Hallo, vor drei Wochen kam unsere kleine Maus mit der Diagnose Epidermolysis bullosa zur Welt. Hat hier jemand auch ein Kind mit diesem Gendefekt?
LG Steffi

ach herrje, hatte bis vorhin noch nie etwas von der krankheit gehört. was es nicht alles gibt
welche prognose geben denn die ärzte, habe etwas von einer stammzellentherapie gelesen, käme das auch in frage bei euch?
wie hat es sich denn bei euch bemerkbar gemacht?
ich wünsch euch ganz viel kraft für die kommende zeit, achja und erstmal alles liebe zur geburt
hab grad eine reportage über schmetterlingskinder gefunden, schau sie grad, vllt. kennst die ja noch nicht
http://www.youtube.com/watch?v=BHszKF35H6g&p=C A8EDB80AA25357C

*schieb*

*schieb*

Stammzellentherapie kommt bei uns nicht in Frage.
Bemerkbar hat es sich bei uns gemacht da unsere Kleine lauter kleine Blasen auf der Haut bekam und eine riesen Blase auf der Zunge hatte.
Zudem kommt noch hinzu, dass sie an beiden Füsschen Knöchelabwärts keine Haut hatte. Man sah das rohe Fleisch.

*schieb*

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Zitat von Hexe:

Hallo, vor drei Wochen kam unsere kleine Maus mit der Diagnose Epidermolysis bullosa zur Welt. Hat hier jemand auch ein Kind mit diesem Gendefekt?
LG Steffi

Hallo Hexe.
Wenn du möchtst melde dich bitte mal bei mir.
Wir haben eine Tochter mit Epidermolysis bullosa und ich bin ansprechpartner für ib deutschland.
Wenn du möchtest schick mir eine mail an morganella@gmx.de

Hallo,

endlich meldet sich mal jemand auf meinen Beitrag. Dachte echt man ist hier alleine mit dieser Krankheit. Dachte echt, hier gibt es wirklich nur gesunde Kinder.

Hab Dir eine Nachricht geschrieben. Freu mich auf eine Antwort von Dir.

lg stephanie

hallo Stephanie,
ich habe auch eine Tochter (6 Monate alt) die Epidermolysis hat!!!
lg Tatjana

Hallo Tatjana,

was für eine Form hat denn Deine Kleine? Ist das Dein erstes Kind?
lg stephanie