Zitat von Sanna12:

Guten Morgen jj

Ich musste erstmal alles ein wenig sacken lassen.

Es war sehr schwer wieder in der Uniklinik zu sein. Das Herz schmerzte, das Atmen viel mir schwer und dich fühlte es sich heimisch an . Es war einfach eine Achterbahn der Gefühle.
Ich durfte tatsächlich auch auf die intensiv, nachdem mir Fieber gemessen wurde damit habe ich so nicht gerechnet, ich hatte am früh morgen aber vorsichtshalber einen Schnelltest gemacht.
Und da stand ich auf einmal auf diesem Flur... Den ich wie verrückt ,hoch und runter gerannt bin... Da stand ich plötzlich vor ihrem letzten Zimmer. "Ihr" Bettchen war belegt...

Der Chefarzt hatte mich schon drauf vorbereitet, dass es ja was seltenes ist und er nicht alle Fragen beantworten kann.
Ja, sie hatte eine seltene, schwere Lungenkrankheit.
Eine angeborene pulmonale Hämangiomatose.
Wie ich schon Mal sagte, mit Juna gibt es 5 bekannte Fälle.
Wie er sagte was Huhn und was Ei ist, kann er nicht sagen. Wo es her kommt, wissen sie nicht, genetisch gibt es jedenfalls keine Anhaltspunkte. Ob es ein Teil eines sydroms ist, wissen sie auch nicht . Ob die anderen Sachen damit zusammenhängen ,auch nicht ...
Es ist einfach zu wenig bekannt über diese Krankheit .

Und für mich nun das wichtigste, man hätte nichts anders, besser machen können . Es hätte tatsächlich nur eine Transplantation geholfen, dafür war die Zeit aber zu knapp.

Auch hatte ich mir immer wieder die Frage gestellt, was wäre, wenn wir sie früher nach Leipzig in die Herzklinik verlegt hätte... Nicht.. denn das Herz war zwar kaputt und sehr angeschlagen, die Ursache dafür war aber die Lunge .

Auch im Erwachsenen alter tritt die Krankheit auf, die Lebenserwartung ist ,ohne Translation, sehr kurz ( paar Monate).

Er sitzt nun an seinem Bericht, da er es ja veröffentlichen will..
Vielleicht trägt Juna ein wenig dazu bei, mehr über diesen Mist zu erfahren.

Zum Schluss sagte er ,. Dass es ein Wunder für ihn ist, dass sie so lange durchgehalten hat und vor allem solange alleine geatmet hat.
Ja, dieses Kind war ein Wunder . Von Anfang an . Jedem Frauenarzt, Herzarzt, Kinderarzt hat sie gezeigt, was für eine Kämpferin sie ist.
Ich glaube, dieses Mädchen hätte mir sehr viele graue Haare beschert und ich würde alles dafür geben ,um es zu erleben.

Wie geht es mir damit?
Kann ich gar nicht wirklich sagen . Es ist nun alles entgültige vorbei.

Ich vermisse sie einfach

Wow, das ist ja denn wirklich ultra selten.

Wie tröstend zu hören, dass ihr wirklich alles genau richtig gemacht habt.

Die kleine war wirklich eine Kämpferin. Und unglaublich süß. Ich erinnere mich noch gut an die Fotos.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft weiterhin.

Wie gehts dir und den Kindern denn so?

Eine feste Umarmung!

Danke der Nachfrage

Mir geht es gut. Seit nun fast einem Jahr, bin ich mit den Kindern alleine. Job,Kinder ,Haushalt... Es gibt immer was zu tun
Die Geburtstage sind vorbei, der große hatte in November, der kleine vor 2 Tagen, nun können wir uns auf Weihnachten vorbereiten

Heute ist Junas Geburtstag
Es macht mich nach wie vor traurig und es schmerzt, dass sie nicht mehr hier ist, aber das ist okay , das gehört zu mir und meinem Leben.

Ich wünsche euch einen schönen 2. Advent , genießt die Zeit

Zitat von Sanna12:

Danke der Nachfrage

Mir geht es gut. Seit nun fast einem Jahr, bin ich mit den Kindern alleine. Job,Kinder ,Haushalt... Es gibt immer was zu tun
Die Geburtstage sind vorbei, der große hatte in November, der kleine vor 2 Tagen, nun können wir uns auf Weihnachten vorbereiten

Heute ist Junas Geburtstag
Es macht mich nach wie vor traurig und es schmerzt, dass sie nicht mehr hier ist, aber das ist okay , das gehört zu mir und meinem Leben.

Ich wünsche euch einen schönen 2. Advent , genießt die Zeit

alles Liebe zum Geburtstag an deine Juna

Aucj von mir alles liebe Juna, wo auch immer du jetzt bist.

Auch von mir alles Liebe kleine Juna Pass weiter schön auf Mama und deine Geschwisterchen auf

Ich schließ mich an. Alles Liebe kleine Juna.

Schön, dass ihr euch eingelebt habt und mit der Umstellung zurecht kommt.
ich drück dich mal aus der Ferne für den doch schweren Tag heute. Sorry das hatte ich nicht mehr auf dem Schirm sonst hätte ich die Tage nicht gefragt
Ich denke noch so oft an euch

Zitat von Bommelmütze:

Schön, dass ihr euch eingelebt habt und mit der Umstellung zurecht kommt.
ich drück dich mal aus der Ferne für den doch schweren Tag heute. Sorry das hatte ich nicht mehr auf dem Schirm sonst hätte ich die Tage nicht gefragt
Ich denke noch so oft an euch

Alles gut

Zitat von Sanna12:

Da ich ziemlich weit weg wohne, warte ich nun im Auto, bis mausi wieder kommt.

Die letzte Woche war ziemlich anstrengend für mich. Sie wurde auf die intensiv verlegt, alles wieder neu, die Schwestern neu... Man darf nix alleine machen, alles fragen, ständig rennt da wer rum... Ich war Soooo angenervt davon, als es dann noch hieß, ich darf sie nicht mal mehr alleine rausnhemen... Tja, da gings mir halt blöd.
Die Schwestern dort haben natürlich den Verlauf bei ihr nicht mitbekommen, nun wird sich drüber aufgeregt, dass sie nur 40ml aus der Flasche trinken darf, obwohl sie viel mehr möchte, die Sättigung wäre doch stabil und und und... Das aber ihre herzfrequents dabei auf über 190 steigt , blenden die iwie aus. Also darf ich jedesmal neu erklären, dass es nicht nur wegen der Sättigung ist usw. Ich meine, 1 - 2 mal, ôk.... Aber doch nicht ständig.
Mittlerweile bin ich aber einigermaßen dort angekommen. Wird schon.

Mausi geht's eigentlich unverändert. Sie bekommt nun 30% Sauerstoff, ca 5l.damit kommt sie gut zu recht.
Sie ist nach wie vor recht wach, schaut einen wirklich laaaange an, fängt langsam an zu erzählen und ist einfach zum knutschen.
Es wird Zeit, dass sie nach Hause kommt.

Diese Woche ist hart.... Der Februar allgemein, ist blöd.

Wir naiv ich da doch nur war. Was heißt naiv. Meine Hoffnung starb wirklich erst, als auch Juna starb.

Die Woche kann dann bitte weg und die nächste erst Recht.

Ich hatte hier zwar noch nie geschrieben, aber vor einiger zeit hatte ich mal alles nachgelesen.

Jetzt möchte ich dir einfach von herzen ganz viel kraft wünschen. Ich kann mir nicht mal ansatzweise vorstellen, wie du dich fühlst, damals gefühlt hast, jetzt fühlst... Aber ich sende dir von herzen liebe gedanken.

Zitat von Sanna12:

Zitat von Sanna12:

Da ich ziemlich weit weg wohne, warte ich nun im Auto, bis mausi wieder kommt.

Die letzte Woche war ziemlich anstrengend für mich. Sie wurde auf die intensiv verlegt, alles wieder neu, die Schwestern neu... Man darf nix alleine machen, alles fragen, ständig rennt da wer rum... Ich war Soooo angenervt davon, als es dann noch hieß, ich darf sie nicht mal mehr alleine rausnhemen... Tja, da gings mir halt blöd.
Die Schwestern dort haben natürlich den Verlauf bei ihr nicht mitbekommen, nun wird sich drüber aufgeregt, dass sie nur 40ml aus der Flasche trinken darf, obwohl sie viel mehr möchte, die Sättigung wäre doch stabil und und und... Das aber ihre herzfrequents dabei auf über 190 steigt , blenden die iwie aus. Also darf ich jedesmal neu erklären, dass es nicht nur wegen der Sättigung ist usw. Ich meine, 1 - 2 mal, ôk.... Aber doch nicht ständig.
Mittlerweile bin ich aber einigermaßen dort angekommen. Wird schon.

Mausi geht's eigentlich unverändert. Sie bekommt nun 30% Sauerstoff, ca 5l.damit kommt sie gut zu recht.
Sie ist nach wie vor recht wach, schaut einen wirklich laaaange an, fängt langsam an zu erzählen und ist einfach zum knutschen.
Es wird Zeit, dass sie nach Hause kommt.

Diese Woche ist hart.... Der Februar allgemein, ist blöd.

Wir naiv ich da doch nur war. Was heißt naiv. Meine Hoffnung starb wirklich erst, als auch Juna starb.

Die Woche kann dann bitte weg und die nächste erst Recht.

Naiv ist def. das völlig falsche Wort. Ihr habt gekämpft und die Hoffnung nicht verloren und das war auch richtig so. Alles andere hätte ich ja seltsam gefunden.

Ich denk imme mal wieder an euch. Auch als wir das Geschlecht von Krümel noch nicht wussten. Da hat uns beiden Juna so gut gefallen. Aber iwie war der Name einfach schon vergeben. Hat sich nicht richtig angefühlt.
Auch, dass deine Ehe das nicht durchgehalten hat, noch so ein Schlag. Passiert nach so einem Verlust ja leider ganz oft.

Wie geht es dir denn sonst so? Und deinen Jungs?

Zitat von Nuya:

Ich hatte hier zwar noch nie geschrieben, aber vor einiger zeit hatte ich mal alles nachgelesen.

Jetzt möchte ich dir einfach von herzen ganz viel kraft wünschen. Ich kann mir nicht mal ansatzweise vorstellen, wie du dich fühlst, damals gefühlt hast, jetzt fühlst... Aber ich sende dir von herzen liebe gedanken.

Vielen Dank, liebe Nuya

Die meiste Zeit geht es mir wirklich gut.
Ich schreibe es teilweise sogar ungern, weil ich ein schlechtes Gewissen habe.
Ich habe ein Kind verloren und ich lebe, lache, Weine usw .. darf man das so? Macht man das so?

Meine Mutter hat auch ein Kind verloren, als es 3 Monate alt war. Ich fand es teilweise komisch, wie "normal" sie war, auch wenn es schon 30 Jahre her war. Jetzt kann ich es nachvollziehen.

Aber es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an sie denke. Wirklich kein einziger Tag! Sie ist ständig bei mir.

Und was bleibt mir anderes übrig?

Zitat von Alaska:

Zitat von Sanna12:

Zitat von Sanna12:

Da ich ziemlich weit weg wohne, warte ich nun im Auto, bis mausi wieder kommt.

Die letzte Woche war ziemlich anstrengend für mich. Sie wurde auf die intensiv verlegt, alles wieder neu, die Schwestern neu... Man darf nix alleine machen, alles fragen, ständig rennt da wer rum... Ich war Soooo angenervt davon, als es dann noch hieß, ich darf sie nicht mal mehr alleine rausnhemen... Tja, da gings mir halt blöd.
Die Schwestern dort haben natürlich den Verlauf bei ihr nicht mitbekommen, nun wird sich drüber aufgeregt, dass sie nur 40ml aus der Flasche trinken darf, obwohl sie viel mehr möchte, die Sättigung wäre doch stabil und und und... Das aber ihre herzfrequents dabei auf über 190 steigt , blenden die iwie aus. Also darf ich jedesmal neu erklären, dass es nicht nur wegen der Sättigung ist usw. Ich meine, 1 - 2 mal, ôk.... Aber doch nicht ständig.
Mittlerweile bin ich aber einigermaßen dort angekommen. Wird schon.

Mausi geht's eigentlich unverändert. Sie bekommt nun 30% Sauerstoff, ca 5l.damit kommt sie gut zu recht.
Sie ist nach wie vor recht wach, schaut einen wirklich laaaange an, fängt langsam an zu erzählen und ist einfach zum knutschen.
Es wird Zeit, dass sie nach Hause kommt.

Diese Woche ist hart.... Der Februar allgemein, ist blöd.

Wir naiv ich da doch nur war. Was heißt naiv. Meine Hoffnung starb wirklich erst, als auch Juna starb.

Die Woche kann dann bitte weg und die nächste erst Recht.

Naiv ist def. das völlig falsche Wort. Ihr habt gekämpft und die Hoffnung nicht verloren und das war auch richtig so. Alles andere hätte ich ja seltsam gefunden.

Ich denk imme mal wieder an euch. Auch als wir das Geschlecht von Krümel noch nicht wussten. Da hat uns beiden Juna so gut gefallen. Aber iwie war der Name einfach schon vergeben. Hat sich nicht richtig angefühlt.
Auch, dass deine Ehe das nicht durchgehalten hat, noch so ein Schlag. Passiert nach so einem Verlust ja leider ganz oft.

Wie geht es dir denn sonst so? Und deinen Jungs?

Ich finde den Name auch wahnsinnig schön, kaum zu glauben, dass ich mich erst 1 Stunde vor dem Kaiserschnitt für den entschieden habe
Herzlichen Glückwunsch noch zur Schwangerschaft

Hm, ja. Also der Partnerschaft trauere ich nicht hinterher. Es gab viele böse Sachen.
In der Schwangerschaft mit Juna fing es wieder extrem an.
Er wollte mir sogar verbieten, sie täglich besuchen zu fahren , denn schließlich ist ja "SEIN" Sohn auch noch da und gerade Mal ein Jahr alt. Er war sie ganze 3 Mal besuchen
Nein, die Zeit war absolut nicht schön und jetzt kann ich es sagen, ich war in der kompletten Zeit alleine. Mit allem.

Uns geht es gut. Der große genießt gerade seine Ferien.
Der mittlere , hm . Die Trennung ist zwar schon ein Jahr her, aber es ist immer noch keine Ruhe eingekehrt und ich muss wieder vor's Gericht ziehen .
Aber auch das wird sich hoffentlich bald endgültig klären.