Mütter- und Schwangerenforum

Mukoviszidoseverdacht...

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NochOhne32
17889 Beiträge
02.04.2019 15:12
Zitat von socca:

Meine Tochter hatte so schlecht zu genommen und auch zu wenig Pankreaselastase im Stuhl, so dass ein Schweisstest gemacht wurde.
Der Schweisstest war negativ, von den Lungen her hatte die auch nie was.
In spaeteren kontrollen war der Stuhl auch wieder normal.
Hat dein Mann immer wieder Bauchspeicheldrüsenentzuendungen? Ich kenne jemanden, der das genetisch bedingt hat und aus dem Grund den Diabetes und die fehlende exokrine Funktion hat,also auch Enzyme nehmen muss. Da hat's auch nix mit Mukoviszidose zu tun.
Ich drück die Daumen, dass was harmloses rauskommt


Danke für deinen Beitrag.

Ich weiß nicht ob er Bauchspeicheldrüsenentzündungen hat bzw hatte. Er geht leider erst dann zum Arzt, wenn es gar nicht mehr geht.

An dem Diabetes wäre er damals beinahe gestorben und nur weil sein damaliger chef ihn mit Krankenwagen gedroht hat, ist er endlich zum Arzt. Dort wurde er dann sofort eingewiesen. Er stand kurz vorm Koma. Da war er 25 und seine Bauchspeicheldrüse hat seine Arbeit eingestellt.

Mit den Bauchkrämpfen fing es ungefähr im letzten Herbst an. Durchfall hatte er damals schon immer mal, auch Bauchweh, aber nicht so schlimm, dass man sich Gedanken machen würde. Bis es dann im Herbst immer schlimmer wurde und auch langer anhielt. Aber bis er dann endlich mal zum Arzt ging vergingen einige Wochen. da wurde dann die stuhlprobe gemacht und es kam raus, dass seine Bauchspeicheldrüse nun auch aufgehört hat diese Enzyme zu produzieren. Nun muss er eben zu jeder Mahlzeit eine Tablette nehmen.

Meine Tochter hatte nie Probleme mit dem zunehmen bzw wachsen. Sie ist 118 groß und wiegt 22 kg... Sie isst auch gerne und wenn es ihr schmeckt, auch sehr gut. Da muss ich eher aufpassen, dass sie nicht so viel isst.

In den ersten 3 Lebensjahren hatte sie ca 3 Bronchien und eine Lungenentzündung. Da war es auch mit dem abhusten nicht so leicht. Auch jetzt hustet sie im Durchschnitt ne Woche länger als ihr Bruder. Die letzte Erkältung mit Husten war im letzten Jahr. Müsste Oktober gewesen sein... Aber auch da nie so schlimm, dass man sich Gedanken macht bzw die Ärzte sich Gedanken gemacht haben.
NochOhne32
17889 Beiträge
02.04.2019 15:14
Zitat von Melly82:

Ich drücke auch die Daumen.

Sollte nichts raus kommen. Was ich hoffe, solltest du vielleicht deinen Mann in der humangenetik vorstellen. Da wird gesucht, ob ein Gendefekt für seine Probleme verantwortlich ist. Wenn sich ein Gen finden lässt, wird bei deinem Kind auch gezielt danach gesucht. So war es bei meinem Mann und meinem Sohn.


Danke, dass werde ich mal im Auge behalten.
kullerkeks74
2988 Beiträge
02.04.2019 15:15
Hat sie denn immer ständig Husten mit Zähen Schleim . So fing es bei einer freundin an und massiv Untergewicht .
NochOhne32
17889 Beiträge
02.04.2019 15:20
Zitat von kullerkeks74:

Hat sie denn immer ständig Husten mit Zähen Schleim . So fing es bei einer freundin an und massiv Untergewicht .


Nein, nur wenn sie erkältet ist hat sie meist auch Husten. Mal ist es ein trockener Husten und mal hustet sie auch schleim aus, aber eben nicht ständig.
NochOhne32
17889 Beiträge
02.04.2019 15:21
Zitat von sunrisefranzi:

Zitat von NochOhne32:

Zitat von kataleia:

Gab es damals nach der Geburt noch nicht das Angebot, den umfassenden Stoffwechseltest machen zu lassen?

Wenn doch, dann sollte es da ja eigentlich erkannt worden sein.

Ich drücke die Daumen, dass es etwas nicht so schlimmes ist


Als meine 2013 geboren wurden, da war es leider noch nicht mit dabei.

Mein ältester ist von 2011, und würde der cf Test definitiv schon gemacht.


Meine Große ist auch 2011 geboren und auch bei ihr wurde der Test noch nicht gemacht.

Im Internet steht auch überall, dass es erst seit 2016 mit getestet wird.
-M-Y-A-
23183 Beiträge
02.04.2019 17:04
Meine kleinste ist von 2017 und da wurde auch kein test gemacht.
Sonce
7123 Beiträge
02.04.2019 17:10
Zitat von CrazyMya:

Meine kleinste ist von 2017 und da wurde auch kein test gemacht.

Bei uns wurde das auch nicht getestet:
Juni 2011
Und Januar 2017
LIttleOne13
26290 Beiträge
02.04.2019 17:20
Zitat von Sonce:

Zitat von CrazyMya:

Meine kleinste ist von 2017 und da wurde auch kein test gemacht.

Bei uns wurde das auch nicht getestet:
Juni 2011
Und Januar 2017

Sicher? Das ist beim Fersenblut dabei.
02.04.2019 18:29
Zitat von LIttleOne13:

Zitat von Sonce:

Zitat von CrazyMya:

Meine kleinste ist von 2017 und da wurde auch kein test gemacht.

Bei uns wurde das auch nicht getestet:
Juni 2011
Und Januar 2017

Sicher? Das ist beim Fersenblut dabei.

Meine Kurze ist von Februar 2016 und da hat die Ärztin mich noch extra aufgeklärt, dass der Test ganz neu mitgemacht wird.

TS Daumen sind gedrückt
Schicki.Micki
3452 Beiträge
02.04.2019 18:52
Zitat von sunrisefranzi:

Zitat von NochOhne32:

Zitat von kataleia:

Gab es damals nach der Geburt noch nicht das Angebot, den umfassenden Stoffwechseltest machen zu lassen?

Wenn doch, dann sollte es da ja eigentlich erkannt worden sein.

Ich drücke die Daumen, dass es etwas nicht so schlimmes ist


Als meine 2013 geboren wurden, da war es leider noch nicht mit dabei.

Mein ältester ist von 2011, und würde der cf Test definitiv schon gemacht.

Bei meinen beiden (2011 und 2013) wurde dieser Test auch gemacht. Schade, wie unterschiedlich das gehandhabt würde.
BigBavaria
1911 Beiträge
02.04.2019 18:58
Mein Zwerg ist von Januar 2016, und obwohl es beim Fersenblut mitgemacht wurde, wurde es bei der ersten Reha im Herbst 2017 nochmals per Schweisstest ( er ist Asthmatiker) kontrolliert.

Letztes Jahr gab es während unserer Reha auch ein Kind bei dem Stuhl und Schweißtest auffällig waren und es trotzdem kein CF ist. Also besteht noch die Möglichkeit, dass es das nicht ist. Bei CF müsste sie auch wesentlich mehr Probleme mit der Lunge haben.
Sonce
7123 Beiträge
02.04.2019 19:37
Zitat von LIttleOne13:

Zitat von Sonce:

Zitat von CrazyMya:

Meine kleinste ist von 2017 und da wurde auch kein test gemacht.

Bei uns wurde das auch nicht getestet:
Juni 2011
Und Januar 2017

Sicher? Das ist beim Fersenblut dabei.


Ja bin da ganz sicher. Meine Cousine hat ein Februar baby 2018 und da wurde auch gesagt das die erst seit Januar 2018 das mit testen.
Sonce
7123 Beiträge
02.04.2019 19:37
Zitat von Sonce:

Zitat von LIttleOne13:

Zitat von Sonce:

Zitat von CrazyMya:

Meine kleinste ist von 2017 und da wurde auch kein test gemacht.

Bei uns wurde das auch nicht getestet:
Juni 2011
Und Januar 2017

Sicher? Das ist beim Fersenblut dabei.


Ja bin da ganz sicher. Meine Cousine hat ein Februar baby 2018 und da wurde auch gesagt das die erst seit Januar 2018 das mit testen.

Also in der gleichen Klinik , wie bei meinen Kindern.
TiniBini
9974 Beiträge
02.04.2019 19:59
Zitat von Sonce:

Zitat von LIttleOne13:

Zitat von Sonce:

Zitat von CrazyMya:

Meine kleinste ist von 2017 und da wurde auch kein test gemacht.

Bei uns wurde das auch nicht getestet:
Juni 2011
Und Januar 2017

Sicher? Das ist beim Fersenblut dabei.


Ja bin da ganz sicher. Meine Cousine hat ein Februar baby 2018 und da wurde auch gesagt das die erst seit Januar 2018 das mit testen.

Bei uns war das auch neu -Januar 2018
Ich meine vorher, wäre es nur bei familiärer Disposition mit gemacht.
sunrisefranzi
3817 Beiträge
02.04.2019 20:05
Der test war keine kassenleistung, aber wurde allen bei uns im kh angeboten.
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