Mütter- und Schwangerenforum

Sarkoidose bzw. Morbus Boeck

Seesternchen_2.0
9656 Beiträge
18.12.2019 07:15
Hallo!

Wer kennt diese Erkrankung? Hat wer Erfahrung damit? Evtl sogar mit der akutphase bzw. Das Löfgren-Syndrom
Bumasbaby
1869 Beiträge
18.12.2019 07:42
Meine Nichte hatte das. Es wurde symptomatisch behandelt mit Ibuprofen und Kortison. Sie hatte Glück und es ist völlig ausgeheilt. Daran hätte am Anfang ihrer Erkrankung keiner geglaubt, ihr ging es richtig schlecht.
DieOhneNamen
28882 Beiträge
18.12.2019 08:14
Huhu,

Ja. Ich habe eine chronische Sarkoidose.

Welche Fragen hast du denn?

LG
18.12.2019 08:44
Ist das die Diagnose deiner Großen?
DieOhneNamen
28882 Beiträge
18.12.2019 08:47
Zitat von Cookie88:

Ist das die Diagnose deiner Großen?


Wenn ja, dann ist es definitiv die "bessere" Diagnose
Seesternchen_2.0
9656 Beiträge
18.12.2019 09:30
Zitat von DieOhneNamen:

Zitat von Cookie88:

Ist das die Diagnose deiner Großen?


Wenn ja, dann ist es definitiv die "bessere" Diagnose


Ja das ist die Diagnose. Zum Glück nur Sarkoidose!!!

Allerdings hat sie ja erst das EBV und dann kam die Sarkoidose oben drauf (also Läuse und Flöhe zusammen)

DieOhneNamen
28882 Beiträge
18.12.2019 09:36
Wurde eine PE des Lungengewebes gemacht?
Bzw hat sie es nur in der Lunge?
Was wurd euch empfohlen?

Ich würde alle Fachärzte abklappern, bzw hab ich damals.
Grad am Anfang der Diagnose ist es nicht einfach, aber man kann damit gut leben wenn man sich dran gewöhnt hat.

Bzw. Wenn es das Löffgren ist, vielleicht sogar bald ausgeheilt.

Ich persönlich würde, wenn nur die Lunge betroffen ist, noch keine Kortisontherapie machen, da dann die Rezidivrate höher ist.

Alles Gute euch und wenn du Fragen hast, ich leb seit über 4 Jahren damit.

Seesternchen_2.0
9656 Beiträge
18.12.2019 09:40
Zitat von DieOhneNamen:

Huhu,

Ja. Ich habe eine chronische Sarkoidose.

Welche Fragen hast du denn?

LG


Was ich wissen will weiss ich auch noch nicht so ganz. Ich habe gestern telefonisch die Diagnose bekommen mit dem Hinweis in 4 Wochen zum Hausarzt zu gehen und nochmal Blut abnehmen zu lassen. Unser Arzt ist natürlich seit dieser Woche schon in Urlaub. Und kommt in KW 3 wieder.

So ihre Knöchel schwellen immer wieder sehr stark an, ihre Schienbeine sehen schlimm aus, aber im gesamten wird es besser. Sie sind nur noch komplett blau verfärbt und es kommen nur noch vereinzelnd neue „Quaddeln“ die Quaddeln an den Fingern und an den Unterarmen sind fast weg, sind nun grün/gelblich und nur noch leicht geschwollen.

Ob die Lunge was hat wissen wir nicht, aber die Leberwerte sind schlecht und die milz ist erweitert. Ob beides nun vom EBV oder der Sarkoidose kommen weiss man nicht so ganz.

Leukozyten gehen langsam runter, CRP noch stark erhöht. Ebenso zwei Werte (hab ich vergessen welche) im Blut, die auf Sarkoidose hindeuten.

Irgendwelche Ideen, was man machen kann, ausser warten?

Ich bin irgendwie überfordert mit der Diagnose.
Seesternchen_2.0
9656 Beiträge
18.12.2019 09:42
Zitat von DieOhneNamen:

Wurde eine PE des Lungengewebes gemacht?
Bzw hat sie es nur in der Lunge?
Was wurd euch empfohlen?

Ich würde alle Fachärzte abklappern, bzw hab ich damals.
Grad am Anfang der Diagnose ist es nicht einfach, aber man kann damit gut leben wenn man sich dran gewöhnt hat.

Bzw. Wenn es das Löffgren ist, vielleicht sogar bald ausgeheilt.

Ich persönlich würde, wenn nur die Lunge betroffen ist, noch keine Kortisontherapie machen, da dann die Rezidivrate höher ist.

Alles Gute euch und wenn du Fragen hast, ich leb seit über 4 Jahren damit.




Die Lunge wurde im KKH nicht untersucht. Weil erstmal nur ein Verdacht bestand und man sie dann entlassen hat.
DieOhneNamen
28882 Beiträge
18.12.2019 09:47
Achso, OK.

Hmmmm. Ich würde mich später mal per Pn bei dir melden wenn du das willst?
Oder du kannst mir auch gern eine schicken, und vielleicht bissl erzählen wie und was ihre Symptome so sind, hab die andere Erkrankung von ihr nicht aufm Schirm, vielleicht kann ich dir dann besser helfen.

Ich muss nu leider ins Kh.

Bis später..
Seesternchen_2.0
9656 Beiträge
18.12.2019 09:53
Zitat von DieOhneNamen:

Achso, OK.

Hmmmm. Ich würde mich später mal per Pn bei dir melden wenn du das willst?
Oder du kannst mir auch gern eine schicken, und vielleicht bissl erzählen wie und was ihre Symptome so sind, hab die andere Erkrankung von ihr nicht aufm Schirm, vielleicht kann ich dir dann besser helfen.

Ich muss nu leider ins Kh.

Bis später..

Danke!
Mache ich heute abend. Sitze im Büro.
DieOhneNamen
28882 Beiträge
18.12.2019 09:54
Zitat von Seesternchen_2.0:

Zitat von DieOhneNamen:

Achso, OK.

Hmmmm. Ich würde mich später mal per Pn bei dir melden wenn du das willst?
Oder du kannst mir auch gern eine schicken, und vielleicht bissl erzählen wie und was ihre Symptome so sind, hab die andere Erkrankung von ihr nicht aufm Schirm, vielleicht kann ich dir dann besser helfen.

Ich muss nu leider ins Kh.

Bis später..

Danke!
Mache ich heute abend. Sitze im Büro.


Gerne
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