Hallo meine Lieben...

...wie schon im Betreff geschrieben, haben wir bei unserer Tochter einen Mukoviszidoseverdacht.

Die Stuhlprobe war wohl auffällig und nun soll am Freitag ein Schweißtest gemacht werden.

Ehrlich gesagt, habe ich riesige Angst vor dem Ergebnis, denn irgendwas stimmt definitiv nicht...

Meine Maus wird am 15.4 6 Jahre alt und klagt seit einiger Zeit immer mal wieder über Bauchschmerzen. Ihr Stuhl ist zeitweise auch sehr komisch, hellbraun bis senfgelb und von breiig bis flüssig alles dabei... Nun kann sie seit 3 Tagen nicht auf Toilette und ich mach mich gleich wieder verrückt.

Letzte Woche Montag waren wir beim KiA zum Ultraschall. Dort stellte sie fest, dass meine Maus ganz viel Luft im Bauch hatte und der Magen trotz 3 stündiger Essenspause recht gut gefüllt war...

Ich hätte ja eher darauf getippt, dass sie das gleiche wie ihr Vater hat. Er muss Enzyme nehmen, da seine Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig arbeitet und er daher Probleme mit der Verdauung hat.
Nun hab ich mich aber ein wenig schlau gelesen und mitbekommen, dass Nebenerkrankungen der mukoviszidose auch Diabetes, Gelenkprobleme und das mit der Verdauung sein können.
Mein Mann hat seit er 25 ist Rheuma und Diabetes und Ende letzten Jahres kam das mit der Verdauung hinzu...

Nun hab ich nicht nur bei meiner Tochter die Befürchtung, sondern auch noch bei meinem Mann.

Könnt ihr mich vielleicht ein wenig beruhigen und uns die Daumen drücken, dass es nicht Mukoviszidose ist. Ich hab echt Angst davor...

Liebe Grüße Manu

Sind ganz fest gedrückt.

Vll auch mal auf Zöliakie testen lassen. Da kann das auch auftreten
und wenn Autoimmunerkrankungen bei euch in der Familie liegen wäre
das nicht so unwahrscheinlich.

ganz feste die daumen drücke
das es dieses nicht ist
aber trotzdem irgendeine diagnose, die aber harmlos ist

gute besserung an die maus

Zitat von Engelchen1711:

Sind ganz fest gedrückt.

Vll auch mal auf Zöliakie testen lassen. Da kann das auch auftreten
und wenn Autoimmunerkrankungen bei euch in der Familie liegen wäre
das nicht so unwahrscheinlich.

Sind bisher nicht bekannt.
Auch mein Mann ist der Erste, der an Diabetes und auch Rheuma erkrankt ist.

Frau Dr. meinte nur, wenn der Schweißtest negativ ausfällt, dann wird sie uns wohl zum Kinderendikronologen überweisen.

Gab es damals nach der Geburt noch nicht das Angebot, den umfassenden Stoffwechseltest machen zu lassen?

Wenn doch, dann sollte es da ja eigentlich erkannt worden sein.

Ich drücke die Daumen, dass es etwas nicht so schlimmes ist

Ich drücke die Daumen, dass es etwas „harmloseres“ ist!!

Ich meine mukoviszidose ist neu in diesem screening

Zitat von Julli88:

Ich drücke die Daumen, dass es etwas „harmloseres“ ist!!

Ich meine mukoviszidose ist neu in diesem screening

Ah okay ja deshalb frage ich.
Bei meinem knapp drei jährigen gab es das auch schon, aber da sind ja noch paar Jahre unterschied.

Zitat von kataleia:

Gab es damals nach der Geburt noch nicht das Angebot, den umfassenden Stoffwechseltest machen zu lassen?

Wenn doch, dann sollte es da ja eigentlich erkannt worden sein.

Ich drücke die Daumen, dass es etwas nicht so schlimmes ist

Als meine 2013 geboren wurden, da war es leider noch nicht mit dabei.

Ich drück euch alle Daumen, die ich finden kann

Ich drücke euch die Daumen

Müsste man das nicht schon im babyalter bemerken? Hat sie schlecht zugenommen? Kenne mich aber auch nicht so aus.

Zitat von NochOhne32:

Zitat von Engelchen1711:

Sind ganz fest gedrückt.

Vll auch mal auf Zöliakie testen lassen. Da kann das auch auftreten
und wenn Autoimmunerkrankungen bei euch in der Familie liegen wäre
das nicht so unwahrscheinlich.

Sind bisher nicht bekannt.
Auch mein Mann ist der Erste, der an Diabetes und auch Rheuma erkrankt ist.

Frau Dr. meinte nur, wenn der Schweißtest negativ ausfällt, dann wird sie uns wohl zum Kinderendikronologen überweisen.

meinte ja deinen Mann

Meine Tochter hatte so schlecht zu genommen und auch zu wenig Pankreaselastase im Stuhl, so dass ein Schweisstest gemacht wurde.
Der Schweisstest war negativ, von den Lungen her hatte die auch nie was.
In spaeteren kontrollen war der Stuhl auch wieder normal.
Hat dein Mann immer wieder Bauchspeicheldrüsenentzuendungen? Ich kenne jemanden, der das genetisch bedingt hat und aus dem Grund den Diabetes und die fehlende exokrine Funktion hat,also auch Enzyme nehmen muss. Da hat's auch nix mit Mukoviszidose zu tun.
Ich drück die Daumen, dass was harmloses rauskommt

Ich drücke auch die Daumen.

Sollte nichts raus kommen. Was ich hoffe, solltest du vielleicht deinen Mann in der humangenetik vorstellen. Da wird gesucht, ob ein Gendefekt für seine Probleme verantwortlich ist. Wenn sich ein Gen finden lässt, wird bei deinem Kind auch gezielt danach gesucht. So war es bei meinem Mann und meinem Sohn.

Zitat von NochOhne32:

Zitat von kataleia:

Gab es damals nach der Geburt noch nicht das Angebot, den umfassenden Stoffwechseltest machen zu lassen?

Wenn doch, dann sollte es da ja eigentlich erkannt worden sein.

Ich drücke die Daumen, dass es etwas nicht so schlimmes ist

Als meine 2013 geboren wurden, da war es leider noch nicht mit dabei.

Mein ältester ist von 2011, und würde der cf Test definitiv schon gemacht.