(6,5 Monate) Die Ärzte sind ratlos....die ersten drei Wochen haben wir im Krankenhaus verbracht. Keine Spontanatmung, Infekt und dann Krampfanfälle. Beim MRT wurden dann Auffälligkeiten in der weißen Gehirnsubstanz gefunden. Sie trinkt nicht, musste bis vor einer Woche sondiert werden, nun bekommt sie viel Brei, denn schlucken kann sie....
Sie ist nun weit hinterher, bekommt wegen zu hohem Muskeltonus die Hände nicht zum Mund, greift nicht gezielt, blabbert gar nicht,.........
Und die Ärzte wissen nicht was es ist.....
("Vielleicht ist es eine Krankheit die noch niemand hat" -war eine Aussage)

oh das klingt ja schrecklich...
das war bestimmt schlimm für dich. wie ging es dir den damit die ganze zeit?

ich hoffe für euch, das die ärzte die ursache dafür noch finden...

mir fehlen dazu die richtigen worte und da kann mich nur meiner vorgängerin anschließen

mit zu hohem Muskeltonus meinst Du das sie die Hand kaum bewegen kann oder hat sie eher so unkontrollierte zuckungen?

PUUUUH wie schlimm ):
leider haben wir mama´s es nicht immer so leicht.

ich kann dir auch nicht sagen was das ist.
aber ich wünsche dir viel kraft und das die ärzte bald heraus finden was es ist und das es deinen spatz bald gaaaaanz gut geht

es kann so viel sein....... oder aber ne kind ohne namen.....

es kann z.b. auch einfach nen schlagafall vor der geburt gewesen sein.... nen sauerstoffmangel unter der geburt.... oder aber nen gendefekt

Zitat von finchen86:

es kann so viel sein....... oder aber ne kind ohne namen.....

es kann z.b. auch einfach nen schlagafall vor der geburt gewesen sein.... nen sauerstoffmangel unter der geburt.... oder aber nen gendefekt

An einen Gendefekt hab ich auch als erstes gedacht wo sie das mit dem Gehirn erzählt hat.
Ich kenn nämlich auch eine Genkrankheit die diese sympthome hat

ich würde mich an Spezialisten wenden, kann dir leider nicht mehr dazu schreiben! Alles Gute!

Oh mein Gott!
Ich wünsche dir alles mögliche an Kraft! Wie kommst du damit zurecht?

Wie war denn ihre Geburt? Irgendwelche Komplikationen,evtl. versteckter Sauerstoffmangel?

Zitat von sunlight84:

Zitat von finchen86:

es kann so viel sein....... oder aber ne kind ohne namen.....

es kann z.b. auch einfach nen schlagafall vor der geburt gewesen sein.... nen sauerstoffmangel unter der geburt.... oder aber nen gendefekt

An einen Gendefekt hab ich auch als erstes gedacht wo sie das mit dem Gehirn erzählt hat.
Ich kenn nämlich auch eine Genkrankheit die diese sympthome hat

nunja auf diese symptome passt sogut wie alles

Danke euch allen....

ja einfach war und ist es nicht, vorallem bin ich zudem alleinerziehend und hab keinen Kontakt zr Familie, mein Freundeskreis ist zwar immer für mich da, jedoch alle sehr jung, kinderlos und können sich somit kaum reinversetzen....

Mit dem hohen Muskeltonus meine ich....
sie ist ganz versteift und kann nicht das machen, was sie will....bekommt dagegen Baklofen....(zur Lockerung) hilft bis jetzt nicht....

Ich bin und war bei gefühlten 1000 Ärzten....sind auch in ner speziellen Klinik zur Nachbetreuung, Stoffwechselerkrankungen usw.....wurden alle untersucht, war nicht der Fall....und die Ärzte denken nicht das es an Sauerstoffmangel liegt....

Sie sagten zu mir schon während der Geburt, das sie sie kurz mitnehmen werden...und mit einer Kehlkopfmasage setzte die Atmung ein....

Mein Gedanke war noch, da der Schleimtropf schon grün war....6 Std später erts die Fruchtblase platzte, das Fruchtwasser grün war, meine Maus einen Infekt hatte, das sie sie holen hätten müssen....das ctg war ja auch nicht unauffällig....

Zitat von MamaEmilia:

Danke euch allen....

ja einfach war und ist es nicht, vorallem bin ich zudem alleinerziehend und hab keinen Kontakt zr Familie, mein Freundeskreis ist zwar immer für mich da, jedoch alle sehr jung, kinderlos und können sich somit kaum reinversetzen....

Mit dem hohen Muskeltonus meine ich....
sie ist ganz versteift und kann nicht das machen, was sie will....bekommt dagegen Baklofen....(zur Lockerung) hilft bis jetzt nicht....

Ich bin und war bei gefühlten 1000 Ärzten....sind auch in ner speziellen Klinik zur Nachbetreuung, Stoffwechselerkrankungen usw.....wurden alle untersucht, war nicht der Fall....und die Ärzte denken nicht das es an Sauerstoffmangel liegt....

Sie sagten zu mir schon während der Geburt, das sie sie kurz mitnehmen werden...und mit einer Kehlkopfmasage setzte die Atmung ein....

Mein Gedanke war noch, da der Schleimtropf schon grün war....6 Std später erts die Fruchtblase platzte, das Fruchtwasser grün war, meine Maus einen Infekt hatte, das sie sie holen hätten müssen....das ctg war ja auch nicht unauffällig....

wie lange hatte sie keine spontan atmung nach der geburt?

ganz kurz....also sie musste nicht an das Gerät....

Zitat von MamaEmilia:

ganz kurz....also sie musste nicht an das Gerät....

oki wobei eine nicht einsetzende spontanatmung oft schon ein hinweis für einen sauerstoffmangel unter geburt sein kann....

Gibt es denn rein äußerlich Auffälligkeiten?