Liebe Jarla,

ich habe nun auch mal ein wenig zum Smouldering Myolom gelesen. Dabei habe ich sowohl Dokumente vom Deutschen Ärzteblatt, Wikipedia und Erfahrungsberichte von Betroffenen überflogen.

Da ich weder medizinisch gebildet bin noch genauere Informationen zu deinem Papa habe, kann ich in Bezug auf deinen Papa natürlich überhaupt nichts sagen. Ich habe jetzt aber mal ein paar Infos kopiert:

Zitat:
[...] Basierend auf diesen Risikofaktoren können Patienten in 3 Gruppen eingeteilt werden, welche die Jahresprogressionsrate beschreiben. Patienten mit 1 Risikofaktor haben eine 5 Jahresprogressionsrate von 25 %, diese steigt bei Vorhandensein von 2 Risikofaktoren auf 51% und bei 3 Risikofaktoren auf 76%. Zur weiteren Prognoseabschätzung sollte auch eine zytogenetische bzw. molekulargenetische Analyse aus dem Knochenmark erfolgen. Das Vorliegen einer zytogenetischen Hochrisiko-Aberration (del17p, t(4;14) oder +1q21) ist mit einer höheren Progressionsrate in ein symptomatisches Multiples Myelom vergesellschaftet und zwar unabhängig von der Tumormasse.

Das heißt für mich, dass es verschiedene Risiko-Einteilungen des SM gibt. Bei 3/4 aller Betroffenen mit "1 Risikofaktor" hat nach 5 Jahren noch keine Progression zum Multiplen Myolom stattgefunden. In den Jahren haben die Patienten wahrscheinlich die längste Zeit noch nichtmal Medikamente genommen. Bei "2 Risikofaktoren" hat bei jedem Zweiten nach 5 Jahren noch keine Progression stattgefunden.

In einem Forum schilderte ein Betroffener, dass er bereits seit 15 Jahren ein SM gehabt hätte (Beitrag ist von 2017), das bis dahin noch nicht in ein Multiples Myolom übergegangen war.

Viele Betroffene sind trotz Diagnose jahrelang therapiefrei und ohne Symptome.

Ich möchte diese Diagnose damit nicht schönschreiben. Das ist dennoch eine schlimme Diagnose. Aber vielleicht hast du damit ein wenig mehr Orientierung, was für ein Zeitrahmen bis zu einem Multiplen Myolom vorstellbar wäre.

Schau mal, das hab ich jetzt gerade bei Google gefunden (PDF).

https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&a mp;esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwig muCUsfPqAhUBwKQKHeRWDEoQFjANegQIAhAB&url=https %3A%2F%2Fwww.leukaemie-hilfe.de%2Fnc%2Finformation en%2Faktuelles.html%3Ftx_drblob_pi1%255BdownloadUi d%255D%3D924&usg=AOvVaw3DFBBdS2HATi0izj9Hu2H1

"Man weiß, dass diese Patienten oft viele Monate
oder sogar Jahre ohne eine Therapie bei guter
Lebensqualität leben können."

Edit: Na, Yellow war schneller. Und ausführlicher.

Hier noch der Link, bei dem ich meinen Ausschnitt gefunden habe:

https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetport al/basis-informationen-krebs/krebsarten/multiples- myelom-plasmozytom-morbus-kahler/therapieindikatio n.html

Oh vielen Dank euch beiden ich denke es hängt wohl alles von den restlichen Werten morgen und auch der CT Untersuchung ab. Es macht mir aber Hoffnung und genau diese Zahlen hatte ich nicht gefunden
Danke

Zitat von MiramitLionel:

Zitat von Jarla:

Zitat von MiramitLionel:

Zitat von Jarla:

...

Ich war immer ein arges Papakind. Ihn so leiden zu sehen, hat mir das Herz gebrochen aber bei meinem Vater war es ja schon das Multiple Myelom und fortgeschritten. Ich drücke euch die Daumen, dass euch noch ganz viel Zeit bleibt. Denk immer daran, es gibt nicht nur ganz schlimme Verläufe. Die besseren Verläufe findet man kaum im Internet

Das tut mir wirklich sehr sehr leid. Mein Mann hat ja do garkeine Beziehung zu seinen Eltern. Darum hab ich ihn nie beneidet, aber er wird diese Angst und auch die Trauer um seine Eltern nie haben.
Mich macht es kirre, dass es garnichts groß gibt. Es scheint doch eher selten zu sein (zum Glück). Ich werde weiter nach Infos suchen. Es gibt bestimmt auch Beratung für Angehörige

So eine Beratung hört sich gut an. Und der Onkologe ist hoffentlich ein netter Arzt, der euch da auch mehr erzählen und euch beraten kann. Ja, es ist recht selten schlimmes Pech, wenn man das bekommt.

Ich kenne ihn nicht, aber, mein Papa sagte, dass er total lieb ist

Zitat von Alaska:

Schwer zu erkranken und zu wissen, dass einem nicht mehr viel Zeit bleibt, bzw. die Zeit stark begrenzt wird, das haut jeden um. Die einen offensichtlicher, die anderen weniger.

Ich hab mit Papa nie übers sterben gesprochen. Er hat es von sich aus nie angesprochen und ich hab mir überlegt, wie ich wohl reagieren würde, wenn ich schwer krank wäre. Ich würd auch nicht drüber reden wollen. Lieber auf die Seite schieben. Er hat auch immer wieder Zukunftspläne gemacht "wenn es mir dann wieder besser geht, gehen wir alle zusammen essen". Ich glaub, das war eine Mischung auf eine Hoffnung, dass es wirklich wieder gut werden kann und einer absoluten Verdrängung. Und dabei hab ich es auch belassen, sogar mal mit meiner Mama geschimpft, dass sie nicht von sich aus vom sterben anfangen soll (sie hatte immer das unglaubliche Bedürfnis, das klären zu wollen).

Ich denke, eure entscheidende Frage ist wirlich, wie viel Zeit im Schnitt zwischen eurer Diagnose und dem multiplen Myelom bleibt. Denn bei letzterem sind es ja laut Google nur noch sehr wenige Jahre. Und da drück ich euch wirklich alle Daumen, dass diese "Phase" sehr geduldig verlaufen kann.

Ich finde das auch sehr schwer und glaube, dass es ganz schlimm sein muss für ihn. Heute hatte ich zumindest das Gefühl, dass er sich schon im Sterben sieht, dabei ist er davon ja noch weit zum Glück entfernt. Er ist leider eher der Pessimist. Ich wollte ihn nicht fragen. Zwischendurch hat er aber immer Andeutungen gemacht. Als mein Vater nicht da war, merkte man, dass meine Mutter sich viele Sorgen macht. Meinte direkt, was wir mit dem Pferd dann machen und ob ich mich um ihn kümmern würde (natürlich). Allerdings fand ich das Gespräch befremdlich. So weit ist es ja noch nicht.

Ich finde es auch besser nicht zu fragen oder darüber zu reden. Es sei denn er möchte darüber reden. Ich weiß, dass meine Eltern auch ein Testament haben

Ich kann zwar überhaupt nichts zum Thema beitragen, aber ich wünsche deinem Papa alles Gute. Es tut mir wahnsinnig leid, dass er diese furchtbare Diagnose erhalten hat und hoffe, dass er trotzdem mit euch noch viele schöne Jahre vor sich hat.

Ich wünsche euch von Herzen nur das Beste und hoffentlich noch eine lange Zeit.
Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass man auch in einer solchen Situation in einer begrenzten Zeit viele schöne Erlebnisse schaffen kann.
Letztendlich ist unser aller Leben begrenzt, und niemand weiß, was morgen ist. Ich hab versucht das als Chance zu sehen und diese Zeit mit meiner Mama genutzt. Bei meinem Vater war es trotz schwerer Krankheit unerwartet " schnell" und ich konnte ihn nicht Mal mehr etwas sagen, das lastet schwer.
Ihr aber seid noch lange nicht an dem Punkt! Das wird hoffentlich auch dein Papa bald merken. Natürlich ist so eine Diagnose erst einmal der absolute Hammer.
Wichtig ist dass ihr als Familie zusammen haltet und ihn aufrichtet - vielleicht ein Essen bei Lieblingsitaliener, einen Familienausflug und sowas .
Sollte er wirklich in eine Depression verfallen könnt ihr euch Hilfe holen bei Psychoonkologen.
Zu der Erkrankung selbst kann ich leider nichts sagen, bei uns war es eine andere Art.
Von euch nur das Beste