Hallo Mädels!

Bei meinem Sohn wurde jetzt Trisomie 17 ( Klinefelter Syndrom) diagnostiziert. Und ich suche hier Mädels mit denen man sich austauschen kann.
Mein Sohn ist geistig und körperlich zurück geblieben, und er hat Myokonie ( starke Muskelzuckungen).
Trotz allem ist er eine richtige Grinsebacke . Er erfreut sich an fast allem.

Zitat von Zwergmaus83:

Hallo Mädels!

Bei meinem Sohn wurde jetzt Trisomie 17 ( Klinefelter Syndrom) diagnostiziert. Und ich suche hier Mädels mit denen man sich austauschen kann.
Mein Sohn ist geistig und körperlich zurück geblieben, und er hat Myokonie ( starke Muskelzuckungen).
Trotz allem ist er eine richtige Grinsebacke . Er erfreut sich an fast allem.

Ich kann keine Erfahrung mit dir teilen , wünsche euch aber als Familie eine wunderschöne Zukunft

Zitat von Muckel007:

Zitat von Zwergmaus83:

Hallo Mädels!

Bei meinem Sohn wurde jetzt Trisomie 17 ( Klinefelter Syndrom) diagnostiziert. Und ich suche hier Mädels mit denen man sich austauschen kann.
Mein Sohn ist geistig und körperlich zurück geblieben, und er hat Myokonie ( starke Muskelzuckungen).
Trotz allem ist er eine richtige Grinsebacke . Er erfreut sich an fast allem.

Ich kann keine Erfahrung mit dir teilen , wünsche euch aber als Familie eine wunderschöne Zukunft

Danke

Vielleicht liest ja noch jemand mit.

Ich werde heute Nachmittag mal bei der Human Genetischen Beratung anrufen, die kennen sich dort besser mit solchen Gen Defekten aus.

Ich kann dir auf FB die Gruppe Besondere Kinder und ihre Eltern empfehlen.

Zitat von Aja99:

Ich kann dir auf FB die Gruppe Besondere Kinder und ihre Eltern empfehlen.

Da bin ich auch

Hallo,
mein kleiner Bruder 8 Jahre hat Trisomie 21 Er ist so ein toller charmanter junger Mann. Zusätzlich hat er auch einen frühkindlichen Autismus. Wenn ich darf würde ich hier bleiben und mitlesen.

Deinen Sohn wünsche ich alles Gute und Liebe

Ist Klinefelter Syndrom nicht ein zusätzliches X Chromosom und nicht Trisomie 17? Ich kann mich auch irren!
Wie wurde es diagnostiziert? Gab es schon früher Auffälligkeiten?
Wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und er soll gesund und munter aufwachsen und eich jeden Tag erfreuen!

Zitat von born-in-helsinki:

Zitat von Aja99:

Ich kann dir auf FB die Gruppe Besondere Kinder und ihre Eltern empfehlen.

Da bin ich auch

Ich finde es da richtig gut es ist fast jede Spate an Behinderung da abgedeckt

Zitat von Kitja:

Ist Klinefelter Syndrom nicht ein zusätzliches X Chromosom und nicht Trisomie 17? Ich kann mich auch irren!
Wie wurde es diagnostiziert? Gab es schon früher Auffälligkeiten?
Wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und er soll gesund und munter aufwachsen und eich jeden Tag erfreuen!

Das stimmt schon, bei meinem Sohn weist das zusätzliche X Chromosom noch eine Anomalie auf, dadurch ist das Erbmaterial drei mal vorhanden, und deswegen Trisomie. Wir haben einen Gen Test gemacht, weil er geistig und körperlich eingeschränkt ist, und er hat eine Muskelschwäche, dazu dann immer wieder starke Muskelzuckungen.

Zitat von Zitronenmelisse:

Hallo,
mein kleiner Bruder 8 Jahre hat Trisomie 21 Er ist so ein toller charmanter junger Mann. Zusätzlich hat er auch einen frühkindlichen Autismus. Wenn ich darf würde ich hier bleiben und mitlesen.

Deinen Sohn wünsche ich alles Gute und Liebe

Herzlich Willkommen .

Hab heute 2 Stunden lang versucht, bei der Human Genetischen Beratung an zurufen, leider ständig besetzt . Heute Nachmittag rief dann noch die Logopädin an, Sie möchte gerne mit mir über Neos Aussprache sprechen. Er spricht zwar viel aber nur 3 Wort Sätze, und hat noch einige Fehler bei der Aussprache.

Zitat von Zwergmaus83:

Hab heute 2 Stunden lang versucht, bei der Human Genetischen Beratung an zurufen, leider ständig besetzt . Heute Nachmittag rief dann noch die Logopädin an, Sie möchte gerne mit mir über Neos Aussprache sprechen. Er spricht zwar viel aber nur 3 Wort Sätze, und hat noch einige Fehler bei der Aussprache.

Also das zusätzliche X Chromosom müsste eigentlich keine gravierende geistige Behinderung mit sich bringen. Soweit ich weiss, sind da die meisten Probleme in der Potenz und Fortpflanzung. Deswegen am besten über die andere Zusätzliche Sache nähere Informationen holen.

Zitat von Kitja:

Zitat von Zwergmaus83:

Hab heute 2 Stunden lang versucht, bei der Human Genetischen Beratung an zurufen, leider ständig besetzt . Heute Nachmittag rief dann noch die Logopädin an, Sie möchte gerne mit mir über Neos Aussprache sprechen. Er spricht zwar viel aber nur 3 Wort Sätze, und hat noch einige Fehler bei der Aussprache.

Also das zusätzliche X Chromosom müsste eigentlich keine gravierende geistige Behinderung mit sich bringen. Soweit ich weiss, sind da die meisten Probleme in der Potenz und Fortpflanzung. Deswegen am besten über die andere Zusätzliche Sache nähere Informationen holen.

Wie ich oben bereits geschrieben habe, weißt das zusätzliche X Chromosom noch eine Anomalie auf.

Arbeiten die bei der Human Genetischen Beratung überhaupt? Versuche seit 10 jemanden zu erreichen. Gestern war die ganze Zeit besetzt, und jetzt lande ich die ganze Zeit in der Warteschleife. " Bitte warten Sie. Please hold the line". Und das seit 10 Minuten.