Mütter- und Schwangerenforum

Unser 2. Glück muss gehen

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24.04.2013 16:16
Zitat von KullerTrulla:

Zitat von Maus747:

Naja so langsam stellt sich nervosität ein ......
Am Montag haben wir den Termin bei der Humangenetikerin da bekommen wir dann Blut abgenommen und dann heisst es auf das Ergebniss warten ob einer von uns Träger des Noonan Syndroms ist.

Und Hibbeln tun wir ja zur Zeit auch müsste zwischen Heute und Freitag ES haben also sind wir am herzeln und ma schauen ob es den Zyklus dann klappt.
wäre es nicht sinvoller erstmal das Ergebnis abzuwarten bevor man hibbelt? Wenn ich es richtig gelesen hab dann hast du ja auch schon zwei gesunde Kinder, oder? kann ich ehrlich gesagt nicht ganz so nachvollziehen diese Einstellung.


das mit dem Abwarten,da hast du vllt recht,aber wenn man einen Kinderwunsch hat,dann ist es egal,ob man schon Knder hat oder nicht,denn man ist noch nicht komplett und möchte gerne noch eins,kann das schon verstehen,hatte nach meiner Tochter im Aug auch eine FG vor dieser SS und das ist genauso schlimm,als wenn du noch keine Kinder hast.
24.04.2013 18:35
Zitat von Krümelmonster2011:

Zitat von KullerTrulla:

Zitat von Maus747:

Naja so langsam stellt sich nervosität ein ......
Am Montag haben wir den Termin bei der Humangenetikerin da bekommen wir dann Blut abgenommen und dann heisst es auf das Ergebniss warten ob einer von uns Träger des Noonan Syndroms ist.

Und Hibbeln tun wir ja zur Zeit auch müsste zwischen Heute und Freitag ES haben also sind wir am herzeln und ma schauen ob es den Zyklus dann klappt.
wäre es nicht sinvoller erstmal das Ergebnis abzuwarten bevor man hibbelt? Wenn ich es richtig gelesen hab dann hast du ja auch schon zwei gesunde Kinder, oder? kann ich ehrlich gesagt nicht ganz so nachvollziehen diese Einstellung.


das mit dem Abwarten,da hast du vllt recht,aber wenn man einen Kinderwunsch hat,dann ist es egal,ob man schon Knder hat oder nicht,denn man ist noch nicht komplett und möchte gerne noch eins,kann das schon verstehen,hatte nach meiner Tochter im Aug auch eine FG vor dieser SS und das ist genauso schlimm,als wenn du noch keine Kinder hast.
ja klar das stimmt schon. nur ich persönlich hätte das eben vorher abgeklärt. auch den schon vorhandenen Kind/Kindern gegenüber. Denn wenn dann die Warscheinlichkeit höher wäre ein behindertes Kind zu bekommen finde ich sollte man das schon gut durchdenken. Schließlich betrifft das ja die ganze Familie. Also ich finde es schon ziemlich naiv und ja, auch ein bishen egoistisch.
Maus747
643 Beiträge
24.04.2013 21:29
Wenn du meinen tread richtig verfolgt hättest dann wüsstest du auch das unsere kleine nicht auf grund des Noonan syndroms lebensunfähig war sondern wegen dem wasser und das nichts miteinander zu tun hat.

Zum zweiten ist das Noonan syndrom für uns keine behinderung die Kinder können damit gut leben ja vielen sieht man es nicht an das sie eine Genmutation haben.

Wir haben eine Tochter ja und wir sind noch nicht komplett und auch die Ärzte haben gesagt wenn einer von uns träger ist heist es nicht das wir keine kinder mehr bekommen können.

Wir werden hibbeln und ich werde den verlauf hier nieder schreiben wer kein Verständniss für uns hat oder uns verurteilt weil wir somit ein Kind mit evtl Noonan Syndrom riskieren der kann sich hier raushalten.......

Super jetzt sitz ich wieder hier und heule und werde nun doch angegriffen nur weil ich noch ein Kind möchte……
Britta
25259 Beiträge
24.04.2013 21:35
Zitat von Maus747:

Wenn du meinen tread richtig verfolgt hättest dann wüsstest du auch das unsere kleine nicht auf grund des Noonan syndroms lebensunfähig war sondern wegen dem wasser und das nichts miteinander zu tun hat.

Zum zweiten ist das Noonan syndrom für uns keine behinderung die Kinder können damit gut leben ja vielen sieht man es nicht an das sie eine Genmutation haben.

Wir haben eine Tochter ja und wir sind noch nicht komplett und auch die Ärzte haben gesagt wenn einer von uns träger ist heist es nicht das wir keine kinder mehr bekommen können.

Wir werden hibbeln und ich werde den verlauf hier nieder schreiben wer kein Verständniss für uns hat oder uns verurteilt weil wir somit ein Kind mit evtl Noonan Syndrom riskieren der kann sich hier raushalten.......

Super jetzt sitz ich wieder hier und heule und werde nun doch angegriffen nur weil ich noch ein Kind möchte……

Ich finde es gut, wie ihr das macht und wer sich wirklich ein Kind wuenscht, der 'nimmt' auch ein Behindertes Und solange beide wissen, das es passieren kann und dahinter stehen ist doch alles gut und du bist hier keinem rechenschaft schuldig
Maus747
643 Beiträge
24.04.2013 21:37
Und bevor du mich als Naiv und egoistisch hinstellst informier dich erst ma über das Noonan Syndrom es ist jetzt keine so dramatische Behinderung die das ganze familienleben auf den Kopf stellen.... Kla die Kinder sind kleiner und brauchen etwas länger in der entwicklung aber trotzdem können sie leben laufen in ne normale schule gehen und und und ..... das schlimmste was auftreten kann ist ein kleiner herzfehler der nach der geburt operiert werden muss..... Und die chance is sogar da das wir ein gesundes Kind bekommen.

Die Ärzte haben ihr grünes licht gegeben und nur das ist uns wichtig.
Maus747
643 Beiträge
24.04.2013 21:41
Danke Britta

Aber als naiv und egoistisch brauch ich mich von ihr nicht hinatellen lassen
wir haben lang und breit alles für und wieder abgewägt und ja wir werden auch ein Kind mit Noonan Syndrom lieben....
Es ist ja nicht so das es eine so gravierende Behinderun ist das das leben nicht lebenswert ist.
Die meisten Kinder sind einfach nur etwas kleiner deswegen wird es bei den meisten erst garnicht erkannt.

Und wie gesagt der Hydrops fetalis war ne andere sache die eben einfach so dazu kam ein Fehler in der Bildung des Lymphsystems.
Britta
25259 Beiträge
24.04.2013 21:48
Nein, Naiv und egoistisch bist du nicht, sonst haettest du deinem ungeborenen Kind nicht geholfen, sondern waerst bis zum bitteren Ende gegangen
Ich kenne das Noonan Syndrom gar nicht, aber was du schreibst, hoert sich jetzt nun nicht wirklich 'schlimm' an. Da gibt es weitaus schlimmere Behinderungen und meines Erachtens hat man da eh keinen Einfluss drauf.
Britta
25259 Beiträge
24.04.2013 21:51
Und ich verstehe dich nur zu gut, das du dich am Hibbeln etwas festhaelst, mir ging es nach meiner ersten FG auch so, nachdem ich den ersten Schock ueberwunden hatte und wieder bereit war und dann kam der naechste sSchlag fuer uns, mitten ins Gesicht, wir sollten 1Jahr warten, bevor wir es nochmal versuchen, wegen der Art der SS die ich hatte, um eine eventuelle Krebsbildung auszuschliessen. Und es ist verdammt schwer mit seinem Kinderwunsch abzuschliessen oder ihn ruen zu lassen, man nicht darf oder soll das laesst sich immer so leicht daher reden
Maus747
643 Beiträge
24.04.2013 21:56
Klar wenn man so alle möglichen Symptome liest scheint es doch relativ viel..aber es tritt meist nie alles auf.

Klar währe eventuell eine Herzop ( siehe Lea sie hatte das Noonan Syndrom aber keinen Herzfehler) also dieser muss nicht auftreten.

Die häufigsten möglichen Symptome seien im Folgenden stichwortartig zusammengefasst:
Wachstumsverzögerungen, Minderwuchs (bei 40 %) / Durchschnittsgröße bei der Geburt: ca. 47 cm
Weit auseinander liegende Augen (Hypertelorismus) (bei 95 %)
Hängende Augenlider (Ptosis)
geschrägte Lidachsen
zusätzliche Hautfalte in der inneren Lidwinkeln (Epikanthus medialis)
Unübliche Hornhautkrümmung (Keratokonus)
Schielen (Strabismus)
Breite Nasenflügel
Ausgeprägtes Philtrum / Einbuchtung in der Mitte der Oberlippe (bei 95 %)
Hoher Gaumen,
Kleine Kiefer (Mikrogenie),
Zahnfehlstellungen
Nach hinten gekippte, tief ansetzende Ohren (bei 90 %)
Auffallend modellierte Ohrmuscheln („Krempe“)
Gelegentlich Schwerhörigkeit
Tiefer Haaransatz (häufig lockiges Haar)
Pterygium colli („Flügelfell“, s.o.)
Vertiefung oder Wölbung des Brustbeins („Trichterbrust“)
weit auseinander liegende Brustwarzen (Mamillen)
Gelegentlich Skoliose (S-förmig gebogene Wirbelsäule)
Vergrößerter Haltungswinkel der Arme (Cubitus valgus)
Vierfingerfurche
Bei Jungen Unterentwicklung der äußeren Geschlechtsorgane
Fehlender Eintritt der Hoden in den Hodensack (Kryptorchismus)
Herzfehler (bei 80 %), z. B. Verengung der Lungenschlagader (Pulmonalstenose), Verdickung des Herzmuskels (hypertrophe Kardiomyopathie)

Wie gesagt es scheint recht viel aber wir sind der Meinung es ist jetzt nichts dabei was man nicht behandeln könnte.
Und wie gesagt die möglichkeit ist da das wir sogar ein komplett gesundes Kind bekommen auch wenn einer von uns träger ist.

http://de.wikipedia.org/wiki/Noonan-Syndrom
Hier mal der link für die die es Interessiert.
Maus747
643 Beiträge
24.04.2013 21:58
Hab erst gesehen das du SS bist das freut mich so für dich.
Gerade Frauen die sowas durchleben mussten können vielleicht ein wenig nachvollziehen das wir unseren starken Wunsch nach einem weiteren Kind nicht einfach so aufgeben wollen und auch nicht können.

Britta
25259 Beiträge
24.04.2013 22:07
Zitat von Maus747:

Hab erst gesehen das du SS bist das freut mich so für dich.
Gerade Frauen die sowas durchleben mussten können vielleicht ein wenig nachvollziehen das wir unseren starken Wunsch nach einem weiteren Kind nicht einfach so aufgeben wollen und auch nicht können.


Danke, und ja, ich verstehe dich sehr gut. Fuer mich ist damals eine Welt zusammen gebrochen, als ich den Anruf bekam, das ich ein Jahr lang nicht schwanger werde sollte
Maus747
643 Beiträge
24.04.2013 22:28
Das glaube ich dir.

Ich war froh wie man mir sagte mindestens die erste Regel und dann je nach dem wie es uns dannach ist.

Ich mein ich streite nicht ab das das Noonan Syndrom eine Behinderung ist. Und gerade wenn alle Symptome auf einmal auftreten sollten was selten ist, es einfach wird. Sicher wird sich dann das Leben etwas verändern ABER währe bei unserer Maus das Wasser nicht gekommen hätten wir jetzt im Juli auch ein Kind mit dem Syndrom ohne gewusst zu haben das einer von uns Träger sein könnte. Und wenn es NUR dieses Syndrom gewesen währe dann hätte sie zu 100% das Licht der Welt erblickt dann hätten wir sie nicht gehen lassen...Und wir hätten sie genauso geliebt wie unsere erste Tochter.

Und gerade heute wurde mir bewusst das sie auch mit "Behinderten" Kindern klar kommt. Denn auf dem Spielplatz war heute ein kleines Mädchen das offensichtlich "behindert" war und sie hat so toll mit ihr gespielt ist von sich aus auf sich zu. Ich bin mir sicher das sie auch mit einem Geschwisterchen klar kommen würde das vielleicht ein bisschen anders ist.
Und ich bin mir sicher das sie sich liebevoll kümmern würde. Ich weis jetzt schon das ich dem gewachsen sein werde denn wir sind eine starke Familie haben einen tollen Rückhalt und weis das uns alle unterstützen würden wo es nur geht.

Und auch diese Kinder haben ein anrecht zu LEBEN
Meine Meinung

Und auch hier in meinem Tread bin ich mir bei einigen ziemlich sicher das sie meine Geschichte weiterhin verfolgen werden und auch mit mir fiebern und vorallem die mich verstehen
25.04.2013 13:29
Meine Güte, du solltest dich mal einkriegen.

Wenn du mit Meinungen andrer nicht klarkommst dann solltest du ein öffenltiche Forum wohl lieber meiden!!

CatCoke
821 Beiträge
25.04.2013 13:49
Zitat von KullerTrulla:

Meine Güte, du solltest dich mal einkriegen.

Wenn du mit Meinungen andrer nicht klarkommst dann solltest du ein öffenltiche Forum wohl lieber meiden!!



Auch wenn DU anderer Meinung bist, im Anbetracht der vergangenen Ereignisse der TE würde ich an deiner Stelle einfach den Mund halten. Ich finde es unangemessen, jemandem in einer Ausnahmesituation so direkt gegenüber zu sein. Sie sucht Zuspruch und Trost in diesem öffentlichen Forum, nicht Kritik....
25.04.2013 16:57
Zitat von KullerTrulla:

Meine Güte, du solltest dich mal einkriegen.

Wenn du mit Meinungen andrer nicht klarkommst dann solltest du ein öffenltiche Forum wohl lieber meiden!!



ich finde deine Art sehr unangebracht,die TE hat so schlimmes Leid erfahren und du haust noch drauf,sowas geht wirklich nicht,ein bißchen Empathie wäre schon ganz schön
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