Sch Eltern die auch Herzkranke Kinder haben

Hallo.

Mein Sohn ist zwar Herzkrank aber er hat keinen angeborenen Herzfehler.
Trotzdem muss er Medizin bekommen.
Was hat dein Kleines denn???

Ich werde wenn ich heut Abend zeit bekomme meine Geschichte hier schreiben.
LG

Also in meiner Schwangerschaft hat niemand was bemerkt leider dann kam es zur Entbindung die ich in einer ganz normalen Klinik hatte ohne Kinderstation.
Die Geburt war toll und auch schnell dann lag die kleine in meinem Arm und ich merkte das sie keine richtige Luft bekommt und auch Blau wird.
Ich sagte es die ganze Zeit der Hebamme und der Ärztin aber die meinten es wäre normal.
Dann sagte die Hebamme das die kleine vieleicht zu Kalt hat und wollte sie anziehen.
Dabei bemerkte sie beim Wiegen und messen das die Maus wirklich probleme hat und sie saugten sie ab da sie dachten sie hätte zu viel Fruchtwasser im Hals.
Nein das war es nihct nach 3 min oder so hörten sie auf und legten ihr Sauerstoff vor das die Sättigung bei 80 war ohne ging es nicht und die Notärtze kamen.
Ein Artzt meinte das Kind hätte was an der Lunge oder Herz und namen sie mit in eine Spezialklinik.
Ich Packte direkt meine Sachen und fuhr mit meinem Mann nach.
Dann saßen wir eine ewigkeit in der Intensivstation im Wartezimmer bis endlich ein Arzt kam und sagte die Worte die ich niemals vergesse.
``Es sieht leider nicht gut aus``
Ich dachte es wäre vorbei und ich hätte mein Mädchen verloren.
DOch es ging weiter die Notärzte sind mit meiner Tochter nach dem sie Intobiert hatten und Nakotisiert hatten los in eine für Herzkranke Spezialklinik gefahren wir natürlich hinterher.
Da saßen wir fast 3 Stunden im Warteraum auf Intensiev bis wir erfahren haben was sie hat.
Es ist TGA sagten sie das heißt alle Aterien am Herz sind vertauscht und wir mussten das Loch im Herz aufreisen so das sie Sauerstoff ans Blut bekommt und bis zur OP überlebt.

Dann am 8 Lebenstag hatten sie Operiert meine Tochter ist um 9.30 UHr abgeholt worden und wir warteten bis 17.30 uhr da kam sie endlich wieder zurück.
Es kamen unendlich viele sachen aus ihrem Körper trenaschen und ein Herzschrittmacher da sie lange an der Herz Lungen Maschiene war musste das so sein.

SIe war an Händen und beinen in Watte eingepackt der Rest musste gekült wreden.
Die erste Nacht nach der OP war die schlimmste sie kämpften um ihr kleines Leben.
Aber dann ging es berg auf jeder Tag ein schritt weiter nach 19 infusion immer eiine weniger.

Jetzt ist sie 4 Monate und ist ein ganz zufriedenes Mädchen nie am Weinen ausser der Hunger Plagt sie immer am Lachen.
Leider muss sie noch einmal aushalten da jetzt die Lungenaterie zu eng ist und muss geweitet werden.
Aber das schafft sie mit Links.
Denn sie wollte und will Leben und bei uns bleiben.

LG

das ist wirklich keine schöne sache, du hast eine riesen Kämpferin
Lukas wurde per Not-KS geholt und wurde inb ein 150km weit entferntes KH gebracht ich wurde nicht verlegt.
Er hatte ein atypisches Vorhofflattern (Puls bei Geburt 280 und er wäre gestorben wenn die Ärzte nicht so schnell reagiert hätten), ein Loch im herzen und die Membran welche die Herzkammern teilt ist immernoch leicht gewölbt.
Aber be meinem Kämpfer wird alles allein verwachsen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit, ihr seid stark, das habt ihr bereits bewiesen

lg

Ja solche sachen sind wirklich sehr schlimm wenn man sein Baby nach der Geburt nicht bei sich hat.
Ich hoffe das dein Sohn ohne Probleme groß und alt wird.
Das er wie du sagst nicht Operiert werden muss.

Nächste Woche haben wir wieder ein Termin im KH Freitag den 13.

Zitat von emily05ß9:

Ja solche sachen sind wirklich sehr schlimm wenn man sein Baby nach der Geburt nicht bei sich hat.
Ich hoffe das dein Sohn ohne Probleme groß und alt wird.
Das er wie du sagst nicht Operiert werden muss.

Nächste Woche haben wir wieder ein Termin im KH Freitag den 13.

das muss nichts schlechtes heißen
Bis jetzt entwickelt er sich superschnell und alles wie es sein soll
Ich muss jetzt das Ganztags EKG abwarten, vielleicht können wir die letzte Medizin dann auch absetzen.

Sag mal deine klein hat jetzt ein Herzschrittmacher? Hab ich das richtig verstanden??

Sie hatte einen der ist aber weg.......
Zum Glück.
Nein das denke ich auch nicht das es was schlechtes bedeutet sie wurde ja auch an einem 13 Operiert.
Ohne Medi wäre schon toll.

Huhu,

Unsere kleine Maus hat auch einen angeborenen Herzfehler.Wurde schon in der Schwangerschaft festgestellt.Am 6 Lebenstag wurde sie operiert.Sie hat eine hochgradige Aortenisthmusstenose (im Rahmen eines Shone-Komplex ),VSD,ASD, & Subaortenstenose.Am montag haben wir erfahren das sie nun eine Mitralklappenstenose hat & wir am 31.1 wieder statinär müssen.Da wird dann eine Herzkatheder untersuchung durchgeführt.Eine op steht noch an,wo die Mitralklappe durch eine Prothese ersetzt werden soll.

Lg

Oh je ja ich weiß wie du dich fühlst.
Ich hoffe das die kleine Maus das alles gut übersteht.
Zum Herz Kateter müssen wir auch wieder ;O(
Heute mal zur Untersuchung wieder in die UNi-Klinik.
Ich drück euch ganz fest die Daumen und kannst ja schreiben wenn der Spuk vorbei ist.
In welcher Klinik lässt ihr es machen??
LGLG

Hallo,

wir lassen alles im Herzzentrum Leipzig machen.Wo seit ihr?

Wie geht es euch?
Am 02 Mai wird Lina wieder operiert.

Lg

Auch ich habe leider ein Herzkrankes Kind. Mein Baby leidet unter dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Er musste auch schon einiges mit machen

Mein Sohn ist nicht richtig Herzkrank gewesen... Mein Sohn hatte mit 19 Tagen eine Nierenbeckenentzündung... lag 2 Wochen im KH! Nach circa nochmal 2 Wochen sollten wir zur Sonographie und die U3 stand an, also sind wir zum Kinderarzt der machte die U3 und sagte zu mir "Frau Oertel sie müssen zu einem Kardiologen, bitte bleiben sie jetzt ruhig, das Herz wird wahrscheinlich ein Loch haben. Halten Sie ihr Kind ruhig und machen sie einen schnellen Termin!" Mit dieser Botschaft bin ich in die Klinik bei uns, eigentlich zur Nierensonografie... Ultraschall an der Niere war super und okay.. Nachdem Herz wollte sie nicht schauen, dafür habe die Dame keine Referenzen. Ich war damals grade 18 Jahre alt (3 Tage!!!) Ich wusste nicht was es bedeutet. Beim Kardiologen angerufen, 70KM weiter entfernt wir mussten dann einiges ausfüllen und machen. Ultraschall ergab das das Herz zu groß ist und ein Loch drinne ist.. Aber des sei zwar unnormal aber es heilt sich von allein.. danach gabs immer ein termin, nach einem halben jahr war alles.. nun müssen wir noch 1 mal jährlich zum kardiologen die herzkammer ist nun normal groß das loch exsistiert, er kann eben nicht tiefseetaucher werden.. ich drücke euch allen daumen...

Mein Sohn hat eine supraventrikuläre Tachykardie. die wurde am zweiten lebenstag entdeckt und er war dann erstmal auf intensiv und dann auf kardiologischer kinderstation. mit 5 wochen wieder tachykardie zu hause und wieder kh.
seitdem aber alles ruhig.

mit 1 soll sich das wohl verwachsen haben, bis dahin: dreimal tägl. medikament und hoffen,d ass er kein herzrasen mehr bekommt.