Hallo alle zusammen,

bin auf der suche nach Familien die das gleiche durchgemacht haben oder auch gerade durchmachen wie wir!

Glg

ist das die verengung der gallenblasengänge?

Zitat von zartbitter:

ist das die verengung der gallenblasengänge?

so hab ich es zumindest grad gegoogelt
.
ts, ach herrje, hat dein kleiner des gehabt?

Leider kenne ihc niemanden der das hat.

Die Gallengangsatresie ist definiert als angeborenes Fehlen oder angeborener Verschluss der Gallengänge. Daraus resultiert ein gestörter Abfluss der in der Leber produzierten Galle in die Gallenblase und den Dünndarm. Entsprechend der schnellen Symptomentwicklung beim Vorliegen einer Abflussstörung der Galle, wird die Erkrankung meist schon in den ersten Lebenswochen diagnostiziert. Mädchen sind etwas häufiger betroffen als Jungen, wobei es auch geographische Unterschiede gibt.

ja mein kleiner Mann hat leider keine Gallengänge mehr...warten auf eine Spenderleber...daihm anders leider nicht mehr zu helfen ist

Oh nein...
Ich wünsche Euch alles Gute!

Ich hatte das als kind - war mir nur wegen dem namen nicht ganz sicher, weil das echt schon lang her ist.
das gute ist - ich bin das beste beispiel dafür - es muss nicht bleiben (hab seit mind. 15 jahren kaum bis keine beschwerden mehr). aber als kind war ich deswegen viel im KH und auch hier und da mal auf kur - richtig besser ist es während der pubertät geworden, zur gleichen zeit hatte ich eine langzeitakkupunktur gekriegt (also insgesamt glaub ich 1,5 jahre oder so) - ob es nun an der pubertät oder an den nadeln lag - seitdem gehts mir gut
also kopf hoch - kann sich alles wieder normalisieren!

Zitat von anima:

ja mein kleiner Mann hat leider keine Gallengänge mehr...warten auf eine Spenderleber...daihm anders leider nicht mehr zu helfen ist

OMG ich nehme mein beitrag sofort wieder zurück!! das hatte ich nicht gelesen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! so schlimm wars bei mir nicht - die waren sehr stark verengt aber nicht komplett zu!!
tut mir leid!!

mein kleiner mann hat keine gallengänge mehr dadurch kann sich bei ihm alleine nichts mehr bessern....!es hilft nur eine Lebertransplantationen was bei den meisten kinder mit der Erkrankung der Fall ist...!
Bei dem anderen teil der Kinder kann man noch eine sogenannt Kasai-Op vornehmen in der mit einem Stück Dünndarmschlinge ein künstlicher Gallengang geschaffen wird anders ist diese Erkrankung eigentlich nicht zu beheben...

glg

kein problem....

ich weiss halt, dass ich stark verengte gallengänge hatte und deswegen ständig im KH war. ich hab nen ganzen haufen nicth essen dürfen, aber ich wurde nicht operiert. ich geh davon aus, dass es da verschiedene "arten" der erkrankung gibt und jetz denk ich mir, wieviel glück ich eigentlich hatte.
ich drück euch ganz ganz fest die daumen!!

ja gibt auch viele verschiedene arten davon....!
ich danke dir
und hoffe das bei dir auch alles gut bleibt....

Zitat von anima:

ja gibt auch viele verschiedene arten davon....!
ich danke dir
und hoffe das bei dir auch alles gut bleibt....

danke! ja, ich denk schon, dass alles soweit "geheilt" ist. bin jetzt 27 und hab schon sehr sehr lange kaum beschwerden. das einzige, was quasi "übrig geblieben" ist, ist dass ich nichts allzu fettiges essen kann (mag ich eh nicht) und schaun muss, dass ich mich möglichst nie übergeben muss (könnte spannend werden, falls ich doch mal schwanger werden sollte^^) - dann kommt nämlich auf der stelle galle und ich hab sicher ne woche schmerzen (soll dann auch theoretisch immer zum arzt, weil die dann ein ultraschall machen wollen/sollen). aber ansonsten is alles suppi!
ich drück euch sooooooooooooo fest die daumen, dass ihr eine spenderleber bekommt und dein sohn wieder ganz gesund wird!! die welt ist einfach zu ungerecht...

Hallo,
unser Kleiner (4,5 Monate)hat auch eine Gallengangsatresie.
Wir wissen es jetzt seit Mitte Mai.
Ich schreib dir mal eine Nachricht....

Hallo Anima

Ich habe auch einen Sohn mit Gallengannsatresie. Er heisst Denis und ist jetzt 7 Monate.
Ich kann am besten nachempfinden wie ihr euch als Familie fühlt. Weil wir auch durch diese schwere Zeit gehen mit unserem Kind.
Aber trotz allem möchte ich dir mut machen.
Ich weiss, manchmal will man gar nicht hören was einem die Leute sagen.
Ich kann dir sagen auch für uns kommen bessere Zeiten.
Mein Denis ist jetzt seit 6 tagen Transplantiert. Es geht ihm schon wieder besser.
Er atmet jetzt allein, hat farbigen Stuhl.
Und was mich am meisten freut er trinkt ganz normale säuglingsmilch wie alle anderen Babys in seinem Alter auch.

Ich würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten.

Herzliche Grüsse