Warten, warten, warten....

Am Freitag gibt es vllt Ergebnisse....
Glaube ich kaum

Sollte der Entlassung nur das - nicht richtig trinken wollen - im Wege stehen, werden wir sie mit Sonde nach Hause bekommen.

Die Medikamente zur Entwässerung und gegen hohen Blutdruck werden jetzt ein wenig höher dosiert.

Und mehr gibt es wieder mal nicht...

Ich werde mittlerweile täglich mit den Worten, da kommt die geduldige, tapfere Mama, begrüßt.
Ich frage mich, wie lange ich noch geduldig bleiben kann. Aber es nützt ja alles nix

Heute ist dein ET, mein kleines Mädchen.
Heute bist du 6 Wochen alt.
Die Zeit rast wieder mal so wahnsinnig schnell, obwohl... Von mir aus, könnte es gerade ruhig noch ein wenig schneller gehen.

Mir gehen so viele Gedanken durch den Kopf, Mäuschen.
Wie wäre eine spontan Geburt? Wie hätten wir sie gemeistert? Hättest du gleich bei mir bleiben können? Stillen?? Kuscheln?? All das, was wir halt nicht hatten.

Du musstest schon so viel durchmachen, so tapfer und stark sein. Und ich kann es die nicht abnehmen

Ach Maus, ich bin so stolz dich zu haben, so stolz deine Mama sein zu dürfen! Und egal was kommt, wir schaffen es!
Du bist so perfekt, wie du bist!

Ich liebe dich so wahnsinnig doll und will dich endlich hier bei uns haben.

Zitat von Sanna12:

Heute ist dein ET, mein kleines Mädchen.
Heute bist du 6 Wochen alt.
Die Zeit rast wieder mal so wahnsinnig schnell, obwohl... Von mir aus, könnte es gerade ruhig noch ein wenig schneller gehen.

Mir gehen so viele Gedanken durch den Kopf, Mäuschen.
Wie wäre eine spontan Geburt? Wie hätten wir sie gemeistert? Hättest du gleich bei mir bleiben können? Stillen?? Kuscheln?? All das, was wir halt nicht hatten.

Du musstest schon so viel durchmachen, so tapfer und stark sein. Und ich kann es die nicht abnehmen

Ach Maus, ich bin so stolz dich zu haben, so stolz deine Mama sein zu dürfen! Und egal was kommt, wir schaffen es!
Du bist so perfekt, wie du bist!

Ich liebe dich so wahnsinnig doll und will dich endlich hier bei uns haben.

Am Freitag oder Montag bekommen wir VIELLEICHT ein Ergebnis der Humangenetik...

Die Ärzte wissen gerade nicht weiter.

Zitat von Sanna12:

Am Freitag oder Montag bekommen wir VIELLEICHT ein Ergebnis der Humangenetik...

Die Ärzte wissen gerade nicht weiter.

Ich kann nicht mehr

Wir wissen absolut nicht, wo sie steht, nicht mal ansatzweise, was sie haben könnte.
Kann man es heilen (ja, sehr naiver Gedanke), kann man damit leben, kann man damit überleben, oder ist es doch etwas ohne Prognose???? Das einzige was wir wissen, dass fast alle Organe auf irgendeine Weise betroffen sind. Herz, Lunge, Leber, Gallen Wege, Nieren... Ich hab so Angst, vor dem Ergebnis, widerrum, kann man sich damit endlich auseinandersetzen, sich drauf einstellen, lernen damit umzugehen. Am meisten habe ich aber Angst, dass wieder keine Ergebnisse kommen, eine weitere Woche vergeht.
Zuhause geht der Alltag weiter, es gibt Sachen zu erledigen, zu klären, die Jungs. Und man hat einfach keine Kraft mehr. Und dann kommen da diese Gedanken, Mensch hab dich nicht so, sei stark...

Du arme. Das muss wirklich schlimm sein. Ich kann so gut verstehen, dass du wissen möchtest, um was es sich handelt. Wenn das Kind erstmal einen Namen hat, kann man sich andere Betroffene, ne Selbsthilfegruppe und Spezialisten suchen. Ansonsten fühlt man sich so hilflos. Wie geht es der kleinen denn im Moment so?

Ganz viel Kraft

Danke.

Bis auf die Atmung, geht's ihr gut.

Ich finde du bist eine echt starke Frau/Mama!

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!

Wie gehen die Jungs damit um?

Der Sauerstoff wird seit gestern immer wieder ausgemacht, es klappt schon ganz gut.
Nächste Woche soll es ein Gespräch geben um zu schauen, wie wir weiter machen, wann sie nach Hause kann usw.
Das Trinken ist noch wahnsinnig schwer für sie, aber auch nur wegen der Atmung, also wird sie die Sonde erstmal behalten.
Mich würde nur interessieren, ob ich sie dann nach Bedarf füttern darf, oder ob ich mich zwingend an die Menge und Zeiten halten muss. Ich find's zu viel, alle 4 Stunden 75ml, wenn sie es heute drin behält alles, dann ab morgen 85ml. In 2 Wochen ist sie 2 Monate alt und die Menge kommt mir einfach zu viel vor.

Zitat von Sonnenblume20:

Ich finde du bist eine echt starke Frau/Mama!

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!

Wie gehen die Jungs damit um?

Danke, aber so stark bin ich gerade nicht. Ausser ich bin bei mausi, SIE gibt mir wahnsinnige Stärke.

Der große, 7 jahre, hatte damit sehr zu kämpfen, seit er sie gesehen hat. Er weinte bitterlich, dass wir sie nicht nach haise nehmen können. Nun war er eine Weile nicht mehr bei ihr und es beruhigte sich nun.

Der mittlere ist 13 Monate, der weiß noch nicht mal, dass er eine Schwester hat

Das stell ich mir auch echt schwierig vor, wenn man schon so einen Schicksalsschlag hat und dann aber auch Zuhause noch zwei Kinder zu betreuen hat.

Ich wünsch euch auf alle Fälle alle Kraft der Welt und das ihr das gut übersteht!

Zitat von Sanna12:

Der Sauerstoff wird seit gestern immer wieder ausgemacht, es klappt schon ganz gut.
Nächste Woche soll es ein Gespräch geben um zu schauen, wie wir weiter machen, wann sie nach Hause kann usw.
Das Trinken ist noch wahnsinnig schwer für sie, aber auch nur wegen der Atmung, also wird sie die Sonde erstmal behalten.
Mich würde nur interessieren, ob ich sie dann nach Bedarf füttern darf, oder ob ich mich zwingend an die Menge und Zeiten halten muss. Ich find's zu viel, alle 4 Stunden 75ml, wenn sie es heute drin behält alles, dann ab morgen 85ml. In 2 Wochen ist sie 2 Monate alt und die Menge kommt mir einfach zu viel vor.

Huhu!

Ich hab bisher still mitgelesen, möcht hier aber kurz unsre Erfahrung beisteuern.
"Wir" hatten auch ein paar Monate eine Sonde. Im Krankenhaus war das immer furchtbar- vorher wiegen,nachher wiegen, sondierte Mengen, Uhrzeiten aufschreiben und dann nahm sie nach der OP nicht richtig zu bzw. trank allein sehr wenig. Es war Stress pur für uns beide. Und ja, der 4 stündige Rhythmus war denen auch wichtig.

Zu Hause hab ich es komplett anders gemacht. Wir haben nach Bedarf gestillt und Flasche gegeben. Immer wieder, die erste Zeit nach der OP verbrachten wir quasi nur zusammen auf dem Sofa. Ich hab trotz allem immer etwas nachsondiert. Aber individuell. Trank sie selber gut, gabs weniger über die Sonde. Trank sie nichts gab es mehr. Das Trinkprotokoll sah katastrophal aus- aber sie nahm zu. Allein die Ruhe, die man in den eigenen vier Wänden hat ist nicht zu unterschätzen! Es war wie ein Tanz, jeden Tag wurde individuell neu entschieden mit den jeweiligen Mengen.

Wir haben es übrigens geschafft. Es war langwierig, aber sie konnte dann nach vielen Wochen komplett gestillt werden.

Ich drück dir alle Daumen! Hast du eine gute Hebamme?

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von Sanna12:

Der Sauerstoff wird seit gestern immer wieder ausgemacht, es klappt schon ganz gut.
Nächste Woche soll es ein Gespräch geben um zu schauen, wie wir weiter machen, wann sie nach Hause kann usw.
Das Trinken ist noch wahnsinnig schwer für sie, aber auch nur wegen der Atmung, also wird sie die Sonde erstmal behalten.
Mich würde nur interessieren, ob ich sie dann nach Bedarf füttern darf, oder ob ich mich zwingend an die Menge und Zeiten halten muss. Ich find's zu viel, alle 4 Stunden 75ml, wenn sie es heute drin behält alles, dann ab morgen 85ml. In 2 Wochen ist sie 2 Monate alt und die Menge kommt mir einfach zu viel vor.

Huhu!

Ich hab bisher still mitgelesen, möcht hier aber kurz unsre Erfahrung beisteuern.
"Wir" hatten auch ein paar Monate eine Sonde. Im Krankenhaus war das immer furchtbar- vorher wiegen,nachher wiegen, sondierte Mengen, Uhrzeiten aufschreiben und dann nahm sie nach der OP nicht richtig zu bzw. trank allein sehr wenig. Es war Stress pur für uns beide. Und ja, der 4 stündige Rhythmus war denen auch wichtig.

Zu Hause hab ich es komplett anders gemacht. Wir haben nach Bedarf gestillt und Flasche gegeben. Immer wieder, die erste Zeit nach der OP verbrachten wir quasi nur zusammen auf dem Sofa. Ich hab trotz allem immer etwas nachsondiert. Aber individuell. Trank sie selber gut, gabs weniger über die Sonde. Trank sie nichts gab es mehr. Das Trinkprotokoll sah katastrophal aus- aber sie nahm zu. Allein die Ruhe, die man in den eigenen vier Wänden hat ist nicht zu unterschätzen! Es war wie ein Tanz, jeden Tag wurde individuell neu entschieden mit den jeweiligen Mengen.

Wir haben es übrigens geschafft. Es war langwierig, aber sie konnte dann nach vielen Wochen komplett gestillt werden.

Ich drück dir alle Daumen! Hast du eine gute Hebamme?

Du machst mir Mut! Vielen Dank!!!

Stillen darf ich sie leider nicht sie darf weder meine Milch, noch pre trinken.
Das muss ich unbedingt fragen, ob diese spezial Nahrung auch nach Bedarf gefüttert werden darf.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das Trinken aus der Flasche zuhause auch besser klappen wird. Die Schwestern haben einfach keine halbe Stunde Zeit um 1 baby zu füttern. Man merkt von Anfang an den Unterschied, wenn ich es ihr gebe, oder eine Schwester. Vor allem darf es ja auch nicht zuuu lange dauern, weil dann schon wieder die nächste Mahlzeit kommt usw.
Ich bin ja auf das Gespräch gespannt.