Mütter- und Schwangerenforum

Mukoviszidoseverdacht...

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NochOhne32
17883 Beiträge
02.04.2019 20:39
Zitat von sunrisefranzi:

Der test war keine kassenleistung, aber wurde allen bei uns im kh angeboten.


Uns wurde er nicht angeboten, ich hätte das sicher mittesten lassen..
shelyra
69094 Beiträge
02.04.2019 20:44
Weiß der kia von den erkrankungen des papas?

Bei uns im kh wurde sogar schon 2010 standardmäßig getestet. Echt krass wie stark da die unterschiede von kh zu kh sind
NochOhne32
17883 Beiträge
02.04.2019 21:12
Zitat von shelyra:

Weiß der kia von den erkrankungen des papas?

Bei uns im kh wurde sogar schon 2010 standardmäßig getestet. Echt krass wie stark da die unterschiede von kh zu kh sind


Ja, wissen sie. Ich hab sie extra darauf aufmerksam gemacht und bin ja auch deswegen hin, weil die Kleine eben so ähnlich reagiert wie mein Mann.

Woher weiß man eigentlich was alles mitgetestet wurde? Ich musste damals nur unterschreiben, dass der Test gemacht werden darf, es wurde aber nirgends vermerkt was denn nun alles mitgetestet wurde.
TiniBini
9970 Beiträge
02.04.2019 23:03
Zitat von NochOhne32:

Zitat von shelyra:

Weiß der kia von den erkrankungen des papas?

Bei uns im kh wurde sogar schon 2010 standardmäßig getestet. Echt krass wie stark da die unterschiede von kh zu kh sind


Ja, wissen sie. Ich hab sie extra darauf aufmerksam gemacht und bin ja auch deswegen hin, weil die Kleine eben so ähnlich reagiert wie mein Mann.

Woher weiß man eigentlich was alles mitgetestet wurde? Ich musste damals nur unterschreiben, dass der Test gemacht werden darf, es wurde aber nirgends vermerkt was denn nun alles mitgetestet wurde.

Ich hatte im Januar eine separate Einverständniserklärung dafür. Aber in der selben Aufklärung wie zum normalen Screening.
LauraMmK
1004 Beiträge
03.04.2019 02:30
Meine Freundin hat zwei Kinder, die beide CF haben. Die wurden direkt nach der Geburt getestet, weil es in der Familie liegt.
Ihre Kinder sind 4,5 und 2,5 und bis jetzt haben sie keinerlei Probleme mit der CF gehabt. Aber die werden sehr engmaschig kontrolliert.
MuffisMum
433 Beiträge
03.04.2019 17:42
Zitat von sunrisefranzi:

Der test war keine kassenleistung, aber wurde allen bei uns im kh angeboten.


Ich meine so war es bei uns auch. Und wir haben ihn defitniv machen lassen. Die Maus kam im November 2013.
Mathelenlu
49368 Beiträge
03.04.2019 18:15
Bei meiner Jüngsten (2011) wurde das automatisch mitgemacht. 100%. War nämlich neu für mich, gabs bei den Großen noch nicht.

Erschreckend, dass da manche Kliniken sieben Jahre nachhängen!!!

TS: keine Erfahrung, aber ich drücke Daumen für ein gutes Ergebnis.
NochOhne32
17883 Beiträge
03.04.2019 18:57
Zitat von Mathelenlu:

Bei meiner Jüngsten (2011) wurde das automatisch mitgemacht. 100%. War nämlich neu für mich, gabs bei den Großen noch nicht.

Erschreckend, dass da manche Kliniken sieben Jahre nachhängen!!!

TS: keine Erfahrung, aber ich drücke Daumen für ein gutes Ergebnis.


Ich find es auch seltsam...
Meine große (2011) wurde ja in Berlin geboren. Im virchow Klinikum. Da haben sie mir ne Broschüre in die Hand gedrückt und da standen alle Erkrankungen drin, die getestet werden. CF war aber nicht dabei.

2013 war ich dann hier bei uns im KH und da habe ich nicht einmal einen Merkzettel mit den getesteten Krankheiten bekommen, sondern nur einen Zettel zum unterschreiben. Bin mir aber sicher, dass es nicht mitgetestet wurde, da unsere Kinderärztin auch die Chefärztin in unserem KH ist und die Zwillinge nach der Geburt mitbetreut hat.

Aber ich werde auf jeden Fall am Freitag noch einmal nachfragen.

Ich habe auch im U-Heft nix dazu gefunden, nur einen Aufkleber, dass das Screening gemacht wurde.

Wir hätten heute übrigens die Eignungsuntersuchung für die Schule und dort sprach ich es auch an. Die Ärztin meint, sie denkt nicht das Mira das hat, sie sähe gar nicht danach aus. Sie kennt Patienten mit Mukoviszidose und man hätte es wohl definitiv schon eher mitbekommen.
Aber wir sollen ruhig den Test machen, um das auszuschließen. So werden wir es jetzt auch machen.
Heute hatte sie nun endlich wieder Stuhlgang. Normal Farbe, aber ein wenig hart. Man merkt, dass sie definitiv nicht genug getrunken hat.
NochOhne32
17883 Beiträge
05.04.2019 19:09
Test war unauffällig.

Nun müssen wir nochmal Stuhl abgeben und schauen ob nochmal was zu finden ist. Wenn ja, dann geht es weiter zum Kinderendikronologen...
-M-Y-A-
23178 Beiträge
05.04.2019 19:13
Poca
43519 Beiträge
05.04.2019 20:47
Zitat von NochOhne32:

Test war unauffällig.

Nun müssen wir nochmal Stuhl abgeben und schauen ob nochmal was zu finden ist. Wenn ja, dann geht es weiter zum Kinderendikronologen...

das ist doch erst mal gut!
NochOhne32
17883 Beiträge
15.05.2019 17:00
wir haben heute die Ergebnisse der Blutabnahme bekommen.
Die Lipose Werte sind ein wenig zu niedrig, ihre Cholestrinwerte sind leicht erhöht und ein Wert ist 3fach erhöht. Weiß nicht genau wie der heißt, aber der deutet darauf, dass sie eine Lebensmittelunverträglichkeit hat.
Nun haben wir eine Überweisung zum Kindergastroenterologen bekommen.
Termin ist aber erst am 17.6 auch wenn das noch besser als der 6.8 (wäre bei einem anderen der nächste freie Termin)
NochOhne32
17883 Beiträge
22.05.2019 14:05
Montag muss mein Kind zur Magenspiegelung und evtl auch Darmspiegelung, dass wird dann während der Untersuchung entschieden.

Zusätzlich wird der Schweißtest wiederholt, da das letzte Ergebnis eben grenzwertig war.
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