, das ist eine gute Frage....ich finde Jein...wenn man es weiß , dann bestimmt, wenn man es nicht weiß , würde ich sagen man sieht ihr die Frühgeburt an, aber nicht unbedingt die T18, ich weiß aber bei den partiellen Kindern, sieht man es schon sehr, da da oft das 21 Chromosomen mit betroffen ist.

Das ist meine Tochter, sie hat halt die typischen Probleme komplexe Herzfehler, Wassereinlagerungen im Körper, im Kopf, dann ist sie sehr klein gedeiht schlecht und wächst schlecht, ist natürlich auch ihrer Zeit hinterher etc..aber sie macht das alles so toll und ist so ein fröhliches Mädchen....also ich denke , man sieht die Frühgeburt ganz klar aber die t18 finde ich jetzt nicht so , ich bin aber auch die Mama



Ich sehe an deiner Tochter äußerlich gar nix an!!! So eine süße Maus!!
saluki87w
3804 Beiträge
26.03.2014 07:36
Bei meiner Cousine stand dieser verdacht bei beiden Kindern im Raum. ...hat sich als fehlalarm heraus gestellt. ...beide kinder sind kerngesund. ..
NanaCabana
649 Beiträge
26.03.2014 07:53
Zitat von Samira2012:

Zitat von FinjasMama:

Zitat von Samira2012:

........Eltern ....https://www.facebook.com/trisomie18?ref=stream



Hallo samira,
Entschuldige das ich so unsensibel frage,aber sieht man es deiner Tochter an?
Das downsyndrom sieht man den betroffenen ja an..

Lg


oh, das ist eine gute Frage....ich finde Jein...wenn man es weiß , dann bestimmt, wenn man es nicht weiß , würde ich sagen man sieht ihr die Frühgeburt an, aber nicht unbedingt die T18, ich weiß aber bei den partiellen Kindern, sieht man es schon sehr, da da oft das 21 Chromosomen mit betroffen ist.

Das ist meine Tochter, sie hat halt die typischen Probleme komplexe Herzfehler, Wassereinlagerungen im Körper, im Kopf, dann ist sie sehr klein gedeiht schlecht und wächst schlecht, ist natürlich auch ihrer Zeit hinterher etc..aber sie macht das alles so toll und ist so ein fröhliches Mädchen....also ich denke , man sieht die Frühgeburt ganz klar aber die t18 finde ich jetzt nicht so , ich bin aber auch die Mama

so eine süsse Maus
eastcoast
266 Beiträge
26.03.2014 08:11
Bei einer Freundin hieß es damals auch in der SS, dass ihre Tochter behindert zur Welt kommen würde. Somit war die ganze SS recht unentspannt, weil man ja nicht weiß, in wie weit was nicht stimmt. Als die Geburt kam, traute man sich gar nicht, irgendwie was in die Richtung zu fragen, aber was kam raus? Fehlalarm; kerngesund.

Deswegen, macht euch erstmal nicht verrückt, es wird alles gut.

Ich hatte vor gut 2 Wochen den großen US, wo alles gemessen wurde,mein FA meinte, mein Sohn hätte zu kurze Oberschenkel und wurde zu einem anderen Arzt weiter überwiesen. 2 Tage lebte ich mit dem Gedanken, das was mit dem Baby nicht stimmen könnte. Es waren sehr sehr schlimme Stunden und alles kreiste um den kleinen Mann.

Versteht mich nicht falsch, ich habe nichts gegen behinderte Menschen, sie können nichts dafür, aber ich weiß nicht, ob ich dem gewachsen wäre. Daher habe ich auch den größten Respekt vor den Leuten, die das können und sogar beruflich machen.

Die Vermutung meines Arztes hat sich nicht bestätigt, es ist laut dem anderen Arzt alles optimal, und wurde sogar 1 Woche vordatiert, aber trotzdem schwirrt es im Hinterkopf,...
kathi091188
913 Beiträge
26.03.2014 08:17
Zitat von Samira2012:

Zitat von FinjasMama:

Zitat von Samira2012:

........Eltern ....https://www.facebook.com/trisomie18?ref=stream



Hallo samira,
Entschuldige das ich so unsensibel frage,aber sieht man es deiner Tochter an?
Das downsyndrom sieht man den betroffenen ja an..

Lg


oh, das ist eine gute Frage....ich finde Jein...wenn man es weiß , dann bestimmt, wenn man es nicht weiß , würde ich sagen man sieht ihr die Frühgeburt an, aber nicht unbedingt die T18, ich weiß aber bei den partiellen Kindern, sieht man es schon sehr, da da oft das 21 Chromosomen mit betroffen ist.

Das ist meine Tochter, sie hat halt die typischen Probleme komplexe Herzfehler, Wassereinlagerungen im Körper, im Kopf, dann ist sie sehr klein gedeiht schlecht und wächst schlecht, ist natürlich auch ihrer Zeit hinterher etc..aber sie macht das alles so toll und ist so ein fröhliches Mädchen....also ich denke , man sieht die Frühgeburt ganz klar aber die t18 finde ich jetzt nicht so , ich bin aber auch die Mama

Ich finde auch man sieht ihr nichts an. Sie ist echt süß *_*

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