Hallo Mamis,
wie geht's inzwischen euren Kleinen? Wie lange hatten sie den AP? Hatten sie Probleme damit (wie Narbenbruch bei uns)? Wie sind die Langzeitfolgen?

Zu uns:
mein Sohn wurde in der 25.SSW geboren, in der 7. Lebenswoche bekam er eine NEC und musste not-operiert werden, seitdem hat er den Anus Praeter (seit 4 Monaten).
Vor 2 Wochen kam er erneut ins KH wegen schlimmen Bauchschmerzen. Bei der Röntgen-Kontrastdarstellung stellte sich heraus, dass ein Bereich des Dickdarms sich erholt hat, der andere nicht. Der kranke Bereich musste entfernt werden und der AP zurückverlegt werden, es kam aber anders. Von krankem Bereich hat man einiges entfernt, ein benachbartes nicht ganz gesundes aber durchgängiges Stück belassen, in der Hoffnung dass er sich erholt. AP konnte nicht zurückverlegt werden, weil eben dieses Nachbarstück nicht ganz ok ist und weil man noch sämtliche Darmverwachsungen und einen Abszess im Bauch entfernen musste (die OP hat über 4 Stunden gedauert).
Heute 2 Wochen später erfolgte noch eine Kontrastdarstellung - das fragliche Stück ist nun ganz dicht. Die Darmentzündung ist also noch im Gange.
Der Kleine ist noch im KH, weil die Narbe nicht gut heilt.
Geplant ist aber, dass der AP noch für die nächsten 3 Monate bleibt.

Mir kommt das Ganze langsam wie eine never ending Story vor. Ich hoffe, ihr könnt mich mit euren Erfahrungen wieder aufmuntern.
LG
Lia

Ich schieb mal für dich, Lia, vielleicht findet sich ja doch noch jemand mit Erfahrungen mit nekrotisierender Enterokolitis...? Armer kleiner Daniel, das will ja wirklich kein Ende nehmen...

Ich schiebe auch für dich

schiebe auch für dich!

Liebe Lia,
ich wünsche dir viel Kraft und weiterhin Gedult, um diese Hürden zu meistern! Deine kleine Familie hat sich das mehr als verdient.

und ich schieb mal für dich

und nochmal *schieb*, vielleicht heute früh?

ich wünsche euch alles erdenklich gute ich fühle mit euch bin ja auch eine früchchenmami wo der kleine eine fehlbildung hatte er wurde auch in einer 4 std op operiert und muss nun nächste woche wieder rein ich verstehe sehr gut was ihr mit macht und wünsche euch gaaaanz viel kraft dies alles durchzustehen doch leider kenne ich mich auch nicht damit aus was dein sonnenschein alles durchstehen muss!

Liebe Lia,

Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor, ich glaube ich kenne deinen Daniel, und du damit auch mich......
Also, wenn du Fragen hast kannst du dich gerne an mich wenden, dann vielleicht per PN?
Kann aber verstehen wenn es dir zu persönlich ist.
Lieben Gruß und erst mal viel Spaß zu Hause
Chiquita

Danke ihr Lieben für eure Antworten und fürs Schieben!
Harbibi, das tut mir sehr Leid für euch. Ich hoffe, dass mit dem nächsten Eingriff alles getan ist, und dass es danach nur noch aufwärts geht! Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!
Und noch mal - schieb...

schieb

Schieb..
Es muss doch jemanden geben der da mitreden kann?
Ist doch nicht so selten.

Anscheinend gesellen sich die Eltern solcher Kinder woanders...
Hab hier ein paar Berichte gefunden, falls noch jemand interessiert sein sollte:
http://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/fruehchen/ Wer-hat-ein-aelteres-Fruehchen-mit-ueberstandener- NEC_8390.htm

Zitat von Lia101:

Anscheinend gesellen sich die Eltern solcher Kinder woanders...
Hab hier ein paar Berichte gefunden, falls noch jemand interessiert sein sollte:
http://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/fruehchen/ Wer-hat-ein-aelteres-Fruehchen-mit-ueberstandener- NEC_8390.htm

hey lia,hatte dir ja schon kurz per pn geschrieben..wir hatten auch 1 woche nach toms geburt mit dieser NEC zutun.tom hatte seinen AP ca 3 monate.nach der ersten not op,folgten noch einige,weil die entzündung wieder gekehrt war.nach der zweiten op hatten sie sogar seine bauchdecke offen gelassen,diese musste 6wochen alleine zu heilen ohne das sie genäht wurde.als er dann knapp 3kilo hatte wurde der AP dann wieder zurückverlegt.gott sei dank,haben wir da keine probleme heute mehr mit.er hat noch nie über bauchschmerzen geplagt oder irgendwelche verstopfungen gehabt.

Zitat von rose0910:

Zitat von Lia101:

Anscheinend gesellen sich die Eltern solcher Kinder woanders...
Hab hier ein paar Berichte gefunden, falls noch jemand interessiert sein sollte:
http://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/fruehchen/ Wer-hat-ein-aelteres-Fruehchen-mit-ueberstandener- NEC_8390.htm

hey lia,hatte dir ja schon kurz per pn geschrieben..wir hatten auch 1 woche nach toms geburt mit dieser NEC zutun.tom hatte seinen AP ca 3 monate.nach der ersten not op,folgten noch einige,weil die entzündung wieder gekehrt war.nach der zweiten op hatten sie sogar seine bauchdecke offen gelassen,diese musste 6wochen alleine zu heilen ohne das sie genäht wurde.als er dann knapp 3kilo hatte wurde der AP dann wieder zurückverlegt.gott sei dank,haben wir da keine probleme heute mehr mit.er hat noch nie über bauchschmerzen geplagt oder irgendwelche verstopfungen gehabt.

Oh Mensch, wie furchtbar! Und toll, dass ihr nach diesen heftigen 3 Monaten dann endlich Glück hattet!
Hat der Kleine viel Darm verloren?

Zitat von Lia101:

Zitat von rose0910:

Zitat von Lia101:

Anscheinend gesellen sich die Eltern solcher Kinder woanders...
Hab hier ein paar Berichte gefunden, falls noch jemand interessiert sein sollte:
http://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/fruehchen/ Wer-hat-ein-aelteres-Fruehchen-mit-ueberstandener- NEC_8390.htm

hey lia,hatte dir ja schon kurz per pn geschrieben..wir hatten auch 1 woche nach toms geburt mit dieser NEC zutun.tom hatte seinen AP ca 3 monate.nach der ersten not op,folgten noch einige,weil die entzündung wieder gekehrt war.nach der zweiten op hatten sie sogar seine bauchdecke offen gelassen,diese musste 6wochen alleine zu heilen ohne das sie genäht wurde.als er dann knapp 3kilo hatte wurde der AP dann wieder zurückverlegt.gott sei dank,haben wir da keine probleme heute mehr mit.er hat noch nie über bauchschmerzen geplagt oder irgendwelche verstopfungen gehabt.

Oh Mensch, wie furchtbar! Und toll, dass ihr nach diesen heftigen 3 Monaten dann endlich Glück hattet!
Hat der Kleine viel Darm verloren?

nein,war nicht so sehr viel.wieviel genau es war,weiss ich jetzt leider grad nicht aus dem stehgreif,müsste ich nachschauen.
ja,es war schon eine schwere zeit,umso glücklicher sind wir heute das wir ihn so gesund und glücklich zuhause haben.
wie schlägt sich dein kleiner denn mit diesem AP ?
ich konnte mich ja garnicht wirklich mit diesem ding anfreunden.mein war fiel es ein wenig leichter damit umzugehen.