Hallo,

ich bin Mutter einer 6 Wochen alten Tochter mit dem wunderschönen Namen Theresa. Theresa wurde mit einer Fehlbildung des linken Arms (ulnare Aplasie/Klumphand) geboren, d.h. ihr fehlt beim Unterarm die Elle. Die Speiche ist vorhanden, allerdings verkürzt und gebogen - ihr linker arm ist deswegen auch kürzer. Durch diese Fehlbildung haben sich auch nicht alle Strahlen an der Hand ausgebildet. Der Daumen ist da und die zwei folgenden Finger, welche allerdings durch Haut miteinander verbunden sind. Durch die gebogene Speiche ist die Hand auch nach hinten abgeknickt. An der rechten Hand fehlt der kleine Finger.
Trotzdem ist die kleine Maus wohl auf und gesund. Wir waren mit ihr schon bei einer Othopädin. Eine Operation zwischen dem 1. und 2. Lebensjahr ist wohl erfoderlich, weil durch die abgeknickte Hand und dem fehlen der Elle, sich die Muskeln und Sehnen verkürzen und ihre Bewegungen noch mehr eingeschränkt werden könnten. Bis zur OP trägt sie jetzt so oft wie möglich eine Schiene am Arm - was ihr bisher allerdings keine Probleme bereitet - und bekommt Physio verschrieben.
Ich bin mir sicher, dass wir damit zurecht kommen werden; sie ist immerhin meine Tochter und ich liebe sie über alles auf der Welt. Ich bin mir allerdings auch darüber im Klaren, dass es Zeiten geben wird, die schwer sind und von daher wäre ich so froh vllt. auf diesen Weg andere Eltern und ihre Kinder kennenzulernen, denen es ähnlich wie uns geht, um sich gemeinsam auszutauschen.

Ach herrje....
Da wünsch ich euch mal ganz viel Kraft und auf jeden Fall Gute Besserung für die Kleine Theresa

*daumendrück*

Hallo.
Na da hat die kleine Maus ja wie der Clownfisch NEMO eine "Glücksflosse"

Das wichtigste ist das ihr eurer Maus klarmacht das sie nicht anders ist wie alle anderen Menschen.
Wenn andere Kinder darauf zeigen und Fragen stellen, beantworte sie immer als wäre es das normalste der Welt.
Denn wenn mans genau nimmt ist es für euch ja auch das normalste.

Mein Schwiegervater hatte an der linken Hand das selbe, oder zumindest fast. Der Daumen war normal, und der Zeigefinger nach innen abgeknickt und die letzten drei nur als kleiner Fortsatz.
Da habe ich gelernt das sowas nun wirklich nichts schlimmes ist und eigentlich auch gar nich beeinträchtigt. Klar auf irgendeine art und Weise schon, aber ein normales Leben ist damit definitiv möglich.

Bei meinem Schwiegervater habe ich auch erlebt wie er damit umgeht wenn Kinder ihn fragen was denn mit seiner Hand los sei.
Und die Antwort ist stets die selbe gewesen. "Nichts, es ist eine Hand wie deine, sie sieht nur anders aus. Du bist blond, ich bin dunkehaarig, dennoch sind es beides Haare."

Ich wünsche euch eine ganz ganz tolle Zeit, eure Maus wird euch Freude und Sorge bereiten wie jedes andere Kind auch.

www.rehakids.de

da bekommste garantiert gute und ausfürliche hilfe undn nen schönen erfahrungsaustausch

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Na da hat die kleine Maus ja wie der Clownfisch NEMO eine "Glücksflosse"

Das finde ich ein wirklich schöner Vergleich!
Wünsche euch auch alles Liebe und Gute!

Ich kenn mich damit leider nicht aus, wollte Dir nur mal erzählen das meine kleine bald in einen Intergartion´s Kindergarten geht..gestern waren wir dort zum Gespräch..als wir uns die Räumlichkeiten angeschaut haben fiel uns ein Mädchen ins Auge...keine Hände, keine Füße..sie saß lachend und spielend mir ganz vielen anderen Kindern in der Runde, total süß. Ich denke auch deine kleine wird es Prima lernen damit umzugehen Ich wünsche euch vom Herzen alles alles Liebe

Mein Sohn ist (unter anderem) mit einem Klumpfuß auf die Welt gekommen. Die ersten Wochen wurde sein rechtes Bein eingegipst, dann hat er drei Monate für 23 Stunden am Tag eine Schiene getragen ( http://www.aerztezeitung.de/docs/2004/12/17/231a10 03.jpg ) und diese muss er nun noch bis zu seinem 4. Geburtstag 12-14 Stunden täglich tragen.

Wie sieht denn die Schiene aus, die deine Tochter tragen muss und wie lang muss sie die tragen?

Es wird mit Sicherheit immer wieder Situationen geben, in denen ihr an eure Grenzen kommt, aber für die Kleinen ist es einfach alles wert
Wir gehen mittlerweile selbstverständlich mit der Schiene um. Man wächst da so schnell rein und es wird Alltag.

Zitat von finchen86:

www.rehakids.de

da bekommste garantiert gute und ausfürliche hilfe undn nen schönen erfahrungsaustausch

Kann ich auch nur empfehlen die Seite, bin da auch gemeldet.

Alles Liebe Euch

Zitat:
Mein Sohn ist (unter anderem) mit einem Klumpfuß auf die Welt gekommen. Die ersten Wochen wurde sein rechtes Bein eingegipst, dann hat er drei Monate für 23 Stunden am Tag eine Schiene getragen ( http://www.aerztezeitung.de/docs/2004/1... ) und diese muss er nun noch bis zu seinem 4. Geburtstag 12-14 Stunden täglich tragen.

Wie sieht denn die Schiene aus, die deine Tochter tragen muss und wie lang muss sie die tragen?

Es wird mit Sicherheit immer wieder Situationen geben, in denen ihr an eure Grenzen kommt, aber für die Kleinen ist es einfach alles wert Smiling
Wir gehen mittlerweile selbstverständlich mit der Schiene um. Man wächst da so schnell rein und es wird Alltag.

Theresas Schiene ist recht groß, es passen gerade mal so die Ärmel vereinzelter Bodies durch. Sie ist aus einer Art Plaste geformt, wie eine kleine Schale und reicht von der Schulter bis einschlielich der Finger, diese müssen auch in die Schiene rein. Befestigt wird das ganze mittels Klettverschluss, drei Stück an der Zahl. Unter der Schiene muss sie auch zusätzlich eine Art Strumpf tragen, zwecks Schwitzen etc.
Sie soll sie am besten so oft wie möglich tragen - so die Aussage der Ärztin. Die erste Zeit haben wir sie abends dran gemacht und im Laufe des folgenden Vormittags wieder ab - sagen wir also ca. 15-17 Stunden. Mittlerweile ist sie gute 22-23h dran.

Wie alt ist dein Sohn denn? Und wie kommt er damit zurecht, vor allem bezüglich krabbeln und laufen? Du hast geschrieben 'unter anderem'; hat sich die Fehlbildung auch andersweitig gezeigt? Muss er später mal operiert werden?

Hallo wunschkind2011,

ich bin grade echt verblüfft. mein sohn lenny ( wird jetz 5 monate alt ) hat genau das gleiche!!!! falls du möchtest wäre ich sehr froh,wenn du dich mit mir in verbindung setzen würdes!
wir waren in heidelberg und auch er trägt eine schiene und soll dann in dem alter operiert werden! nur leider zieht der kleine racker sich die schiene ständig selbst aus...ich wäre wirklich froh, wenn du dich melden würdest!!!

glg. anne

Zitat von lennybaby:

Hallo wunschkind2011,

ich bin grade echt verblüfft. mein sohn lenny ( wird jetz 5 monate alt ) hat genau das gleiche!!!! falls du möchtest wäre ich sehr froh,wenn du dich mit mir in verbindung setzen würdes!
wir waren in heidelberg und auch er trägt eine schiene und soll dann in dem alter operiert werden! nur leider zieht der kleine racker sich die schiene ständig selbst aus...ich wäre wirklich froh, wenn du dich melden würdest!!!

glg. anne

Hallo Anne!
Meine Tochter, jetzt 8 Monate alt hat auch genau das gleiche wie dein Kleiner. Wir sind jetzt auch in Heidelberg Schlierbach in der Klinik und sie möchten sie schon mit 9 Monaten operieren, leider bin ich mir da nicht so sicher ob ich das jetzt schon möchte.
Könntest du mir vielleicht deine Erfahrungen bis jetzt mal sagen?
Ich würde mich sehr freuen von dirzu hören!
Glg lima13

Hallo!
Ich klinke mich an der Stelle mal ein, falls nochmal Fragen zu Fehlbildungen an Händen oder Füßen auftauchen.
Habe hier eine ganz tolle Anlaufstelle für Fragen, Wünsche, etc. (außer Rehakids).
Wer Interesse hat, bitte melden.