Mütter- und Schwangerenforum

Ich brauche eure Hilfe - Verdacht auf Zöliakie

Zitronenmelisse
610 Beiträge
13.06.2017 20:21
Hallo,
ich weiß nicht mehr wo mir der Kopf steht. Mein Sohn war vor 2 Wochen im Kh stationär dort ist ein massiver Eisenmangel diagnostiziert worden. War mir klar weil er so blass, immer müde& häufige Infekte hatte deswegen waren wir auch beim Arzt vorstellig. Nun vor ein paar Tage hat mich das Krankenhaus angerufen die Werte vom Zöliakiescreening sind da und der Transglutaminase Antikörper ist erhöht er liegt bei 23.6 (Normwert 0- 12) Sie raten jetzt zur eine Gastro/Colo mit Biopsie weil ein hochgradiger Verdacht einer Zöliakie besteht selbst im Kh machen diese nicht jetzt habens mich nach Wien verwiesen.

Dort habe ich jetzt alle Kh durch das Ergebnis sieht mager aus. In den einen Kh machen bei so kleinen Kinder keine Gastro mehr, in den anderen Kh vergeben Ärzte die Termine und ich solle Geduld haben es meldet sich die nächsten WOCHEN wer. In den anderen Kh hätte ich Ende Juli einen Termin bekommen aber weil er so jung ist muss ich nochmal anrufen und mit der OA reden.

Jetzt habe ich einen Kindergastroenterologen angerufen und im alles geschildert und er meint warum jetzt sofort eine Biopsie nötig ist. Er würde den Wert nochmal abnehmen und von einen anderen Labor untersuchen lassen. Dann einen Gentest machen und wenn alle Sachen pos sind plus der Symptome könnte man ohne Biopsie die Diagnose stellen.

Ich weiß nicht was wir am Besten machen sollen:
Entweder wir lassen ihn wieder Blut abnehmen (es war so schlimm letzens) und es kommt wieder ein unklarer Wert raus und wir müssen trotzdem eine Biopsie machen.Wir müssen in 3 Monaten auch Blutabnehmen wegen dem Eisen.

Oder wir lassen gleich eine Gastro machen und haben sofort Gewissheit er bekommt die dann wegen der Sedierung nicht mit. Aber vor der haben wir schon sehr Angst.

Gibt es hier Mamas von Zöliakie Kindern wie habt ihr es gemacht was ist vernünftiger? Mein Mann & ich kommen nicht weiter.

Danke fürs Lesen
Ramira84
1914 Beiträge
13.06.2017 20:38
Hallo,

Mein Sohn hat Verdacht auf morbus hirschsprung Er lag auch stationär , und bekommt in 2 Wochen ne rektoskopie mit Biopsie Entnahme, bei uns ging es nun schneller mit dem Termin, aber Aachen ist auch sehr weit weg von euch, unser Uniklinikum macht das bei so kleinen Kindern und ich fühle mich da gut aufgehoben, auch wenn der Weg bis dahin sehr hart war. Mich hat die letzten 1,5 Jahre kein Kinderarzt für voll genommen, weil er vom Kopf her sehr weit ist nur eben das gastro Problem hat ....

Drück dir die Daumen
Engelchen1711
100106 Beiträge
13.06.2017 20:45
Hey

meine Kinder haben im Moment noch keine Zöliakie (hoffe das bleibt so).
Ich aber.

Bist du bei Facebook? Dann würd ich dir mal 2 Gruppen schicken.

Wenn die Trans-Werte schon erhöht sind empfiehlt es sich gerade bei Kindern
eine Biopsie machen zu lassen. Eine Darmspiegelung ist dabei gar nicht nötig,
da die Proben aus dem Dünndarm entnommen werden müssen (mindestens 5-6)
und man an den nur über eine Magenspiegelung ran kommt. Wie du schon
schriebst bekommt dein Kind da eine Sedierung (meist mit Propofol), das
ist wirklich nicht schlimm, hatte Danilo im Februar auch und hats ohne
Probleme weggesteckt. Ich hatte bei der Magen- und Darmspiegelung auch
eine (ich hatte beides weil ich keine Antikörper hatte und der Verdacht auch
erst gar nicht da war auf Zöliakie).

Sie zu das du den Termin Ende Juli bekommen kannst, vll springt ja auch
vorher noch wer ab und ihr könnt nachrücken. Weiß nicht wie das in Ö ist,
kann euer Kinderarzt vll schneller einen Termin organisieren? Oder die
Krankenkasse?

Wichtig ist, vor der Biopsie auf keinen Fall auf glutenfrei umzusteigen, das
verfälscht die Ergebnisse und ihr müsstet dann nochmal 3 Monate Belastung
machen.

Gerade weil Kinder in der Pubertät gern mal nachlässig werden können ist es
sehr von Vorteil es schwarz auf weiß zu haben. Das Ergebnis hast du zwar auch
nicht sofort, aber die eine Woche etwa schafft man dann auch noch.

Hat er denn Durchfall, Magenschmerzen usw?
Zitronenmelisse
610 Beiträge
18.06.2017 22:47
Zitat von Engelchen1711:

Hey

meine Kinder haben im Moment noch keine Zöliakie (hoffe das bleibt so).
Ich aber.

Bist du bei Facebook? Dann würd ich dir mal 2 Gruppen schicken.

Wenn die Trans-Werte schon erhöht sind empfiehlt es sich gerade bei Kindern
eine Biopsie machen zu lassen. Eine Darmspiegelung ist dabei gar nicht nötig,
da die Proben aus dem Dünndarm entnommen werden müssen (mindestens 5-6)
und man an den nur über eine Magenspiegelung ran kommt. Wie du schon
schriebst bekommt dein Kind da eine Sedierung (meist mit Propofol), das
ist wirklich nicht schlimm, hatte Danilo im Februar auch und hats ohne
Probleme weggesteckt. Ich hatte bei der Magen- und Darmspiegelung auch
eine (ich hatte beides weil ich keine Antikörper hatte und der Verdacht auch
erst gar nicht da war auf Zöliakie).

Sie zu das du den Termin Ende Juli bekommen kannst, vll springt ja auch
vorher noch wer ab und ihr könnt nachrücken. Weiß nicht wie das in Ö ist,
kann euer Kinderarzt vll schneller einen Termin organisieren? Oder die
Krankenkasse?

Wichtig ist, vor der Biopsie auf keinen Fall auf glutenfrei umzusteigen, das
verfälscht die Ergebnisse und ihr müsstet dann nochmal 3 Monate Belastung
machen.

Gerade weil Kinder in der Pubertät gern mal nachlässig werden können ist es
sehr von Vorteil es schwarz auf weiß zu haben. Das Ergebnis hast du zwar auch
nicht sofort, aber die eine Woche etwa schafft man dann auch noch.

Hat er denn Durchfall, Magenschmerzen usw?


Danke für deine Antwort, Ich komme erst jetzt dazu ausgiebig zu antworten.

Darf ich fragen wie lange du schon Zöliakie hast und welche Symptome du hattest? Ich glaub schön langsam meine Verdauungsprobleme, Eisenmangel, Vitamin D Mangel, dauernd schlecht sein nach dem Essen könnten doch alles Anzeichen dafür sein dass ich eventuell auch an Zöliakie leide. Weiters hatte ich auch 2 Aborte und bei meinen Sohn Frühwehen und dies würde auch zu einer unbehandelten Zöliakie passen.

Bei meinen Sohn habe ich noch nichts erreicht. Jede Klinik sagt mir bei so kleinen Kindern machen sie noch keine Gastro obwohl ich in Facebook sehr wohl mit Eltern schreibe wo die Kinder in diesen Alter schon eine Magenspiegelung hatten. Ich bin einfach so besorgt wenn wir länger warten und er hat wirklich eine Zöliakie machen wir doch Raubbau an seinen Körper. Er braucht doch die ganzen Nährstoffe für seine Entwicklung Mir wurde jetzt empfohlen noch mal die Transglutaminase Antikörper, den Gentest und die Endomysiumantikörper abnehmen lassen und dann schauen wir weiter. Ich möchte auf alle Fälle noch Mal mit meiner Hausärztin reden vielleicht kann sie etwas in die Wege leiten ....

Also Niklas ist oft sehr müde, blass, hat Tage wo er nur bei mir ist und Mamamilch trinkt und schläft. Viele Infekte, einen Zahnschmelzdefekt an den 4 oberen Zähnchen, der Stuhlgang ist schmerzhaft er weint dann nach mir und krallt sich an mich fest oder mag dass ich seinen Bauch massiere, Durchfälle hat er aber nicht. Zunehmen tut er aber seit Jänner auch nicht sein Gewicht schwankt zwischen 8.8 -9 kg. Essen ist mühsam er ist oft appetitlos vll hat er ja Bauchweh?

Ich weiß nicht was ich machen soll ich hoffe meine Hausärztin hat eine Idee. Morgen rufe ich auf alle Fälle noch ein anderes Krankenhaus an es ist zwar 3 h von uns entfernt aber was sein muss muss sein.

Engelchen1711
100106 Beiträge
18.06.2017 22:58
Man muss keinen Durchfall haben, es gibt auch Fälle wo Zölis absolut gar keine
Symptome haben.

Hast du fb? Dann schick ich dir mal zwei Gruppen die dir da sehr gut weiterhelfen
können.

Ich hatte extrem Durchfall, Magenkrämpfe, Übelkeit immer mal, Gelenkschmerzen,
viele Fehlgeburten (das will ich noch klären lassen ob das vll davon kam), immer
schon starken Eisenmangel, hab als Kind nur schwer zugenommen (27kg
bis zur 7. Klasse), meine Zähne sind schon immer eine Katastrophe trotz sehr
guter Pflege usw *.*

Also ich bin mir nicht sicher ob ich das nicht schon viel länger habe. Wissen tu ich
es seid August 2016.

Die Werte abnehmen lassen ist schon mal eine gute Idee, lass du dich auch
darauf testen, wenn du es hast müssen sie ihn testen, Verwandte ersten Grades
sollten unbedingt getestet werden.
Engelchen1711
100106 Beiträge
13.07.2017 21:17
Gibts was neues?
Zitronenmelisse
610 Beiträge
13.07.2017 21:43
Zitat von Engelchen1711:

Gibts was neues?


Hallo leider nein. Wir haben am 27.7 erst einen Termin und da werden die Werte nochmal kontrolliert. Eisen und Hb ist schon toll gestiegen von 8.2 auf 10.8. Seit Jänner hat er jetzt nicht mehr zugenommen er wird aber regelmäßig bei unserer Ärztin gewogen & gemessen. Er ist jetzt 77 cm groß und wiegt 9 kg ( seit Jänner zw 8.8-9 kg)
Engelchen1711
100106 Beiträge
13.07.2017 21:47
Zitat von Zitronenmelisse:

Zitat von Engelchen1711:

Gibts was neues?


Hallo leider nein. Wir haben am 27.7 erst einen Termin und da werden die Werte nochmal kontrolliert. Eisen und Hb ist schon toll gestiegen von 8.2 auf 10.8. Seit Jänner hat er jetzt nicht mehr zugenommen er wird aber regelmäßig bei unserer Ärztin gewogen & gemessen. Er ist jetzt 77 cm groß und wiegt 9 kg ( seit Jänner zw 8.8-9 kg)
drück euch die Daumen das was bei raus kommt
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