Zitat von Jaspina1:

Das ist immer meine Horrorvorstellung! Immer das positive hoffen! Stell dir vor, wie du in einem Jahr mit deiner Kleinen in eurem Wohnzimmer sitzt und dich erinnerst, dass die ersten Wochen echr nicht leicht waren...

Ich hatte davor auch große angst und es ist schlimmer, als ich gedacht habe.

Die Vorstellung tut richtig gut

Oh nein, alles alles Gute für euch! Ich halte euch ganz fest die Daumen dass du deine Kleine schnell bei dir hast!

Zitat von starbuck:

Oh nein, alles alles Gute für euch! Ich halte euch ganz fest die Daumen dass du deine Kleine schnell bei dir hast!

Vielen Dank!

Eine kleine, gute Nachricht. Sie versuchen es wieder mit 8 Mahlzeiten, je 30ml.
Der erste Versuch ging ja in die Hose und wir waren bei Dauer nahrungszufuhr.
Bei den ersten Versuchen, vor 2 Wochen hat sie 2 - 5 ml aus der Flasche geschafft.
Heute hat sie 25ml aus der Flasche getrunken und hätte auch mehr geschafft, ich freue mich so.

50ml Blut hat sie bekommen.

Zitat von Sanna12:

Eine kleine, gute Nachricht. Sie versuchen es wieder mit 8 Mahlzeiten, je 30ml.
Der erste Versuch ging ja in die Hose und wir waren bei Dauer nahrungszufuhr.
Bei den ersten Versuchen, vor 2 Wochen hat sie 2 - 5 ml aus der Flasche geschafft.
Heute hat sie 25ml aus der Flasche getrunken und hätte auch mehr geschafft, ich freue mich so.

50ml Blut hat sie bekommen.

Das klingt doch gut. Auch wenn es kleine Schritte sind, Hauptsache es geht voran.

Ach je, ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass eure kleine Zaubermaus bald bei euch ist.
Du bist eine starke Mama, dann hast du auch eine starke Tochter

Gallengangatresie steht wieder groß im Raum
Der bilirubin Wert steigt leider wieder an.
Sonst geht's es ihr ganz gut.

Wir wünschen euch frohe Weihnachten und Feiertage.

Zitat von Kartonkatze:

Ach je, ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass eure kleine Zaubermaus bald bei euch ist.
Du bist eine starke Mama, dann hast du auch eine starke Tochter

Danke

Ich schicke dir ganz viel Kraft, Geduld und Durchhaltevermögen. Wann wurde die Maus denn geboren bzw wie alt ist sie denn?

Zitat von MarylinRose:

Ich schicke dir ganz viel Kraft, Geduld und Durchhaltevermögen. Wann wurde die Maus denn geboren bzw wie alt ist sie denn?

Danke, ja... Geduld kann ich gut gebrauchen. Dieses Warten und nichts machen können, ist schwer.

Sie ist am 5.12., In der 34.ssw geboren.

Dieses hin und her, macht mich so langsam wahnsinnig.
Letzte Woche stand die Galengangsatresie ja groß im Raum. Nein, glauben sie jetzt nicht mehr, der Wert ist so niedrig, wie noch nie. Die Leber zu keinem Zeitpunkt auffällig. Ist zwar noch nicht ganz vom Tisch, aber auch nicht mehr Soooo aktuell.
Die Genetik hat sich auch verschoben, iwie hat nur keiner dran gedacht, mir bescheid zu sagen. Sollte denn nächste Woche los gehen.

Gestern Abend gab's einen unschönen Vorfall.
Sie hat wohl ziemlich viel gespuckt und aufgehört zu atmen,, was ja eine normale Reaktion ist. Leider hat sie aber auch nicht wieder angefangen zu atmen, als alles raus war. Sie mussten sie unterstützen und beatmen.
Die Sättigung fällt immer wieder sehr ab

Momentan hofft der Arzt auf die Humangenetik.

Ich könnte einfach nur schreien.

Ich schicke dir ein riesengroßes Kraftpaket und toi toi toi

Zitat von Poca:


Ich schicke dir ein riesengroßes Kraftpaket und toi toi toi

Danke

Der Genetiker war am Mittwoch endlich da, weiter warten ist angesagt.

Leider jagt ein Sättigungsabfall den nächsten, somit bekommt sie jetzt durch die Nasebrulle Sauerstoff
Gestern hatte sie auch EEG, nur die Ergebnisse hab ich nicht nicht.

Nun haben sie noch festgestellt, dass sich ihre roten Blutkörperchen schneller abbauen, als normal. Blut wird nun in eine spezial Klinik geschickt.

sie finden immer mehr, nur die Ursache iwie nicht.

Ich bin einfach nur Tod traurig. Ich habe so wahnsinnige Angst.

Oh man, das tut mir so wahnsinnig leid

Ich hoffe, du bist in dieser Situation nichts allein und hast Unterstützung.