Mütter- und Schwangerenforum

Smoldering Myelom-kennt sich jemand aus?

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Jarla
5081 Beiträge
29.07.2020 21:07
Hallo,

bei meinem Vater wurde nun aus einem MGUS ein Smoldering Myelom. Leider kenne ich mich damit nicht aus und hätte gerne mehr Informationen dazu. Komme allerdings im WWW nicht so zurecht mit den Informationen. Auf FB gibt's auch keine Gruppe. Zumindest habe ich keine gefunden.

Ich dachte vielleicht kennt sich hier jemand aus und kann mir Fragen beantworten.

Danke
MiramitLionel
6353 Beiträge
29.07.2020 21:10
Erstmal tut es mir sehr Leid wegen der Diagnose mein Vater hatte ein multiples Myelom - eineinhalb Jahre lang. War eine schreckliche Zeit für uns, die uns viel abverlangt hat. Ich kenne mich mit den medizinischen Begriffen nur leider nicht so aus.
Jarla
5081 Beiträge
29.07.2020 21:14
Zitat von MiramitLionel:

Erstmal tut es mir sehr Leid wegen der Diagnose mein Vater hatte ein multiples Myelom - eineinhalb Jahre lang. War eine schreckliche Zeit für uns, die uns viel abverlangt hat. Ich kenne mich mit den medizinischen Begriffen nur leider nicht so aus.

Danke
Das tut mir auch sehr leid, dass dein Vater es hatte. Hatte er direkt die Diagnose multiples Myelom(nur wenn du das beantworten möchtest, gerne auch per PN)?
Die MGUS ist angeblich nicht vererbbar, aber ein Bruder meines Vaters hat es auch. Nur 1% der Fälle bekommen daraus ein Smoldering Myelom. So wie wir das verstanden haben, ist das aber die direkte Vorstufe vom multiplen Myelom und es ist wohl unumgänglich, dass er dies in der Endphase bekommt. Wie wir ja alle wissen ist es ja leider nicht heilbar
Ich hätte nie gedacht, dass er zu den 1% gehören wird. Kanns irgendwie immernoch nicht fassen
MiramitLionel
6353 Beiträge
29.07.2020 21:28
Zitat von Jarla:

Zitat von MiramitLionel:

Erstmal tut es mir sehr Leid wegen der Diagnose mein Vater hatte ein multiples Myelom - eineinhalb Jahre lang. War eine schreckliche Zeit für uns, die uns viel abverlangt hat. Ich kenne mich mit den medizinischen Begriffen nur leider nicht so aus.

Danke
Das tut mir auch sehr leid, dass dein Vater es hatte. Hatte er direkt die Diagnose multiples Myelom(nur wenn du das beantworten möchtest, gerne auch per PN)?
Die MGUS ist angeblich nicht vererbbar, aber ein Bruder meines Vaters hat es auch. Nur 1% der Fälle bekommen daraus ein Smoldering Myelom. So wie wir das verstanden haben, ist das aber die direkte Vorstufe vom multiplen Myelom und es ist wohl unumgänglich, dass er dies in der Endphase bekommt. Wie wir ja alle wissen ist es ja leider nicht heilbar
Ich hätte nie gedacht, dass er zu den 1% gehören wird. Kanns irgendwie immernoch nicht fassen


Bei meinem Vater wurde es festgestellt, weil er Schmerzen in der Lunge hatte und im Krankenhaus rauskam, dass mehrere Rippen gebrochen waren. Nach einigen Untersuchungen wurde das dann festgestellt. Für mich war es damals auch ein Riesen Schock und ich habe auch viel gelesen... manche sagen, es kann vererbbar sein, manche sagen nein ich habe auch wahnsinnige Angst davor, daran zu erkranken irgendwann.

Mein Vater bekam Chemo, es sah recht gut aus. Schlagartig ging es ihm dann schlechter, er konnte kaum mehr laufen und schlussendlich, als die Ärzte eine Hochdosischemo angesprochen haben, hat er abgelehnt. Er konnte einfach nicht mehr hätte es aber auch nicht mehr geschafft damit. Er bekam dann Morphin und starb wenig später.

Mir tut es total Leid, dass ich dir nichts Besseres schreiben kann. Allerdings gibt es ja durchaus Fälle, die wirklich noch schöne Jahre haben und nicht so schnell sterben müssen. Also gebt die Hoffnung nicht auf.

Habe eben auch davon gelesen, dass es die Vorstufe ist.
Alaska
15511 Beiträge
29.07.2020 21:33
Ich hab keine Ahnung, was das ist. Noch nie gehört. Aber Google liest sich schlimm.

Es tut mir sehr leid. Da bin ich wieder ganz schlecht im Worte finden. Irgendwie gibts die aber auch nicht.
Jarla
5081 Beiträge
29.07.2020 21:38
Zitat von MiramitLionel:

Zitat von Jarla:

Zitat von MiramitLionel:

Erstmal tut es mir sehr Leid wegen der Diagnose mein Vater hatte ein multiples Myelom - eineinhalb Jahre lang. War eine schreckliche Zeit für uns, die uns viel abverlangt hat. Ich kenne mich mit den medizinischen Begriffen nur leider nicht so aus.

Danke
Das tut mir auch sehr leid, dass dein Vater es hatte. Hatte er direkt die Diagnose multiples Myelom(nur wenn du das beantworten möchtest, gerne auch per PN)?
Die MGUS ist angeblich nicht vererbbar, aber ein Bruder meines Vaters hat es auch. Nur 1% der Fälle bekommen daraus ein Smoldering Myelom. So wie wir das verstanden haben, ist das aber die direkte Vorstufe vom multiplen Myelom und es ist wohl unumgänglich, dass er dies in der Endphase bekommt. Wie wir ja alle wissen ist es ja leider nicht heilbar
Ich hätte nie gedacht, dass er zu den 1% gehören wird. Kanns irgendwie immernoch nicht fassen


Bei meinem Vater wurde es festgestellt, weil er Schmerzen in der Lunge hatte und im Krankenhaus rauskam, dass mehrere Rippen gebrochen waren. Nach einigen Untersuchungen wurde das dann festgestellt. Für mich war es damals auch ein Riesen Schock und ich habe auch viel gelesen... manche sagen, es kann vererbbar sein, manche sagen nein ich habe auch wahnsinnige Angst davor, daran zu erkranken irgendwann.

Mein Vater bekam Chemo, es sah recht gut aus. Schlagartig ging es ihm dann schlechter, er konnte kaum mehr laufen und schlussendlich, als die Ärzte eine Hochdosischemo angesprochen haben, hat er abgelehnt. Er konnte einfach nicht mehr hätte es aber auch nicht mehr geschafft damit. Er bekam dann Morphin und starb wenig später.

Mir tut es total Leid, dass ich dir nichts Besseres schreiben kann. Allerdings gibt es ja durchaus Fälle, die wirklich noch schöne Jahre haben und nicht so schnell sterben müssen. Also gebt die Hoffnung nicht auf.

Habe eben auch davon gelesen, dass es die Vorstufe ist.

Danke für deinen Beitrag. Ich bin gerade einfach froh mich austauschen zu können. Mit meinem Vater kann ich nicht darüber gut reden. Er hat viel geweint und zu Elian heute gesagt, dass er hofft mit ihm spielen zu können ("wenn ich dann noch lebe")...
Was mir bisher nicht klar ist. Wie lange haben wir noch Zeit? Wann bricht das multiple Myelom ganz aus?
Nur das will ich meinen Vater auch nicht fragen. Er ist so schon ganz am Ende...
Sie machen jetzt ein CT um zu schauen ob sich die Knochen schon auflösen. Danach wissen wir erst mehr und falls dann wollen sie mit Chemo schon beginnen.
So wie ich meinen Vater einschätze, würde er wohl ähnlich entscheiden wie dein Vater. Insbesondere weil eine vollständige Heilung ausgeschlossen ist.

Ich erbe ja immer leider viel und habe auch echt Angst das zu erben, denn es ist ja kein Zufall, dass es mein Onkel auch hat.

Wie alt war dein Vater?
Jarla
5081 Beiträge
29.07.2020 21:40
Zitat von Alaska:

Ich hab keine Ahnung, was das ist. Noch nie gehört. Aber Google liest sich schlimm.

Es tut mir sehr leid. Da bin ich wieder ganz schlecht im Worte finden. Irgendwie gibts die aber auch nicht.

Danke. Ich versuche es mir gut zu reden so gut ich kann, weils ja erstmal nur die Vorstufe ist. Aber ja es ist einfach schlimm so unglaublich auch wieder, dass gerade bei uns in der Familie diese 1% zutreffen
MiramitLionel
6353 Beiträge
29.07.2020 21:42
Mein Vater war 67, als er starb. Das war 2015. Wenn du jemanden zum Reden brauchst, bin ich gerne für dich da ich weiß ja wie das ist mein Vater war immer sehr hart im Nehmen, aber da hab ich ihn auch weinen sehen. Es ist einfach eine verdammt besch... und ungerechte Krankheit. Vor allem, wenn man nicht weiß, wieviel Zeit einem noch bleibt. Und das Erste, das ich damals dachte "warum ausgerechnet er, warum ausgerechnet wir?"
Chrysopelea
6098 Beiträge
29.07.2020 21:43
Zitat von Jarla:

Zitat von Alaska:

Ich hab keine Ahnung, was das ist. Noch nie gehört. Aber Google liest sich schlimm.

Es tut mir sehr leid. Da bin ich wieder ganz schlecht im Worte finden. Irgendwie gibts die aber auch nicht.

Danke. Ich versuche es mir gut zu reden so gut ich kann, weils ja erstmal nur die Vorstufe ist. Aber ja es ist einfach schlimm so unglaublich auch wieder, dass gerade bei uns in der Familie diese 1% zutreffen


Es tut mir schrecklich leid, dass es euch da so heftig getroffen hat Erfahrungen kann ich nicht beitragen, aber Wikipedia sagt, dass es sich nicht zu einem multiplen Myelom entwickeln muss und das Smouldering Myelom teilweise sogar symptomlos sein kann. Oder ist das eine Fehlinformation? Falls nicht, hoffe ich dass er glimpflich davon kommt.
Jarla
5081 Beiträge
29.07.2020 21:56
Zitat von Chrysopelea:

Zitat von Jarla:

Zitat von Alaska:

Ich hab keine Ahnung, was das ist. Noch nie gehört. Aber Google liest sich schlimm.

Es tut mir sehr leid. Da bin ich wieder ganz schlecht im Worte finden. Irgendwie gibts die aber auch nicht.

Danke. Ich versuche es mir gut zu reden so gut ich kann, weils ja erstmal nur die Vorstufe ist. Aber ja es ist einfach schlimm so unglaublich auch wieder, dass gerade bei uns in der Familie diese 1% zutreffen


Es tut mir schrecklich leid, dass es euch da so heftig getroffen hat Erfahrungen kann ich nicht beitragen, aber Wikipedia sagt, dass es sich nicht zu einem multiplen Myelom entwickeln muss und das Smouldering Myelom teilweise sogar symptomlos sein kann. Oder ist das eine Fehlinformation? Falls nicht, hoffe ich dass er glimpflich davon kommt.

Ich hatte das jetzt so nicht gelesen bei Wikipedia. Bei der monoglobale Gammopathie ist es wohl so, aber das smoldering ist die Stufe zwischen dieser und des multiplen Myeloms. Lese es mir gleich nochmal durch. Ja symptomlos ist es ja auch bei ihm bisher, aber sie schauen jetzt nach Osteolysen um zu sehen ob da schon was angegriffen ist. Sein Onkologe hat wohl gesagt, dass er in jedem Fall ein multiples Myelom entwickeln wird. Im Internet blicke ich nicht durch
Jarla
5081 Beiträge
29.07.2020 22:00
Zitat von MiramitLionel:

Mein Vater war 67, als er starb. Das war 2015. Wenn du jemanden zum Reden brauchst, bin ich gerne für dich da ich weiß ja wie das ist mein Vater war immer sehr hart im Nehmen, aber da hab ich ihn auch weinen sehen. Es ist einfach eine verdammt besch... und ungerechte Krankheit. Vor allem, wenn man nicht weiß, wieviel Zeit einem noch bleibt. Und das Erste, das ich damals dachte "warum ausgerechnet er, warum ausgerechnet wir?"

Mein Vater ist nun 63. Halt auch noch "jung" wie dein Vater. Danke darauf komme ich sicher gerne zurück. Ich hänge sehr an meinen Eltern muss ich sagen. Sehe sie täglich und wir haben ein inniges Verhältnis.
So denke ich auch gerade
MiramitLionel
6353 Beiträge
29.07.2020 22:15
Zitat von Jarla:

Zitat von MiramitLionel:

Mein Vater war 67, als er starb. Das war 2015. Wenn du jemanden zum Reden brauchst, bin ich gerne für dich da ich weiß ja wie das ist mein Vater war immer sehr hart im Nehmen, aber da hab ich ihn auch weinen sehen. Es ist einfach eine verdammt besch... und ungerechte Krankheit. Vor allem, wenn man nicht weiß, wieviel Zeit einem noch bleibt. Und das Erste, das ich damals dachte "warum ausgerechnet er, warum ausgerechnet wir?"

Mein Vater ist nun 63. Halt auch noch "jung" wie dein Vater. Danke darauf komme ich sicher gerne zurück. Ich hänge sehr an meinen Eltern muss ich sagen. Sehe sie täglich und wir haben ein inniges Verhältnis.
So denke ich auch gerade


Ich war immer ein arges Papakind. Ihn so leiden zu sehen, hat mir das Herz gebrochen aber bei meinem Vater war es ja schon das Multiple Myelom und fortgeschritten. Ich drücke euch die Daumen, dass euch noch ganz viel Zeit bleibt. Denk immer daran, es gibt nicht nur ganz schlimme Verläufe. Die besseren Verläufe findet man kaum im Internet
Jarla
5081 Beiträge
29.07.2020 22:35
Zitat von MiramitLionel:

Zitat von Jarla:

Zitat von MiramitLionel:

Mein Vater war 67, als er starb. Das war 2015. Wenn du jemanden zum Reden brauchst, bin ich gerne für dich da ich weiß ja wie das ist mein Vater war immer sehr hart im Nehmen, aber da hab ich ihn auch weinen sehen. Es ist einfach eine verdammt besch... und ungerechte Krankheit. Vor allem, wenn man nicht weiß, wieviel Zeit einem noch bleibt. Und das Erste, das ich damals dachte "warum ausgerechnet er, warum ausgerechnet wir?"

Mein Vater ist nun 63. Halt auch noch "jung" wie dein Vater. Danke darauf komme ich sicher gerne zurück. Ich hänge sehr an meinen Eltern muss ich sagen. Sehe sie täglich und wir haben ein inniges Verhältnis.
So denke ich auch gerade


Ich war immer ein arges Papakind. Ihn so leiden zu sehen, hat mir das Herz gebrochen aber bei meinem Vater war es ja schon das Multiple Myelom und fortgeschritten. Ich drücke euch die Daumen, dass euch noch ganz viel Zeit bleibt. Denk immer daran, es gibt nicht nur ganz schlimme Verläufe. Die besseren Verläufe findet man kaum im Internet

Das tut mir wirklich sehr sehr leid. Mein Mann hat ja do garkeine Beziehung zu seinen Eltern. Darum hab ich ihn nie beneidet, aber er wird diese Angst und auch die Trauer um seine Eltern nie haben.
Mich macht es kirre, dass es garnichts groß gibt. Es scheint doch eher selten zu sein (zum Glück). Ich werde weiter nach Infos suchen. Es gibt bestimmt auch Beratung für Angehörige
MiramitLionel
6353 Beiträge
29.07.2020 22:40
Zitat von Jarla:

Zitat von MiramitLionel:

Zitat von Jarla:

Zitat von MiramitLionel:

Mein Vater war 67, als er starb. Das war 2015. Wenn du jemanden zum Reden brauchst, bin ich gerne für dich da ich weiß ja wie das ist mein Vater war immer sehr hart im Nehmen, aber da hab ich ihn auch weinen sehen. Es ist einfach eine verdammt besch... und ungerechte Krankheit. Vor allem, wenn man nicht weiß, wieviel Zeit einem noch bleibt. Und das Erste, das ich damals dachte "warum ausgerechnet er, warum ausgerechnet wir?"

Mein Vater ist nun 63. Halt auch noch "jung" wie dein Vater. Danke darauf komme ich sicher gerne zurück. Ich hänge sehr an meinen Eltern muss ich sagen. Sehe sie täglich und wir haben ein inniges Verhältnis.
So denke ich auch gerade


Ich war immer ein arges Papakind. Ihn so leiden zu sehen, hat mir das Herz gebrochen aber bei meinem Vater war es ja schon das Multiple Myelom und fortgeschritten. Ich drücke euch die Daumen, dass euch noch ganz viel Zeit bleibt. Denk immer daran, es gibt nicht nur ganz schlimme Verläufe. Die besseren Verläufe findet man kaum im Internet

Das tut mir wirklich sehr sehr leid. Mein Mann hat ja do garkeine Beziehung zu seinen Eltern. Darum hab ich ihn nie beneidet, aber er wird diese Angst und auch die Trauer um seine Eltern nie haben.
Mich macht es kirre, dass es garnichts groß gibt. Es scheint doch eher selten zu sein (zum Glück). Ich werde weiter nach Infos suchen. Es gibt bestimmt auch Beratung für Angehörige


So eine Beratung hört sich gut an. Und der Onkologe ist hoffentlich ein netter Arzt, der euch da auch mehr erzählen und euch beraten kann. Ja, es ist recht selten schlimmes Pech, wenn man das bekommt.
Alaska
15511 Beiträge
29.07.2020 23:12
Schwer zu erkranken und zu wissen, dass einem nicht mehr viel Zeit bleibt, bzw. die Zeit stark begrenzt wird, das haut jeden um. Die einen offensichtlicher, die anderen weniger.

Ich hab mit Papa nie übers sterben gesprochen. Er hat es von sich aus nie angesprochen und ich hab mir überlegt, wie ich wohl reagieren würde, wenn ich schwer krank wäre. Ich würd auch nicht drüber reden wollen. Lieber auf die Seite schieben. Er hat auch immer wieder Zukunftspläne gemacht "wenn es mir dann wieder besser geht, gehen wir alle zusammen essen". Ich glaub, das war eine Mischung auf eine Hoffnung, dass es wirklich wieder gut werden kann und einer absoluten Verdrängung. Und dabei hab ich es auch belassen, sogar mal mit meiner Mama geschimpft, dass sie nicht von sich aus vom sterben anfangen soll (sie hatte immer das unglaubliche Bedürfnis, das klären zu wollen).

Ich denke, eure entscheidende Frage ist wirlich, wie viel Zeit im Schnitt zwischen eurer Diagnose und dem multiplen Myelom bleibt. Denn bei letzterem sind es ja laut Google nur noch sehr wenige Jahre. Und da drück ich euch wirklich alle Daumen, dass diese "Phase" sehr geduldig verlaufen kann.
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