Mütter- und Schwangerenforum

Kinderwunsch mit Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn und anderen chronischen Darmerkrankungen

Yunka
2721 Beiträge
14.11.2016 21:57
Hallo ihr Lieben

ich habe keinen aktuellen Thread gefunden, deshalb eröffne ich nun einen Neuen.

Schübe hatte ich immer mal wieder seit ich ca. 16 bin. Mein Hausarzt glaubte wohl nicht wirklich an eine schlimme Krankheit, er schrieb mich zumindest immer nur krank und gab mir Lopedium mit. Die Schübe hörten allerdings auch nach ca. 10- Tagen auf.

Im März 2013 dann der große Schub mit feinem Krankenhausaufenthalt, Diagnose ect.

Anfang Oktober haben mein Partner und ich beschlossen eine Familie zu gründen. Leider ist es uns im ersten Zyklus nicht geglückt.

Am Ende meiner Periode ca. Mitte Oktober kam dann der zweit größte Schub den ich je hatte. Mit meinem zweiten Krankenhausaufenthalt.
Dadurch, dass ich momentan auf 60 mg Kortison eingestellt bin und es umstritten ist, haben mein Partner und ich uns entschlossen doch zu warten, bis ich auf 20 mg Kortison bin. An reduzieren ist aber noch immer nicht zu denken.

Auf der einen Seite sage ich mir, wie gemein kann das Schicksal sein. Warum jetzt, wo wir endlich eine Familie gründen möchten? Auf der anderen Seite besser vor einer Schwangerschaft, als in einer Schwangerschaft (natürlich weiß ich, dass ich auch in einer Schwangerschaft Schübe nicht ausließen kann).

Vielleicht gibt es hier ja Mädels mit einer CDE mit denen ich mich austauschen kann?
15.11.2016 07:17
Ich bin ein alter MC-Hase. Bin 38 Jahre alt und haben den Crohn schon viele Jahre. Ich habe mich nach vielen Jahren Cortison die auch kaum Erleichterung brachten für Remicade entschieden nach einer großen OP und bin knapp ein Jahr drauf schwanger geworden. Also Kopf hoch!
Wenn du Fragen hast immer her damit, gerne auch per PN!
Yunka
2721 Beiträge
15.11.2016 08:46
Zitat von yasmin1978:

Ich bin ein alter MC-Hase. Bin 38 Jahre alt und haben den Crohn schon viele Jahre. Ich habe mich nach vielen Jahren Cortison die auch kaum Erleichterung brachten für Remicade entschieden nach einer großen OP und bin knapp ein Jahr drauf schwanger geworden. Also Kopf hoch!
Wenn du Fragen hast immer her damit, gerne auch per PN!


Von Remicade habe ich noch nichts gehört. Wie wirkt das und nimmt man das nur nach der großen Operation?
Ich traue mich den Schritt einer Operation nicht. Dabei ist dies nicht mein erster Schub dieses Jahr...
Wie sehr Kortison dem Würmchen schaden würde ist vom Gastro und von der Frauenärztin umstritten
15.11.2016 10:35
Also: Remicade ist ein TNF- Alpha-Blocker der die Entzündungskaskade unterbricht und dich somit schubfrei und somit beschwerdefrei werden läßt. Cortison gibt man eigentlich nur im Schub weil es schnell wirkt. Da es aber erhebliche Nebenwirkungen wie starke Wassereinlagerungen, Zittern, Schlaflosigkeit, Schweißausbrüche und am schlimmsten Osteoporose hat sollte man nach einer dauerhaften Alternative suchen. Remicade hab ich nach einer großen Bauch-OP bekommen um den Zustand zu erhalten und nicht wieder in starke Schübe zu geraten. Ich war damit komplett beschwerdefrei. Es sind Infusionen die du beim Arzt in mehrwöchigen Abstand bekommst. Als ich schwanger wurde hat mein Gastroenterologe die Infusionen abgesetzt weil da wissenschaftlich noch nicht klar war ob es dem Baby schadet. Heute weiß man das es nicht so ist und es wird auch in einer SS weitergegeben um Schübe zu vermeiden die für die Mama UND das Baby gefährlich sein können. Ich habe einen Schub in der 20. Woche bekommen und innerhalb von 4 Wochen 10 kg abgenommen. Das war gefährlich für mich und das Baby und mir wurde dann um eine schnelle Besserung zu bekommen wieder Cortison gegeben (20mg) bis zum Ende der SS. Ich habe einen kerngesunden Sohn bekommen. Danach gabs wieder Remicade. Cortison schadet dem Baby nicht. Im Gegenteil. Mein Sohn kam 6 Wochen eher zur Welt und durch das Cortison hatte er eine so gute Lungenreifung das er keine Anpassungsschwierigkeiten hatte und wir nach 2 Tagen heim konnten.
Du solltest dich an einen guten Gastroenterologen wenden und mit ihm deinen Kinderwunsch zu besprechen und dementsprechend eine gute Therapie zu finden die dich schubfrei macht. Denn zu Beginn einer SS solltest du schubfrei sein.
Vl kennst du die DCCV. Google mal danach. Dort findest du wahnsinnig viele Tipps, kannst dich im Forum oder Chat mit Betroffenen austauschen und hast jede Menge Infomaterial zu Medikamenten, etc.
15.11.2016 19:02
Also mein Schwager ist auch seid er Remicade bekommt Schub frei und er wurde nicht Operiert weil er das auch nicht wollte. Ihm ging es damals so schlecht das es sogar ein zwei mal sehr sehr schlecht um ihn stand. Jetzt macht er halt alle vier Wochen die Remicade und muss täglich eine Tablette nehmen. Da weiß ich aber nicht genau was, nur kein Cortison- davon hat er zwischenzeitlich soviel bekommen. Er sah schrecklich aus und trotzdem ging es ihm noch schlecht. Jetzt kann er gut damit leben. Ist jetzt zwar keine Frau, aber vllt machst du dich dann wirklich mal bezüglich der Remicade schlau. Ich drücke dir die Daumen und wünsche euch das ihr balf zu eurem wunder kommt
Yunka
2721 Beiträge
16.11.2016 14:46
Ich war heute wieder beim Gastro.
Wenn wir (ich) den Schub überstanden haben, wird er mich an die MHH Hannover verweisen. Das kann aber noch ein paar Wochen dauern. Ich bin gespannt, was sie mir raten werden.
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