Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll...

Meine Kleine kam am Donnerstag zur Welt, und dann kam auch schon die Diagnose ... Sie hat einen Gaumenspalt, wie auch meine Schwester einst. Ich bin irgendwie total durch den Wind. In meiner Vorstellung war alles aufs Stillen ausgelegt. Hatte gar nicht nur annähernd den Gedanken, ich könnte es nicht, schließlich wurden die Jungs auch 26 Monate gestillt, bis auf den Großen, und da war ich einfach gestresst ohne Ende, obwohl er das einzige Kind war... Pumpen, Zufüttern, Flaschen desinfizieren, Milch kühlen, Nachts aufstehen müssen, immer alles mitschleppen müssen, usw ihr wisst es ja. Hut ab für alle, die das freiwillig wollen und durchziehen. Jetzt sieht es so aus, als würde sie nicht stillen können, weil sie das Vacuum nicht halten kann, ist aber unumgänglich zum Stillen. Sie trinkt aus einer speziellen Flasche, ich pumpe derzeit nur Vormilch, die bei ihrem Appetit aufgrund des hohen Geburtsgewichts auch nicht reicht, und hoffe, bald komplett auf Muttermilch umstellen zu können. Aus Erfahrung kommt der Einschuss bei mir immer erst Zuhause, nach dem Stress Abfall. Dennoch habe ich grosse Angst, das alles + 3 Kinder, nicht stämmen zu können. Dazu kommt Eingewöhnung vom Jüngsten in den Kindergarten & Schulanfang vom Ältesten im September... Wie soll ich das alles Vereinbaren ohne irgendwem nicht gerecht zu werden? Morgen sind wir erstmal in einer Klinik vorstellig, die auf Gaumenspalten spezialisiert sind. Sie hat wohl eine ganz milde Form, einen Kleinen, nicht ganz so weit vorreichenden Spalt. Eventuell nur der weiche Gaumen betroffen, so genau sehen wir das erst. Glück im Unglück sozusagen, wenn man bedenkt, wie schlimm so ein Kiefer/Lippen/Gaumenspalte, aussehen kann. Überall steht, Pumpen, bis mindestens zum OP Termin (6 Monate?) und dann ists fraglich, ob die Brust je noch genommen werden kann, nach all der Zeit mit Spezial Sauger. Mich stimmt das alles sehr traurig Angst habe ich auch, wegen der OP.

Mamis hier, die ähnliches erlebt haben?

Ich habe selbst keine Erfahrungen mit Gaumenspalten, aber mit anderen Fehlbildungen des Kiefers, die auch das Stillen beeinflussen.
Erst mal, es lohnt sich oft dran zu bleiben und es trotzdem zu versuchen. Bei meinem Sohn hieß es anfänglich, dass Stillen absolut nicht möglich wäre. Nach 4 Monaten haben wir trotzdem voll gestillt. Die Zeit bis dahin war allerdings hart und anstrengend. Das möchte ich auch nicht verschweigen. Und wenn es nicht klappt, dann ernährt sie einfach so, wie es am leichtesten ist, gerade wenn da noch 3 andere Kinder sind, die Aufmerksamkeit brauchen.

Sucht euch eine gute Mund-Kiefer-Gesichtschirurgin und möglichst eine Stillberaterin. Die Gaumenspalte kann ggf mit einer Trinkplatte erstmal bis zur OP verschlossen werden, damit könnte dann das Vakuum zum Stillen gehalten werden. Sonst ist auch ein Brusternährungsset sehr hilfreich.
Ich wünsche euch alles Gute.

Zitat von abaddon2708:

Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll...

Meine Kleine kam am Donnerstag zur Welt, und dann kam auch schon die Diagnose ... Sie hat einen Gaumenspalt, wie auch meine Schwester einst. Ich bin irgendwie total durch den Wind. In meiner Vorstellung war alles aufs Stillen ausgelegt. Hatte gar nicht nur annähernd den Gedanken, ich könnte es nicht, schließlich wurden die Jungs auch 26 Monate gestillt, bis auf den Großen, und da war ich einfach gestresst ohne Ende, obwohl er das einzige Kind war... Pumpen, Zufüttern, Flaschen desinfizieren, Milch kühlen, Nachts aufstehen müssen, immer alles mitschleppen müssen, usw ihr wisst es ja. Hut ab für alle, die das freiwillig wollen und durchziehen. Jetzt sieht es so aus, als würde sie nicht stillen können, weil sie das Vacuum nicht halten kann, ist aber unumgänglich zum Stillen. Sie trinkt aus einer speziellen Flasche, ich pumpe derzeit nur Vormilch, die bei ihrem Appetit aufgrund des hohen Geburtsgewichts auch nicht reicht, und hoffe, bald komplett auf Muttermilch umstellen zu können. Aus Erfahrung kommt der Einschuss bei mir immer erst Zuhause, nach dem Stress Abfall. Dennoch habe ich grosse Angst, das alles + 3 Kinder, nicht stämmen zu können. Dazu kommt Eingewöhnung vom Jüngsten in den Kindergarten & Schulanfang vom Ältesten im September... Wie soll ich das alles Vereinbaren ohne irgendwem nicht gerecht zu werden? Morgen sind wir erstmal in einer Klinik vorstellig, die auf Gaumenspalten spezialisiert sind. Sie hat wohl eine ganz milde Form, einen Kleinen, nicht ganz so weit vorreichenden Spalt. Eventuell nur der weiche Gaumen betroffen, so genau sehen wir das erst. Glück im Unglück sozusagen, wenn man bedenkt, wie schlimm so ein Kiefer/Lippen/Gaumenspalte, aussehen kann. Überall steht, Pumpen, bis mindestens zum OP Termin (6 Monate?) und dann ists fraglich, ob die Brust je noch genommen werden kann, nach all der Zeit mit Spezial Sauger. Mich stimmt das alles sehr traurig Angst habe ich auch, wegen der OP.

Mamis hier, die ähnliches erlebt haben?

Ich kann leider nicht aus Erfahrung berichten.
Aber erst Mal: herzlichen Glückwunsch zur Maus ihr packt das schon.
Vielleicht suchst du dir eine Stillberaterin in deiner Nähe raus, die auch damit Erfahrung hat. Ansonsten vielleicht online beraten lassen? Alles liebe.

Erstmal Glückwunsch zur Geburt!

Mein Sohn kam vor vier Jahren mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Wir wussten schon in der Schwangerschaft bescheid und mir war klar, dass ich Stillen zumindest probieren wollte. Fakt war, dass er auch mit einer extra angefertigten Gaumenplatte nicht genug Unterdruck aufbauen konnte, um zu saugen. Ich habe also bis zur OP mit ca. 6 Monaten gepumpt und zugefüttert. Wir haben viel ein modifiziertes Brustnährungsset benutzt. Er hat also an der Brust gesaugt und wurde dabei zugefüttert. Manchmal haben wir aber auch die Flasche gegeben. Allerdings würde ich sagen 90% an der Brust per Nährungssetz, Fingerfeeding und Spritze. Feste Nahrung hat er erst mit ca. einem Jahr gewollt also haben wir viel "gestillt".
Nach der OP haben wir erstmal so weiter gemacht, damit alles in Ruhe heilen konnte. Und dann nach und nach ohne zufüttern angelegt. Anfangs habe ich den Milchspendereflex per Hand ausgelöst und ihm dann schnell die Brust in den Mund geschoben. Hat einige Wochen gedauert bis er das selbst geschafft hat.
Denke mit 7.5 Monaten waren wir dann beim vollstillen ohne Hilfsmittel. Auf jeden Fall noch vor der zweiten OP mit fast 9 Monaten. Insgesamt haben wir über den zweiten Geburtstag hinaus gestillt.

Wir hatten das ganze Jahr über Begleitung durch eine tolle Stillberaterin und eine geniale Hebamme. Und auch viel Unterstützung in unserem LKGS-OP-Zentrum.
Wir hatten wegen des Mehraufwands auch eine Pflegestufe beantragt und genehmigt bekommen und von dem Geld jemanden bezahlt, der regelmäßig im Haushalt hilft oder die Kinder abholt/weg bringt, weil ich durchs füttern halt schon mehr gebunden war als mit einem "normalen" Baby.

Justus wurde bisher dreimal wegen seiner LKGS operiert. Einmal an der Lippe und zweimal an Gaumen/Kiefer/Nase. Eine reine Gaumenspalte ist aber glaube ich nur eine geplante OP in der Primärphase. Klar hat man Panik, aber wir haben uns in der Klinik echt gut aufgehoben gefühlt und er hat die OPs gut weg gesteckt. Wo wollt ihr operieren lassen?

Zitat von abaddon2708:

Ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll...

Meine Kleine kam am Donnerstag zur Welt, und dann kam auch schon die Diagnose ... Sie hat einen Gaumenspalt, wie auch meine Schwester einst. Ich bin irgendwie total durch den Wind. In meiner Vorstellung war alles aufs Stillen ausgelegt. Hatte gar nicht nur annähernd den Gedanken, ich könnte es nicht, schließlich wurden die Jungs auch 26 Monate gestillt, bis auf den Großen, und da war ich einfach gestresst ohne Ende, obwohl er das einzige Kind war... Pumpen, Zufüttern, Flaschen desinfizieren, Milch kühlen, Nachts aufstehen müssen, immer alles mitschleppen müssen, usw ihr wisst es ja. Hut ab für alle, die das freiwillig wollen und durchziehen. Jetzt sieht es so aus, als würde sie nicht stillen können, weil sie das Vacuum nicht halten kann, ist aber unumgänglich zum Stillen. Sie trinkt aus einer speziellen Flasche, ich pumpe derzeit nur Vormilch, die bei ihrem Appetit aufgrund des hohen Geburtsgewichts auch nicht reicht, und hoffe, bald komplett auf Muttermilch umstellen zu können. Aus Erfahrung kommt der Einschuss bei mir immer erst Zuhause, nach dem Stress Abfall. Dennoch habe ich grosse Angst, das alles + 3 Kinder, nicht stämmen zu können. Dazu kommt Eingewöhnung vom Jüngsten in den Kindergarten & Schulanfang vom Ältesten im September... Wie soll ich das alles Vereinbaren ohne irgendwem nicht gerecht zu werden? Morgen sind wir erstmal in einer Klinik vorstellig, die auf Gaumenspalten spezialisiert sind. Sie hat wohl eine ganz milde Form, einen Kleinen, nicht ganz so weit vorreichenden Spalt. Eventuell nur der weiche Gaumen betroffen, so genau sehen wir das erst. Glück im Unglück sozusagen, wenn man bedenkt, wie schlimm so ein Kiefer/Lippen/Gaumenspalte, aussehen kann. Überall steht, Pumpen, bis mindestens zum OP Termin (6 Monate?) und dann ists fraglich, ob die Brust je noch genommen werden kann, nach all der Zeit mit Spezial Sauger. Mich stimmt das alles sehr traurig Angst habe ich auch, wegen der OP.

Mamis hier, die ähnliches erlebt haben?

Hallo Abaddon, wie geht's euch mittlerweile?

Hallo,
Vor 5 Jahren kam mein Sohn mit Pierre Robin Sequenz und Gaumenspalte zur Welt. Für uns war es auch überraschend.
Im Krankenhaus gab es immer wieder Druck wie ich ihn zu füttern habe.
Ich hatte mich fürs Finger feeding entschieden und die 5 Monate zur Op abgepumpt. Schon kurz nach seiner OP habe ich ihn an der Brust stillen können und bis zum ersten Geburtstag gestillt.

Das lässt sich immer positiv zusammen fassen war aber stellenweise furchtbar.
Betreut und operiert in Berlin.
Zu dem Zeitpunkt hatten wir noch zwei Kinder 2 und 12 Jahre.

Ich wünsche euch viel Kraft. Und wenn du eine spezielle Frage hast, beantworte ich die gerne.

Danke für euren Input. Ich hab mich für den leichteren Weg entschieden, und das Pumpen langsam aufgehört. Ich hatte einfach gefühlt keine Zeit mehr für irgendwas, war nur am pumpen, abwaschen, Baby füttern, Baby wickeln... Hatte für nix mehr Zeit, dabei sind noch Ferien und ich nicht den ganzen Vormittag unterwegs. Hadere noch immer damit, dass sie die Flasche bekommt, aber meine anderen Kinder mussten die ganze Zeit nur "nein, hab gerade keine Zeit" hören. Vor allem mein 2 Jähriger braucht auch noch bisschen Mamazeit. Ich weiss natürlich wie gut Muttermilch ist, habe ja wie schon gesagt meine zwei Mittleren je über 2 Jahre gestillt, aber wenn es psychisch & körperlich nicht machbar ist, steht es nicht über allen anderen. Leider Ich hätte gehofft das es einfach so geht, dem war nicht so.

Wenn es in der Gesamtheit dieses Mal die richtige Entscheidung ist, ist es auch eine gute! Sei nicht zu traurig, du hast sie ja wirklich nicht leichtfertig getroffen und die wichtige erste Zeit gab‘s Muttermilch!
Freu‘ dich an der neuen Freiheit
Alles Gute euch!