Mütter- und Schwangerenforum

Der steinige Weg ins Leben..

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Sanna12
539 Beiträge
22.01.2020 22:24
56 Merker.

Dann frage ich hier.

Jemand Erfahrung mit der Nahrung Monogen?
12Pfoten
1686 Beiträge
22.01.2020 22:36
Zitat von Sanna12:

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von Sanna12:

Der Sauerstoff wird seit gestern immer wieder ausgemacht, es klappt schon ganz gut.
Nächste Woche soll es ein Gespräch geben um zu schauen, wie wir weiter machen, wann sie nach Hause kann usw.
Das Trinken ist noch wahnsinnig schwer für sie, aber auch nur wegen der Atmung, also wird sie die Sonde erstmal behalten.
Mich würde nur interessieren, ob ich sie dann nach Bedarf füttern darf, oder ob ich mich zwingend an die Menge und Zeiten halten muss. Ich find's zu viel, alle 4 Stunden 75ml, wenn sie es heute drin behält alles, dann ab morgen 85ml. In 2 Wochen ist sie 2 Monate alt und die Menge kommt mir einfach zu viel vor.


Huhu!

Ich hab bisher still mitgelesen, möcht hier aber kurz unsre Erfahrung beisteuern.
"Wir" hatten auch ein paar Monate eine Sonde. Im Krankenhaus war das immer furchtbar- vorher wiegen,nachher wiegen, sondierte Mengen, Uhrzeiten aufschreiben und dann nahm sie nach der OP nicht richtig zu bzw. trank allein sehr wenig. Es war Stress pur für uns beide. Und ja, der 4 stündige Rhythmus war denen auch wichtig.

Zu Hause hab ich es komplett anders gemacht. Wir haben nach Bedarf gestillt und Flasche gegeben. Immer wieder, die erste Zeit nach der OP verbrachten wir quasi nur zusammen auf dem Sofa. Ich hab trotz allem immer etwas nachsondiert. Aber individuell. Trank sie selber gut, gabs weniger über die Sonde. Trank sie nichts gab es mehr. Das Trinkprotokoll sah katastrophal aus- aber sie nahm zu. Allein die Ruhe, die man in den eigenen vier Wänden hat ist nicht zu unterschätzen! Es war wie ein Tanz, jeden Tag wurde individuell neu entschieden mit den jeweiligen Mengen.

Wir haben es übrigens geschafft. Es war langwierig, aber sie konnte dann nach vielen Wochen komplett gestillt werden.

Ich drück dir alle Daumen! Hast du eine gute Hebamme?


Du machst mir Mut! Vielen Dank!!!

Stillen darf ich sie leider nicht sie darf weder meine Milch, noch pre trinken.
Das muss ich unbedingt fragen, ob diese spezial Nahrung auch nach Bedarf gefüttert werden darf.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das Trinken aus der Flasche zuhause auch besser klappen wird. Die Schwestern haben einfach keine halbe Stunde Zeit um 1 baby zu füttern. Man merkt von Anfang an den Unterschied, wenn ich es ihr gebe, oder eine Schwester. Vor allem darf es ja auch nicht zuuu lange dauern, weil dann schon wieder die nächste Mahlzeit kommt usw.
Ich bin ja auf das Gespräch gespannt.


Ach nein, das tut mir leid dass du nicht stillen darfst. Nie, oder nur jetzt erstmal nicht?
Aber auch mit der Flasche ist super okay, hauptsache man wird irgendwann die Sonde los!
Hast du denn eine Sondenschwester, die dir dann zu Hause beim Pflegen und Sondenwechsel helfen kann? Die war bei mir damals Gold wert. Odet dürft ihr ohne Sonde heim?

Ja, im Krankenhaus ist es stressig. Die Mäuse merken das auch. Die richtige Genesung für euch alle beginnt dann erst zu Hause.

Die Nahrung kenn ich leider nicht, wir hatten damals fettige Milch, weil sie in den schlimmsten Phasen nicht mehr als 40ml pro Mahlzeit drin behalten hat.
Sanna12
539 Beiträge
23.01.2020 07:58
Zitat von 12Pfoten:

Zitat von Sanna12:

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von Sanna12:

Der Sauerstoff wird seit gestern immer wieder ausgemacht, es klappt schon ganz gut.
Nächste Woche soll es ein Gespräch geben um zu schauen, wie wir weiter machen, wann sie nach Hause kann usw.
Das Trinken ist noch wahnsinnig schwer für sie, aber auch nur wegen der Atmung, also wird sie die Sonde erstmal behalten.
Mich würde nur interessieren, ob ich sie dann nach Bedarf füttern darf, oder ob ich mich zwingend an die Menge und Zeiten halten muss. Ich find's zu viel, alle 4 Stunden 75ml, wenn sie es heute drin behält alles, dann ab morgen 85ml. In 2 Wochen ist sie 2 Monate alt und die Menge kommt mir einfach zu viel vor.


Huhu!

Ich hab bisher still mitgelesen, möcht hier aber kurz unsre Erfahrung beisteuern.
"Wir" hatten auch ein paar Monate eine Sonde. Im Krankenhaus war das immer furchtbar- vorher wiegen,nachher wiegen, sondierte Mengen, Uhrzeiten aufschreiben und dann nahm sie nach der OP nicht richtig zu bzw. trank allein sehr wenig. Es war Stress pur für uns beide. Und ja, der 4 stündige Rhythmus war denen auch wichtig.

Zu Hause hab ich es komplett anders gemacht. Wir haben nach Bedarf gestillt und Flasche gegeben. Immer wieder, die erste Zeit nach der OP verbrachten wir quasi nur zusammen auf dem Sofa. Ich hab trotz allem immer etwas nachsondiert. Aber individuell. Trank sie selber gut, gabs weniger über die Sonde. Trank sie nichts gab es mehr. Das Trinkprotokoll sah katastrophal aus- aber sie nahm zu. Allein die Ruhe, die man in den eigenen vier Wänden hat ist nicht zu unterschätzen! Es war wie ein Tanz, jeden Tag wurde individuell neu entschieden mit den jeweiligen Mengen.

Wir haben es übrigens geschafft. Es war langwierig, aber sie konnte dann nach vielen Wochen komplett gestillt werden.

Ich drück dir alle Daumen! Hast du eine gute Hebamme?


Du machst mir Mut! Vielen Dank!!!

Stillen darf ich sie leider nicht sie darf weder meine Milch, noch pre trinken.
Das muss ich unbedingt fragen, ob diese spezial Nahrung auch nach Bedarf gefüttert werden darf.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das Trinken aus der Flasche zuhause auch besser klappen wird. Die Schwestern haben einfach keine halbe Stunde Zeit um 1 baby zu füttern. Man merkt von Anfang an den Unterschied, wenn ich es ihr gebe, oder eine Schwester. Vor allem darf es ja auch nicht zuuu lange dauern, weil dann schon wieder die nächste Mahlzeit kommt usw.
Ich bin ja auf das Gespräch gespannt.


Ach nein, das tut mir leid dass du nicht stillen darfst. Nie, oder nur jetzt erstmal nicht?
Aber auch mit der Flasche ist super okay, hauptsache man wird irgendwann die Sonde los!
Hast du denn eine Sondenschwester, die dir dann zu Hause beim Pflegen und Sondenwechsel helfen kann? Die war bei mir damals Gold wert. Odet dürft ihr ohne Sonde heim?

Ja, im Krankenhaus ist es stressig. Die Mäuse merken das auch. Die richtige Genesung für euch alle beginnt dann erst zu Hause.

Die Nahrung kenn ich leider nicht, wir hatten damals fettige Milch, weil sie in den schlimmsten Phasen nicht mehr als 40ml pro Mahlzeit drin behalten hat.


Jetziger stand ist, dass ich sie nie stillen werde.

Ich muss das Gespräch abwarten. Sonde kommt aber mit Sicherheit nach Hause.
Eine Sondenschwester, was es nicht alles gibt . Das werde ich auf jedenfall mal fragen.

Es gibt da so einiges, was ich noch fragen will. Mir macht die Lungengeschichte angst. Die Ursache für das Wasser einlagern wurde ja nicht 100% gefunden und somit auch nicht behoben. Was ist, wenn es wieder passiert, wie soll ich das erkennen..
Dann ihr hb wert. Der ist jetzt schon grenzwertig, sollte er weiter runter gehen, braucht sie wieder Blut.
Mir ist schon klar, dass ich kein gesundes Baby mit nach Hause nehme und wir sicher noch einige kh Aufenthalte und Arzt besuche vor uns haben.
Aber die Angst, daß was schlimmes von jetzt auf gleich passiert, ist groß.
12Pfoten
1686 Beiträge
23.01.2020 08:31
Zitat von Sanna12:

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von Sanna12:

Zitat von 12Pfoten:

...


Du machst mir Mut! Vielen Dank!!!

Stillen darf ich sie leider nicht sie darf weder meine Milch, noch pre trinken.
Das muss ich unbedingt fragen, ob diese spezial Nahrung auch nach Bedarf gefüttert werden darf.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das Trinken aus der Flasche zuhause auch besser klappen wird. Die Schwestern haben einfach keine halbe Stunde Zeit um 1 baby zu füttern. Man merkt von Anfang an den Unterschied, wenn ich es ihr gebe, oder eine Schwester. Vor allem darf es ja auch nicht zuuu lange dauern, weil dann schon wieder die nächste Mahlzeit kommt usw.
Ich bin ja auf das Gespräch gespannt.


Ach nein, das tut mir leid dass du nicht stillen darfst. Nie, oder nur jetzt erstmal nicht?
Aber auch mit der Flasche ist super okay, hauptsache man wird irgendwann die Sonde los!
Hast du denn eine Sondenschwester, die dir dann zu Hause beim Pflegen und Sondenwechsel helfen kann? Die war bei mir damals Gold wert. Odet dürft ihr ohne Sonde heim?

Ja, im Krankenhaus ist es stressig. Die Mäuse merken das auch. Die richtige Genesung für euch alle beginnt dann erst zu Hause.

Die Nahrung kenn ich leider nicht, wir hatten damals fettige Milch, weil sie in den schlimmsten Phasen nicht mehr als 40ml pro Mahlzeit drin behalten hat.


Jetziger stand ist, dass ich sie nie stillen werde.

Ich muss das Gespräch abwarten. Sonde kommt aber mit Sicherheit nach Hause.
Eine Sondenschwester, was es nicht alles gibt . Das werde ich auf jedenfall mal fragen.

Es gibt da so einiges, was ich noch fragen will. Mir macht die Lungengeschichte angst. Die Ursache für das Wasser einlagern wurde ja nicht 100% gefunden und somit auch nicht behoben. Was ist, wenn es wieder passiert, wie soll ich das erkennen..
Dann ihr hb wert. Der ist jetzt schon grenzwertig, sollte er weiter runter gehen, braucht sie wieder Blut.
Mir ist schon klar, dass ich kein gesundes Baby mit nach Hause nehme und wir sicher noch einige kh Aufenthalte und Arzt besuche vor uns haben.
Aber die Angst, daß was schlimmes von jetzt auf gleich passiert, ist groß.


Eine Sondenschwester ist toll Denn die Sonde muss ja regelmäßig ausgetauscht werden, sie kam dazu immer nach Hause. Dabei bekommst du Unterstützung. Auch zur Hautpflege, Pflasterwechsel, Materialbestellung und wenn das Kind wächst, muss auch die Sondenlänge angepasst werden. Meine kannte sich sogar mit diversen Spezialnahrungen und -mengen aus. Hat eure Klinik einen Sozialdienst? Der hatte diese Organisation damals für mich übernommen.

Lagert sie das Wasser "nur" in der Lunge ein oder auch an anderen Stellen? Unser Mädchen hatte einen Herzfehler, wir hatten auch mit Wasser zu kämpfen. Aber sie schwoll dann quasi auch im Gesicht an. Ganz ganz leicht, es waren Nuancen, aber man lernt es zu erkennen. An der Atmung merkt man es auch.
Du wirst da reinwachsen, so blöd es klingt. Vertrau auf dein Bauchgefühl, das ist da immer richtig.

Versuch dir wirklich ein gutes Netzwerk aufzubauen, das ist mega wichtig. An Ärzten, Pflegepersonal, Hebammen die darauf spezialisiert sind. Löcher das Personal dort mit all deinen Fragen. Setz dich mit der Krankenkasse in Kontakt, welche Hilfen euch zustehen.
Zu Hause ist es nochmal ganz anders als in der Klinik. Wunderschön, aber anders. Je besser du vorbereitet bist, desto entspannter bist du.

Ihr schafft das!
Mayberry
1071 Beiträge
23.01.2020 08:43
Hallo,

Ich lese schon eine Weile mit und hoffe sehnlichst, dass ihr bald positive Nachrichten bekommt.

Zum Blut habe ich durch meine eigene Tochter einiges gelesen und beim Arzt erfahren. Ich wollte eigentlich erst fragen wenn die Humangenetik fertig ist. Bekommt deine Tochter denn eisentropfen? Soweit ich weiß bekommen das frühchen ja immer. Eisen ist wichtig für einen normalen hb Wert. Eisenmangel führt zu einem zu niedrigen hb Wert.

Allerdings sagtest du das sich die roten Blutzellen zu schnell auflösen. Ich nehme an zu hoher ldh wert? Meine Tochter wurde auf akk gg. Zellen getestet so heißt es im Befund. Bei ihr war es negativ. Allerdings wäre das evtl. Etwas das bei euch auch getestet wird. Das sind nämlich Antikörper die sich gegen das eigene Blut wehren und es zerstören. Das kann man aber mit Medikamenten behandeln. Durch den hohen Blutabbau leidet natürlich die Leber und Milz. Also ist es nichts was extra noch oben drauf kommt denke ich. Also einfach mal fragen, wenn ihr die Ergebnisse bekommt.

Bei meiner Tochter hat sich das mit dem Blut nach eisengabe und alle 3 Monate blutkontrolle allerdings von selbst behoben. Sie war zu dem Zeitpunkt allerdings schon 2, als es auftrat. Sie hatte wohl eine TEC anämie.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen!
Sanna12
539 Beiträge
23.01.2020 08:48
Zitat von Mayberry:

Hallo,

Ich lese schon eine Weile mit und hoffe sehnlichst, dass ihr bald positive Nachrichten bekommt.

Zum Blut habe ich durch meine eigene Tochter einiges gelesen und beim Arzt erfahren. Ich wollte eigentlich erst fragen wenn die Humangenetik fertig ist. Bekommt deine Tochter denn eisentropfen? Soweit ich weiß bekommen das frühchen ja immer. Eisen ist wichtig für einen normalen hb Wert. Eisenmangel führt zu einem zu niedrigen hb Wert.

Allerdings sagtest du das sich die roten Blutzellen zu schnell auflösen. Ich nehme an zu hoher ldh wert? Meine Tochter wurde auf akk gg. Zellen getestet so heißt es im Befund. Bei ihr war es negativ. Allerdings wäre das evtl. Etwas das bei euch auch getestet wird. Das sind nämlich Antikörper die sich gegen das eigene Blut wehren und es zerstören. Das kann man aber mit Medikamenten behandeln. Durch den hohen Blutabbau leidet natürlich die Leber und Milz. Also ist es nichts was extra noch oben drauf kommt denke ich. Also einfach mal fragen, wenn ihr die Ergebnisse bekommt.

Bei meiner Tochter hat sich das mit dem Blut nach eisengabe und alle 3 Monate blutkontrolle allerdings von selbst behoben. Sie war zu dem Zeitpunkt allerdings schon 2, als es auftrat. Sie hatte wohl eine TEC anämie.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen!


Also auf Antikörper wurde sie mittlerweile sehr oft untersucht, daran liegt es nicht.
Deswegen haben sie ihr Blut jetzt in eine spezialklinik geschickt, nach Ulm. Das Ergebnis lässt aber auf sich warten.
Nein, Eisen bekommt sie nicht , kommt auf meine Frageliste

Sanna12
539 Beiträge
23.01.2020 08:49
Zitat von 12Pfoten:

Zitat von Sanna12:

Zitat von 12Pfoten:

Zitat von Sanna12:

...


Ach nein, das tut mir leid dass du nicht stillen darfst. Nie, oder nur jetzt erstmal nicht?
Aber auch mit der Flasche ist super okay, hauptsache man wird irgendwann die Sonde los!
Hast du denn eine Sondenschwester, die dir dann zu Hause beim Pflegen und Sondenwechsel helfen kann? Die war bei mir damals Gold wert. Odet dürft ihr ohne Sonde heim?

Ja, im Krankenhaus ist es stressig. Die Mäuse merken das auch. Die richtige Genesung für euch alle beginnt dann erst zu Hause.

Die Nahrung kenn ich leider nicht, wir hatten damals fettige Milch, weil sie in den schlimmsten Phasen nicht mehr als 40ml pro Mahlzeit drin behalten hat.


Jetziger stand ist, dass ich sie nie stillen werde.

Ich muss das Gespräch abwarten. Sonde kommt aber mit Sicherheit nach Hause.
Eine Sondenschwester, was es nicht alles gibt . Das werde ich auf jedenfall mal fragen.

Es gibt da so einiges, was ich noch fragen will. Mir macht die Lungengeschichte angst. Die Ursache für das Wasser einlagern wurde ja nicht 100% gefunden und somit auch nicht behoben. Was ist, wenn es wieder passiert, wie soll ich das erkennen..
Dann ihr hb wert. Der ist jetzt schon grenzwertig, sollte er weiter runter gehen, braucht sie wieder Blut.
Mir ist schon klar, dass ich kein gesundes Baby mit nach Hause nehme und wir sicher noch einige kh Aufenthalte und Arzt besuche vor uns haben.
Aber die Angst, daß was schlimmes von jetzt auf gleich passiert, ist groß.


Eine Sondenschwester ist toll Denn die Sonde muss ja regelmäßig ausgetauscht werden, sie kam dazu immer nach Hause. Dabei bekommst du Unterstützung. Auch zur Hautpflege, Pflasterwechsel, Materialbestellung und wenn das Kind wächst, muss auch die Sondenlänge angepasst werden. Meine kannte sich sogar mit diversen Spezialnahrungen und -mengen aus. Hat eure Klinik einen Sozialdienst? Der hatte diese Organisation damals für mich übernommen.

Lagert sie das Wasser "nur" in der Lunge ein oder auch an anderen Stellen? Unser Mädchen hatte einen Herzfehler, wir hatten auch mit Wasser zu kämpfen. Aber sie schwoll dann quasi auch im Gesicht an. Ganz ganz leicht, es waren Nuancen, aber man lernt es zu erkennen. An der Atmung merkt man es auch.
Du wirst da reinwachsen, so blöd es klingt. Vertrau auf dein Bauchgefühl, das ist da immer richtig.

Versuch dir wirklich ein gutes Netzwerk aufzubauen, das ist mega wichtig. An Ärzten, Pflegepersonal, Hebammen die darauf spezialisiert sind. Löcher das Personal dort mit all deinen Fragen. Setz dich mit der Krankenkasse in Kontakt, welche Hilfen euch zustehen.
Zu Hause ist es nochmal ganz anders als in der Klinik. Wunderschön, aber anders. Je besser du vorbereitet bist, desto entspannter bist du.

Ihr schafft das!


Das Wasser ist nicht direkt in der Lunge, sondern im gewebe AN der Lunge.

Ich danke Dir sehr!!
Sobald ich weiß, wie es weiter geht, werde ich mich bei der Krankenkasse kundig machen
Sanna12
539 Beiträge
23.01.2020 08:57
Da wird mir wieder klar, wie wenig wir eigentlich bis jetzt wissen.
Die Ärzte wollen keine Vermutungen aussprechen, was ich verstehen kann.
Aber wenn man fragt, woran dies oder jenes liegen könnte... Tja

Sanna12
539 Beiträge
24.01.2020 14:10
Wir haben denn wohl unsere erste Diagnose bekommen.
Die Ergebnisse aus der Spezialklinik, wegen ihrem Blut, sind da.

Die Erkrankung heißt Kugelzellenanämie. Heute wurde nochmal von uns 3 Blut abgenommen und nochmal weggeschickt.

Der Sauerstoff ist weg und sie macht es prima
Die Medikamente für die Galle lassen sie jetzt auch ausschleichen, um zu schauen.

Mayberry
1071 Beiträge
24.01.2020 18:43
Na das ist doch eine Aussage und keine Schreckens Diagnose (also für mich nicht, ich hatte immer Angst vor einem nicht arbeitenden Knochenmark). Hab mal kurz nachgelesen und das belastet auch Galle. Passt also zu dem Bild von deinem Baby. Auch das es so extrem gelb war.

Ich hoffe sie können der Maus jetzt helfen! Auch wenn sie es ihr Leben lang mit sich trägt, ist ein Leben wenigstens gut möglich. Und mit so einer liebevollen Mama mit dir, werdet ihr das gemeinsam schaffen.

Ich hoffe sie hat nur eine leichte Form der Krankheit.
Sanna12
539 Beiträge
24.01.2020 19:25
Zitat von Mayberry:

Na das ist doch eine Aussage und keine Schreckens Diagnose (also für mich nicht, ich hatte immer Angst vor einem nicht arbeitenden Knochenmark). Hab mal kurz nachgelesen und das belastet auch Galle. Passt also zu dem Bild von deinem Baby. Auch das es so extrem gelb war.

Ich hoffe sie können der Maus jetzt helfen! Auch wenn sie es ihr Leben lang mit sich trägt, ist ein Leben wenigstens gut möglich. Und mit so einer liebevollen Mama mit dir, werdet ihr das gemeinsam schaffen.

Ich hoffe sie hat nur eine leichte Form der Krankheit.


Ich bin auhh erstmal erleichtert, dass es hier eine so "harmlose" Diagnose gibt.

Jetzt warten wir die Humangenetik ab.
Poca
43519 Beiträge
24.01.2020 19:30
Das freut mich schon mal.
Kann man etwas dagegen machen?
Sanna12
539 Beiträge
24.01.2020 19:36
Zitat von Poca:

Das freut mich schon mal.
Kann man etwas dagegen machen?


Nur Symptome behandeln. Im schlimmsten Fall, halt wieder bluttransfusion.
Sanna12
539 Beiträge
24.01.2020 19:36
Zitat von Sanna12:

Zitat von Poca:

Das freut mich schon mal.
Kann man etwas dagegen machen?


Nur Symptome behandeln. Im schlimmsten Fall, halt wieder bluttransfusion.


Achso, ab Schulalter kann man einen großen Teil der Milz entfernen.
Sanna12
539 Beiträge
26.01.2020 16:51
Mein Mädchen wirkt endlich, wie ein ganz normales Baby bitte nicht falsch verstehen, ich meine damit nur, dass sie nicht mehr so schlapp und krank wirkt.

Der Sauerstoff ist nach wie vor weg, die Sättigungsabfälle sind aber noch manchmal da.
Morgen geht sie ins Schkaflabor.
DAS Gallen Medikament lassen Sie ja jetzt ausschleichen, am Mittwoch ist die letzte gabe. Hoffentlich bleiben die Werte stabil.

Das Trinken klappt nun auch sehr gut. Zw. 50-80 ml schafft sie

Bitte, lass es so positiv weiter gehen.
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