Das freut mich

Toi toi toi, dass es so weiter geht.

Zitat von Poca:

Das freut mich

Toi toi toi, dass es so weiter geht.

Dankeschön

Das sind doch super Nachrichten. Wir drücken euch die Daumen,. Das 3s alles so gut weiter geht.

Genug gefreut...

Das Alagille syndrom wurde nicht bestätigt.
Sie hat aber genetische Veränderungen am Herzen, Leber, Nieren, Bauchspeisendrüse.

Es ist noch keine Diagnose, Befund da. Es ist ein zwischenstand, den der Oberarzt per Mail schon mal bekommen hat und dies wollte er mir schon mal mitteilen.
Der Albtraum geht leider für uns weiter.
Denn keiner kann mir sagen, was für eine Lebenserwartung sie hat, was uns erwartet. Man muss jetzt schauen und warten, wie sich die Organe entwickeln. Wenn Symptome auftreten, dann handeln. Beobachten, warten, testen... Alles bleibt, wie es ist.

Genau davor hatte ich so große Angst, dass es nix konkretes ist und man nicht wirklich was machen kann. Aber nun nicht mal zu wissen, ob mein Kind leben wird, wie lange, ob es behindert wird oder was auch immer, ist einfach nur sche*ße.
Diese Ungewissheit, die mich mittlerweile so fertig macht, wird uns wohl noch sehr lange begleiten

Das tut mir so schrecklich leid fühl dich gedrückt.

Ich bin sprachlos. Das tut mir so leid für euch als Familie und die kleine! Ich hoffe sie geben dir ne Psychologin als Begleitung. Das hält man doch alleine nicht aus

Ich hoffe echt die bekommen noch eine genauere Diagnose.

Oh man

Letzte Woche wurde Lungenhochdruck bei der Maus festgestellt. Die Gefäße in der Lunge sind verengt. Nun schleichen sie ein medikament seit Freitag ein, dieser soll sie weiten. Leider ist es ein Medikament für Erwachsene, deswegen muss man hakt wegen der dosierung schauen und es dauert bis es wirkt, bzw Besserung zeigt.
Leider verschlechtert sich deswegen ihr Herz jetzt immer mehr...
Übernächste Woche muss sie zur Radiologie, die Ärztin ist nächste Woche leider im Urlaub. Sie wollen nun schauen, was genau die Ursache für den Hochdruck ist. Es könnte ein Virus sein, wovon sie nicht mehr ausgehen. Es könnten Fehlbildungen sein in der Lunge, oder abgestorbenes gewebe... Sollte es sich bestätigen, bleibt nur noch eine Herz und Lungen Transplantation übrig.

Dafür ist sie noch zu klein

Ach du Sch****
So eine arme, tapfere Maus unfeine tapfere Mama. Ich schicke dir weiterhin Kraftpakete

Ich wünsche euch von Herzen, dass sie es schafft! Es klingt einfach nur schlimm kleine Maus Kämpfe weiter!!!! Du wirst so geliebt!

Auch von mir ein riesen Kraftpaket für euch, das klingt alles wirklich schrecklich. So eine kleine süße Maus und soviel Kummer

Oh nein. Nicht noch etwas oben drauf!

Ich drücke die Daumen,. Dass es was leicht behandelbares ist!

Oh nein, ihr müsst ja einiges mitmachen! Bitte such dir unbedingt externe Unterstützung damit du mit deinen Sorgen nicht alleine bist!

Danke euch.
Ich fühle mich so wahnsinnig machtlos. Dieses bezaubernde Mädchen, ist einfach nur so toll, tapfer und ich kann ihr nicht helfen. Ich könnte einfach nur schreien.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es sich nicht bestätigt. Der Arzt wirkte sehr besorgt, als ich mich nicht mehr zurück halten konnte und mir doch ein paar Tränen rauskamen, glänzten seine Augen ebenfalls. Er sagte aber auch, dass sie noch lange nicht aufgegeben haben.

Mein kleines Mädchen, heute bist du schon 2 Monate alt, du musst so viel durchstehen. So viel hast du schon geschafft. Ich bewundere dich so wahnsinnig.
Bitte Maus, sei weiterhin so stark, Kämpfe. Die Welt hat auch sehr schöne Seiten und diese wollen wir dir unbedingt zeigen. Wir alle zuhause warten auf dich, wir alle lieben dich so sehr.

Ich bin ein ganz stiller Mitleser, wollte aber auch mal dalassen, wie fest ich euch die Daumen drücke.
Eure Maus ist wirklich unwahrscheinlich tapfer und stark. Ich möchte mir gar nicht ausmalen, was ihr als Familie mitmacht und wünsch euch einfach alle Kraft der Welt.